Liposarkom und Schilddrüse? Bitte melden!

Hallo Sywal,

danke für deine Tipp!
Erinnert mich ein bißchen an Friedensreich Hundertwasser. Er sagt einmal, der Mensch habe 3 Häute: seine eigene Haut, die Kleidung und seine Wohnung. In allen dreien müsse er sich wohlfühlen, sonst sei keine Harmonie möglich...

Waschtag?
Naja, was Wäsche waschen angeht, hab ich den heute auch. Leider läßt mich das trübe Wetter im Stich....

Was für Therapieversuche???

Was heißt entschieden- ich muß erst mal jemanden finden, der diese Untersuchungen durchführen kann und dann zusehen, daß meine KK das zahlt. (siehe neuer Thread)

Ich bin schon am Überlegen, ob ich einen Termin in Heidelberg machen soll als Zweitmeinung...
In Freiburg ist beim Professor seit heute früh um 8 das Telefon belegt *hmpf


Irgendwie alles Mist

LG, Nadja

[sywal]

Ohje, Nadja, komm, wirst schon einen guten Experten finden.

Bitte, wenn ich Dir vorschlagen darf, hole Dir die Uni-Klinik Heidelberg
http://www.poliklinik-hd.de/pdf/Pati...teilsarkom.pdf

Eine exzellente Info, auch bezüglich Grad 1 und dedifferenziert! Nach dieser Info ist dies eher unwahrscheinlich.

Zum Schluß sind die Weichteilsarkomspezialisten verschiedener Disziplinen, samt persönlicher @, Tel.-Nr. usw. angegeben. Vielleicht rufst oder @ gleich zu einem der Spezialisten, oder, bei Absage, einen nach dem anderen? Die Tätigkeit der Sekretärinnen ist auch den Chef zu entlasten. Hast mi?

Es geht um Dich, also hast Du auch das Recht alles mögliche zu tun, auch die Sekretärinnen auszutricksen!

Mir fällt da noch wer ein.......werde ihn gleich suchen!

Bis bald

[sywal]

Na, geht's Dir schon ein bisserl besser?

Die Platte mit dem Gewebe drauf wird per Post verschickt. Da ist es eigentlich egal, wo der Histo-Experte seinen Arbeitsplatz hat. Ich denke, da er ja Dich nicht persönlich ansehen muß, ist dies ohne weite Reisen machbar.

Fällt mir noch was ein. Sieh Dir, wenn's Dir danach ist, die EORTC an. Das ist die Europäische Organisation......, mit einer Weichteilsarkom-Gruppe. In diesen Gruppen gibt es selbstverständlich auch Histologen, die vor Therapiebeobachtungsbeginn die Erstdiagnosen bestätigen müssen/sollen.
Findest Du einen in Deutschland, nichts wie hin per Tel. oder @
Findest Du einen im EU-Raum, so klär das mit der Kasse. Gemäß der Gestzeslage könntest Du vielleicht das Recht haben, die Probe, bei einem anerkannten Spezialisten im EU-Raum, vorzustellen.

Nein, ich bleibe bei Deinem Begriff, nämlich dedifferenziert.

Zu "Was heißt Therapieversuche" von heute morgen und gestern:
Tja, habe einen Moment beim Frühstück vergessen, daß ja heute schon "Medikamente" bzw. fremdartige "Wirkstoffe" im Essen sein können. oder hast Du die Medikamente im Tier bzw. dessen Verzehr gemeint (Medikamente - Tierversuche). Ja, das Leben ist ein weites Feld.
Da ja Medikamente eigentlich, nach exakter Diagnose oder z. B. zur Schmerzreduzierung verordnet werden sollten, habe ich das mit Therapie in Verbindung gebracht. Hab ich da irgendeine Entwicklung verpaßt?
Ist aber nicht wichtig, eigentlich brauchen wir beide zuerst eine Diagnose.

So, jetzt geh ich in die Waschküche, dann schau ich mir Deinen Therapiehinweis an, dann geh ich mit meinem Wasterl und dann werden wir sehen ob die mich am Karsamstag ordentlich fotografiert haben.

Baba sywal

Hallo Sywal,

UND? Was haben sie denn herausgefunden, die wahnisnnig kompetenten Herrn Radiologen?

Wie du weißt, macht meine Kasse Zicken. Ich denke, es wird eher bezahlt, wenn ich mir persönlich eine 2. Meinung einhole und die dann halt in der Folge die Probe nochmals untersuchen.

Interessant wäre auch Dr. Issels in München-Großhadern. Der ist in der EORTC Studie und auf Sarkome spezialisert. Nur leider streiken die, was das Zeug hält...

Ist aber nicht wichtig, eigentlich brauchen wir beide zuerst eine Diagnose.

Du sagst es *seufffzz* Aber da hab ich bei dir mehr Hoffnung als bei mir.

Was in deinem Frühstück waren Medikamente?
Tja, man muß schon aufpassen heute...

Was den Link angeht, kann ich nur beipflichten.

LG, Nadja

PS: Das hab ich erst neulich entdeckt...nicht schlecht, oder?
Da steht eindeutig drin, daß man kein MRT machen lassen sollte, wenn man Metall im Körper hat.
http://www.sarkome.de/patinfo/sarkom-info.pdf

[sywal]

Liebe Nadja,
der Streik der Ärzte sollte dich nicht abhalten vom Versuch, wenn Du es so willst, Kontakt zu Issels zu finden. Er hat möglicherweise eine Privatordination mit einem Telefonanschluß. Da mußt Du halt bei der Sprechstundenhilfe alle Register ziehen. Benimm Dich anständig und fein - ist alles in Ordnung. Sei hemmungslos wenn es um Deine Diagnose geht - den Nachruf hörst Du ohnehin nicht (sagen die Pfarrer).
Ich hoffe ja immer noch, tief in meinem Herzen, daß Du tatsächlich ein verschwundenes Grad 1 Liposarkom hattest und daß Dein Primar recht hat. Über den histologisch gesicherten "Primärtumor", der dann mittels bildgebendem Verfahren und im Nachhinein plötzlich, ohne weiteren Hinweis eine "Meta" ist, darüber kann ich nicht schreiben, es ist mir unverständlich und kann es nicht nachvollziehen. Vielleicht war der Röntgenexperte schlecht drauf oder er hatte Zahnweh und nahm ein Schmerzmittel. Du weißt ja, bei einigen Wirkstoffen da soll man weder autofahren noch Geräte in Betrieb nehmen (möglicherweise auch nicht mit Patienten reden).
Der Primar hat ja auch "nur" vom Primärtumor und nicht von einer Meta gesprochen. Oder? Ich meine damit nicht, daß Du es dabei bleiben lassen sollst, sondern hol Dir in Ruhe alles was Du willst. Es soll Dir dabei so gut wie nur irgend möglich gehen.

Wenn ich so manchen kaufbaren Frühstücksdrink oder Aufwärmbrötchen zu mir genommen hätte, ja da wären die interessantesten Wirkstoffe drinnen. Zuckerersatzstoffe wegen der Kalorien, die aber in der Schweinemast Verwendung finden sollen.
Na ja, auch gibt es angeblich in Europa ein Land, da ist ein bestimmtes Fett verboten- aber nicht wegen dem Cholesterin, weil's den Produzenten nicht wollen oder er zu wenig Freunde hat.
Gekochte Eier dürfen wir ja noch essen, ob's zur Zeit wirklich glückliche Hühner sind, wer weiß das?
Letztendlich kannst Dir aussuchen ob'st die Antibiotika freiwillig oder über die Milch oder Rind/schweineprodukte zu Dir nimmst. Vielleicht haben wir deswegen so selten eine Grippewelle, selbstverständlich mit Ausnahme die Vogelgrippe, die ist ernst zu nehmen.

Mit den Metallen im Körper und MRT hättest mich auch fragen können. Das weiß ich seit 1995, als meine Freundin darüber befragt wurde. Sie sagte mit ruhigem Gewissen nein. Man hatte ihr nicht gesagt daß man sie innen mit Metallklammern zusammengeheftet hat. Der Röntgenologe hatte mit ihr keine Freude, dies tat er auch freundlichst kund. Na, aber unsere Freude, kannst Du Dir diese vorstellen? Ja, ja, heutzutage sollte man vielleicht doch nicht den Arzt oder Apotheker, sondern das Internet fragen?

Also mein befundeter, noch existierender Tumor hat die Größe 63x12x50mm, die sogenannte Zyste aus 2003 war 70x50x50mm. Da hab ich also noch 07x38x0mm Zeit einen guten Chirurgen zu finden.

Die "Läsion"...einen eindeutig infiltrativen Prozeß kann man aber nicht erkennen. Unter Kenntnis der Vorbilder und auch der Vorbefunde spricht die beschriebene große eher flächig imponierende, tumoröse Läsion im Bereich des rechten Oberschenkels für ein neuerliches Rezidiv im Rahmen der Grunderkrankung.
Weiters ist ein am Unterrand auffällig breites zur Läsion hin oder von ihr wegziehendes Gefäß abgrenzbar. Dies in erster Linie einer wahrscheinlich großen drainierenden Vene entsprechend. Das habe ich zuerst falsch verstanden (da bin ich erschrocken), aber das ist, wenn überhaupt notwendig, zu reparieren. Hoffe ich!! Habe immer geglaubt die sind rund.

Nein, morgen fahr ich ohnehin in die Pampa und schau ob der Arzt patientenorientiert arbeitet. Die Ordination kostet ja einiges, das ich mir vom Frühstück absparen (siehe oben) muß und will. Wir hatten schon ein sehr nettes erstes Telefongespräch. Er war da auf keinen Fall von der Sorte "Gnädige Frau küß die Hand!!" Ich habe ihm auch schon gesagt, daß ich nicht so hochgestochen bin und unbedingt einen Primar oder Professor brauche (kann ich mir ohnehin nicht leisten). Ich möchte gerne einen Arzt der mit Freude an der Arbeit ist, der mir helfen will. Immerhin überlasse ich dem Chirugen und seinem Team mein Leben.

Mein Auto bring ich ja auch nicht in irgendeine Werkstätte. Da steig ich auch ab und zu gerne in die "Grube" und wir kontrollieren gemeinsam den Unterbau.

Schon was von Telepathie gehört? Das muß bei uns beiden der Fall sein, so oft wie sich unsere Brieferl kreuzen.

Hab Dich lieb! Tut gut, wenn sich jemand um einen Sorgen macht

Baba, sywal

Hallo Sywal,

Üff, wenigstens haben sies erkannt, oder?

Das ist ja ein verdammtes Riesending! 63x12x50mm,

Jetzt drück ich dir ganz fest die Daumen, daß mit dieser Vene nichts weiter los ist. Bestehe vor der OP (wenn du im KH bist zur Voruntersuchung) auf ein PET.

Ich freu mich, daß du dich mit dem Arzt gut verstehst- das scheint die halbe Miete zu sein

Hachjaaaa..mit dem Essen: ich hab schon mal fast 10 JAhre vegetarisch gelebt. Dann hört man die Meldungen über zu viel Nitrat im Salat und verbotene Spritzmittel an den Trauben....nur die Kiwis kann man angeblich unbedeklich zu sich nehmen Auf die Dauer etwas einseitig, oder?

Am besten wir leben nur noch von Vitaminpillen. Nur die schmecken net....

Ich versuche, irgendwie ein Mittelmaß hinzubekommen: gesunde, ausgewogene Mischkost (der Mensch ist halt ein Allesfresser, seinem Gebiß nach zu urteilen).

Ich hab heute nochmal über Titan ud MRT recherchiert (genau: bei dringenden Fragen und Nebenwirkungen informieren Sie sich über Internet oder schlagen Sie Ihren Arzt oder Apotheker! )

Also:
1. Titan ist so gut wie nicht magnetisierbar.
2. Titan (vorausgesetzt: Reinstoff) macht weniger "Starburst-Phänomene" also Artefakte im MRT als im CT.
3.Trotzdem für Titan im MRT zu Bildstörungen, weil es lokal das homogene Magnetfeld stört.
4. Dabei spielt aber nicht nur das Material, sondern auch dessen Geometrie eine Rolle. Je nach Lage und Größe, kann es erheblich stören.


Ein Abdomen CT dauert wohl 30 Minuten...das ist dann in der Tat ne erhebliche Strahlung.

Was Issels angeht hast du völlig recht.

So, jetzt wünsch ich dir und deinem Wastl ne gute Nacht
Fühl dich mal umärmelt!

Lg, Nadja

[sywal]

Guten Aaaaaaaaaaaabend!

Bis auf 1995 waren es immer mit dem Auge, ohne Brille, sichtbare Dinger. Dort wo ich hingehe, habens sicher kein PET, ach, da hab ich mich auch geärgert.

Suche wo es ein PET gibt: "Kompetente" Liste: Linz und Graz. Ärgere mich über unsere "Spitzenmedizin". Ja, jetzt wurde ich fündig, daß es doch mehrere gibt. Erste Liste war vielleicht von denen, die's für uns bezahlen?
Da ich nicht glaube, daß das mit der Vene eine Geschwulst ist, wird dies morgen nur Gesprächsthema sein wg. möglicher Plastik und so. Da möchte ich dem Chirurgen gleich im vorhinein mein OK geben, falls er (und in der Folge ich) bei der OP eine böse Überraschung erlebt.
Auch glaube ich nicht, daß ich eine PET so ohne weiteres bewilligt bekomme. Die müßte ich mir erstreiten. Die haben nach der 3. OP Manderl wegen einem Erholungsaufenthalt gemacht. Reha - da kann ich nur lachen
Streiten tu ich nur, wenn ich überzeugt bin daß es lebensnotwendig ist und wenn ich genügend Kraft dazu habe. Wenn ich keine Energie habe, ziehe ich mich zurück. Ich spiele denen doch nicht den Wurstel, damit die mich anpinkeln können.

Zu Beginn meiner Krebskarriere habe ich streng makrobiotisch gegessen. Der 1. Einkauf war schweineteuer und dann stand ich in der Küche und wußte mit dem teuren Zeugs nicht's anzufangen. Dann habe ich zwei gemäßigte Makrobiotik-Fachleute kennengelernt, die sehen das heute nicht mehr so eng. Auch ich bin der Meinung, daß wir Allesfresser sind (viele Menschen leider im wahrsten Sinne des Wortes). Meine Essensgewohnheiten sind heute tageweise eine Katastrophe, aber nach Möglichkeit aus dem Bioladen oder Bioregal. Aber ich gönn mir auch 1x im Jahr ein "Matschlaibchen" bei Mc. Ganz bewußt esse ich selten, aber doch, so gekühlte Fertiggerichte, damit meine Organe mit dem Fortschritt der Ernährung mitkommen. Ich möchte nicht Probleme haben, bin ich einmal gezwungen nur so was zu mir zu nehmen.

Seit ich gelesen habe, daß das mit dem Cholesterin doch nicht so ist wie einige heute noch behaupten, esse ich auch wieder Butter. Ayurveda verwendet Butterschmalz sogar als Heilansatz für diverse Krankheiten. Ich habe ein ausgewogenes Cholesterin und Butter schmeckt einmal besser als die beste Margarine mit gehärtetem Fett. So ein Gesundheitsfanatiker bin ich auch nicht, daß ich mir vielleicht Öl aufs Brot schmiere.

So, liebe Nadja, jetzt geh ich....nein, nicht mit meinem Wasterl (war schon), sondern ins Bett.
Gute Nacht und schlaf gut
sywal