Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte

[Claudia Junold]

Liebste Ulli :0)),
nachdem diese Teile ja scheibchenweise aufgearbeitet werden, sollte es nach menschlichem Ermessen bei einem großen Ding mit sehr viel mehreren Schnitten an sich leichter fallen, beurteilungsmäßig nicht völlig daneben zu liegen. Zum Glück kommen aber derartige komplette Falschdiagnosen bei weitem nicht so oft vor, wie z.B. eine falsche Angabe der Eindringtiefe oder des CL.

Ich will deshalb abwarten, weil meine persönliche 3-Jahresgrenze schon heuer am 6. Mai ist. Bekanntlicherweise treten ja 80% der Metas innerhalb der ersten drei Jahre auf und die hätte ich dann ja schon mal rum - egal wie der Zweitbefund ausfallen würde. Nachdem Prof. Dr. Stolte angeblich deutschlandweit einen sehr guten Ruf als Pathologe haben soll und er den Befund meines MMs selbst abgesegnet hat, kann ich mir schlecht vorstellen, daß er völlig daneben gelegen hat. Allerdings ist mein Befund äußerst kurz gehalten und außer Eindringtiefe und CL steht eigentlich nichts drin. Bine hat mich ja schon mal sehr darin unterstützt, eine Zweitbefundung durchführen zu lassen, aber mir sind damals sehr viele Steine in den Weg gelegt worden und mein angespanntes Nervenkostüm hat wieder mal mit einem beginnenden Hörsturz drauf reagiert - da hab ich dann die Finger davon gelassen.
Ein anderes Problem ist auch tatsächlich das, daß es mir ja rundum supergut geht. Wie würde es aussehen, wenn ich einen irre hohen Mitoseindex gesagt bekäme? Natürlich kann er auch sehr gering ausfallen, das würde manches erklären, aber ich habe eigentlich keine Lust mich ohne Not nochmal mit einer Hiobsbotschaft auseinandersetzen zu müssen!
Ich habe neulich den Deutschen Krebsinformationsdienst angeschrieben, wie ich zu einer (kostenlosen) Zweitbefundung kommen kann und Reinhard hat mir Links von Tübingen geschickt, an die ich mich evtl. wenden möchte.
Danke für Deine guten Wünsche für einen "Lotto-Sechser". Auch wenn ich nicht wirklich dran glaube, haben den ja immer wieder Leute... :0))

Viele Grüße von

Claudia

[ullimaus]

liebe claudia,
versteh´ dich natürlich + wenn du noch dazu eine koriphäe als histologen gehabt hast, umso mehr.
und deine ängste wegen dem mitose-index kann ich auch verstehen, würde ihn ja auch nicht wissen wollen, bei den meisten befunden ist er ohnehin nicht angegeben, meine sind ja auch ziemlich kurz gehalten.

bei einem meiner befunde steht aber dafür eine nähere beschreibung, die mich verwirrt: "in der epidermis atypische melanozyten in nestern und einzelformationen an der junktionszone und auch suprabasal. in der dermis neben komplexen nävoider melanozyten findet man in serienschnitten auch komplexe atypischer melanozyten untermischt mit melanophagen".
es wurde mit cl III befundet, jedoch mit der tumordicke und des weiteren prognostisch habe ich irgendwie verständnisprobleme. es scheint so, dass vereinzelt böse zellen im tumor waren, die in der dicke unter 0,75 mm waren, kann aber nicht wirklich nachvollziehen, warum ein dünner tumor, der in der dermis zwischen den blut- und lymphgefässen wächst, nur eine mini-risk-prognose hat ....? die hoffnung ist natürlich da, dass ich mich an der tumordicke orientieren kann, aber ganz logisch finde ich das irgendwie nicht ....??

bin zur zeit ohnehin ziemlich durch den wind, da ich wiederholt auf befunde warten muss. die veränderung, die einfach von heute auf morgen passiert ist, macht mich leider ziemlich fertig ....

lg und bis bald,
ulli

[egidius9857]

Hallo an Alle, bei mir gibt es etwas Neues zu berichten!

Ich hoffe und wünsche mir, das alle hieraus etwas Mut und Optimismus schöpfen können.

Habe heute den schriftlichen Befund über meine veranlasste "Prüfuntersuchung" meiner Probe erhalten und zitiere die Diagnose einer Universitätsklinik wörtlich:

"Melanozytäre Naubildung. "
"Der Fall wurde intern ausführlich diskutiert. Nach übereinstimmender Ansicht von drei Fachärzten lässt sich am vorliegenden Material die Diagnose eines malignen Melanoms nicht stellen.

Die Befundkonstallation spricht in erster Linie für das Vorliegen eines pigmentierten Junktionsnaevus mit dichter entzündlicher Infiltration.

Sollten jedoch Zweifel an der Diagnose bestehen, empfehlen wir eine Übersendung des Parafinblocks und der Schnittpräparate an ein Referenzzentrum."

Ich muss offen und ehrlich gestehen, dass diese Diagnose auch noch Zweifel in mir offen lässt, so dass ich nun eine "Drittmeinung" einholen werde.

Dennoch habe ich Hoffnung und werde mir heute etwas gutes leisten!

Grüße


egidius

[tudor9]

Hallo Egidius,

hip hip hurra!!!!!! Wenn das keine gute Nachricht ist!!!

Mich wundert inzwischen (fast) gar nichts mehr. Manchmal habe ich das Gefühl, dass die Auswertung von CTs, PETs und den pathologischen Untersuchungen danach entschieden wird, wie derjenige welche geschlafen hat / gelaunt ist / Krach mit der Familie hat, usw.

Bei meiner ersten CT wurde festgestellt, dass ich zwei Leberzysten hätte, bei der zweiten CT hatte ich eine, bei der dritten gar keine und bei der PET waren es drei (alle Untersuchungen innerhalb von 4 Monaten!!!!)

Heute meinte mein Frauenarzt doch allen Ernstes ich müsse bei einem Arzt bleiben und diesem vertrauen???!!!! Glaubt der eigentlich, dass ich lebensmüde bin??????????????????????

Ich habe meine Metaste übrigens auch ein 2. Mal untersuchen lassen!

LG

Agathe

[Claudia Junold]

Mensch Egidius, ich gratulier Dir von ganzem Herzen!!!
Nach dieser Aussage darfst Du Dich doch echt erst mal zufrieden zurücklehen und Dich Deines Lebens freuen!!!
Ich kann mir schon vorstellen, daß Du das Teil trotzdem nochmal befunden lassen willst und halte das auch für absolut vernünftig, aber ich geb Dir Brief und Siegel drauf, daß da nix mehr anderes rauskommst! Du glaubst doch nicht im Ernst, daß die sich so weit aus dem Fenster lehnen und einem bestehenden Befund widersprechen, wenn die sich nicht 100%-ig sicher sind!!! Neenee, das Ding war kein MM! Aber laß bitte trotzdem hören, was die von diesem Referenzzentrum sprechen, ja? Aber jetzt laß die Korken schon mal knallen!!!! Juchuuuuuuuuu!!!!!

Liebe Agathe, *rundrumgrins*
Meiner Erfahrung nach glauben das manche tatsächlich und sind dann völlig baff, daß dem doch nicht so ist und der Patient sich auf die Hinterbeine stellt!
Man kann gar nicht oft genug betonen, wie wichtig es ist, alles zu hinterfragen, sich selbst zu informieren und die Zügel nicht aus der Hand zu geben! Wenn ich das immer wieder alles so höre, weiß ich es immer mehr zu schätzen, daß ich mich nach vielen Arztwechseln und "Irrflügen" jetzt wirklich in guten, wohlmeinenden Händen weiß. Meine Ärzte haben auch kein Problem damit, daß ich eine eigene Meinung habe, die sich nicht zwangsläufig mit ihrer decken muß. Ich finde, so sollte das auch sein!

Ein dreifaches Hoch für Egidius!!!! :0))))))

Liebe Grüße von

Claudia

P.S. Meine Kontrollsono der vielen auffälligen Hals-Lks hat nur noch einige wenige Lks gezeigt, die von der Form und Struktur her als eher reaktiv zu werden sind. Klasse, was?

[tudor9]

Liebe Claudia,

na wenn das nicht der Tag der guten Nachrichten ist!!!

Einfach Klasse!!

Ja, der Frauenarzt war lustig, obwohl er mich eigentlich besser kennen müsste, da er acht Jahre lang unser Mieter war. Ich habe morgen einen Termin bei einer Ärztin in München, der auf der Biokrebsseite empfohlen wurde. Na mal hören, was sie mir so alles erzählt.

LG

Agathe

[Claudia Junold]

Hallo liebe Agathe!
Danke, daß Du Dich mit mir freust!!!

Wie war der Termin bei der Ärtzin in München?

LiebeGrüße

Claudia