Oberschenkelsarkom

[J.B.]

Hallo Hans,
ich freue mich mit dir, dass die Kontrolluntersuchung für dich positiv ausgegangen ist. Ich kann nachempfinden, wie erleichtert man nach so einer Diagnose ist.
Ich hatte im Oktober 2003 einen ähnlichen Befund - pT2b, N0, M0, V1, G3, R0. Ich habe im Forum unter „Krankenhausaufenthalt“ mehrfach darüber berichtet.
Ach ich habe mit dem Lymphödem im Bein zu tun.
Hier in Kürze meine wichtigsten Erkenntnisse:
Adressen von Therapeuten und Ärzten, die sich mit diesem Thema auskennen, findest Du unter www.lymphnetzwerk.de
·Bei mir haben Lymphdrainagen immer nur einen kurzzeitigen Effekt. Sobald ich viel sitze oder stehe „läuft das Bein wieder voll“ trotz maßangefertigtem Kompressionsstrumpf. Einen nachhaltigeren Effekt habe ich nur, wenn ich unmittelbar nach der 45-minütigen manuellen Lymphdrainage einen Kompressionsverband angelegt bekomme, den ich dann den Rest des Tages behalte.
Im Büro habe ich einen Stuhl, mit dem ich mich weit zurück lehnen und die Beine auflegen kann. Das ist natürlich nur möglich, wenn ich alleine im Büro bin. Die beste Therapie für mich ist, Bewegung (mit Kompressionsstrumpf) und dann die Beine hoch legen.
Am besten halten flachgestrickte Strümpfe die Kompression aufrecht, im Sommer sind sie allerdings sehr beschwerlich.

Ich hoffe dass ich ein paar Infos geben konnte. Weiterhin alles Gute.

Liebe Grüße aus Heidelberg
Jürgen

[sanne2]

Hallo Hans,
schön, das es Dir gut geht und Dene Untersuchungen ohne Befund sind!
Zu dem Lymphödem meines Mannes kann ich nur sagen, leider ist es nach dieser langen Zeit wieder aufgetreten. Nach seinen OP`s bekam er auch Lymphdrainage und einen Kompressionsstrumpf. Danach hatte er lange Ruhe. Jetzt ist das Ödem wieder vorhanden, aber mein Mann bekommt es mit seinem Kompressionsstrumpf gut in den Griff.
Ich wünsche Dir alles Gute und auf das Du Dein Lymphödem bald auch in den Griff bekommst!
Herzliche Grüße!
Sanne

[Haiseli]

Hallo Anja,

ich wurde vom 27.12.2005 bis zum 24.01.2006 2x täglich stationär bestrahlt bis zu einer Gesamtdosis von 64 Gy. Während der Strahlentherapie habe ich so gut wie keine Nebenwirkungen gespürt. In meinem Entlassbefund der Radiologie steht der Satz: "Erstaunlich gute Verträglichkeit." Ich bin anschließend wieder ins Fitness-Studio gegangen und sogar (ganz vorsichtig) in die Sauna.

Drei Wochen nach Betrahlungsende habe ich im Bestrahlungsbereich starke Verbrennungserscheinungen bekommen, bis hin zu Hautablösungen. Nach einer kurzzeitigen Behandlung mit Cortisonsalbe ist das nach ca. 4 Wochen wieder völlig abgeklungen.

Zehn Wochen nach Bestrahlungsende, also seit etwa der zweiten Aprilwoche, habe ich die ödematösen Schwellungen im Oberschenkel. Sie sind abends am meisten spürbar, gehen aber über Nacht fast völlig zurück.

Was ich damit sagen will: Auch eine anfänglich gute Verträglichkeit der Strahlentherapie ist keine Indiz dafür, dass man keine Neben- (oder besser) Nachwirkungen zu spüren bekommt. Mir wurde gesagt, dass eine Vibrose z. B. noch nach Jahren auftreten könnte.

Ich wünsche Dir jedenfalls einen guten Verlauf Deiner Therapie und möglichst geringe Nebenwirkungen!

Herzliche Grüße
Hans

Guten Abend,

vielen Dank für eure Antworten. Ich habe meine ödematösen Beschwerden meinem Onkologen geschildert, er hat sich die Sache angesehen (allerdings am frühen Morgen) und sagte, das sei doch nicht schlimm. Ausser den Überweisungen zum Thorax-CT und MRT hat er nichts unternommen.

Jetzt werde ich wohl bei meinem Hausarzt vorsprechen und ihn bitten, mir Lymphdrainage zu verschreiben. Ich habe gehört, dass das von der Kasse übernommen wird. Da meine Beschwerden nicht so gravierend sind, hoffe ich, ohne Stützstrumpf auszukommen. Jedenfalls werde ich euch weiter auf dem Laufenden halten.

Liebe Grüße
Hans

[Haiseli]

Ich möchte mich auch mal wieder melden

Wir waren 9 Tage in Urlaub in Kreta. Herrliches Wetter, blauer Himmel, jeden Tag Temperaturen zwischen 25 und 30 Grad. Die Rückkehr nach hier am Montag war dagegen ein kleiner Kälteschock

Das Sitzen im Flieger war für meine ödematösen Beschwerden im Bein nicht gerade förderlich. Aber die Schwellung geht über Nacht immer wieder zurück. Ich habe sogar eine Wanderung machen können. Wir haben die Imbros-Schlucht durchwandert. Ich bin ganz glücklich, dass ich das mit Bergstiefeln und zwei Wanderstöcken in zweieinhalb Stunden (fast wie in alten Zeiten) so gut geschafft habe.

Mit der Sonnenbestrahlung hatte ich übrigens keine Probleme. Wir haben im Meer und im Pool gebadet, nur mit dem "Sonnenbad" habe ich mich etwas zurückgehalten.

Hoffentlich wird es hier auch bald Sommer.

Liebe Grüße an Euch alle!
Hans

[Haiseli]

schlechte Nachricht:

heute hatte ich den vierteljährlichen Nachsorgetermin (MRT linker Oberschenkel und Röntgen Thorax). Der OP-Bereich im Oberschenkel zeigt keinen neuen Befund, die Ödeme gehen langsam zurück. Aber

In der Lunge wurde eine 3 cm große scharf abgegrenzte intrapulmonale Filia festgestellt. Diese war bei der letzten Nachsorge (CT Lunge) noch nicht da. Sie ist also innerhalb von 3 Monaten von Null auf 3 cm gewachsen. Jetzt wird zunächst eine Abklärung durch eine ergänzende CT angeraten.

Hat jemand von euch schon etwas Ähnliches mitgemacht? So ein schnell wachsendes Geschwür in der Lunge? Und welche Therapie ist jetzt angezeigt?

Liebe Grüße
Hans

[Haiseli]

Der Termin in der radiologischen Praxis für die CT Thorax - Abdomen - Becken ist nun am Montag, 07.08.

Der Onkologe schreibt "pulmonal metast. Weichteilsarkom"

Gab es bei jemand so etwas schon, dass ein metast. Sarkom in der Lunge innerhalb von 3 Monaten zu einer Größe von 3 cm anwächst?

Kann mir jemand eine Klinik empfehlen, mit der ich die bestmögliche Behandlung (OP, Chemo, Bestrahlung) besprechen kann?

Für jeden Hinweis dankbar
Hans

[Zoe]

Hallo Hans,
Mensch, das tut mir leid, alles lief sich so gut an bei Dir ............... und nun so eine Überraschung. Leider kann ich Dir nicht viel Hilfreiches zu dem Thema sagen. Ist es denn schon sicher, dass es sich um eine Metastase handelt? Soweit ich mich recht erinnere, wurdest Du bisher in Stuttgart behandelt. Was die Spezialisten für Sarkome hierzulande angeht, ist es nicht einfach. Habe selber eine mühsame Recherche für meinen Freund hinter mir. Heidelberg würde sich wohl anbieten in Deinem Fall, ist nicht so weit weg.

Aber erst mal muss das alles genauer abgeklärt werden - Alles Gute für Montag, viele Grüße, Zoe