aggressive Fibromatose

[Violett]

Hallo Horst

Habe das Tamoxifen ohne Sulindac bekommen, aber mit Zoladex.
Hoffe noch auf weitere Antworten.

Mit freundlichen Grüssen
Violett

[Horst D.]

Hallo Violett,

hier habe ich noch etwas gefunden, was erklären würde warum der Erfolg mit Zoladex nicht gegeben ist.

Zitat:Bei der medikamentösen Therapie wurden erfolgversprechende Ergebnisse mit der Kombination von hochdosierten Gaben von Antiestrogen (z.B. Tamoxifen 120mg/die) in Verbindung mit Sulindac (300mg/die) erzielt. Da Sulindac in Deutschland nicht zugelassen ist, wird es oft zunächst mit Indometacin oder ähnlichem (200mg/die) substituiert. Die Ergebnisse hierbei sind jedoch sehr viel schlechter, als bei der Therapie mit Sulindac. Dies liegt daran, dass beide Medikamente zwar zur Therapie von Rheuma Verwendung finden, in ihrer Wirkungsweise jedoch nicht identisch sind. Sulindac wandelt sich in der Leber um in a) Sulindac-Sulfid, einen COX-2-Hemmer, ähnlich dem Indometacin und b) Sulindac-Sulfon (Exisulind), welches scheinbar eine zusätzliche dämpfende Wirkung auf das Wachstum der entarteten Zellen hat (genauere Erkenntnisse dazu fehlen bisher), die beim Indometacin fehlt. Die Therapie mit hochdosiertem Tamoxifen/Sulindac kann sowohl als Erstbehandlung, als operationsbegleitende Behandlung (zur Verhinderung eines Rezidivs), als auch als Behandlung bei Eintritt eines Rezidivs durchgeführt werden (Zitat ende).

Aber auch mit Tomaxifen in Verbindung mit Sulindac ist die Therapiedauer recht lange bis ein Erfolg eintreten kann (Stillstand), je nach dem wieviel OPs bereits durchgeführt wurden ist eine Behandlungsdauer von 1-2,5 Jahren keine Seltenheit. Es gibt leider kein Allheilmittel (noch nicht), weitere Forschungen sind jedoch am laufen. Gruß

Horst

[hippi]

Hallo HOrst und alle zusammen,

Hallo Xenia,

ich habe noch ein paar kurze Fragen:
Verschreibt Dein/Euer Hausarzt Dir die normalen Tabletten?
Meiner stellt sich da ein wenig quer, weil er sich nicht damit auskennt (aber wer tut das schon!).

Woher bekommst du genau das Sulindac? Wie kann man das von der Krankenkasse ersetzt bekommen? Muss ich da vorher einen Antrag stellen und womit? Und das wäre ja nicht so geschickt zum Antrag stellen. Wie teuer ist das Medikament eigentlich ?
Ich möchte so schnell wie möglich mit der Therapie anfangen, aber ich weiß so ein Krankenkassenweg kann lange dauern, also kann ich das jetzt schon bestellen und gehe das Risiko ein, daß Ich es nicht ersetzt bekomme oder wie hast du das gemacht??

Vielen Dank für Deine /Eure Antwort.

[Horst D.]

Hallo HOrst und alle zusammen,

Hallo Xenia,

Hallo Hippi,

ich habe noch ein paar kurze Fragen:

Verschreibt Dein/Euer Hausarzt Dir die normalen Tabletten?

Ja die Tabletten Sulindac und Tamoxifen werden vom behandelten Arzt verschrieben.

Meiner stellt sich da ein wenig quer, weil er sich nicht damit auskennt (aber wer tut das schon!).

Wohl wahr

Woher bekommst du genau das Sulindac?

Es wird vom Arzt ein Rezept ausgestellt und dieses Rezept wird wie bei allen Medikamenten in der Apotheke abgegeben und diese bestellt dies dann im Ausland über einen Großhändler.

Wie kann man das von der Krankenkasse ersetzt bekommen? Muss ich da vorher einen Antrag stellen und womit?

Es ist immer besser wenn der behandelnde Arzt diesen Antrag bei der Kasse stellt. Die Krankenkassen stellen sich gerne quer mir wurde auch nur eine zeitlich begrenzte Genehmigung bis zum Oktober ausgestellt, danach muss weiter entschieden werden ob das Medikament dann weiter übernommen wird.

Wie teuer ist das Medikament eigentlich ?

Den Preis konnt ich bis jetzt noch nicht in Erfahrung bringen aber ich glaube schon einmal gelesen zu haben dass es sich so um die 13,00 EURO einpendelt?

Ich möchte so schnell wie möglich mit der Therapie anfangen, aber ich weiß so ein Krankenkassenweg kann lange dauern, also kann ich das jetzt schon bestellen und gehe das Risiko ein, daß Ich es nicht ersetzt bekomme oder wie hast du das gemacht??

Der Antrag bei der Krankenkasse kann sich 4- 5 Wochen hinziehen, ich habe gewartet bis die Entscheidung von der Kasse kam.
Vielen Dank für Deine /Eure Antwort.

Bis dann
Gruß

Horst

[hippi]

Hallo Horst,

tja mein HAusarzt meint er kennt die Tabletten nicht und daher will er die nicht verschreiben und ich sollte dann lieber zur Uniklinik oder sowas. Wobei er aber auch keine Ahnung hat wohin (er meint aber Innere??)und außerdem kennen die sich genausowenig damit aus und noch besser: auf einen Termin wartet man dann etwa 2 Monate.

Evtl. verschreibt mir dann der Frauenarzt den Östrogenhemmer, allerdings will dieser das auch nicht immer tun (weil zu hohe Kosten) und das SUlindac will er definitiv nicht verschreiben, weil das ja eher n ganz anderes Medikament (ich glaub das ist gegen diese rheumaartigen Beschwerden) ist.

Also, habe ich jetzt 1 Medikament, was ich nicht alleine nehmen soll und das andere verschreibt mir keiner. Ganz toll.

Irgendwie ist das ganz schön schwer.
Bin mal gespannt, wann ich denn dann anfangen kann.
Haben sich schon irgendwelche Nebenwirkungen bemerkbar gemacht?
gruss
hippie

[Horst D.]

Hallo Hippi,

du hast nicht nur mit dem Tumor zu kämpfen sondern noch mit den Ärzten, ich denke dass muss nicht sein. Kannst du nicht den Arzt wechseln? vielleicht ist ein anderer Arzt etwas kooperativer? Wenn du in eine Uniklinik möchtest, dann eine, die sich mit Weichteiltumoren auskennt (in Essen gibt es so eine), auch in Düsseldorf wurde in einer Klinik eine Studie über den Desmoidtumor durchgeführt. Gib nicht auf und setze alle Hebel in Verbindung damit dir geholfen wird...
Zu deiner Frage zu den Nebenwirkungen kann ich dir sagen, dass sich mein Befinden bis jetzt nicht beeinträchtigt hat, auch die Blutwerte waren bis jetzt im Normbereich.

Grüße

Horst

[hippi]

Hallo Horst,
da magst du wohl recht haben. Ich habe meinen (neuen ) Hausarzt gefragt ob er mir die Empfehlung schreibt für die Krankenkasse wegen Sulindac und er macht es aber nicht. Aber da steht ja schon drin, daß die Krankenkassen sich evtl. quer stellen. Und wenn die das lesen, machen die das doch dann zurecht!

So hab ich jetzt mein Anschreiben SELBST verfasst und dahinter das Schreiben von Prof. M. gehängt. Und jetzt warte ich seit Wochen auf eine Antwort. Super!

Meine Gynäkologin verschreibt mir jetzt erstmal Torimefen (weiß nicht ob das das gleiche ist wie Tamoxifen), weil der Arzt das ja auch nicht wollte, sondern mich in eine UNIklinik schicken wollte, aber da muss ich jedesmal Wochenlang auf einen Termin warten und das kann es ja nicht sein! Außerdem wusste er auch nicht in welche Abteilung und meinte ich solle erstmal zur Inneren gehen. Ich weiß aber genau, daß das die falsche Abteilung ist, da ich nix mit Magen-Darm etc. habe!
Und weil ich jetzt erstmal auf die Krankenkasse warten muss, darf ich auch nicht das Torimefen (Evista) so einnehmen, da man es nur in Kombi nehmen soll.

Weisst du eigentlich wofür das Sulindac genau gut ist?

Viele Grüße
Hippie