Die fiese Krankheit

[Fabrizio]

Liebe Conny,
was du schon mitgemacht hast ist auch nicht gerade aus Zucker.
Für dich ist es jetzt sicherlich besonders schlimm weil du das Ganze wieder mitmachen mußt. Ein alter Film wird wiederholt.
Ich weiss nur zu gut das der Anblick eines Krampfanfalls wie eine Ohnmacht für sich selbst ist, wenn man erfahren muss das passiert was schlimmes und man kann nichts tun ausser zuschauen und aufpassen das keine Verletzungen zustande kommen.
Diese Hilflosigkeit erzeugt Enttäuschung und Wut zugleich.

Dein Mann hat ein Glioblastom. Diesen Begriff kenne ich nicht. Wo sitzt dieser Schei..kerl?

Es ist gut das wir Kinder haben an denen wir denken können und müssen. Sie geben doch viel Zuspruch und Kraft. Bei mir ist es hauptsächlich meine Tochter.

Dass das Wesen sich verändert spüre ich bei meiner Frau jeden Tag mehr.
Sie ist mittlerweile ganz auf mich fixiert und nimmt nur von mir was an.
Vorher wurde bei uns alles besprochen und abgestimmt. Jetzt liegt die ganze Last auf meine Schultern. Diese Last trage ich gerne.
Wie hat sich dein Mann geändert?

Drücke euch auch ganz lieb
Fabrizio.

[Conny47]

Hallo Fabrizio,

ein Glioblastom Grad IV ist ein Hirntumor, bösartig und schnell wachsend.
Ich schreibe sonst auch immer im Forum Hirntumor. Meinem Mann geht es körperlich im Moment ganz gut, er hat auch keine Schmerzen. Bei ihm ist im Moment hauptsächlich der Antrieb und das Kurzeitgedächtnis betroffen. Er macht halt vieles, auch manchmal für andere oder für mich unverständliches und weiß es kurze Zeit später gar nicht mehr. Vieles was er anfängt braucht er auch total lange bis er weitermacht oder er vergißt es ganz. Man muss ihn dann immer wieder erinnern. Er kann deshalb auch nicht mehr so gut allein bleiben, weil man dann nicht weiß wie er seine Zeit verbringt..... Ich habe aber gottseidank große Hilfe durch meine Eltern und seine Geschwister. Im Moment kommt dann meine Mama vormittags, ich muss arbeiten und holt ihn zu sich. Mittags ist er dann wieder zuhause. Diese Woche war er auch ein paar Tage bei seinem Bruder, der hat einen großen Bauernhof. Das hat ihm auch sehr gutgetan.
Wie es mal wird wenn er garnicht mehr alleine kann, muss man sehen. Im Moment denke ich immer nur einen Tag nach dem anderen.

Wie machst du das bei deiner Frau, hast du Hilfe, mußt du arbeiten gehen?
Ich hoffe du hast Familie und Freunde die dir helfen, es ist wichtig, denn bei allem Leid muss man doch manchmal auch an sich selbst denken, damit man die Kraft zum Weitermachen hat.

Ich wünsch dir alles Liebe Conny

[mario1]

Lieber Fabrizio!


Ich wollte dir jetzt nur sagen das auch ich mir sicher bin das du diese Kraft haben wirst!! Wie schon manumetro schon sagte, die ist dann ganz einfach da diese Kraft!
Wie kommst du mit den Krampfanfällen zurecht?
Ich kann mich noch sehr genau an Mamas ersten erinnern, sie hatte diesen in meinem Armen! Ich kam damit nur schlecht klar, obwohl ich tagtäglich in meiner Arbeit damit zutun habe, aber ich denke man leidet besonders mit wenn es um den geliebten Menschen geht!
Was ich auch noch sagen will ist, dass ich es auch sehr gut finde das du hier schreibst! Ich weis nicht wie es in deiner Umgebung ausieht, aber bei uns wars eher so das fast niemand zum reden da war, daher war ich einfach sehr froh hier Menschen getroffen zu haben die mich verstehn!
Wie gehn EURE Kinder mit der Situation um? Stehn sie dir etwas zur Seite?

Liebe Grüsse
Mach weiter so!
Mario

[Fabrizio]

Liebe Conny,
auch hier gibts es Parallelen zwischen deinen Mann und meine Frau.
Die Motorik funktioniert auf der linken Seite nicht mehr, das Kurzzeitgedächnis ist schon seit dem ersten Krampfanfall im Juli vorigen Jahres nicht mehr funktionsfähig. Sie vergisst auch vieles, fängt viele Sachen an. Strumpfstricken war immen das Ereignis, ein Paar hatte sie wieder angefangen, davon war einer fertig. Am zweiten hat sie vielleicht schon 50 mal angefangen und immer wieder aufgezogen. Ich konnte mir das nicht länger mitanschauen und habe ihr die Nadeln sanft entzogen.

Meine Frau kann ich auch nicht mehr alleine lassen. Vor gut einer Woche hat sie in einem unbedachten Augenblick wieder mal probiert alleine aufzustehen und ist prompt gestürzt, hat im Gesicht schlimm ausgesehen.

Biem vorletzten Klinikaufenthalt wurde eine sogenannte "Verordnung für häusliche Pflege" ausgestellt. Diese ging über 4 Wochen und wurde von der Hausärtztin nochmal für 4 Wochen verlängert. Diese Zeit habe ich ausgenutzt für die Pflegestufe zu beantragen. Die Pflegestufe ist seit ein Paar Tagen durch, herausgekommen ist die Pflegestufe 2.
Das heist seit bereits acht Wochen kommt der Pflegedienst und zwar vormittags mittlerweile 3 mal.
Bevor ich arbeiten gehe, um 5:30 Uhr, setzte ich meine Frau auf den Toilettenstuhl. Um ca. 7:00 Uhr holt meine Tochter ihre Mama aus dem Bett und gibt ihr Frühstück. Um ca. 7:30 kommt der Pflegedienst zum ersten Mal, da ist "grosse Wäsche" angesagt. Die Scwiegermutter die im Huse wohnt aber schon 70 ist, passt dann auf sie auf. Der Pflegedienst kommt dann noch zweimal. Danach ist die Tochter von der Schule wieder zu Hause und es dauert nicht mehr lange bis ich wieder zu Hause bin.
So ist jederzeit immer jemand für sie da. Ich selber arbeite im Ort und bin jederzeit erreichbar.

Zum an sich Denken bleibt keine Zeit.

Liebe Grüße und bis bald
Fabrizio.

[Fabrizio]

Lieber Mario
das mit den Krampfanfällen ist in der Tat eine shr schlimme Sache. man kann nur dabei sein und doch nicht helfen. Schlimmer ist die Zeit direkt danach, wenn nur unmissverständliche Töne heraukommen, das Röscheln die Ohnmacht bis das Gehirn sich wieder einigermassen eholt hat und die Augen wieder aufgehen. Diese ganze Zeit kann man nur mitleiden. Und danach?
Der Betroffene selber erinnert sich an nichts mehr und bis der Kopf sich wieder erholt hat können Monate vergehen.
Beim ersten Krampfanfall waren bei meiner Frau die ersten drei Tage komplett weg. Als die Diagnose übermittelt wurde haben wir bitterlich geweint, sie hat sich nicht daran erinnrt. Erst Wochwn später habe ich ihr das alles immer und immer wieder erzählen müssen weil sie ständig danach gefragt hat. Schon dabei bin ich durch die Hölle gegangen.

Ich habe zwei wohlgeratene Kinder. Mein Großer lebt eigentlich sein Leben mit seiner Freundin, wohnt in einer Wohnung über uns ist aber oft bei der Freundin . Sie wohnt ca. 20 km entfernt. Wenn er da ist schaut er sofort nach der Mama. Meine Tochter macht sehr viel, unterstützt mich wo sie nur kann. Ich glaube, auch wenn sie es nicht direkt zeigt, das sie unter der Situation leidet. Aber sie geht, im gegensatz zu mir, ihre Interessen nach und das ist so gut un o.k.

Zum Reden habe ich mich leider selber zurückgezogen, habe mich bis jetzt regelecht aufgeopfert. Viele Freunde und Bekannte bieten mir an mit Ihnen reden zu können.
Einer netten Person aus der Firma habe ich es eigentlich zu verdanken das ich endlich langsam aus mein Mauseloch herauskrieche, und wieder Kraft tanke für das was auf uns zukommt.

Grüße dich herzlich
Fabrizio

[manumetro]

Lieber Fabio,Conni und Mario!
Ich finde es sehr gut das ihr hier Schreibt.
Bei mir geht dieses Wochenende das Bangen und Hoffen wieder los den Am Montag ist Untersuchung bei meinem Freund und dann wird sich Zeigen was die Bestrahlung gebracht hat.Ich hoffe so sehr das es ein Positives Ergebnis gibt.
Ich wünsche euch allen so weit man dies in unserer Situation Sagen kann ein schönes Wochenende.
Ich drücke euch alle ganz lieb.Und Denk an euch und eure Lieben

[Fabrizio]

Liebe Manu,
wünsche dir für nächste Woche alles Gute.
Bei uns ist die Lage so, dass ich am Montag eienen aussergewöhnlichen Termin vereinbaren muß. Habe gestern bei meiner Frau am Rücken fünf ein Cent große Verhärtungen auf großer Fläche verteilt gefunden. Laut Ferndiagnose sind es wohl Metastasen. Das mußte ich erst mal verdauen.
Ich bringe es nicht fertig es ihr zu sagen, fühle nur das sie es ahnt. Im Moment schläft sie auch wieder.

Liebe Conny,
was würdest du an meiner Stelle tun?
Ich weiss noch nicht mal ob sie es begreifen würde.

Lieber Mario,
kannst du mich verstehen?


Was soll ich nur tun? Habe mich entschlossen keine weiter Therapie zuzulassen, auf jeden Fall keine die sie quelen würde z.B. Chemo. Die Bisherigen haben auch nichts gebracht.
Frage mich, für was soll es gut sein?
Sie soll ihre Ruhe haben.
Fühle mich besch...en!! Dabei war sie gestern Abend so gut drauf.

Liebe Grüße an Alle
Fabrizio