Suche Kontakt mit Leuten, die auch einen Hirntumor hatten oder haben!!

[KHK]

Hallo Andrea,

Wenn Du es gut findet, dass wir uns schreiben, dann tun wir's einfach!

Das mit dem Segeltörn klingt nicht nur sehr schön, sondern war auch am Schluss ganz schön heftig mit teilweise Sturm, Nachtwachen, etc. Aber ich wusste ja, dass sowas dazu gehört... Habs als Test gewollt und hat ja auch Spass gemacht!

Eine Psychologin kann mir einfach nicht helfen, da sie bestenfalls an den Symtomen rumkuriert... Eine Selbsthilfegruppe würde mir viel mehr helfen. Leider hab ich hier in Paris keine gefunden und auch keine aufbauen können. Habs übers Internet versucht und 500 Leute haben mein Post gelesen, aber niemand positiv geantwortet... Da hab ich es aufgegeben. Vielleicht gibts ja bei Dir eine? Wenn Du nicht weit weg wohnen würdest, würd ich sagen, lass uns uns mal persönlich treffen und versuchen sowas anzuleiern. So täte uns beiden sicher gut.

Was das mit anderen Leuten drübersprechen angeht, bin ich ganz Deiner Meinung! Es geht mir genauso.

Was Deine Lehre angeht, wirst Du es schon Leuten sagen mussen. Wissen es Deine zukünftigen Chefs schon? Ich hab es Leuten eher in der Cafeteria biem Cafe gesagt, aber nicht vor allen Leuten vor ner Klasse oder allen Kollegen auf einmal. Da bei uns in der Firma ein gutes Betriebsklima herscht, bin ich damit gut gefahren. Verbergen konnte ich meine Anfälle ja nicht immer, auch wenn ich sie 1 - 2 Mn vorher kommen merke.

Mach es aber nicht, wie in Deiner letzten Klasse! Ist ja furchtbar, so ein gesundheitlicher "Striptease" vor allen Leuten, Du ärmste!

Weisst Du, mir hat einmal ein Arzt klipp und klar brutal sagt, dass ich mit meinem Tumor für den Rest meines Lebens leben müsse. Von ner Frau könne man sich scheiden lassen, ne Stelle kann man auch kündigen, aber sowas nicht... Scheint leider war zu sein.

Mein Tumor ist überhaupt nicht entfernt worden, wegen der Lage. Mir wurden nur radioaktive Pastillen in den Tumor eingepflanzt, die den Tumor von innen für ieneinhalb Jahre bestrahlen. Rausoperieren wäre mit 20 - 30 % Risiko verbunden gewesen, dass ich linksseitig ganz oder teilweise gelähmt sein könnte. Das war mir zu gross. Wenn ich nicht mal einen kurzen Anfall im linken Arm habe, sieht man mir ja nichts an und ich kann fast alles normal machen...

Aber da ich so etwa einen Anfall alle 1 - 2 Wochen habe, auch dann, wenn es mir nicht passt, ist schon sehr störend und ich werde dran erinnert, dass der Tumor oder Narbengewebe noch da ist... Die Suche nach einer neuen Freundin, oder ner neuen Stelle oder ner Reisekrankenversicherung z.B. ist deshalb sehr schwierig... Frauen brechen dann immer mehr oder weniger schnell den Kontakt ab und Arbeitgeber können mich dann in der Probezeit ohne Begründung rausschmeissen...

Ich denke auch öfter, wie es ohne den Tumor wäre... Aber er ist ja leider noch da... Werd ja oft genug dran erinnert. Ich kann Deine Situation sehr gut nachfühlen!

Kannst Du Deinen Fuss denn nicht trainieren? Ich habe vor der OP gefragt, ob ich Nebenwirkungen (Lähmungen) dadurch vermeiden könnte, dass ich meinen linken Arm und die Hand mehr benutze, als vorher. Die Antwort des Oberarztes war nur: Ja, sehr! Da hab ich nur gesagt: Dann mach ich das! Jetzt kann ich mit meiner linken Hand mehr machen, als vor der OP! Aber Anfälle im linken Arm hab ich trotzdem noch und ich fürchte, dass es leider so bleiben wird...

So, für heute erstmal genug geschrieben.

Ganz liebe Grüsse und bis bald,

Kai

[andrea87]

Halli Hallo!

Von einer Selbsthilfegruppe weiss ich auch nichts hier in der Nähe.
Von wo genau kommst du den?
Ich komme aus der Schweiz in der Nähe von Basel.
Das mit dem Fuss tranieren geht bei mir nicht, weil der Arzt während der Op im Gehirn etwas verletzt haben muss.
Denn die ganzen Gefässe waren durch den Tumor hindurch gewachsen,weil er ja seit Geburt mitwuchs.
So musste der Arzt den Tumor abschälen und hat dabei sehr wahrscheinlich etwas beschädigt.
Das mit dem mehr benutzen hat bei mir mit dem arm geklappt.
Da ich linkshänderin bin, und die Lähmung ja links war oder ist, konnte ich nach der op nicht mehr mit links schreiben.
doch das liess ich mir nicht auch noch nehmen!! ich wollte unbedingt wieder mit links schreiben!
und so übte ich und heute klappts wieder!
Aber im Fuss und Bein ist eben auch noch diese erhöhte Spannung ( Spastik ). Das finde ich fast am unerträglichsten.
Denn wenn ich wie jetzt im Sommer, mich mehr bewege mit Schwimmen und mehr gehen, dann spüre ich das sofort im Fuss.
Dann krampft er sich nachts zusammen und ich bekomme den Krampf fast nicht mehr weg.
Etwas dagegen machen kann man nicht hat die Physiotherapeutin gemeint.
Es gibt zwar Medikamente, aber die machen einem total schlapp!!
Und das bringts auch nicht!
Wenn du so schreibst, dann fühle ich mich total verstanden.
Das ist schön!!!!!

Also bis bald.

Liebe Grüsse

Andrea

[KHK]

Liebe Andrea,

Hast Du mal hier geguckt, ob es Selbsthilfegruppen in der Schweiz in Deiner Nähe? Es gibt hier ja so eine Rubrik.

Ich lebe im Moment hauptsächlich in Paris, komme aber aus der Gegend von Paderborn. Das ist leider nicht in der Gegend von Basel. Sonst fände ich es echt gut, wenn wir uns mal persönlich treffen würden. Ich fühle mich auch von Dir verstanden und sowas ist mir sehr, sehr wichtig!

Bist Du eventuell bei MSN? Dann könnten wir eventuel mal chatten oder uns sprechen mit Kopfhöhrer und Micro, da wir ja doch recht weit auseinander wohnen... Fänd ich gut.

Ich finde, Du solltest Deinen Fuss nicht so einfach aufgeben. Manchmal ist es ja so, dass andere unbeschädigte Teile des Gehirn bestimmte Funktionen übernehmen können. Natürlich weiss ich nicht, ob dass bei Deinem Fuss möglich ist. Ich hab auch manchmal vor allem beim Schwimmen irgendwie Spannungen im Arm oder Bein, die aber meist nicht zu Krampfanfällen führen. Hast Du dann "normale" Krampfe oder regelrechte Epi-Anfälle?

Ich weiss, das ich das mit Antiepileptikas vermindern kann. Schläfst Du denn gut? Bei mir hat es einen klaren Einfluss auf die Spannungen in Arm und Bein und die Anfallshäufigkeit, ob ich gut schlafe oder nicht. Ich habe zeitweise abends ein bischen Temesta (in Deutschland heisst das Tavor) genommen. Das macht schläfrig und ich schlafe dann sehr gut und mir gehts am nächsten Tag echt besser. Kurz vor dem Insbettgehen macht das schläfrig werden ja nichts. Nur tagsüber darfste sowas nicht nehmen. Du musst einfach verschiedene Medikamente ausprobieren, da jeder/ jede etwas anders drauf reagiert... Kann Dir vorher kein Neurologe sagen... Hilft nur ausprobieren...

Ich find echt gut, dass wir uns gegenseitig echt gut verstehen!!!

Wir werden das mit einem Neufang schon hinkriegen (ich möchts ja auch), wenn wir es wirklich wollen und dafür kämpfen. Auch wenn es schwer ist. Also machen wir uns gegenseitig Mut.

Ich drück Dich mal virtuell gaaanz lieb und fest!

Bis bald und ganz liebe Grüsse,

Kai

[andrea87]

Hallo Kai!

Klar habe ich eine MSN adresse. und auch eine Webcam.
Meine Adresse heisst andreaoehl@gmx.ch. und deine?
Das mit dem Uebernehmen im Gehirn habe ich mit der Feldenkrais Therapie versucht.
Dann ging es auch ein wenig besser, aber mit der Zeit hatte ich wieder einen totalen Stillstand.
Die Krämpfe sind in Form von Wadenkrämpfen. Mit dem Schlafen habe ich einfach starke einschlafprobleme aber das ist vorallem, weil ich zu viel nachdenke.
Die Spannung ist bei mir einfach viel höher, wenn ich mich viel bewege mit schwimmen etc oder wenn es draussen sehr kalt ist.
Dann kommen nachts auch diese Krämpfe.
Mit Medikamenten habe ich nur Sirdalud auspropiert.
War heute wieder in der Physio und habe sie gefragt, wie das über lange Zeit gehen soll.
Aber meine Therapeutin hält überhaupt nichts von Medikamenten.
Sie meint, ich müsse einfach lernen, dass richtige Mass zwischen Bewegung und Ruhe zu finden, dann wird das mit der Spannung auch besser oder weniger.
Ich finde es auch super, dass wir uns so gut verstehen und über solche dinge "sprechen" können.
Man fühlt sich dann nicht mehr so alleine, weil ich ja weiss, dass es nicht nur mir so geht.

Ganz liebe Grüsse

Andrea

[Majura]

Hallo Kai und Andrea,
bei mir ist die OP ja schon 7 Jahre her und am Anfang habe ich versucht alles zu verdrängen und da es mir "gut ging" den Umständen entsprechend , habe ich immer alles gegeben um mir vor den Kindern nichts anmerken zu lassen, damit sie den Schock der Wochen vorher wo es um mein Leben ging, besser zu verdauen. Das ging gut bis vor zwei Jahren, da wurde ich so krank, dass ich nicht mehr aufstehen konnte. Schwere Depression. Der Arzt sagte, ich wäre traumatisiert von dieser Zeit und sollte zu einer nervenärztin, die half mir überhaupt nicht, nur mit Tropfen, da wurde es zwar besser aber sie meinte, ich bräuchte keine Therapie. Nun falle ich zeitweise immer in ein schwarzes Loch und könnte nur noch weinen, reden kann ich über diese Zeit gar nicht mehr, da kommen mir sofort die Tränen. Ich kann nur, wie jetzt schreiben, da seht ihr ja nicht wie ich weine.
Ich hätte gerne nach der OP mit Leuten gesprochen, aber jeder wollte nichts davon wissen, ich wäre ja wieder gesund und würde gut aussehen, das waren die Kommentare. Das schlimmste war mein Mann, er hat mich total allein gelassen in den schweren Momenten. Vor der OP wurde eine Angiographie gemacht und eine künstliche Embolie gesetzt, damit der Tumor von den Gefäßen getrennt wurde, mit denen er verwachsen war. Davor wurde mir gesagt, es könne sein, dass ich das nicht überlebe. Ich bin zwar hart im Nehmen aber diesmal sagte ich ich könne das nicht alleine durchstehen und er solle ins KH kommen wenn ich das gemacht bekomme, ich brauche Unterstützung. Er meinte es geht nicht, er muss arbeiten und im Betrieb sagt er nichts davon was ich habe. Das hat mich so verletzt und ich konnte ab diesem Zeitpunkt nichts mehr für ihn empfinden. Auch als ich wieder zuhause war hat er mich weder im Haushalt, noch mit den Kindern unterstützt und reden konnte ich auch nicht mit ihm. Ich bin nun wieder fast Vollzeit berufstätig, habe drei Jugendliche und ein haus zu versorgen und bin ja nicht mehr so belastbar wie vor der OP. Ausenstehende sagen immer zu mir, sie würden mich bewundern wie ich das alles schaffe, aber von Familienseite null.
Ausser einer meiner Söhne, der hilft mir schon im Haushalt(obwohl er aufs Abi zugeht), sorgt für Ordnung und kocht mir Kaffee, der bereitsteht wenn ich von der Arbeit komme.
Was mich wundert, ich habe vor zwei Jahren meine jetzige Stelle angenommen, habe aber nicht gesagt, was ich hatte. Danach habe ich es so nach und nach erzählt und ich muss sagen, alle gehen ganz locker damit um. Ich habe hin und wieder Wortfindungsstörungen und Sprachaussetzer und arbeite im Verkauf. Wenn ich merke ich hänge, greift ganz unbemerkt eine Kollegin ins gespräch ein, so dass es nicht auffällt und auch so haben alle viel verständnis. Warum kann das in der Familie nicht sein.Vor meiner OP habe ich alles gemanagt, vielleicht war das auch mein Fehler.
Manchmal habe ich keine Kraft mehr und habe dennoch ein schlechtes Gewissen, wenn ich mich auf die Couch lege.
Ich verstehe dich auch Kai, dass es schwer ist eine Freundin zu finden, denn man muss ja heute fit sein und alles muss stimmen, ich meine es gibt ja auch Ausnahmen. Sicher sind irgendwo Frauen, die genau dafür Verständnis haben, aber man muss sie ja erst finden.

Ich würde mich euch beiden gerne anschließen zum Reden, denn ich merke, danach geht´s wieder besser.
Also tschüss denn
LG Jutta

[KHK]

Liebe Andrea,

Ist ja schön, dass Du auch ne MSN Adresse hast. Dann versuchen wir es mal über MSN in den nächsten Tagen! Hab Dir meine Adresse über Private Nachrricht geschickt.

Was ist denn genau die Feldenkrais Therapie? Hab den Namen schon mal gehört, weiss aber nicht genau, was die Therapie ist. Ich hab einfach manche Sachen, die ich vorher mit der rechten Hand gemacht habe, mit der linken Hand gemacht... Mehr nicht.

Einschlafprobleme hab ich nie gehabt, aber ich bin z.B. um 3 - 4:00 morgens mit einem Kribbeln im Arm aufgewacht und hatte Schwierigkeiten, wieder einzuschlafen. Hatte aber nie richtige Anfälle. Mit dem Tavor bin ich so eine Stunde nach der Einnahme eingeschlafen und hab durchgeschlafen. Den nächsten Tag war ich immer topfit, weil durchgeschlafen!

Komisch, ich hab auch hab auch mehr Spannungen und/oder Anfälle, wenn ich mich viel bewege und/oder es draussen sehr kalt ist...

An Medikamenten hab ich erst Depakine als Antiepileptikum genommen, war aber irgendwann an der therapeutischen Höchstgrenze. Seitdem nehme ich Trileptal nehme ich nur 1/3 der therapeutischen Höchstgrenze + 1 mg Tavor. Ich möchte auch so wenig Medikamente nehmen, aber leider scheint es in meinem Fall nicht ganz ohne zu gehen. Hab jetzt das Tavor aber wieder abgesetzt.

Das Sirdalud kenne ich nicht, kommt aber auch von Novartis, wie mein Trileptal... Vielleicht ist ja nicht ganz das richtige Medikament. Auf jeden Fall ist durchschlafen und dem Gehirn Erholung zu können offensichtlich sehr wichtig.

Ich kenne Dich natürlich nicht gut genug, um sagen zu können, ob Deine Therapeutin recht hat oder nicht. Denke aber, dass Du Dich soviel bewegen können solltest, wie Du möchtest. Eventuell (vorübergehend) mit einem oder 2 Medikamenten... Hast Du es mal mit einer anderen Therapeutin versucht? Auch da gibt es verschiedene Lehrmeinungen.

Dennächst versuchen wir auch mal über MSN darüber und vielleicht auch anderes richtig zu sprechen, wenn Du magst.

Ich wünsch Dir, dass Du heute wirklich gut schläfst!!!! Du weisst ja jetzt, Du bist ja nicht alleine und ich denk auch an Dich!

Ganz liebe Grüsse,

Kai

[KHK]

Hallo Jutta,

Aus meiner Sicht darfst Du Dich bei uns gerne "einmischen". Was meinst Du mit krank werden vor 2 Jahren? "Nur" Depression oder auch körperliche Spätfolgen Deines Tumors (Rezidiv, hoffe ich natürlich für Dich nicht!)? Es kann ja beides sein. Mit Leuten über sowas zu reden, die nicht selber betroffen sind, bringt nach meinen Erfahrungen meist nicht viel. Die verstehen einen meist eh nicht... Ist ja auch schwer.

Ne Ehefrau oder Familie hab ich nicht gehabt, also nicht die von Dir erwähnten Probleme, aber alleine ist es auch nicht doll.

Was eine neue Freundin angeht, habe ich das Gefühl, dass die meisten Frauen in meinem Alter überwiegend sowas wie "legale Prostitution suchen. Entschuldige für die Worte, aber ich empfinde es so, wenn eine Frau, die Du gerade kennenlernst gleich wissen will, was Du machst und nur nicht wagt, nach Deinem Gehaltszettel oder Steuererklärung zu fragen... Ist mir schon recht oft passiert. Sowas sehe ich nicht als eine gute Basis für eine gleichberechtigte Beziehung an... Ganz gut aussehen soll ich wohl und denke, dass ich eigentlich auch noch recht fit bin, wenn ich eine Atlantiküberquerung auf ner normalen Yacht machen kann... Aber ich hab halt schon mal nen leichten, 2 - 3 Minuten dauernde Anfall im linken Arm.

Liebe Grüsse,

Kai