Suche Kontakt mit Leuten, die auch einen Hirntumor hatten oder haben!!

[andrea87]

Hallo Jutta!

Das wegen deiner Familie finde ich, wenn ich ehrlich sein darf voll scheisse!
In einer solchen schwierigen Zeit brauchht man doch beistand und Hilfe wo es nur geht.
Aber auch bei mir haben sich in dieser Zeit viele Leute zurückgezogen.
Zu meinen Grosseltern habe ich gar keinen Kontakt mehr.
Die meinten nur zu meiner Mutter, wenn du selbst Kinder in die Welt setzt, dann schaue auch, wie du mit ihnen klar kommst!
Aber sonst in der Familie, ich habe noch drei jüngere Geschwister, waren wirklichalle für mich da!!!
Das mit dem Verdrängen kenne ich.
Nach der ersten Op, damals war ich 11, habe ich überhaupt nicht über dieses Thema geredet.
Meine Eltern wurden fast wahnsinnig!
Eigentlich funktionierte dass damals auch recht gut.
Doch dann nach der zweiten op merkte ich, dass diese Methode nicht mehr geht!
Und so musste ich lehrnen, wie ich darüber reden kann!

Ich hoffe, dir geht es gut!
Freue mich mit dir zu schreiben!

liebe Grüsse

Andrea

[KHK]

Hallo Jutta,

Auch wenn Du leider 6 Jahre hast leiden müssen, sei wenigstens froh, dass Du kein Rezidiv hast... Ich habe nicht so lange leiden müssen, bevor mein Tumor entdeckt worden ist. Ist innerhalb von 2 Tagen passiert. Auch, wenn viele hier sagen, dass die Krankenhäuser in den Pariser Vororten in der Regel nichts taugen, muss ich sagen, dass die Notfallabteilung in dem Krankenhaus, wo ich war, sehr kompetent gehandelt hat... Innerhalb von einer 3/4 Stunde um 1:00 nachts war der Tumor mittels CT gefunden. Leider war ich hinterher in einer Abteilung, wo sie noch ein Bett freihatten. Und die haben nur Antiepileptika dosiert, aber mir nur sehr wenig über meinen Tumor gesagt und dann noch auf französisch. Ich sprech zwar gut französisch, aber sowas ist doch schwer. Nach 2 Tagen war ich halbtageweise zu Hause und konnte mich wenigstens über das Internet in meiner Muttersprache schlaumachen... Hab aber Monate vor allem alleine und ohne Selbsthilfegruppe gebraucht, um wirklich zu verstehen, was das für meine Zukunft heisst...

Ich weiss, dass es vielen hier schlechter geht als mir... Aber mir reichen meine Anfälle im linken Arm schon. Dadurch werde ich oft dran erinnert, dass der Tumor oder Narbengewebe noch da ist... Und das ist sch..., weil so kannst Du den Tumor nur sehr schwer vergessen.

Ansonsten mache ich fast alles wie vorher... Segeln, Wandern, Fahrradfahren, Autofahren, auch Langstrecken, Arbeiten, etc. Nur z.B. Flaschentauchen und bestimmte Kirmeskarussells kann ich nicht mehr machen, weil ich da nicht schnell aussteigen kann, wenn ich was kommen merke... Da man mir den Tumor nicht rausoperiert hat, sondern nur intern radioaktiv bestrahlt hat, muss ich natürlich immer mit einem weiteren Wachstum oder damit rechnen, dass sich ein paar Zellen in einen Astrozytom III oder sowas transformieren. Und wenn Du durch die Anfälle oft daran erinnert wirst, ist das psychologisch echt heavy...

Ob ich gut aussehe, lass ich mal andere entscheiden. Allerdings fällt mir schon auf, dass sich seltsamerweise überwiegend recht hüsche und meist mindestens 10 Jahre jüngere Frauen für mich zu interessieren scheinen... Den Tumor sieht man mir ja nicht an, solange ich nicht davon rede oder das muss, weil ich vor der Person einen Anfall kriege...

Liebe Grüsse,

Kai

[Majura]

Hallo Kai,
das "Schlimme" ist ja, dass man uns nichts ansieht. Du weisst sicher wie ich das meine. Denn deshalb versteht uns oft ja niemand.
Ich mache ja auch alles wie zuvor. Gehe nun Vollzeit arbeiten und habe mich letzten Monat im Fitnessstudio angemeldet. Bin zwar auch im Sportverein, habe aber durch meine Schichtarbeit keine regelmäßige Zeit, deshalb Studio. Ich merke, dass mir der sportliche Ausgleich sehr gefehlt hat. Früher hatte ich Leistungssport gemacht und immer etwas bis zu diesen 6 Jahren als ich k.o. war.
Lebst du eigentlich ganz in Frankreich und arbeitest du noch?
Ich bin ja sehr froh, dass ich bis jetzt kein Rezidiv hatte. Ich hatte zwar nur ein meningeom aber die Ärzte wundern sich heute noch, dass bei mir alles so glatt ging, da es ja mit allen gefäßen im Kopf verwachsen war. Dafür bin ich ja sehr dankbar, nicht, dass es anders rüberkommt. Aber es ändert einfach nichts daran, dass ich starke psychologische Probleme habe.
Ich versuche immer positiv zu denken und mich auch an kleinen Dingen zu freuen. Aber manchmal holt es mich einfach ein und ich denke, daran kann auch ein Psychologe nichts ändern.
Nun steht ja das Wochende bevor und Schluss mit den negativen gedanken.
Morgen habe ich Spätschicht und denke ich werde alleine im Geschäft sein, weil alle Fussball sehen. Interessiert dich die WM?
Tschau, ich wünsche dir ein schönes Wochenende und ANDREA natürlich auch

Liebe Grüße Jutta