Hilfe, Arzt sagt, dass Mama stirbt

[gewwi]

Hallo Sonja, haben ja schon mehrmals hier voneinander gelesen, mein Mann hatte letztes Jahr eine Whipple OP, weil 2 Raumforderungen an der BSD waren und eine am Darm, es sah wirklich nicht gut aus, aber mittlerweile geht es wieder. Der 12Fingerdarm wurde komplett entfernt.
Die Angst kenne ich nur zu gut, das Warten ist schlimm, schicke dir ein großes Kraftpaket
alles Liebe petra

[sonjaM]

Hallo Petra,
Hallo Christa,

danke für Eure moralische Unterstützung. Ich bin "zwar" nicht betroffen, aber ich durchleide jede Station stark mit. Einfach daneben stehen und nichts tun zu können. Es gibt eben keine "Standardbehandlung". Alles ist unsicher, die Ärzte haben lange diskutiert, ob sie überhaupt nochmals operieren sollen. Dies hat uns viel Angst gemacht. Denn es ist doch die einzige Hoffnung die man hat, dass der Tumor durch eine OP entfernt werden kann. Ich Wünsche mir zwar immer, dass der Tumor in "Halteposition" ist und sich gar nicht mehr verändert, so dass meine Mama damit noch einige Jahre relativ beschwerdefrei leben kann, sich der Tumor so verkapselt oder ein Wunder geschieht. Aber nach der OP wird alles wieder harte Realität. Kein Hoffen, dass durch die OP sich alles verbessert, sondern jetzt wird man es bald wieder wissen. Ich hoffe, wir sind an der Uniklinik in Heidelberg gut aufgehoben. Wüsste ich Land, dass bei der Behandlung schon weiter wäre, würde ich meine Mama dorthin bringen. Aber anscheinend gibt es beim Liposarkom, außer OP nichts was wirklich sicher hilft.
Drückt uns ganz fest die Daumen für Donnerstag.
LG
Sonja

Hallo zusammen!

Ich habe auch ein Liposarkom (G1) im Bauch, allerdings an der hinteren Bauchwand, direkt vor dem Bandscheibenfach L5.
Entdeckt wurde der Tumor im Dez. 05 durch Probeexzision.
Therapie bislang: keine, weil der Tumor auf den bildgebenden Verfahren nicht zu erkennen war (Metallartefakte).

Da eine OP fürher oder später auf mich zukommt, würden mich mal eure ERfahrungen interessieren:
Wie radikal war die OP bei euch? Auch mit teilweise künstlicher Aorta und so?
Wie groß war der Bauchschnitt?
Wie viele Organe werden dabei "angeschnitten" oder gar entfernt?
Wie groß war euer Tumor als er entdeckt wurde?

Und noch ne Frage an alle, die in Heidelberg in Behandlung sind:
Welche Erfahrungen habt ihr bislang dort gemacht? Sind die Ärzte kompetent für diese seltene Erkrankung? Wie ist die Athmosphäre dort?

LG, Nadja

[sonjaM]

Hallo Nadja,

die erste OP wurde im Okt.05 in einem Stadtkrankenhaus gemacht, da man von einer sehr großen Zyste ausging. Herauskam ein fast fußballgroßes Liposarkom. Es konnte alles entfernt werden (große Teile des Dick- und Dünndarm sowie ein Eierstock mussten dran glauben). In der Spülflüssigkeit waren jedoch noch Zellen zu finden. Wir waren bei zwei Onkologen danach und hatten zwei unterschiedl. Meinungen. Einer wollte sofort mit Chemo und zwar sehr starker behandeln, da in der Flüssigkeit noch Zellen waren und daher wahrscheinlich das der Tumor zurückkam. Der andere (ein Liposarkomspezialist) riet davon ab, da meine Mutter durch den Darmverlust ziemlich geschwächt war (10-15x Toilettengang heftig Durchfall). Eine Chemo würde nur zusätzlich schwächen. Sollte auf einem CT wieder was zu sehen sein, dann Chemo bzw. erneute OP. Leider wurde Ende Nov. noch nichts auf dem CT festgestellt. 31.12. meine Mutter hatte richtig starke Schmerzen und ging daher in die Notaufnahme ins Stadtkrankenhaus, da sie dort bekannt war und diese wussten, wo operiert wurde, da sie mit einer Darmspiegelung rechnete. Sie konnte fast nichts aufs Klo und keine Luft ging weg. Dort wurde bestätigt, Verdacht auf Verschluss. Leider war der Liposarkomspezialist, der auch in einem anderen Krankenhaus arbeitet nicht da. Die Ärzte meinten, sie müssen sofort operieren, da ein Verschluss ..... Uns wurde nach er OP gesagt, es ist nichts mehr zu machen. Darm kam ein paar Tage später, ohne Hilfe wieder in Gang, keiner weiß warum. jedenfalls durfte sie nochmals nach Hause, so drückten sich die Ärzte aus. Danach besuch in Mannheim und heidelberg. Wir entschieden uns für HD, da sie mit einer sehr aggressiven chemo vorgehen wollten. alles andere würde nur ein Rauszögern werden und dafür wäre meine Mutter (53) zu jung. Sie bekam 6Zyklen. Über die Op berichte ich gleich separat.
LG
Sonja

Hallo Sonja,

vielen Dank für deine schnelle ud informative Antwort!

Sag mal, haben die Ärzte das Liposarkom deiner Mutter etwa für eine Eierstockzyste gehalten?

Der Befund Zyste hat sich als erst während/ nach der OP geändert, wenn ich dich richtig verstanden habe?

Wie sah das Ding im MRT/ CT aus?

Deine Mutti hat ja ganz schön was mitgemacht. So oft habe ich hier gelesen, daß "aufgegebene" Patienten in Heidelberg wieder aufgepäppelt wurden.
Die Entscheidung für oder gegen die Chemo nach der 1. OP war sicher eine der schwierigsten überhaupt.
Ich schicke dir und deiner Mutti ganz viel Kraft!

LG, Nadja