Alles geht schief

[rockshaver31]

ja soviel ich weiss sind niedrige immer schwer zu heilen aber was euch passiert ist ist echt tragisch ich selber litt an hoch malig . ich selber bin in krefeld behandelt worden ging mir ähnlich wie dir würde heute immer nach köln gehehn besser noch heidelberg aber köln ist sehr gut.

[Christina G.]

Ersteinmal vielen Dank.

An Köln hatte ich auch bereits gedacht und habe daraufhin die Ärzte in der Uniklinik angesprochen, diese meinten aber nur, dass der Bheandlungserfolg in Köln gleich sei wie der in Düsseldorf und das es Köln in der Behandlung nicht erfolgreicher ist.

Meine Mutter ist zur Zeit bei dem Arzt in Behandlung der das ganze gefunden hat, ist aber kein Onkologe, vielleicht wäre es nicht schlecht mal einen Termin zu machen. Vielen Dank für den Tip.

Ich denke nicht das sich meine Mutter auf Heidelberg bzw. Köln einläßt, da müßte ich schon argh Überzeugungsarbeit leisten, es wäre einfach zu weit weg. Ist Heidelberg irgendwie spezielisiert auf NHL ?

[Barbara_vP]

Hallo
Heidelberg hat eine sehr gute Onkologie und die tauschen sich international aus Köln ist besser als die Düsseldorfer Uni. Schade dass deine Mutter nicht den Weg nach Köln auf sich nehmen möchte. Logisch gibt eine Klinik nicht zu dass eine andere besser ist. Vielleicht holt ihr euch eine zweite Meinung ein.
Der Weg nach HD ist weit da kann ich verstehen, dass deine Mutter das nicht will.
Mir ist noch eingefallen; vielleicht wäre für deine Mutter ein port eine alternarive um die chemo zu verabreichen
Barbara

[Christina G.]

Halle Barbara,
diesen Port hat Sie diese Woche bekommen....ehm hatte ich vergessen zuerwähnen, die Ärzte meinten es wäre besser, dann kann nichts mehr daneben laufen außerdem sind die Adern durch die Chemo schon ziemlich verödet.

Du hattest geschrieben, dass du auch an einer Sonderform von NHL erkrankt bist, etwa auch ein T-Zellen Lymphom....ich habe nun etwas gelesen und da gibt es wohl ein Mittel das sich Rituximab nennt (hat meine Muttr noch nicht bekommen), allerdings wird das immer mit B-Zell Lymhomen in Verbindung gebracht, weißt du ob man damit auch T-Zell Lymphome behandeln kann bzw. wurdest du damit evtl. behandelt.

Vielen Dank.
Christina

[Barbara_vP]

Hallo Christina
schön dass deine Mutter einen Port bekommen hat. Ich habe ihn seit fast drei jahren und er stört überhaupt nicht. Ja dieser ist dazu da dass nichts daneben laufen soll.
Meine Sonderform nennt sich "immunocytom oder M. waldenström". Diese ähnelt auch dem placmoytom, irgendwann haben sich die Ärzte dazu entschlossen, diese Form dem NHL zu zuordnen. Ich habe ein "böses" Eiweiß in mir und halt b-zellen...
Ja ich habe Rituximab n´bekommen und es sehr gut vertragen. Offiziell ist es für t-zell Lymphome nicht zugelassen. Ich weiß leider nicht, ob es auch in Studien eingesetzt wird bei T-zell Lymphomen. Bei ist das Medikament auch nicht zugelassen, aber im rahmen der Studie habe ich es bekommen. Da solltet ihr euren Onkologen fragen.
Wenn du noch Fragen hast, dann frage ruhig weiter.
Ich wünsche euch ganz viel Kraft. lass dich mal knuddln
Liebe Grüße aus noch Düsseldorf
Barbara

[Martin59]

Hallo Christina,

habe Dir hier mal eine seite von www.roche.de reinkopiert.
Hoffe das sie dir weiterhilft!!

Liebe Grüße und alles Gute für deine Ma.

Martin

http://www.roche.de/pharma/indikatio...b495081a7d8c30

[rockshaver31]

also zum ersten köln ist mit sicherheit besser wie düsseldorf. das deine mutter einen port hat ist sehr gut.aber am wichtigsten ist mal mit einem onkologen besser 2 meinungen sich einholen unabhängig von einander.am besten dem anderen garnicht sagen das man schon sich erkundigt hat.aber wichtig ist der onkologe.ach nochwas also als meine diagnose da war hat sich die onkologien in krefeld mit heidelberg kurzgeschlossen welche therapie für mich gut wäre, jetzt weiss ich nicht ob die in düsseldorf das auch tun.sonst frag doch mal im klinikum krefld nach ich war dort in der onkologischen tagesklinikda waren mehrer lymphdrüsen erkrankte.alles gute für euch drücke alle daumen.