Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[amoebe]

hallo allerseits, guten abend!

ich lese hier schon einige zeit mit, bin angehörige und finde dieses forum sehr hilf- und aufschlussreich. nun haben sich für mich einige fragen ergeben und vielleicht bekomme ich ja hier denkanstösse oder sogar antworten, also habe ich mich entschlossen, auch mal einen beitrag zu schreiben.

meine mutter (64) ist die betroffene bei uns; sie hatte ende vorigen jahres eine operation wegen mundbodenkarzinom, das übrigens auch längere zeit nicht als solches erkannt wurde, nicht mal bei der ersten biopsie konnte die diagnose gestellt werden!

sie hat die operation gut überstanden, es hieß auch, keine metastasen, keine lymphknoten befallen. na ja, nicht lange darauf, kurz vor dem geplanten beginn der bestrahlungen hatte sie einen großen, harten lymphknoten unter dem kiefer...wurde wieder operiert- bösartig. diesmal wurde auch eine neck-dissection durchgeführt, allerdings nur auf der einen seite (wo der knoten war). laut ärzten muss der krebs dort jedoch schon vorher gewesen sein, so schnell könne er nicht wachsen, hieß es.

die bestrahlungen waren schlimm für sie, geschmackssinn ist fast ganz weg, sie hatte anfangs viel zähen schleim im mund, dadurch manchmal sogar erstickungsanfälle, später dann (bis heute) kiefersperre, wurde in der klinik einige zeit per nasensonde ernährt, kann jetzt immer noch nicht gut essen, ihre kalorien bezieht sie hauptsächlich flüssig über "astronautennahrung".

nun hat sie wieder probleme mit zwei lymphknoten auf der anderen, nicht "ausgeräumten" seite, die schmerzhaft entzündet sind. laut biopsiebefund sind sie nicht bösartig, werden jedoch operativ entfernt (so viel dazu, dass nach bestrahlungen nicht operiert werden kann?!), ein teil des kieferknochens kommt auch raus, wie es hieß, vorbeugend.

was sagt ihr dazu? ich fürchte immer wieder, dass sie mir nicht die wahrheit sagen will und uns etwas verschweigt oder zumindest verharmlost. sie ist so tapfer, fast nie höre ich sie klagen, obwohl ich es so gut verstehen würde...bei allem, was sie schon durchgemacht hat.

ich hab sie sehr lieb und hab angst um sie...

ganz, ganz liebe grüße an euch alle hier,

amoebe

[amoebe]

noch eine frage...sagt das "grading" etwas über die aggressivität des krebses aus? kann dazu keine infos im netz finden.

[silverlady]

liebe Amöbe
es tut mir leid das deine Mutter betroffen ist. Ich heiße dich daher herzlich in unserem Trat willkommen.
Die Kiefersperre ist normal aber man kann versuchen mit Mundspateln langsam die Sperre überwinden.
Ob Lympfknoten befallen sind kann erst endgültig nach der OP geklärt werden. Daher ist es ganz richtig die in so einem Fall zu enternen. Die Entfernung des Kieferknochens geschieht weil sich dort auch gern Krebszellen ansiedeln.
Das Grading bezeichet die Unterscheidungsfähigkeit zum gesunden Gewebe.
G 0-1 fest umrissene Knoten
G 2 der Knoten wächst ins umliegende Gewebe
G 3 der Tumor ist vom gesunden Gewebe kaum noch zu unterscheiden.

ich hoffe dir helfen die Infos
liebe Grüße
silverlady

[manu_k]

Hallo amoebe,

das mit dem grading hatten wir beide doch schonmal?
da hattest du doch einen thread (namans "G3?")für eröffnet und da sind doch alle infos zum grading bzw. Klassifikation bzw. aufschlüsselung der Tumorformel zusammengefasst.

Fakt ist ja nun leider das der Krebs deiner Mama auch sehr aggressiv ist, wenn sie trotz Therapie kurze Zeit später wieder einen Rückfall hat.
Ihre nächste op ist bald? wie viel Zeit ist denn vergangen seid der Bestrahlung?
was sagen denn die MRT Bilder inwieweit der Krebs sich schon ausgebreitet hat?

Hat denn deine mama keine Magensonde?

Vielleicht wäre auch eine Behandlung mit Cetuximab für sie sinnvoll?

gruß!

[Atlan]

hallo amoebe,

Histopathologisches "Grading" (=Differenzierungsgrad)G1 Gut differenziert
G2 mäßig differenziert
G3 schlecht differenziert
G4 Undifferenziert
GX Differenzierungsgrad kann nicht bestimmt werden

je höher die Gradzahl, desto unähnlicher ist der Tumor dem Ursprungsgewebe und desto bösartiger ist er.

leider habe ich keine besseren infos fürdich.
liebe grüsse
euer (amsamstagabendjubelnder) atlan

[Atlan]

hallo amoebe,
ich melde mich nochmal. es ist sehr verständlich, dass du angst hast, dir wird nicht die wahrheit gesagt. selbst mir ging das in der klinik so. das getuschel vor der tür, das leise gerede der ärzte untereinander während der visite. aber das waren irrationale ängste. die haben mich lange gequält, selbst aals mein operateur mir sagte, dass alles gut zu operieren gewesen sei. gut das die zeit vergeht und diese gefühle langsam verblasst sind.
liebe grüsse
atlan

und grüsse an alle natrülich.

[silverlady]

hallo ihr Lieben
wir wareneben beim onkodoc. Die Behandlung scheint anzuschlagen. Der Tumor ist nicht größer geworden und in seiner Struktur fester. Das deutet laut Arztauf die Wirksamkeit hin. Ausserdem ist von den kleinen Mestastasen im Gesicht die erst fast ganz weg und die zweite schon kleiner geworden.
Es soll noch ein Zyklus mit Erbitux als Monotherapie durchgeführt werden und evtl die dritte in Kombination mit Chemo
So kann die Woche doch anfangen.
silverlady

[amoebe]

Zitat von Atlan

hallo amoebe,
ich melde mich nochmal. es ist sehr verständlich, dass du angst hast, dir wird nicht die wahrheit gesagt. selbst mir ging das in der klinik so. das getuschel vor der tür, das leise gerede der ärzte untereinander während der visite. aber das waren irrationale ängste. die haben mich lange gequält, selbst aals mein operateur mir sagte, dass alles gut zu operieren gewesen sei. gut das die zeit vergeht und diese gefühle langsam verblasst sind.
liebe grüsse
atlan

und grüsse an alle natrülich.

hallo atlan,

kann ich mir vorstellen, wie belastend das für dich war.
ich fürchte aber wohl nicht unbegründet, dass meine mutter mir nicht die volle wahrheit sagen würde, sie wollte mir anfangs die krebsdiagnose überhaupt verheimlichen, hat auch früher viele erkrankungen bagatellisiert oder ganz verheimlicht, sogar, als sie mal glaubte, bald sterben zu müssen...sie ist so der typ "nur nicht schwach sein, alles allein schaffen".

dabei bin ich gern für sie da, wenn sie mich braucht.
*seufz*

[amoebe]

Zitat von manu_k

was sagen denn die MRT Bilder inwieweit der Krebs sich schon ausgebreitet hat?

Hat denn deine mama keine Magensonde?

Vielleicht wäre auch eine Behandlung mit Cetuximab für sie sinnvoll?

gruß!

außer der lymphknotenmetastase und den entzündungen jetzt hat sich der krebs noch nicht weiter ausgebreitet, heißt es. vor der ersten operation war ein kleiner teil der beinhaut am kieferknochen befallen, der wurde entfernt. sonst offenbar nichts auffälliges.

magensonde hat sie bisher nicht gebraucht, sie ist da eisern, hat brav durchgehalten, um sie zu vermeiden, obwohl sie ihr angeboten wurde. abgenommen hat sie schon einiges, doch es ist noch im erträglichen rahmen.

cetuximab, was ist das?

lg
amöbe

[Lisa48]

Liebe amoebe,

die Angst ist sicher allgegenwärtig, dass Deine Mutter leiden muss oder diese Krankheit nicht übersteht. Das kann ich mehr als gut verstehen.

Ich selbst bin 58 Jahre alt, war also 56, als ich die Diagnose erfuhr. Ich habe und hatte damals schon zwei erwachsene Töchter, eine gerade im Examen, die andere vor einem langersehnten Urlaub ins ferne Ausland.

Ausschließlich mein Mann wusste, dass diese Entzündung ein Karzinom war. Ich habe weder meine weitere Familie (alte Eltern, Geschwister usw.) noch meine Töchter informiert. Alle wussten, dass ich eine hartnäckige Entzündung im Mund hatte und eine Fistel operativ entfernt wurde, aber niemand ahnte die Schwere der Erkrankung. Dafür ist ein Zungenkarzinom zu unbekannt.

Später - nach erfolgtem traumhaften Urlaub und bestandenem Examen - habe ich unsere Töchter informiert und den Freund, mit dem eine der Töchter seit Jahren zusammenlebt. Ich konnte ihr nicht zumuten, nicht mit ihm darüber sprechen zu dürfen.

Ich habe meinen Wunsch, außer diesem kleinen Kreis niemanden weiter zu informieren, ausführlich erklärt. Ich will nicht bei jeder Familienfete auf die Krankheit angesprochen werden, will nicht, dass plötzlich eine veränderte Situation eintritt, die mit Sorge und Angst einhergeht. Ich wollte abwarten, ob ich selbst den Beistand brauche, ob es mir vielleicht doch ganz gut täte, wenn meine Umgebung schonungsvoll mit mir umgeht. Dann hätte ich immer noch die Gelegenheit gehabt, alle zu informieren.

Da dieses Bedürfnis nie aufkam, im Gegenteil, ich sehr froh war, dass auch Arbeitskollegen, Nachbarn und Freunde die Krankheit als eine normale Geschichte annahmen und dann auch nicht mehr groß thematisierten, bin ich heute unendlich froh, dass meine Krankheit ein kleines Geheimnis innerhalb der engsten Familie geblieben ist.

Unsere Töchter und mein Mann haben das manchmal richtig vergessen. Ich hatte die Chance, beim bisherigen Leben zu bleiben - natürlich auch, weil ich Glück hatte mit T1/N1/G1.

Immer, wenn ich im Forum lese, dass Reden ganz wichtig ist, dass sich mitteilen hilft, und dass vor allem Männer lieber schweigen, weiß ich, dass auch das eine sehr gute Variante ist. Das viele Reden kann eine Situation nämlich auch manifestieren, kann sowohl den Betroffenen wie auch den Angehörigen eine Bühne bieten, den anderen - ungeachtet dessen ob Patient oder Angehöriger/Freund - zu besetzen und das Thema zum eigenen zu machen. Immer nach dem Motto: mach`mal, hast Du schon, willst Du nicht und ich habe gehört, dass ....

Vielleicht ist das bei Deiner mam ähnlich wie bei mir. Ihr tut es gut, wenn das Leben außerhalb der Behandlungen der Krankheit möglichst wenig Raum gibt. Wenn die Feierabende oder Wochenenden noch den früheren Ablauf und Charakter haben und sich nicht alles der Krankheit unterordnet und sich nicht alles verändert.

Vielleicht ist es bei Deiner mam ähnlich, vielleicht auch nicht. Ich schildere Dir meine Situation nur, damit Du auch diese Möglichkeit mal prüfst. Dann wäre es für Deine Mam ein große Hilfe, wenn Du liebevoll alles so nimmst, wie sie es Dir unterbreitet. Da sein, wenn sie sich das wünscht, in Ruhe lassen, wenn sie das braucht. Und dann kommst Du dran - für Deine mam wird es immer wichtiger werden, dass Du ihr von Deinem Leben berichtest, Deine Freuden und Sorgen mitteilst, alles was es so gibt. Denn das ist für Mütter ganz wichtig, dass die Kinder trotz der Krankheit mir ihren Freuden und Sorgen zu ihnen kommen. Das wäre dann ein Stück Normalität.

Vielleicht ist es aber auch ganz anders bei Euch. Ich wünsche Dir, dass Dich die Angst um Deine mam nicht vollständig beherrscht und Du zumindest in großen Teilen Dein altersgerechtes Leben leben kannst. Wahrscheinlich wünschen sich das auch Deine Eltern.

Liebe Grüße
Lisa

[silverlady]

liebe Kisa
auch wir haben Anfangs die Erkrankung meines Mannes als harmlos hingestellt. Erstens wollte mein Mann nicht das ihn jeder bemitleidet und zweitens wollten wir niemanden belasten. Ausserdem hatte uns der Arzt eine vollständige Heilung prophezeit.
Nachher ging das nicht mehr. Die Nebenwirkungen durch die Bestrahlung, das Veränderte Sprechen die Narben waren einfach zu offensichtlich. Ausserdem ist der Taxifahrer ein guter privater Freund und der hat natürlich seiner Frau erzählt wo die Fahrten hingehen. Da er selber mal Betroffen war( lebt seit 5 Jahren fast beschwerdefrei nach Kehlkopfkrebs im Anfangsstadion) wußte er auch worum es ging. Leider hat meine Schwiegermutter bis heute nicht begriffen wie ernst die Lage geworden ist.
liebe Amöbe
cetuximab ist erbitux. Das ist eine Antikörpertherapie die normalerweise zusammen mit Bestrahlung oder Chemo verabreicht werden. Diese Antikörper sollen den Tumor sozusagen aushungern.
Frag doch den Onkologen deiner Mutter mal nach dieser Möglichkeit. Es sind sehr gute Erfolge damit erreicht worden. Aber es ist auch kein Wundermittel nur es ist eine Chance die man wahrnehmen sollte.Ist jedenfalls meine Meinung.
liebe Grüße auch an deine Mutter
silverlady

[amoebe]

liebe lisa!

ich glaub, meine mutter würde sich mit dir sehr gut verstehen. vieles hat sie auch schon so ähnlich erklärt, wie du es hier beschreibst- danke dafür!

auch bei uns weiß "es" nur die engste familie und es ist meiner mutter wichtig, dass das (zumindest vorerst) auch so bleibt. sie will "normal" behandelt werden und kein großes trara um ihre krankheit machen. wir gehen ganz normal miteinander um, wenngleich wir auch noch ein bißchen näher zusammengerückt sind, emotional. (leider wohne ich nicht grade ums eck, aber es gibt ja auch internet und telefon ).

ich will sie nicht zu irgend etwas "bekehren", ihr etwas einreden oder vorschreiben, lasse sie sein, wie sie ist und richte mich nach ihr, was sie braucht, es ist so wenig, eigentlich nur die normalität, kommt mir vor. wir lachen viel zusammen, sie schreibt mir köstliche mails, witzig und frech, so wie immer halt, kochrezepte und fernsehtipps,... sie hat anteil an meinem leben, so wie vorher, daran hat sich auch nichts geändert. ich besuche sie, so oft ich kann und freue mich, sie umarmen und drücken zu können. anfangs hat sie ihre narben immer ganz schamhaft versteckt, es hat eine zeit gedauert, bis sie begriffen hat, dass sie mir egal sind, sie ist und bleibt ja meine liebe mutti, egal wie sie aussieht!!! (so schlimm ist es auch gar nicht, finde ich).

mein konkretes problem ist es, dass ich mir so schwer tu mit dem "nichts tun können". also will ich wenigstens möglichst viel wissen, um stoff zum nachdenken zu haben- typisch ich halt. manchmal kommt mir alles unwirklich vor, so als wäre gar nichts geschehen. es ist so schwer zu beschreiben...verstehst du, was ich sagen will? wahrscheinlich nicht so leicht...ich tu`s ja selbst nicht ganz.

[Atlan]

hallo amoebe,
deine frage, ob metastasen oder ein befallener lymphknoten schlimmer sind, läßt sich so beantworten: grundsätzlich ist es so, dass die meisten erkrankten nicht am primärtumor sondern gerade an den metastasen sterben, weil die sich unkontrolliert im ganzen körper ausbreiten können. das ist abhängig vom tumor. beispiel: ein tumor des dickdarms metastasiert primär immer in die leber, weil der dickdarm über die blutgefäße in besonderer weise mit der leber verbunden ist. von dort kommt es zur weiteren ausweitung des tumors. grundsätzlich metastasieren tumoren auf folgende weise:
1.) direkt: durch direktes tumorwachtum in das umliegende gewebe
2.) lymphogen: über die lymphbahnen und -knoten
3.) über die blutbahn
4.) über das bauchfell (bei tumoren im bauchraum)

beim lymphknoten ist ein vorteil: die tumorzellen werden dort gespeichert, gelangen aber weiter in den nächsten knoten und von dort in den nächsten und so weiter. gleichzeitig druchbrechen die tumorzellen die kapsel des lymphknoten und metastasieren in das umliegende gewebe und evtl. auch in die blutgefäße.

du siehst es tut sich ein teufelskreis auf. solange "nur" der nächse lk befallen ist und herausoperiert werden kann, ist es weniger schlimm als metastasen über die blutbahn. problem sind dabei aber die hier oft schon angeführten mikrometastasen. sie entstehen folgendermaßen. die lymphbahnen beginnen im körper "blind". sie liegen ein so offen zwischen den zellen und saugen wasser, abgestorbene zellen und schlackenstoffe auf, die und das sich zwischen den zellen befindet. nur wächst ein tumor und die tumorzellen werden von der lk-bahn aufgesaugt. schwups sind die tumorzellen im lk, aber auch in der lk-bahn. und diese sind kaum herauszuoperien. es kann also sein, dass ein oder zwei tumorzellen nach einer "op" übrig bleiben. und die muß man mit chemo und betrahlung "killen".
ich hatte leider schon einen G3, aber nur einen T1N1 aber M0, so dass ich allerbester hoffnung bin zu überleben. immerhin sind schon 2 jahre 3 monate vergangen.
die allerbesten wüsnche für deine mom und für dich auch alles gute weiterhin.
atlan