GeparQuattro Studie

[susaloh]

Hallo Katermunkel-Tina und Caropepita!!

Wie schön, dass sich eine weitere Gepar-Quattro-Mitstreiterin gefunden hat! Vor der Randomisierung ging es mir wie euch, ich wusste auch nicht so recht, welchen "Arm" ich mir eigentlich wünschen sollte.....alle scheinen Vor- und Nachteile zu haben. Arm A, mit nur Taxotere, ist letzten Endes auch nicht schlecht, da man ja dann mehr Taxotere (100% statt 75%) bekommt als in den anderen Armen, und das ist wirklich ein Teufelszeug!!

Ich bin dann ja in Arm B gelandet und nehme also zusätzlich zur Tax-Infusion (alle drei Wochen) die Xeloda Tabletten zwei Wochen lang. Ich bilde mir ein, beides wirkt. Ein paar Tage nach der Infusion kommt immer so ein Schrumpfungs-Schub, wo ich dann immer ganz begeistert bin. Aber in der dritten Woche, nach Absetzen des Xelodas, verändert sich auch immer wieder was, wird der Tumor weicher und dadurch auch irgendwie weniger. Man weiß ja nicht, wie das alles funktioniert: Kann ja sein, dass der Effekt nach der Infusion umso größer ist, weil das Xeloda im letzten Zyklus schon ganz viel "vorgearbeitet" hat?! Wann wird Tumorgewebe abgebaut, wann vernarbt es? Da müssen wir wohl erst auf die Ergebnisse der Studie warten.

Aber ebenso wichtig für uns sind ja die Nebenwirkungen! Ich hatte die EC-Chemos ja auch super weggesteckt, besonders die letzten beiden, das war schon wie Urlaub (mein Tumor ist in der Zeit aber trotzdem fleißig geschrumpft). Dieser zweite Teil der Chemo ist viel anstrengender für mich. Zum einen hat mir das Xeloda Probleme bereitet. Es war wohl etwas zu hoch dosiert für meinen Körper, obwohl bei der Berechnung schon abgerundet worden war. Zum einen bekam ich dies bekannte Hand-Fuß-Syndrom (siehe auch Extra-Thread zum Thema), zum anderen wurde ich immer müder, fühlte mich immer gedopter, bis ich zum Ende der ersten 14 Tage schon nur noch im Bett bleiben konnte.

Die Dosis wurde dann um 20% gesenkt (vier statt fünf Tabletten) und jetzt geht es, obwohl ich immer noch viel schlafe gegen Ende.
Die Entzündungen an Händen und Füßen sind inzwischen auch weg, aber was da wirklich fantastisch geholfen hat, ist das hochdosierte Vitamin B6(Hexobion 100 mg). Als konventionelle Ärztin glaubte auch meine Studienärztin nicht an "Vitamine" und hat es wohl nur verschrieben, weil es vielleicht über GeparQuattro empfohlen wurde. Nachdem sie es jetzt mehreren verschrieben hat, meinte sie neulich aber ganz erstaunt "Ich glaub´, das hilft wirklich!". Bei mir war es ja jetzt komplett abgeheilt, daher habe ich in der chemofreien Wochen jetzt mal einen Tag testweise keine Hexobion-Pille genommen. Und glaubt es oder nicht, nach 24 Stunden waren die ersten, typischen Anzeichen des Syndroms wieder da: Fingerspitzen und Rillen schmerzten und wurden wieder rot! Also, solltet ihr in einem Xeloda-Arm landen, lasst euch das am Besten gleich verschreiben (überzeugt eure konventionell denkenden Studienärzte!) und nehmt es bei den ersten Anzeichen! Man kann auch nach Bedarf mal zwei oder drei am Tag nehmen, so habe ich z.B. meine vor sich hin dümpelnden kleinen Entzündungsherde in diesem Zyklus zum Erlöschen gebracht (3 Tage lang zwei genommen).

Das Zeug hilft übrigens gleich auch noch gegen die mögliche Nebenwirkung des Taxoteres, das Kribbeln in den Fingern und, wie man durch Zufall entdeckt hat, scheinbar auch gegen Hitzewallungen!!! Zusätzlich braucht man für Hand-und Fuß unbedingt Linola Salbe (Urea-salbe), der Harnstoff ist sozusagen ein Gegengift gegen die lokalen Xeloda-Schäden, bringt es zwar nicht weg, aber wirkt sehr lindernd!

Das Taxotere wirft mich immer für ein paar Tage total um (4.-6. Tag nach Infusion), da liege ich flach, meine Fingernägel an den Händen werden langsam braun und haben komische Stellen, die letzten Haare (Augenbrauen) mussten auch noch dran glauben. Aber mit jedem Zyklus schlimmer werden bei mir die Schleimhautprobleme. Da addieren sich die Effekte von Taxotere und Xeloda wohl zusammen (als ich im 2. Zyklus mit dem Xeloda aussetzen musste, hatte ich kaum Probleme). Jedenfalls ist die zweite Woche diesmal, im dritten Zyklus, wirklich fürchterlich gewesen. Sowohl im Mund (der war tagelang stocktrocken und wie geschält von innen) und Rachen (Schluckbeschwerden) als auch im Darm (grummelte mit Tendenz zu Durchfall, mochte gar nix essen). Zeitweise konnte ich überhaupt nur noch unter Schmerzen sprechen!! Sehr belastend sind auch die Geschmacksprobleme, auch die leckersten Sachen schmecken entweder nach nichts, falsch (z.B. Apfel salzig) oder eklig (alles Süße). Heute, zwei Tage vor der nächsten Chemo, ist der Geschmack traurigerweise nur zu 50% wieder da.

In der dritten Woche sind dann schließlich die Augen dran, tränen wie verrückt und entzünden sich. War diesmal auch besonders schlimm, kann aber auch daran gelegen haben, dass ich im Segelurlaub war (sicher nicht sehr schlau, war aber wunderschön). Zum Schluss hatte ich in jeder Hosentasche ein Knäuel durchnässten Küchenpapiers vom dauernden Abwischen der Tränen.

Also, ich muss zugeben, vor der nächsten Chemo graut es mir wirklich, eigentlich zum ersten Mal. Ein Glück, welch Zufall auch, dass es die letzte ist, sonst hätte ich, glaube ich, wirklich ein Problem, mich dazu zu überwinden....Jetzt habe ich doch noch Respekt vor der Chemo bekommen, nachdem ich sie über lange Zeit "weggelacht" habe....

Ein Trost ist mir, dass ich während dieses einwöchigen Segelurlaubs in Dänemark doch gemerkt habe, dass bei mir die allgemeine Fitness, die ich jetzt gegen Ende schon ganz verloren glaubte, doch sehr schnell zurückkommt. Während der ersten beiden Tage musste ich nach jedem kleineren Landgang erstmal ne Runde schlafen, gegen Ende bin ich aber durchaus schon wieder 6 km am Stück gelaufen und habe sogar eine Fahrradtour (mit steilen Hügeln!) überlebt. Man sieht danach zwar schon seine Grenzen (Arme und Beine schwer wie Blei). Ich wollte das unbedingt und habe es vielleicht ein bischen erzwungen, aber es fühlte sich gut und richtig an!! Hier zu Hause ist es, glaube ich, oft auch der Kreislauf, der einen so schlapp macht, da muss man sich vielleicht einfach ab und zu ein bischen überwinden zu irgendwelchen Aktivitäten an der frischen Luft (z.B. Garten gießen, danach fühle ich mich immer super!).

So, das war jetzt wieder sehr ausführlich, aber vielleicht ist es ja auch nützlich, "zum Nachschlagen" für euch und andere. Bei mir funktioniert das jedenfalls so: Möglichst viel Wissen ist die beste Medizin gegen die Ängste, die während der Chemo so in einem hochkommen (z.B. die Hand-Fuß-Geschichte hat mir echt Angst gemacht, aber jetzt hat sie für mich ihren Schrecken total verloren).

Jetzt raff ich mich mal auf und fahr mit dem Rad zum Einkaufen! Draußen ist traumhaftes Wetter - das Leben ruft!

Tschüss
Eure Susanne

[susaloh]

Danke Caropepita, für die netten Komplimente und so, kommt immer gut an, sowas....

Hab heute nachmittag eine Gummibärchenorgie gefeiert und die schmeckten wieder normal, hurra!! Ne ganze Tüte musste dran glauben!

Das Schrumpfen ist schon eine komische Sache. Ich hab darüber gar nicht mehr geschrieben in dem "Hurra - er schrumpft!" thread, weil es irgendwie so anders ist, als ich erwartet habe. Ich war doch sehr geschockt, als ich in der Halbzeituntersuchung Sachen hörte wie "die gesamte Brustdrüse ist weiterhin vom Tumor durchsetzt" oder so. Was bis dahin so toll geschrumpft war, waren plötzlich nur irgendwelche Ödeme....Aber langsam verstehe ich, was die damit meinten. Bei mir ist da nicht einfach ein ordentlicher harter Knubbel, der größer wird und das umliegende Gewebe verdrängt, sondern der Tumor hat das ganze Drüsengewebe irgendwie durchdrungen, gleichmäßig umwachsen, was weiß ich. Jetzt, wo es immer weicher wird, fühlt es sich immer mehr an wie normales Drüsengewebe, verschieblicher, nicht mehr wie eine Masse - nur wenn man es dann mit der linken Seite vergleicht, ist es immer noch ungleich härter, (denn da sind durch die Chemo alle Hubbel und so restlos verschwunden - "noch nie war sie so weich wie heute!"). Und man sieht tatsächlich auch immer noch von außen, dass die Linie, die Form, nicht ganz stimmt. Letztendlich geht es so weg wie es gekommen ist, sich eingeschlichen hat - die Tumorseite fühlt sich jetzt an, wie sich meine Brust unter Hormoneinfluss und Mastopathie öfter mal angefühlt hat - nur so kann ich auch wieder verstehen, wie der Tumor so riesig werden konnte, ohne dass ich Verdacht geschöpft habe!! "Auf einmal war da ein 9 cm großer tumor....." - hört sich doch schwachsinnig an. Aber das sagt einem ja auch keiner, dass sich ein Tumor auch so anfühlen kann, da ist immer die Rede von "einem tastbaren Knoten"....

Und es sagt einem auch keiner, dass man riesige Knoten in der Achselhöhle kriegen kann. Bei dir läuft ja auch einiges seltsam ab. Aber hoffentlich weiterhin nur Positives. Letztlich scheint ja alles mögliche bei dir auf die Chemo zu reagieren! Ich finde übrigens deine Damoklesschwert-Vergleiche toll, das kann man sich so gut vorstellen. Damit werde ich mir bei passender Gelegenheit die Zeit vertreiben. Bis dahin tanzen wir weiter unterm Damoklesschwert - ich seh das genauso, ich lebe jetzt, auch während der Chemo. und es ist ein tolles Leben, trotz allem!!!

Liebe Grüße
Susanne

[katermunkel]

hallo susanne, hallo caropepita,


es tut doch immer wieder gut zu wissen, dass man nicht alleine ist.

danke liebe susanne, für den ausführlichen bericht. ich kann mich nur caropepita anschließen...werde mir deinen bericht die nächsten wochen bestimmt noch oft zu gemüte führen. ich beneide dich um deinen vorsprung und drücke dir ganz feste die daumen dass du wieder ganz gesund wirst.

liebe caropepita, auch ich habe in stillen stunden manchmal zweifel, ob das dir richtige entscheidung mit der neoadjuvanten therapie ist...hinterher ist man immer schlauer. aber ich denke, es gibt mehr argumente die dafür als dagegen sprechen.

was da nach ec auf uns zukommt hört sich zwar nicht so berauschend an, aber auch das werden wir überstehen....da bin ich ganz sicher.


ich wünsche noch einen schönen abend, haltet durch mädels!!

[susaloh]

Hallo Caropepita,

das ist ja eine freudige Überraschung!! Super!!!!! Ich freu mich ganz doll mit dir über diesen Erfolg! Du hast ja die letzten Monate wirklich genug durchmachen müssen, hatte ich den Eindruck, obwohl du ja alles immer mit so viel (Galgen-)Humor geschildert hast......Also wirklich, nach vier EC so ein toller Effekt - den Rest (den Lymphknotenteufel und eventuell herumvagabundierende Zellen) wird das Taxotere erledigen - und eventuell ja auch noch das Xeloda. Jetzt wirst du ja sicher bald randomisiert, oder? Welcher Arm es auch immer wird - es kann ja nur noch besser werden!!!

Dein Bericht hat mich vorübergehend ein wenig aus meiner trüb-lethargischen Stimmung gerissen - ich habe meinen Humor im Moment wohl etwas verloren, doof eigentlich, denn SOOOO schlecht geht´s mir nun auch wieder nicht. Aber meine Geduld wird auf eine harte Probe gestellt, denn es tut sich einfach gar nichts. Ich bin praktisch noch genauso schlapp wie vor 8 Tagen, als ich aus der Klinik entlassen wurde. Bin vielleicht 2 Stunden am Tag halbwegs aktionsfähig, ansonsten wird abgehangen und die Augen tränen vor sich hin. Wahrscheinlich ist das die Talsohle und die Änderungen sind unendlich klein. Ist doch auch bei Ebbe und Flut so, und rund um die Mitsommerwende mit der Helligkeit, oder? Heute in einer Woche geht´s ab ins Krankenhaus, dann sehen wir weiter.......

Liebe Grüße und feier schön!!!!

Susanne

[katermunkel]

hallo caropepita,

ich habe mich ganz doll mit dir gefreut...SUPER!!!!!

auch ich war lange nicht mehr hier, denn es ging mir wie dir...genau die gleichen sorgen, fragen, ängste......

habe die 4. ec chemo jetzt auch überstanden, und am 29.08.06 folgt mrt, mammographie und sono...hoffe, ich bekomme dann auch ähnlich gute nachrichten wie du...

bin gespannt, in welchem arm ich lande, hätte ich einen wunsch frei...??? ...keine ahnung...naja..helfen soll das ganze gift, that´s all...

Auch dir susanne drücke ich weiterhin alle daumen, die op bringst du auch noch hinter dich...wünsche dir ganz viel kraft.


Paulo Coelho hat so ein schönes buch geschrieben: der alchimist, darin heißt es:

WENN DU ETWAS WIRKLICH WILLST, WIRD DAS GESAMTE UNIVERSUM DIR DABEI HELFEN ES ZU ERREICHEN

Also werden wir gesund!!!!


liebe grüße

tina

[susaloh]

Hallo Caropepita und Katermunkel!

Ja, morgen ist schon Freitag, und mir ist auch schon ganz schön mulmig und muffensausig, obwohl die OP erst Montag ist! Musste lachen bei deinem Beitrag, Caropepita, ich verspreche hiermit, dass ich mir alle Mühe geben werde, dem Chirurgen den Schweiss auf die Stirn zu treiben!! Ich bin inzwischen sehr zuversichtlich, dass es mir gelingen wird, alle offenen Probleme/Fragen anzusprechen, da ich für mich selber das Thema zu Ende gedacht habe.

Ich hatte heute Nachmittag Besuch von einer Bekannten, die letztes Jahr das Ganze durchlaufen hat, und ihre Berichte über die Zeit nach der OP machten mich doch sehr zuversichtlich. Sie hat wenige Wochen später schon den Umbau ihres Hauses mitgemacht.....sie wusste gar nicht so recht, ob sie nun von den Bestrahlungen müde war oder doch eher vom Kisten packen und Zimmer ausräumen.... na, wenn das so ist.....Sie hat gelegentlich Probleme mit dem Arm, wenn sie lange unbeweglich sein muss (Zugfahrt), aber das bringen ein paar Lymphdrainage-Termine wieder in Ordnung. Das finde ich auch beruhigend, da ich immer dachte, wenn man sich das Lymphödem erstmal eingebrockt hat, wird man es nie wieder los.

Diese Woche war ich tatsächlich bedeutend weniger schlapp, auch meine Augen werden jeden Tag besser. Nun sind aber seit Dienstag meine Teenager wieder da und ich merke doch, dass ich von einem normalen Leben noch weit entfernt bin. Einfach noch kaum beanspruchbar. An einem Stück für alle einzukaufen und Mittagessen zu kochen ist schon schwer grenzwertig. Und Erziehungsfragen (=Streit) erschöpfen mich ungemein. Und davon gibt es natürlich gleich reichlich: Meine Tochter hat ständig mehrere Freundinnen da und bearbeitet uns, dass die irgendwie alle bei uns übernachten sollen (... und essen - zu jeder Tageszeit, und duschen - zu jeder Tageszeit und stundenlang natürlich, nachts DVDs gucken, und dann bis Mittags pennen, etc) . Sie versteht überhaupt nicht, dass die Situation irgendwie besonders ist im Moment und war stinksauer, dass sie am Freitagabend keinen DVD-Abend mit noch mehr Freunden hier veranstalten darf ("wieso, wir gehen doch alle in mein Zimmer, da habt ihr doch gar nix mit zu tun!"). Prompt gibt es auch noch Ärger angesichts durchwühlter Kellerräume (sie kommt hoch in einem alten Lieblingsoutfits von mir: "Bist du damit etwa in die Öffentlichkeit gegangen, Mama?") und wegen einer weit offen gelassenen Gefrierschranktür.... und Geschrei abends um 11 Uhr, weil der Sohn schon drei Stunden telefoniert... . Das Aufregen übernimmt mein Mann, aber ich kann es trotzdem schlecht haben im Moment. Wie habe ich das überhaupt je ertragen? Ich freue mich schon beinah auf die Woche Krankenhaus.....

Liebe Grüße an euch alle und lieb, dass ihr an mich denkt, kann ich wohl gebrauchen!!

Susanne

[susaloh]

Hallo Caropepita u.a.

Meine OP-Vorbereitung ist genau so gelaufen, wie ich befürchtet habe: In der Klinik schien alles klar, aber jetzt bin ich voller Zweifel und zwar durchaus konkreter Art. Die werde ich aber jetzt, in der Hoffnung auf viele Antworten, als eigenen Thread posten....

LG Susanne