wer hat schon erfahrung mit SUTENT????

[erlangen]

liebe margit

danke für deine antwort,freu mich sehr das ich wenigstens einen gefunden habe.
nicht ich habe ein metastasiertes nierenzellkarzinom,sondern meine tochter.sie ist 2jahre und 5monate.....und seit 16monaten kämpfen wir.wir haben schon mehrere therapien mit mehr oder weniger erfolg abbrechen müssen.und im moment hat sie gerade eine knochenmarkstransplantation von einem fremdspender hinter sich gebracht...nächster versuch.morgen ist das erste CT danach,ich will es garnicht wissen......jedesmal diese angst!
vorher hat sie für 4wochen sutent bekommen,und wir werden es warscheinlich bald wieder anfangen.aber da es keine richhtigen pläne für die einnnahme gibt wollte ich eben hier im forum mal fragen.aber es ist noch zu neu deswegen hat sich wohl keiner weiter gemeldet.die bekommen alle nexavar.wie ist denn deine freundin auf sutent gekommen?
grüß sie mal von mir.
und alles gute,erlangen

[margit b.]

Liebe(r) Erlangen,

lass dich mal in den Arm nehmen, das ist ja das schlimmst, was Eltern passieren kann! Ich drück euch für morgen ganz fest die Daumen, dass das CT gut ausfällt und die Knochenmarktransplantation geholfen hat.

Ich komme aus Österreich und meine Freundin bekommt Sutent bei Frau Prof.Schmiedinger in Wien, die die betreuende Studienärztin ist. Allerdings bekommt meine Freundin ihre Therapie ausserhalb der Studie. Nexavar wurde ihr damals nicht angeboten. Es laufen doch sicher auch in Deutschland Studien, vielleicht kannst du auch bei der Fa. Pfizer nachfragen, die müssten euch doch sagen können, wo es bereits die meisten Erfahrungen gibt?

Alles Gute für dich und deine Kleine!

Ganz liebe Grüße

Margit

[erlangen]

danke margit,

ich bin übrigens die mama.
und du hast vollig recht,es gibt nichts schlimmeres für eltern.das ist so schwer damit zu recht zu kommen...aber wir müssen es irgendwie.
wir hatten noch keine propleme es unabhängig von einer studie zu bekommen.unsere ärzte sind auch super.aber zaubern können sie leider nicht.
und bei kindern ist das mit den dosierungen sowieso anders.die vertragen was...mir ging es hauptsächlich um die "erfolge".den man setzt ja all deine hoffnungen in solche neuen medikamente.
wir wissen das es nicht gut für uns aussieht.aber es geht ihr sehr gut und alle ärzte staunen immer über ihren allgemeinzustand.leider nützt es uns am ende auch nichts.aber zumindest muß sie nicht leiden.das klingt für aussenstehende bestimmt mackaber aber...es ist zum heulen.am anfang hab ich das auch tag und nacht gemacht.irgendwann geht es irgendwie nicht mehr.

na ja,wir haben uns das alle nicht raus gesucht.
alles gute,erlangen

[erlangen]

hallo margit,

mir ist da noch eine frage eingefallen.
anna hat nach ca.2wochen am ganzen körper eine gelbliche hautfarbe bekommen.wir haben angenommen das es von sutent war,denn alle blut werte waren unverändert.
und die kapseln sind innen auch total gelb,uns war eine kaputt gegangen.
danke nochmal.
viele grüße,erlangen

[margit b.]

Liebe Erlangen,

meine Freundin war im 1. Zyklus auch ziemlich gelb, sei hat sich schon große Sorgen gemacht. Da sie Lebermetastasen hat, war gleich die Angst groß, dass es von der Leber kommen könnte. Ihre Ärztin hat sie aber da beruhigt - das kommt wirklich durch die gelbe Farbe von Sutent.

Dass du dich mit ihrem guten Allgemeinzustand tröstest klingt für mich in keiner Weise makaber. Auch wenn die Situation sehr ernst ist, so ist es doch leichter zu ertragen, wenn man sieht, dass sie keine Schmerzen erleiden muss. Ich bin selber vor 3 Jahren an Eierstockkrebs erkrankt und meine Ärzte haben mir anfangs nicht viel Hoffnung gemacht. Trotzdem bin ich bis jetzt ohne Rezidiv. Vielleicht wirkt ja doch eins von den neuen Medikamenten!

Liebe Grüße

Margit

[erlangen]

wir waren auch erschrocken und haben auch auf die leber getipt.das hätte uns auch noch gefehlt...
auch die ärzte waren etwas ratlos.erst als ich von dem gelben innhalt erzählt haben waren sie auch der meinung es kommt davon.das problem ist das die kinderonkologen mit dem krankheitsbild überhaupt keine erfahrung haben.weil es extrem selten ist.aber sie informieren sich sehr gut.unsere "ideen" sind auch immer willkommen das finde ich auch sehr schön.viele ärzte sind davon nicht begeistert,denn sie sind ja der arzt....
die sind auch gnadenlos ehrlich.manche finden das vieleicht nicht gut.aber was will man sich das schön reden.ich denke immer:mit dem schlimmsten rechnen und das beste hoffen.aber das ist echt schwer....
die ist doch noch so klein,...und süß.wir müssen so viel über sie lachen,da kann man garnicht immer traurig sein.

ich wünsche dir von ganzen herzen das alles gut bleibt bei dir.
mit dieser ständigen angst zu leben das es wieder kommt ist doch bestimmt auch schrecklich?!kann man sich überhaupt so richtig freuen das man "gesund"ist?

liebe grüße,erlangen

[margit b.]

Liebe Erlangen,

mir ist noch eingefallen, dass meine Freundin jetzt ganz weisse Haare bekommen hat, anscheinend auch eine Nebenwirkung. Sieht schon komisch aus, wenn die Augenbrauen und Wimpern ganz weiss sind!

Du hast recht, man kann nicht immer traurig sein. Wär auch schlimm, denn dann würde man viele gute Stunden unnütz verstreichen lassen. Naja, mit "gnadenlos" offenen Ärzten hab ich so meine Probleme. Ein Arzt soll natürlich die Wahrheit sagen, aber oft hab ich mir ein wenig mehr Einfühlungsvermögen gewünscht. Wie soll man denn da positiv denken, wenn man die Fakten beinhart präsentiert bekommt?
Es ist schön zu hören, dass ihr bei euren Ärzten in guten Händen seid und sie auch deine Meinung gelten lassen.

Ich versuche, die Angst vor einem Rezidiv ganz weit in den Hintergrund zu drängen. Ich denk mir immer, dass mir auch bei einem Rezidiv noch eine gewisse Zeit mit meiner Familie bleibt. Viele fahren am Morgen zur Arbeit und kommen nie wieder heim! Es hat doch niemand die Gewissheit, gesund alt zu werden.

Ich bin jetzt eine Woche auf Urlaub, aber ich schau morgen noch einmal hier herein falls du noch eine Frage hast.

Liebe Grüße und alles Gute für´s CT morgen

Margit