Osteosarkom bei meinem Sohn (8 Jahre)

[Biankas]

Hallo,
ich habe Deine Nachricht im Krebs Forum gelesen und wollte Die Mut machen. Als ich ungefähr im Alter Deines Sohnes war hatte ich auch ein Osteosarkom am linken Bein. Mitlerweile bin ich 31 und habe selbst einen Sohn von 10 Jahren.
Leider mussten Sie mein linkes Bein Amputieren aber ich komme sehr gut mit der Prothese klar. Ich wurde immer sehr gut in Münster in der Uni Klinik behandelt. 1 Jahr später bekam ich am rechten an der gleichen Stelle auch ein Osteosarkom. Dort wurde von Prof. Winkelmann (Uni.Münster) ein künsliches Kniegelenk eingesetzt. Ich bin also beidseitig behindert aber man sieht es mir beim gehen kaum an.
Falls Du fragen zum künstlichen Kniegelenk hast bin ich gerne bereit Sie Dir zu beantworten.
Ich wünsche euch alles Gute und viel Kraft.
Bianca

[Vierm]

Hallo Petra,

Ich habe von Eurem Sohn gehört, wir sind auch in Aachen in Behandlung.

Mein Sohn war auch in Münster mit einem Osteosarkom.

Die sind die besten dort!! Es gibt übrigens gegenüber der Klinik die möglichkeit dort ein Appartment zu mieten (ich glaube für die 1.Person kostenlos, 2. Person 5 Euro die Nacht)

So hat man die möglichkeit bei ihm zu sein.

Falls Ihr/Du Fragen hast melde Dich. Ich kenne das leider was zur zeit in Euren Köpfen vorgeht.

Ich drück Euch und Eurem Sohnemann die Daumen!


Ciao Wolfgang

[Petra37]

Hallo Bianca,

danke für deine Antwort. Natürlich habe ich ganz viele Fragen. Wir haben am 28. Juli Termin in Münster zur Vorstellung bei Prof. Winkelmann in Münster mit Julian, ich denke dann erfahren wir genaueres. Die Alternativen die er hat, sind mir bekannt, nur für ein künstliches Gelenk ist er sicherlich zu klein, da er noch im Wachstum ist. :-( Ich danke Dir schonmal für Deine Mutmachenden Worte und glaube, daß es für Mütter schwerer ist, als für die betroffenen Kinder selbst. Er ist ja noch jung und muß lernen damit umzugehen. Wenn mir geziehlte Fragen auftreten, komme ich auf Dein Angebot zurück.

Liebe Grüße Petra

[Petra37]

Hallo Wolfgang,

danke für Dein Angebot, wenn ich Fragen habe komme ich gerne auf Dein Angebot zurück. Mein Kopf ist mehr als voll im Moment.... Nächsten Freitag haben wir mit Julian Termin in Münster zur Vorstellung, vielleicht wissen wir dann mehr.

Ich habe die Beiträge über Deinen Sohn Marc gelesen und muß Dir sagen ich ziehe den Hut vor Ihm und auch vor Euch. Ich drücke Marc und Euch von ganzem Herzen die Daumen, daß ihr den Kampf gewinnt. Ich wünsche Euch ganz ganz viel Kraft.

Liebe Grüße Petra

[Vierm]

Hallo Petra,

Lasst Euch jetzt bloss nicht durch Marcs Geschichte verrückt machen!!

In diesen Jahren haben wir Reihenweise Kinder kommen und gehen gesehen!
Und fast niemand kam zurück!


Deshalb: Kopf hoch, auch wenn Euch gerade eine "Abrissbirne" getroffen hat!

Die Onko in Aachen hat ein Klasse-Team, Münster Top-Orthopäden.

Und sonst bei Fragen: Immer zu Frau Bramme, die Frau ist unersetzlich und macht einen Superjob im Hintergrund.

Wie gesagt: Wann immer Fragen da sind, wir werden sie Euch gerne beantworten. Natürlich als Laien, aber immerhin mit den Abläufen vertraut.

Ciao Wolfgang

[Petra37]

Hallo Wolfgang,

ich danke Dir und versuch mich nicht verrückt zu machen. Ich gehe davon aus, das Julian die Sache gut übersteht und das wir in einem Jahr fertig sind mit der Intensivtherapie. Im Moment ist da die Angst vor der OP, Julian weiß noch nicht was da auf ihn zukommt, aber er ist ein kleiner Kämpfer und er wird es schaffen. Vielleicht treffen wir uns ja mal auf Station, wir sind noch bis morgen da, Julian hat die AP Chemo und danach haben wir 2 Wochen Pause, dann noch 2 mal die MTX und dann OP.

Ich wünsche Euch alles Gute

Lieben Gruß Petra




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[Petra37]

Hallo zusammen,

wir waren jetzt mit Julian in Münster. Nun steht fest, das Julian eine Umkehrplastik bekommt. Leider kann man sein Bein bei seinen Umständen nicht erhalten. Ich habe Angst das Julian das nicht verkraftet, seit dem Termin in Münster sind die Werte schlecht und er ißt nicht mehr.... wir sind leider wieder in der Klinik.....er muß jetzt zunehmen, sonst kann die Therapie nicht fortgesetzt werden....

Wer hat Erfahrung damit?

Liebe Grüße Petra