Gallengangkarzinom-HILFE!!!!

[nina225]

Hallo,
gestern habe ich mit der Ärztin gesprochen-Befunde habe ich aber immer noch nicht.
Fakt ist lt. Ärztin: Mein Vater wird in eingen Tage als "krebsfrei" (gesund/geheilt wird bei Krebs ja wohl nicht gesagt) entlassen. Medizinisch braucht nichts mehr gemacht werden-nicht mal Chemo.

Trotzdem habe ich ein ganz blödes Gefühl. Kann ich nicht beschreiben.....

Ob der Krebs wieder kommt?

Robert, Du hast doch fast die gleiche Situation gehabt oder? Und nach 7 Jahren ging alles wieder von vorne los? Bringen denn die künftigen Routineuntersuchungen etwas? Kurz bevor mein Vater erkrankt ist, hat er beim Hausarzt eine Krebsvorsorge gemacht-und war lt. Arzt kerngesund. Paar Wochen später hatten wir die Diagnose "Krebs".

Mich läßt das alles kopftechnisch nicht mehr los. Ständig rotieren die Gedanken nur um die Krankheit.

Vielleicht meldest Du Dich, Robert, noch mal?

Alles Liebe an alle
Marina

[Robert32]

Also wie gesagt sind alle Fälle individuell, daher kann man davon nicht unbedingt etwas ableiten.
Fakt ist, dass es relativ oft passiert, dass es wieder zu Ablagerungen an der gleichen Stelle kommt.
Das erste mal wurde mein Vater ins Krankenhaus gebracht zu einer Zeit wo man nach meinen Informationen noch so gut wie gar nichts über die Krankheit wusste. Eine Operation damals, war fast unmöglich. Mein Vater hat das damals auf eigene Tasche und eigene Verantwortung machen lassen und hat Glück gehabt. Mit den heutigen Methoden kann man vielleicht alles rückstandsfrei beseitigen.
Die Ärzte sagte uns allerdings dieses mal, dass Vorsorgeuntersuchungen nicht unbedingt hilfreich sind, bei der Art Krebs. Dieser sei sehr schwer zu lokalisieren. Bei meinem Vater waren ja sogar in letzter Zeit mehrere CT einwandfrei. Man hat nur etwas ungewöhnliches festgestellt an den Tumormakern.

Mach Dir erstmal nicht zu viel Gedanken um die Zukunft. Wenn Dein Vater als geheilt gilt, ist das "Spiel" wieder absolut offen.

Ich wünsche Dir und Deinem Vater das Beste.

[nina225]

Hallo,
nach langer langer Zeit melde auch ich mich mal wieder..... Mein Vater ist nach mehreren Operationen und Krankenhausaufenthalten seit Mitte August wieder zu Hause. Am Anfang war er noch sehr geschwächt, ruhte sich viel aus und hatte auch keinen besonderen Bedarf an Nahrungsaufnahme.

Aber jetzt, 2 Monate später kann ich nur positives berichten: Er ißt sehr gut, die offene Wunde im Brustbereich ist fast geschlossen (sehr gute Wundheilung), er fährt wieder Auto und düst durch die Weltgeschichte, werkelt an kleinen Dingen herum etc. Okay, manchmal macht er zwischendurch eine Schaffenspause und legt sich kurz aufs Öhrchen.

Das einzig merkwürdige ist, dass er manchmal einen auf "wehleidig" macht und wie ein "sterbenskranker" gebeutelt und gebückt läuft. Da habe ich wirklich das Gefühl, er möchte noch etwas bemitleidet werden bzw. rundum die Uhr bemuttert werden. Aber okay, okay-damit kann man doch leben oder?

Ich schreibe hier nur, um anderen Mut zu machen. Es kann, auch wenn ich nicht weiß, für wie lange, alles gut werden. Mein Vater ist fürs erste einmal wieder in das LEBEN zurückgekehrt!!!!

Alle, die mir in der schweren Zeit mit netten Worten Trost und Mut gespendet haben, möchte ich noch einmal danke, danke, danke sagen. In dieser Zeit war dieser Forum für mich, in stillen einsamen Stunden, eine große Stütze.

Alles Liebe, den lieben in diesem Forum, wünscht Marina

[Sternchen 23]

Hallo Nina

das mit deinem Vater finde ich super aber , wegen den gebeugten bei ihm wurde ja ne rießen OP gemacht und dadurch auch der hauptbauchmuskel durch trennt das verursacht öffters schmerzen ,(spreche aus eigene erfahrung) Das wird auch ne weile so bleiben . Bei mir wurde die OP 2002 gemacht und ich spüre ständig ein zwicken . Bitte versuch verständlich zu sein und rede auch offen über deine bedenken mit iHm ums missverständnisse aus dem weg zu räumen.

Ich wünsche euch alles GUte

Lg Sternchen

[nina225]

Hallo Sternchen23,
ich nehm alles zurück. Ich habe die nicht heilende Narbe (eine richtig offene fleischlappende Wunde) gesehen und kann nun verstehen, dass er noch nicht fit sein kann.
Aber es wird von Tag zu Tag besser. Wenn wir über seine Krankheit sprechen, merke ich schon, dass er dann fix und fertig ist. Seit kurzem erledigt er schon kleine Reparaturarbeiten und wird immer gesprächiger.

Die Krebsnachsorge wollte er bei seinem Hausarzt, dem ich überhaupt nicht traue, machen. Na, da hat er mich mal kennengelernt. Hab konsequent einen Termin beim nächsten Onkologen gemacht und fertig. Erst wollte er nicht.... aber dann. Wenn ich Zahnschmerzen hab-geh ich zum Zahnarzt, bei Frauenleiden zum Frauenarzt etc. Das hat ihn überzeugt.
Also, am 1. Dezember ist es soweit.

Ach ja, und nun endlich, nach langer langer Zeit liegen mir auch einige Befunde vor. Hier noch mal die Diagnose: Adenakarzinom des Ductus choledochus ( pT2, pN1, M0, G2, Ro). Wenn ich das richtig deute heißt es folgendes: kein Resttumor, mäßig differenzierter Tumor, keine Fernmetastasen vorhanden, Lymphknotenbefall gering, Tumorgröße klein (skala1-4)

So, werd immer wieder mal zwischendurch berichten. Alles Gute
von Nina225

[Uwe-Klaus]

Hallo, ich heisse Uwe und schaue schon seit einiger Zeit rein, ohne mich zu outen. Bin selbst betroffen; Operation am 31.07.2006 mit Resection des Gallenganges; Gallenblase, Teile des Magens, +++ ( Whipple ).
Ich bin auch der Auffassung, dass nach einer Operation
die Chancen höher anzusiedeln sind.
Ich happ mich bewusst gegen eine Chemo entschieden!!
War im Oktober / November zur REHA und fühle mich z.Zt. GUT.
Trotzdem habe ich immer mal wieder Schmerzen, teils im Bauchbereich, an der OP-Narbe, Rücken, +++.
Seit einer Woche mache ich eine "Wiedereingliederung" = Heranführen an den Arbeitsplatz um baldigst wieder arbeiten gehen zu können
Soviel vorerst mal, melde mich wieder, happ ja jetzt "den Einstieg" geschafft.
Puh!
Uwe, Klaus
P.S. Ich verstehe Deinen Vater wenn er "wehleidig" ist, ich z.B. habe keine offene Wunde mehr und bin ein "junger" Mann von 52 Jahren

[nina225]

Hallo, ich bin es wieder. Ich bin einfach nur fix und fertig.
Ich dachte, jetzt wird endlich wieder alles gut. Mein Vater hat zugenommen, war wieder am "werkeln" und jetzt......
Die erste Nachsorgeuntersuchung nach 3 Monaten war fällig. Er wollte zu seinem Hausarzt, den ich für total unfähig halte. Hab dann einen Termin beim ortsansässigen Onkologen gemacht. Der Termin war am 1. Dezember. Ich hab mir wirklich keine Gedanken über diesen Termin gemacht-er war ja als M0, also Metastasen frei, entlassen worden. Nun, nach kurzer Zeit hat der Onkologe etwas auf der Leber entdeckt.
Ich bin zusammengebrochen!!!!! Jetzt und so schnell-das kann doch nicht sein!!!!!! Bin fix und fertig!!!!
Am 5. Dezember hat er Geburtstag und am 6. Dez. dann ab zum CT.

So langsam glaube ich wirklich, er hätte eine Chemotherapie haben müssen. Wenn so ne kleine fiese Zelle sich irgendwann plötzlich überlegt "komm, jetzt werd ich Krebs" ist diese anhand Blutwerte, Ultraschall etc ja überhaupt noch nicht zu erkennen. Und ruck-zuck ist nach 3 Monaten wieder der Kampf angesagt.

Kann mir irgendjemand schreiben. Bin am Boden!!!!! Nur mein Vater ist merkwürdigerweise sowas von gefaßt. Er läuft pfeifend durch die Gegend!!!!

Bis dann....
Nina

[Tina1980]

Liebe Nina,

ich verstehe Dich soooooo gut. Ich bin auch durch diese Berg-und Talfahrten oft fix und alle... irgendwie glaubt man es nicht, wenn die Ärzte einem die Prognosen um die Ohren löffeln, aber wenn dann so ein Rückschlag kommt, dann muss man es einfach glauben. Scheiße. Mein Vater hat den linken Leberlappen voller Metastasen und ein Brustwirbel ist WEGGEFRESSEN worden. Er bekommt Chemo.. Gemzar. Auch wenn er manchmal dann Fieber bekommt, hält er sehr große Stücke auf seine Therapien... jetzt hatte er soviel Wasser in einem Bein, dass er erst nächste Woche wieder mit der Chemo weitermacht. Wir unterstützen ihn alle... sehr- egal zu welcher Therapie er sich entscheidet etc... Ich drücke Dir und vorallem Deinem Vater für den 06.12.06 die Daumen, aber feiert trotzdem ein bißchen seinen Geburtstag.... vorallem wenn Dein Vater so gute Laune hat........

Tina

[nina225]

Hallo,
am Dienstag, den 3. Januar beginnt die Chemotherapie. Laut Unterlagen ist es Cisplatin+Folinsäure, 5 x 24 Stunden-Infusion, 1x wöchentlich 6 Wochen lagn, dann kurz Pause und noch einmal der gleiche Schub.

Ich hab tierisch Angst vor den Nebenwirkungen.....Und während der chemo soll mindestens zwei Liter Wasser getrunken werden-dass schafft mein Dad niemals!!!!!! Aber wir können ja schlecht mit einem Wasserglas hinter ihm herrennen..oder doch???

Uwe-Klaus hat schon recht, die gute Laune meines Vaters ist irgendwie ein Selbstschutz oder einfach nur hoffnungsloses Vertrauen auf noch ein paar Jahre Leben.

Ich kann nicht verstehen, dass es nach nur drei Monaten "metastasenfrei" wieder von vorne los geht...

Aber nun, ich wünsche Euch allen ein gutes neues Jahr 2007-dass wir alle nie den kampf und die Hoffnung aufgeben.
In diesem Sinne, alles Liebe von
nina 225

[Uwe-Klaus]

Zuerst mal allen in diesem Forum ein Gutes Neues Jahr.

Ich happ das mit dem positiven Denken eigentlich nicht als Selbstschutz gesehen, wie Du es interpretierst.
Eher so in die Richtung: Man hat die Kraft und der Körper hat die Kraft vieles wieder zu korrigieren. So eine allgemeine, positive Grundstimmung.
Bei Deinem Vater ist das eher unbewusst ( Jeder Mensch ist ja unterschiedlich in seine Lebensauffassungen, Vorstellungen, .... ) und ist - da bin ich mir sicher -auf einem guten Weg.
Bei mir ist es bewusst. Wie ich schon schrieb, ich versuche mich selbst immer wieder positiv zu stimulieren!

Bzgl. metastasenfrei möchte ich auf den Beitrag von Robert32 vom 01.11.2006 20:50 verweisen,
Thread: Hilfe!! Metastasierung nach Gallengangskarzinom; da war sieben Jahre Ruhe.
So Sch... wie das jetzt klingt: Es ist immer eine trügerische Ruhe.

100%tig stimme ich Dir zu:
dass wir alle nie den Kampf und die Hoffnung aufgeben.
Vor langer Zeit hat ein weiser Mann geschrieben:
Wenn man kämpft, kann man verlieren, aber wenn man nicht kämpft, hat man schon verloren.
Da ist was Wahres dran.

In einem anderen Forum happ ich einen schönen Spruch gelesen der Winston Churchill zugeschrieben wird - sinngemäss lautet er so - Wichtig ist es einmal mehr aufzustehen, als man am Boden liegt!
Uns allen wünsche ich nochmals ein erfolgreiches Jahr 2007
Uwe, Klaus

[chrirei]

Hallo Euch allen - ein frohes Neues Jahr

tja, unser Jahr hat nicht so prickelnd angefangen - mein Schatz kam heut Nacht auf die Intensiv: Thrombose- super - der ganze Zeitplan für Chemo oder sonstiges kommt ducheinander. Hätte mir echt einen besseren Start gewünscht. Und liebe Nina: Deinem Papa drücke ich ganz fest die Daumen - und ja, dann renn ihm mit dem Wasserglas hinterher. Wenns hilft!

wir schaffen das schon - einfach fest dran glauben - sonst gehen wir kaputt!!

Bis bald und drückt meinem Schatz die Daumen, dass er es gut übersteht und bald auf Station kommt!

Grüße chrirei

[Tina1980]

Hallo Chirirei,

erstmal Frohes Neues (so gut es irgendwie geht). Mein Dad (54) hat die gleiche Krebsart wie Dein Mann. Er hatte auch eine Trombose. Er hat sie gut überstanden und bekommt nun täglich morgens und abends Spritzen. Er ist zu Hause und hat einmal die Woche Therapie mit Gemzar, die er relativ gut verträgt. Ich hoffe, dass es Deinem Mann balb besser geht. In BN läuft an der Uniklinik eine Studie mit Thalidomit.... vielleicht könnt Ihr da mal anrufen.. Alles Gute für Euch.

Tina

[chrirei]

Hallo Tina,

danke für Deine tröstenden Worte. Nachdem er eine sehr unruhige Nacht hatte geht es ihm heute verhältnismäßig gut. Er wurde frisch rasiert und sieht wieder aus wie mein Schatz Die Herzrythmusstörungen haben auch aufgehört - nur essen mag er noch nix.
Morgen soll er wieder auf Station kommen. Diese Chemo bei Deinem Paps: wird denn der Tumor kleiner? Wie lange bekommt er sie schon? Her mit den guten Neuigkeiten!!!

Also, heute geh ich früh in Bett - muss mal richtig ausschlafen nach der Aufregung.

Liebe Grüße an Dich und alle anderen - wir zahlen es dem Mistding heim und schicken es dahin, wo es herkam

chrirei

[Tina1980]

Hallo Chirei,

mein Dad bekommt drei Wochen lang einmal wöchentlich Chemotherapie, dann ist eine Woche Pause. In dieser Woche bekommt er dann Zometa, damit sich keine neuen Knochenmetastasen bilden. Die Brustwirbelmetastase wurde durch NOT-OP am 22.08.06 entfernt, der Wirbel durch eine Schraube ersetzt, danach bestrahlt. Der Therapieplan sieht seither eine zunächst 6-monatige Chemotherapie vor, also 18 Anwendungen. Beim letzten CT ist nichts gewachsen... kleiner geworden zwar auch nicht, aber da der linke Leberlappen WEGGEFRESSEN ist, sind wir auch nicht davon ausgegenagen, dass die Metas kleiner werden.... , aber soweit geht es ihm gut derzeit. Er bekommt viel Besuch von seinen früheren Kollegen und Freunden. Wir sind viel zusammen und unterstützen ihn. Er sieht auch echt gut aus. Die Prognosen sind zwar schlecht, aber wenn es dann schon so knüppeldick kommt, dann sollte man versuchen die verbleibende Zeit zu nutzen. Leider kann mein Dad nicht mehr laufen, da der Rückenmarkskanal nachhaltig geschädigt wurde, folgen seine Beine ihm nicht mehr.... Mein Dad hat immer Hunger und von den 16 abgenommenen Kilo sogar 3-4 kg wieder drauf ... Er lässt sich nicht unterkriegen, dadurch ist für unsere Familie etwas leichter zu ertragen, aber auch nur ETWAS. Ich hoffe nur es bleibt erstmal so.... Für Dich und Deinen Mann alles Gute für die kommenden Tage.... Tina