Glioblastom IV - neuer Herd

[Sakurama]

Hallo leonardo,

habe Dir alles in einer PM geschrieben. Es geht ihm sowiet gut, ob es hilft weiss ich noch nicht. Nach 6 Wochen soll eine MRT gemacht und nachgeschaut werden. Ich schreibe mehr oder weniger regelmäßig unter meinem eigenen Thread, kannst ja mal nachsehen. Wünsche Euch eine gute Zeit und dass Dein Partner die Bestrahlungen gut verträgt.

Alles liebe

[leonardo]

Hallo ihr Lieben,

ich hoffe, es geht euch allen einigermaßen gut. Bei uns ist derzeit volle Strahlentherapie angesagt. Nachdem sich mein Freund gegen die Biopsie entschieden hat, haben vor zwei Wochen die Bestrahlungen begonnen. Das heißt jeden Tag in die Klinik, wo er mit einer Gebissschiene in ein Gestell eingespannt wird, damit er sich nicht mehr bewegen kann. Beim ersten Mal bin ich mitgegangen und habe mir die Prozedur angeschaut. Er tat mir so furchtbar leid, wie er da auf dieser kalten Liege lag und sich nicht mehr rühren konnte. Schrecklich! Auf der anderen Seite hoffe ich natürlich, dass das ganze Verfahren auch was hilft. Nach der Hälfte der Bestrahlungen wollen die Ärzte ein Kontroll-MR machen. Wenn es sich (was sehr unwahrscheinlich ist) um ein Lymphom handelt, wäre das nach 15 Bestrahlungen weg. Natürlich hoffen und bangen wir. Aber mein Freund ist zur Zeit sehr depressiv drauf. Er hat mir gesagt, dass das schlimmste für ihn ist, dass er keine Ziele mehr hat!

Wie geht es euch damit? Wenn euer Angehöriger oder Partner traurig und hoffnungslos ist. Was macht ihr dann, um ihn aufzubauen? Manchmal weiß ich einfach nicht die richtige Antwort.

Ich schicke euch ganz liebe Grüße und viel Kraft und Mut.
Leonardo

[Sakurama]

Hallo,

ob und wie Du ihn aufbauen kannst, liegt auch viel an ihm. Bei Jürgen merke ich an seiner Art, was er braucht. Manchmal sind es Streicheleinheiten, Ablenkung oder nur ein gutes Gespräch, manchmal muss es aber auch ein "Arschtritt" im übertragenen Sinne sein. Es ist schwer jemanden aus einer Depression heraus zu holen. Lass es nach Möglichkeit gar nicht erst soweit kommen. Wenn Du selbst dich herunter ziehen lässt, habt Ihr beide verloren. Geht zusammen ins Kino, in den Zoo,ganz egal, lenkt Euch ab und macht Euch eine schöne Zeit. Wir haben beschlossen hin und wieder am Spielplatz Boggia zu spielen. Im Urlaub hat es ihm Spaß gemacht. Wenn Dein Partner die Bestrahlungen und Nachwirkungen hinter sich hat, kommen auch die Ziele zurück. Sie sind vielleicht nicht mehr so hochtrabend, aber das ist egal.

Ich wünsche Euch alles liebe.

[Sakurama]

hallo leonardo,

habe eine Zeit lang nichts von Dir gehört. Ist alles in Ordnung bei Euch? Wie hat er die Bestrahlungen letzte Woche vertragen? Ist sein GEMÜTSZUSTAND wieder besser? Soviele Fragen - melde Dich bitte. Ich bin in Gedanken bei Euch. Alles Liebe und viel Stärke schickt Dir

[leonardo]

Hallo liebe Leute,

hab schon länger nichts von mir hören lassen. Sorry. Aber in den letzten Wochen war ich ziemlich beschäftigt und ehrlich gesagt, auch etwas schreibfaul. Mein Freund hat die Bestrahlung hinter sich gebracht. Die 6 Wochen sind überstanden und die Temodal-Therapie wurde jetzt auch für vier Wochen ausgesetzt. Sozusagen eine Regenerationspause.

Jetzt stellt sich für uns die Frage, wie es weitergehen soll. Ich glaube, die Ärzte wolllen auf die PCV Therapie umstellen. Die ist aber, wie ich gehört habe, viel intensiver und auch unverträglicher als Temodal. Jetzt habe ich Angst, dass mein Freund diese Therapie nicht gut verträgt. Sie soll ja auch intravenös sein. Hat jemand von euch Erfahrung auf diesem Gebiet? Kann uns wer Tipps geben, wie die Therapie besser verträglich ist?

Ansonsten bleibt alles nach wie vor im ungewissen. Im November steht ein neuer MRT-Kontrolltermin an. Mir scheint das sehr früh (ein Monat nach Strahlentherapie). Meistens kann man nach so kurzer Zeit eh nicht sagen, was auf dem Bild noch Resttumor oder was Nekrose ist. Wie seht ihr das?

Ich schicke euch allen schöne Grüße und viel Kraft.
Leonardo

[Sakurama]

Hallo leonardo,

Du hast recht PCV ist bei weitem nicht so gut verträglich wie Temodal. Aber das eigentliche PCV gibt es ja garnicht mehr, da ein Wirkstoff nicht mehr zugelassen ist. Nehmt Ihr Temodal monatlich oder wöchentlich? Vielleicht können die Ärzte auf oneweek on/oneweek off umstellen? PCV muss als Infusion in der Klinik gegeben werden und nach einigen Tagen gibt es Tabletten; so war es bei Jürgen 2000. Es drückt aber das Immunsystem ziemlich herunter und verursacht massive Übelkeit. Evtl. hilft zusätlich zum Magenmittel 1/2 Std. vor der Infusion noch Cortison. Lasst Euch vom Arzt gut beraten, er weiss wie die Therapie geht und kennt die Nebenwirkung, also nicht abwimmeln lassen.

Ich wünsche Euch viel Kraft und schicke einen Schutzengel vorbei. Alles Liebe

angel.jpg

[leonardo]

Hallo liebe Mitstreiter,

ich hab schon eine ganze Weile nichts mehr von mir hören lassen. Stephan (meinem Freund) ging es in den letzten Monaten ganz gut. Die beiden Tumore konnten wir mit Temodal im Zaum halten und die Nebenwirkungen der Chemo hielten sich (bis auf gelegentliche Kopfschmerzen) in Grenzen.

Vor 10 Tagen wurde wieder ein Kontroll-MR gemacht. Dann kam der Hammer! Es haben sich zwei neue Herde gebildet. Einer neben dem Ersttumor (der nach wie vor nicht mehr aktiv zu sein scheint) und einer neben dem zweiten Tumor. Ihr könnt euch wahrscheinlich vorstellen, wie es uns jetzt geht. Temodal haben die Ärzte gleich abgesetzt (weil das hilft ja eh nichts mehr ). Jetzt versuchen wir es mit Glivec und Litalir vielleicht in Kombination mit einer Radioimmuntherapie. Hat jemand von euch Erfahrungen mit einer der beiden oder beiden Thearapieversuchen? Die Ärzte sagen uns, dass man nicht sagen kann, wie, ob und wie lange das Ganze Wirkung zeigt. Tolle Aussichten!

Die größte Angst habe ich davor, dass Stephan eines Tages nicht mehr er selbst ist. Dass er Ausfallserscheinungen hat, Sprachprobleme usw. Das ist nämlich genau das, was er nie wollte. Er hat einmal zu mir gesagt:" Bevor ich ein Pflegefall werde, geb ich mir die Kugel." Das zeigt, wie sehr er es hassen würde, so hilflos und auf andere angewiesen zu sein. Ich würde alles tun, um ihm das zu ersparen. Aber ich weiß, dass ich nichts tun kann, außer für ihn da zu sein. Wie geht es euch damit? Habt ihr ein "Rezept" wie man durch diese Hölle kommt? Was kann ich tun, um ihm dieses Schicksal erträglicher zu machen?

Ich schicke euch ganz liebe Grüße und würde mich freuen, wenn ihr mir ganz viel über eure Erfahrungen schreibt oder einfach darüber, wie es euch geht.

Alles Liebe
Claudia