Gute Ergebnisse trotz schlechter Prognose gesucht!

[Michael_D]

Liebe Juliane,

die Fragen sind doch ein wenig schwierig und hier wohl kaum zu beantworten (vor allem mit der Einschränkung, daß Du insbesondere an "positiven" Aussagen interessiert bist). Was diese 4 verkalkten Herde sind - nobody knows. Es können Metastasen sein (leider wahrscheinlich); Strahlennekrosen? eher unwahrscheinlich. Aber das ist nur meine Spekulation.

Zu beantworten ist: ja, Topotecan überwindet die Blut-Hirnschranke; die Konzentration im Liquor erreicht ca. 42% gegenüber der Plasmakonzentration (Quelle: http://tzm.web.med.uni-muenchen.de/alt/N3-00p3.htm).

Grundsätzlich kann man auch mit Hirnmetastasen eine gewisse Zeit überleben; hier kommt es auf die lokale Kontrolle an, die u.a. mit Methoden wie dem "Gamma-Knife" erreicht werden kann.

Viele Grüße und viel Glück,
Michael

[Juliane1979]

Hallo Michael,

vielen Dank für die sehr schnelle Antwort. Ja, ich bin nur an positiven Aussagen interessiert, die negativen habe ich schon von Ärzten ect. gehört und mich auch selbst etwas belesen. Es ist einfach sehr schwierig, über längere Zeit ohne positive Lichtblicke durchzuhalten. Ich habe seit der Diagnose (Freitag,der 13.Januar 06) mein Studium erst mal abgebrochen und kümmere mich seitdem um meine Mam,das Seelische,fahre sie zu UNtersuchungen und Therapien, recherchiere und hole Zweitmeinungen zu diesem und jenem ein,schlafe in Ihrem Bett wenn sie Angst hat und versuche, meinen Stiefvater zu stützen,damit auch er Hoffnung und Halt nicht verliert. .. ohje das klingt jetzt sehr nach jammern - also ich tue das wirklich gern für meine Mam aber seit den Metastasen habe ich das Gefühl,selbst den Halt zu verlieren. Ich habe ihr zwar beim Testament geholfen und mit ihr über den Tod gesprochen, versucht ihr die Angst zu nehmen, was mit ihr geschieht, sollte ich sie pflegen müssen (denn das will ich natürlich auch tun) aber um ihr eine wirkliche Hilfe zu sein, und nicht ständig heulen zu müssen (noch dazu vor ihr) kann ich doch nicht einfach aufgeben..

Grüße,
Juliane

[S.K.]

Hallo Juliane!
Wow!
Hochachtung und Respekt wie Du Dich um Deine Mam kümmerst und sich für sie einsetzt!
Sie kann sehr stolz auf Dich sein.
Ich kann Dir Deine Fragen leider nicht beantworten wünsche ihr und Dir aber ganz viel Kraft und Stärke und vor allem Zuversicht diese schwere Zeit zu überstehen.

Alles alles Gute!!!

Liebe Grüße
Silvia

[milki1]

Liebe Juliane!

Du schreibst, dass im PET keine Aktivität im Kopf zu sehen war. Ich denke das ist doch ein gutes Zeichen. Das PET soll doch so genau sein!

Ich weiss, wir vertrauen ja auch nicht jedem und alles, aber bitte denk auch ein wenig an Dich und Deine bereits schon sehr angegriffene nervliche Belastungsgrenze. Ich habe bei meinem Vater auch immer die gleichen Ängste, aber auch ich versuche dann immer wieder "runterzukommen", Ausgleich zu finden und Kraft zu sammeln. Ich weiss, das ist leichter gesagt als getan, aber bitte versuch es! Deine Mutter wird sich vielleicht auch wohler fühlen, wenn Sie merkt, dass Du nicht mehr so unter "Strom" stehst und durch Ruhe auch Zuversicht ausstrahlst!

Ich drücke Euch ganz fest die Daumen!

Liebe Grüsse
Milki

[Juliane1979]

Liebe Silvia und liebe(r?) Milki,

vielen Dank für die lieben Nachrichten.

Allerdings ist es gar nicht so <Wow> was ich da für meine Mam tue, denn ein Studium ist leicht unterbrochen im Gegensatz zu einem Job und ich hab noch keine Kinder o.ä. um die ich mich kümmern muss. Und bei allem was ich tue kann ich leider nicht im Ansatz zurückgeben, was sie für mich getan hat. Trotzdem liegen eben wie schon erwähnt die Nerven oft blank und manchmal zoffen wir sogar wegen Nichtigkeiten, auch weil wir schon länger nicht mehr so viel Zeit miteinander verbracht haben. Und sie ist nicht unbedingt der Typ, der gern und freiwillig die Hilfe anderer in Anspruch nimmt.
Die letzten Monate war ich innerlich irgendwie immer auf dem Sprung, auf 180, ständig am recherchieren und Infos einholen, ein Dauerlauf.- nun saß ich zum ersten mal nur mit ihr zu Hause, weil sie durch die Metastase in der Wirbelsäule nicht mehr gut läuft und ich hab gemerkt das dieser ganze Aktionismus mich davon abgehalten hat, die ganze Tragweite der Situation, ja die Situation in der meine Mam jetzt ganz allein steckt, zu begreifen. Es treibt mir regelmässig die Tränen in die Augen diese erwachsene, gestandene Frau ängstlich und hilflos wie ein Kind zu sehen. Neulich sagte sie zu mir: Kindi,ich hab dir das Leben geschenkt, und jetzt schenkst du es mir. das hat mir wirklich mein herz zerbröselt. es wäre wirklich schön, ihr das schenken zu können. ich versuche alles.

ach ja, das PET. Stimmt es ist ziemlich sicher. Allerdings war es ein FDG-PET, d.h. eine Art Glukose (also Zuckerlösung) dient als Kontrastmittel. Blöderweise hat das Hirn an sich einen starken Glukosestoffwechsel, also Tumore und Metastasen sind da schwerer auszumachen. aber wir klammern trotzdem an diesem Strohhalm.

Milki, alles erdenklich Gute für Deinen Vater.

liebe Grüße
Juliane

[La Luna]

Hi Juliane
Ich kann dich so gut verstehen. Auch ich bin auf der Suche nach guten Ergebnissen. Je mehr man versucht zu begreifen, desto schwieriger wird es. Erklären kann ich dir nichts nur mitfühlen kann ich. Auch ich bin manchmal ziemlich fertig oder auf 180, aber mir wurde schon oft gesagt und ich sage es auch dir: wir geben die Hoffnung nicht auf.
LG La Luna

[Juliane1979]

Hallo La Luna,

habe immer mal im Thread "Mut" gelesen und Du hast natürlich Recht:

ich werde die Hoffnung trotz allem nicht aufgeben, schon meiner Mam zuliebe nicht, aber auch weil ich sie brauche, die Hoffnung. Vielleicht auf den Fortschritt in der Medizin, ein Wunder, einen Schlüssel für die nächste Tür. Und lass auch Du auf keinen Fall entmutigen.

Dank Dir für Deine lieben, Mut-machenden Worte.

Juliane