Follikuläres Lymphom, NHL, Grad 3, Stadium 1 Therapieanfrage

[DieVertraeumte65]

Hallo Ihr Lieben,

meine Mutter hat Ihre Strahlentherapie nun überstanden, gestern war die letzte Behandlung. Den Bestrahlungsplan hat man jedoch nach einer Woche schon angepasst, sprich die Greyzahlen erhöht. Zuletzt hat sie 5 Tage 30 Grey auf den Tumor in der Brust erhalten.

Erstaunlich ist, dass meine Mutter kaum Nebenwirkungen hatte. Keine Schluckbeschwerden, kein Problem mit dem Geschmackssinn, keine Schlappheit (sie hat die komplette Therapie durch vollzeit gearbeitet).

Allerdings lässt Ihre Belastbarkeit nach, sie regt sich dann doch über Kleinigkeiten auf, was sie früher nicht getan hat. Statt Kur macht sie ja ab 11. September mit meinem Vater auf Madagaskar Urlaub für drei Wochen. In diesem Urlaub wird mein Vater 69 Jahre und meine Mutter 60 Jahre.

Dann kommt Anfang Oktober das erste Staging. Dann wird sich zeigen, was die Strahlentherapie gebracht hat. Aber erst einmal schauen wir optimistisch in die Zukunft.

Anne: Wie geht es Dir eigentlich? Schon lange nichts mehr von Dir gehört.

Ich mache jetzt erst einmal mit meinem Sohn zwei Wochen Urlaub - heute gehts los nach Marocco, wir freuen uns schon sehr darauf.

Euch allen alles Gute und ich melde mich nach meinem Urlaub wieder

Liebe Grüße
Margit

[Anne02]

Hallo liebe Margit,

ich habe mich sehr gefreut, dass Deine Mutter nicht nur die Therapie hinter sich hat, sondern sie auch noch so gut vertragen hat. Wegen der eingeschränkten Belastbarkeit mache Dir bitte keine Sorgen, das wird wieder besser. Am Anfang fingen bei mir schon bei dem Gedanken an mehrere Verpflichtungen die Nerven an zu flattern. Die Therapie ist wohl einfach ein solcher Stress für den Körper, dass er nichts mehr sonst erträgt. Mittlerweile haben wir gerade jetzt in den Ferien wieder einige Unternehmungen mit unseren Enkeln hinter uns, die ich vor einem Jahr nie hätte planen und durchführen können.

Der Urlaub wird für Deine Eltern sicher sehr schön werden, ich drücke die Daumen - heute ging es ja los. Da können die Geburtstage so richtig gefeiert werden - ein runder auch noch für Deine Mutter!

Mitte August hatte ich wieder eine Nachsorgeuntersuchung (alle 4 Monate) - man geht ja doch immer mit ein bißchen Zittern hin, auch wenn man sich wohl fühlt - aber es wurde Gottseidank alles als normal groß festgestellt (Ultraschall wird gemacht). Da ich auch keine Lymphom-Symptome habe und alle Blutwerte o.k. sind, kann ich beruhigt der nächsten entgegensehen.

Leider wird für Dich und Deinen Sohn der hoffentlich sehr schöne Urlaub nun auch schon zu Ende sein - was für ein Zufall, mein Sohn hatte gerade für nächstes Jahr auch einen Urlaub in Marocco angedacht, wir meinten aber, mit den 2 Kleinen (1 und 4 Jahre) sei das evtl. nicht so ein ideales Urlaubsgebiet.

Liebe Grüsse Anne

[DieVertraeumte65]

Liebe Anne,

vielen Dank für Deine Zeilen, und ja, am 11.9. ging´s bei meinen Eltern ab in den Urlaub. Ich habe aus Marocco noch mit meiner Mutter gesprochen und sie klang sehr zuversichtlich, was den Urlaub betrifft.

Mein Sohn und ich haben zusammen mit Freunden einen wunderschönen Urlaub verbracht. Wir haben die zwei Wochen viel gelacht, haben viele Ausflüge gemacht, sehr nette Maroccaner kennengelernt, haben gebadet bis zum umfallen und vor allem das Meer und den Strand genossen.

Marocco ist ideal für Kinder, man liebt die Kinder dort, unser Hotel war ein all-inclusive-Club, der sehr viel Angebot für Kinder hat. Ich an der Stelle Deines Sohnes hätte überhaupt keine Bedenken mit den beiden Kleinen dahin zu fahren. Ich würde dies aber nicht unbedingt im August machen, weil es da doch sehr warm ist. Aber Anfang September geht das schon ganz gut, oder eben dann im Oktober oder März/April, die besten Monate für Marocco.

Wenn Du einen guten Tipp für ein Hotel brauchst, melde Dich. Unseres war gut, das Preis/Leistungsverhältnis o.k.und es hat alles gepasst, riesengroße Zimmer mit Balkon/Terasse, ruhig, Blick aufs Meer, Anlage nur zweistöckig, sehr weitläufig und direkt am Strand.

Jetzt hat uns leider seit zwei Tagen der Alltag wieder und heute morgen habe ich das Wasser aus der Glasflasche im Kühlschrank nicht getrunken,sondern gleich direkt auf meinen Zeh fallen lassen - grins. Diagnose: Kapsel/und Bruch des mittleren Zeh´s. Kann man nicht viel machen, kühlen, hochlagern und gegen die Schwellung diclofenac. Igitt, ich hasse Tabletten, die diclos werde ich weglassen.- Aber sonst geht es mir gut.

Jetzt sind wir bei den Geburtstagsvorbereitungen für meine Mutter. Die komplette Verwandtschaft wird am 30.09.2006 bei Ihrer Rückkehr einen Empfang bereiten, der sich gewaschen hat. Als Geschenk wird sie einen Laptop mit Internetanbindung bekommen. Ich hoffe sehr, dass sie sich bald mit diesem Medium auseinandersetzt und vielleicht schon bald direkt mit Dir schreiben kann, ich glaube das täte ihr gut.

Jetzt habe ich so eine lange Litanei geschrieben, dass ich sofort aufhöre. Super, dass bei Dir nichts gefunden wurde !! - Das muss auch so bleiben..

Alles Gute für Dich

Margit

[DieVertraeumte65]

Hallo Ihr Lieben,

seit gestern abend liegt mir endlich der schriftliche Befund meiner Mutter vor.
Auf der einen Seite bin ich beruhigt, weil dort nicht Grad 3 Stadium 1 bescheinigt ist, sondern Grad 1 Stadium 3.
Jetzt passt natürlich die Therapie zum Befund. Auf der anderen Seite haben wir nun schriftlich, dass die Krankheit durch die Strahlentherapie nicht geheilt wurde, sprich, der NHL meiner Mutter wohl doch unheilbar ist

Heute hat sie wieder einen Termin beim Professor in der Klinik. Er wird den nächsten CT bzw. PET Termin bestimmen (um festzustellen, ob mit der Strahlentherapie zunächst alles weg ist) und mit ihr die weitere Vorgehensweise besprechen, da sind ja noch die Dinger im Beckenkamm und in der Leiste, die nicht behandelt wurden.

Frage: Wer weiß, was die 2. Costa rechts dorsal ist und was eine "ossäre Manifestation des Lymphoms" bedeutet?

Und wo im Körper finde ich "die rechte Spina iliaca anterior superior"?

Liebe Grüße
das Träumerli

[Noddie]

Hallo Träumerle,
ich verfsuch mal zu übersetzen.
2. Costa rechts dorsal = 2 Rippe rechts im Rücken(Rückwerts)
ossäre Manifestation des Lymphoms- knöchernde Sichtbarkeit des Lymphoms
die rechte Spina iliaca anterior superior- rechter oberer vorderer Darmbeinstachel.
Hoffe Dir helfen zu können.
Für Deine Mama alles liebe und nicht aufgeben.
Wenn Chemo , ist auch auszuhalten.
Halte Euch ganz lieb die Daumen
Ulli

[Anne02]

Hallo liebe Margit,
jetzt habt Ihr also die genaue Diagnose - ja, ich finde es auch beruhigender, wenn alles zusammenpasst. Nach dem, was man mir gesagt hat, ist Grad 1 = niedrigmaligne und damit Zitat "nicht heilbar, aber gut behandelbar". Vielleicht macht man jetzt auch erst mal gar nichts und wartet. Vielleicht werden auch nur Antikörper eingesetzt. Das wird natürlich von der PET-Untersuchung abhängen.
Jedenfalls drücke ich ganz fest die Daumen, dass im bestrahlten Bereich alles weg ist. Wäre schön, wenn Du uns weiterhin auf dem laufenden hieltest.
Herzlichen Dank für Deine Email, habe die Informationen schon weitergegeben.
Liebe Grüsse Anne

[Lucie]

Liebe Anne..
da muß ich dich etwas verbesser.. grad1 heißt nicht unmittelbar niedrigmalig..

Mein Mann hat ein hochmaliges B Zell Lymphom Grad 1 AE....und er bekommt die Standart Chemo.. R( Rituximab)-Chop 14 tägig.. das 6 mal,dann noch zweimal Rituximab hinterher..(jetzt nur noch 1mal Chemo, da er sich nach der 4.bereits in Remision befindet) Bei Bedarf bzw nicht vollständiger Remision wären es 8 R-Chop geworden..

Liebes Träumerli..
deiner Mum wünsche ich alles Liebe und Gute und das sie weiterhin so tapfer durchhält..

Schönen Feiertag
Lucie