Neuroendokrines Karzinom

[Sari]

Ein HALLO an alle,

ich hätte eine wichtige Frage. Hat jemand eine Empfehlung eines Spezialisten für neuronendokrine Karzinome ???
Meine Mutter hat diese Krebsform, allerdings findet man den Primärtumor nicht.
Heute bekommt sie eine Nuklearuntersuchung des Dünndarms, da man es dort vermutet. Sollten sie etwas finden wollen sie 1-2 Tage später operieren.
Meine Mutter möchte sich nicht operieren lassen!! Ihr drängt sich die Frage einer 2. Meinung eines Spezialisten.
Sie wohnt in einer kleinen Stadt und wird dort in einem stink - normalen Krankenhaus behandelt.

Vielleicht hat von Euch schon mal jemand Erfahrungen gemacht oder was gehört??

Man hat ihr auch gesagt, wenn man was findet und es operiert wird sei sie geheilt. Kann das sein??
Ich meine mich zu erinnern, dass ich irgendwo gelesen habe, dass diese Krebsform nicht heilbar ist.

Bitte um HIlfe

Liebe Grüße

Sari

[Marc78]

hallo sari

die frage nach einem spezialisten in deutschland kann ich dir leider nicht beantworten. von der schulmedizinischen seite her ist in der schweiz das kantonsspital basel (herren dr. müller, dr. rasch der nuklearmedizin) bestimmt als ein kompetenzzentrum anzusehen. weiss halt nicht, wie weit das von euch weg ist.

jetzt weiss ich nicht, ob ich mich an dieser stelle ein wenig weit zum fenster rauslehne. ich möchte dir an dieser stelle ein wenig von meinen erfahrungen berichten, vielleicht hilft euch das weiter.
ich habe ja ebenfalls nen neuroendokrinen tumor mit diversen metastasen in lunge und darm. sehen tut man halt grundsätzlich nur die herde, welche grösser als 5mm sind (ob mit CT oder szintigrafie). bevor sich deine mutter unters messer legt, sollte sie wissen, ob denn wenigstens alles sichtbare dabei entfernt wird. bei mir hat man nach erfolgloser chemo ebenfalls eine OP durchgeführt. dabei sollte 2/3 der lunge entfernt werden. dabei wurden auf der vermeintlich gesunden rechten lunge kleine metastasen gefunden, woraufhin die OP abgebrochen wurde. resultat: noch beide lungenflügel (jippiii!), noch krebs, eine narbe von unter der rechten achselhöhle bis nach der linken brust, physiotherapie, mehr husten, mehr schmerzen...
mein tumor wächst derart langsam, dass ich nie unter zeitdruck stehe. leider setzen einem schlecht informierte ärzte gerne unter zeitdruck. deine mutter soll sich unbedingt die nötige zeit nehmen, um ihre entscheidung zu treffen. eine OP hat starke nachwehen zur folge! und organe wachsen nicht nach (im gegensatz zu nicht restlos entferntem tumorgewebe).
und noch was ganz wichtiges: jeder krebs ist heilbar. und die OP (wenn denn alles erwischt wird) ist sicher eine sehr gute lösung...aber eben, diese doofen metastasen... ich finde halt auch, dass der weg zur heilung für jeden sehr individuell ist. das kan die schulmedizin sein, das können auch alternative wege sein. ich für meinen teil bin im moment bei einer sehr guten homöopathin in behandlung und es geht mir gut. mein tumor ist im letzten halben jahr nicht gewachsen (laut CT)! ich habe auch einen sehr guten onkologen gefunden, der mich untzerstützt.

ich will nur sagen, lasst euch zeit bei der entscheidung!! fragt den ärzten ein loch in den bauch. deine mutter soll auch stark auf ihre gefühle und ihren "bauch" hören...sich nach chemo oder OP wieder aufzupäppeln ist einfach extrem mühsam.

ich wünsche eine erfolgreiche entscheidungsphase.
liebe grüsse

[sandis]

Für neuroendokrine tumore gibt es in deutschland spezialisten,z.b. Prof. Wiedemann in berlin.Eine übersicht,die ich auch benutzte, findet man auf http://www.karzinoid.info/ unter beirat.Das wichtigste ist das es auch bei karzinoiden teilweise gute chancen auf ein lanzeitüberleben gibt,selbst mit metastasen.Ein Arzt hat mir gesagt das er einen patienten kennt der seit 30 jahren daran erkrankt ist.Außerdem sollte man sowieso nicht allzuviel auf statistiken geben und jeden tag ausleben.

Gruß Alex

[Marc78]

hallo peter50v

erstmal danke für deine ausführung und deine antwort. ich habe mich auch mal quer durch den von dir angefügten thread gelesen. bei mir gibt's eben im dünndarm "nur" einen sogenannten hotspot. also auf dem CT ist nix sichtbar, nur mit der octreotit-szintigrafie. ich gehe mal nicht davon aus, dass dort mein primärtumor sitzt, weshalb ich vermutlich in deinem thread ein wenig falsch wäre...im endeffekt spielts aber keine rolle, mühsam ist's halt immer.

ich hoffe natürlich schwer, dass du dich mitlerweilen gut von der OP erholt hast. dabei ist mir grad auch noch ein sehr wichtiger punkt aufgefallen für den fall von sari:

@SARI: wenn noch nicht ganz klar ist, um welchen typ krebs sich's bei deiner mutter handelt und eh eine gewebeprobe entnommen werden müsste (so wie bei peter50v) so ist der OP schon eher zuzustimmen. dennoch am wichtigsten: sich zeit lassen, abwägen, fragen, rat einholen, entscheiden...

so, zurück zum eigentlichen thema und zu peter50v: als ich chemo bekam, war ich auch wie ausgeknippst. aber einige wochen nach ende der chemo geht's dann mit der müdigkeit schon ziemlich gut. wichtig ist dann auch, den körper gut zu entgiften (trinken, trinken, trinken...evtl. mit entsprechenden tees, randensaft....) ich spürte ziemlich lang, wie mein körper mit den folgen der chemo kämpfte. halt so richtige vergiftungserscheinungen.

wegen meinen metastasen: ich habe kenntnis über zwei tumorherde im linken lungenflügel (so um die 3cm gross) und um einen tumorherd dort, wo sich die bronchien in den linken und rechten lungenflügel aufteile (der ist ca5cm gross). dort ist auch der lymphknoten befallen. im rechten lungenflügel wurden mir beim OP versuch zwei ca. 1mm grosse knötchen am lungengewebe entfernt, weitere waren nicht sichtbar. hinzu kommt der hotspot im dünndarm (also kleiner als 5mm). mein erstes CT hatte ich im februar 2006, das zweite nach der chemo im mai 2006 und das dritte hatte ich im august 2006, das nächste ist für den november 2006 vorgesehen. laut aussage der ärzteschaft ist keine messbare veränderung durch die chemo entstanden. und auch danach hat sich bis jetzt im august nichts messbares getan (ist schon mal gut, obwohl stagnation nicht mein ziel ist!)

jep, so siehts aus.

ich hoffe, du hast trotz allem die kraft, die augenblicke mit deinen kindern geniessen zu können. das mit prognosen, wie lange man noch zu leben hat, finde ich unsinnig. denn in meinem fall hätte ich ja ohne krebs (gemäss statistik) noch ca. 52 jahre zuleben. das zählt ja auch niemand rückwärts. das leben ist kein countdown! wenn mir jemad erzählen würde, ich würde nächste woche bei einem verkehrsunfall ums leben kommen, so würde ich ihn nur auslachen...nur weil so ne aussage von den ärzten kommt, ist die noch lange nicht verbindlich. ich meine eigentlich nur, man soll sich auf das leben konzentrieren. so das war jetzt wieder der philosophische erguss...ich muss mir selber ja schliesslich auch mut machen

grüsse euch alle und wünsche einen schönen tag!
VIVA


Mal noch was anderes: Warum operieren die chirurgen immer, auch wenn noch metas im körper sind? jeder onkologe wird bestätigen, dass jede metastase die fähigkeit zur weiteren metastasierung besitzt! also muss man im endeffekt ja einfach so lange rausschnibbeln, bis keine organe und sonst nix mehr vorhanden ist, das befallen werden kann. oder man ist einfach schneller als der krebs (aber dann stirbt man evtl an den folgen der unzähligen OPs anstatt an krebs:-()...wer eine fundierte antwort darauf hat, soll mir die doch bitte mitteilen. bin nämlich immer noch sprach- und ratlos über meine eigene dummheit, dem OP-Versuch wegen meiner lunge überhaupt zugestimmt zu haben.

[Jörißen]

Hallo Marc
Das mit der Op interessiert mich auch . Ich lese immer wieder , das wenn Metastasen vorhanden sind , eine Op keinen Sinn macht .Mein Sohn , heute 16,5 Jahre ist im März 05 operiert worden , Linksresektion Milz fehlt . Er hatte ein schlecht differenziertes neuroendokrines carcinom am Schwanz der BSD mit Metastasenleber .
Alles Gute für dich
Christiane

[Sari]

Hallo zusammen,

ich danke Euch für Eure Erfahrunfsberichte und Eure Links, das hilft mir sehr.
Bei meiner Mutter sieht das ja alles noch etwas harmloser aus, ich hoffe das bleibt so.
Die Nuklearuntersuchung des Dünndarms ist gelaufen. Laut meiner Mutter sind sich die Ärzte nicht sicher etwas gefunden zu haben. Es könnte der Primärtumor sein, aber auch eine Darmschlinge oder ein Rest des Nuklearen Mittels, oder, oder, oder. Sie würden sie aber operieren. Meine Mutter ist entsetzt, dass man sie aus einem Verdacht heraus operieren möchte. Sie hat schon klar gestellt, dass sie das nicht mit sich machen lässt. Jetzt wird nochmal ein 24 Stunden Urin gemacht und Blutabnahme
( Serotonin,Chromogranin A), bei der letzten Kontrolle war das Serotonin stark erhöht.
In jedem Fall wird sie am Samstag aus dem KH entlassen. Wir haben uns darauf geeinigt, dass sie zu hause erst mal Luft holt ( da es meinem Vater momentan gesundheitlich noch schlechter geht). Dann werden wir uns in Ruhe informieren und einen Spezialisten aufsuchen. Sie wird momentan in einem normalen Kreiskrankenhaus behandelt. Ihr Arzt ist Onkologe, sollte aber doch den zusatz Endokrinologe haben, wenn ich das hier richtig verstanden habe.

Hallo Marc,
es steht fest, dass meine Mutter an NET erkrankt ist, sagen zumindest die Ärzte. Vor einem Monat hat man ihr eine Metastase entfernt, mit einem Stück Dünndarm und einigen befallenen Lymphknoten. Der Pathologe hat sehr lange gebraucht um überhaupt etwas zu sagen. Er sagte, es sei NET und der Primärtumor müsse noch vorhanden sein. Also suchen

Hallo Peter,
ich hoffe, Dir geht es den Umständen entsprechend gut. Ich weiss nicht so genau, was ich Dir sagen soll. Ich tut mir sehr leid, wenn ich Deine Geschichte lese. Ich kann nicht aus Erfahrungen sprechen, nur mit dem Herzen. Ich wünsche Dir viel Kraft, hoffe auch, dass Du die nötige Unterstützung durch Deinen Umkreis erfährst.Ich finde es gut, dass Du deinen Kindern offen gegenüber stehst. Ich glaube auch, dass das noch mehr Kraft kostet. Bin aber der Überzeugung, dass das ein schwerer aber in gewisser Weise leichterer Weg ist, für Deine Kinder, damit zurecht zu kommen. WEis nicht, wie ich mich ausdrücken soll.
Bzgl. der Lebenserwartung würde ich mich Marc anschließen wollen. Habe hier in dem Forum schon sehr häufig Beiträge gelesen, die dann nicht mehr hätten hier auftauchen können.
Ich wünsche Dir alles Gute. Trotz Regenschauer oder Sturm immer wieder Sonnenschein!!

Liebe Grüße Sari

[Marc78]

hallo christiane

das mit der OP (ob ja oder nein, warum wenn...etc.) werde ich nächstens mal mit "meinem" onkolgen diskutieren. ist dein sohn den krebs losgeworden (fest hoff!)? nur weil du "hatte" geschrieben hast.
leider bin ich im moment nicht so fit. mein krebs verursacht mir sehr starken husten (dieser husten wird in diesn wochen einjährig, gratuliere). deshalb ist in der nacht mehr husten als schlafen. das nervt ganz schön und zerrt extrem an kraft und kampfgeist. eigentlich wollte ich heute arbeiten gehen, aber nach drei stunden schlaf fühlte ich mich derart wie vom laster überfahren, dass ich mich dann abgemeldet habe und den restlichen vormittag mit schlafen verbracht habe. jetzt bin ich mir halt am überlegen, ob ich doch mal wieder ne bronchoskopie machen lassen soll, und mal kucken, ob evtl. störendes gewebe weggelasert (koharäntes licht sei dank!) könnte. wer weiss...habe im moment kein bock auf nix und weiss nicht so recht weiter. es geht auch einfach nichts!!! hätte dringend eine besserung der situation nötig.

ich wünsche allen ein schönes wochenende.
VIVA und gruss
marc