Dermatofibrosarcoma protuberans

[thassos_island]

Hallo Zita,
die Charite Berlin habe ich auch schon erwähnt. Die Uni Tübingen soll auch gute Erfahrungen haben, die haben eine Studie mit 13 Patienten gemacht.

Eine Schwellung am Schlüsselbein hatte ich auch. Kam von den 3 Ops und war nur angestaute Lymphflüssigkeit, die der Krankengymnast dann wegmassierte.

Kam öfter wieder, vor allem, wo es so heiß war. Deinen Arzt finde ich ja wirklich sehr vertrauensvoll und umsichtig.....

So ganz habe ich jetzt nicht verstanden, warum du im Forum Dermat. Protuberans schreibst, ist das denn bei dir diagnostiziert worden?

Lieben Gruß Anja

[annabell]

hallo angela...

alsoooo der humor sollte immer bleiben ... naja so schwarz ist er in der regel ja auch nicht..


berichte mal wie es dir in buch ergangen ist wenn du dorthin gehst...

werde mich ebenfalls weiter um hören und schauen dass ich die nachsorge und evtl nachbehandlung in berlin machen lasse...


lg

annabell

[Zita]

Hallo Anja, nein eine Diagnose ist noch nicht gestellt worden. Allerdings ist mein Tumor-Marker der Schilddrüse wieder gestiegen. Die Schwellung hat aber damit wohl nichts zu tun, da die ja auch an anderer stelle sitzt. Nun ist es so das bei mir unter anderem eine Knochenmarksfunktions stöhrung vorliegt und ich immer zu wenig Trombozyten habe.Wenn die bei mir hoch sind stehen sie bei : 10000 meistens jedoch weit darunter. Das alles weiß mein bisheriger Endodokrinologe,darum ist sein Verhalten besonders ärgerlich.

Denn leider ist die warscheinlichkeit bei SD-Krebslern einen zweit-Krebs zu entwickeln relativ hoch. Und erst recht wenn dann noch andere doch etwas ernste erkrankungen anstehen.

Ich gehe nun auch nicht unbedingt davon aus das ich eine Betroffende vom Weichteil-Sarkom bin, aber was habe ich? Entweder ist der SD-Krebs wieder da oder aber eben eine andere geschichte.Dies muß abgeklärt werden.

Ich habe versucht in der Charite Mitte und Buch durchzukommen,leider ohne erfolg.Nach einigen Versuchen bin ich dann zum Virchow durchgekommen.Dort habe ich diesen Freitag gleich früh einen Termin. Der dortige Arzt ist auch der Auffassung,selbst wenn da gar nichts ist hätte mein Endo. wenigsten einen Blick drauf werfen müßen. Na nun macht das eben das Virchow und wir sehen weiter. Auf alle fälle ist das Vertrauensverhältnis zu meinen Endo sehr gestört. Ich berichte weiter sowie ich was weiß. Bis dahin drücke ich Euch allen die Daumen für Eure Gesundheit und hoffe wirklich das ich nicht auch Betroffen bin. Fals doch,habe ich dann wenigstens schon ein nettes Forum gefunden. LG Zita

[Zita]

Hallo Annabell, ich habe schon auf Anja geantwortet wollte aber Dir auch noch mal schreiben. Also in Buch und Mitte hat es nicht geklappt. Ich werde am Freitag ins Virchow gehen und die einen Blick draufwerfen lassen. Ich berichte weiter und wünsche Dir alles liebe. LG Zita

[thassos_island]

Hallo Ihr Lieben,

nächsten Monat muss ich zur Kontrolle zum Hautarzt, ob ein Rezidiv nachkam. Nach der Hautverpflanzung ist der ganze Narbenrand unregelmßig hart und ich frage mich, wie er untersuchen will, ob da was nachkam .
Beim Erstbefund wurde ja auch nur getastet und dann eben die Biopsie gemacht und mit 5 Stichen genäht. Die im Krankenhaus haben dann gelacht und gesagt, das hätte der Arzt auch modern rausstanzen können. Jetzt weis ich nicht, wie das gehen soll. Wie will er erkennen, ob das wieder narbiger Derm. ist oder nur Narbengewebe der OP???
Habe kein Bock, bei jeder Tumorkontrolle wieder geschnitten zu werden, dann sehe ich in 5 J. aus wie Frankenstein, oder wie.

Habt Ihr da schon Erfahrung? Gerne würde ich auch noch mal die Lymphknoten unter dem Arm sonographieren lassen, da im Krankenhaus noch teilweise Verband im Weg war. Und außerdem habe ich seit 1 Jahr unter der linken unteren Rippe Schmerzen beim Bücken und manchmal beim Atmen. Die dachten erst, es wäre das Herz, war aber alles o.k. Mittlerweile habe ich Angst, dass es mit dem Krebs zu tun hat, vielleicht Lunge? Würde ich gerne röntgen lassen. Mir ist es fast schon peinlich, den Arzt zu fragen. Der denkt bestimmt ich übertreibe . Ich fühle mich aber mental scheiße...Manchmal denke ich bei jedem Zipperlein, ich habe überall Metastasen...

Anja

[juliab]

Hallo!
Ich bin in diesem Sommer 3 X wegen des DFS p operiert worden. Nach der Hauttransplantation verheilt die Narbe sehr langsam (kommt mir jedenfalls so vor). Als Nachsorge haben mir die Ärzte empfohlen, alle 3 Monate zur Kontrolle zu gehen und jedes halbe Jahr zum Ultraschall. Ansonsten soll ich selber tasten. Wie Du ja auch schreibst, ist das gar nicht so einfach, denn man weiss ja nicht, was Narbengewebe ist oder eventuell ein neuer Tumor.
Letztendlich kann man das doch selber gar nicht so richtig beurteilen. Eigentlich kann man nur hoffen, dass man eine Veränderung schnell genug feststellt und regelmäßig zum Ultraschall gehen. Ich finde es gar nicht übertrieben, den Arzt immer wieder um gezielte Untersuchungen zu bitten. Schließlich ist es deine Gesundheit !
Da der Tumor in 80% der Fälle sowie so wieder kommt, kann man nur hoffen, dass alles gut geht. Optimismus ist híer wichtig. Ich glaube, man ist auf dem richtigen Weg, wenn Körper, Seele und Geist im Einklang stehen.
Gruß
juliab

[thassos_island]

Hallo Julia,
da haben Sie dich ja genauso hergerichtet, wie mich. Wo hast du denn das DFS? Und von wo haben sie denn deine Haut genommen? Ich hatte es am rechten Schlüsselbein und die Haut stammt vom linken vorderen Oberschenkel, ca. 5 auf 10 cm...
Kürzlich war ich bei der Nachschau beim plast. Chirurgen, er meinte meine Haut heile langsamer. Er habe die Haut schon viel heller und glatter gesehen nach 3 Monaten. Sie schrumpelt total und fühlt sich wie Elfantenhaut an.

Ich schmiere sie jeden Tag mit Bepanthen ein, er sagte Nivea tutsauch. Er schlug mir ein Silikonpflaster vor, was 70€ kostet. Die Wirkung sei umstritten.
Außerdem ist mit starkem Juckreiz zu rechnen, vor allem weil ich auch eine Pflasterallergie habe. Meine Frundin hat ein Riesenmuttermal in der Nierengegend entfernen.

Durch das Pflaster pletzte die gerade geheilte Wunde wieder auf und entzündete sich furchtbar. Ich habe das Pflaster jetzt nich geholt. Hast du das?

Gruß Anja

[Steffi Andrea]

Hallo Anja, Annabell und Zita,

bin leider auch eine Betroffene und habe ein low grade Stromasarkom (Becken + Metas in Lunge), auch eine sehr seltene Geschichte! Leider!

Habe Eure Zeilen gelesen, u.a. die Frage nach Helios Klinikum.

Ich habe viele Jahre nach einem kompetenten Arzt, vor allem nach einem Sarkomspezialisten, gesucht und ihn im Helios-Klinikum Bad Saarow gefunden.
Vielleicht hilft es etwas weiter, zu hören, wenn Jemand positive Erahrungen in der Wahl der Klinik sammeln konnte.

Ich drücke Euch natürlich ganz fest die Daumen, wünsche Euch Kraft und Zuversicht beim Kampf gegen diesen Mistk.....!

Liebe Grüße

Steffi A.

[lillymaus]

Hallo an alle!

Ich möchte mich kurz vorstellen: Ich heiße Janina und meine Tochter Lilly ist an Dermatofibrosarcoma protuberans erkrankt. Lilly ist erst 7 Monate alt und es gibt wohl nur ganz wenige publizierte Fälle dieser Krankheit im Säuglingsalter. Da Lilly ein Frühchen (31 SSW) war, wurde die Hautauffäligkeit lange Zeit für ein frühgeburtlich bedingtes Hämangiom gehalten. Da uns das Wachstum der Auffälligkeit komisch vorkam, ließen wir eine Gewebeprobe entnehmen und erhielten diesen unglaublich seltenen Befund. Morgen wird unsere Süße zum zweiten Mal operiert, da der Tumor bereits ins Muskelgewebe vorgedrungen ist. Nun wird der armen kleinen Maus ein Teil des Muskels entfernt! Wir sind fix und fertig, da uns keiner genau sagen kann, wie die Prognose ist!

Ich wünsche allen Betroffenen alles Gute und drückt uns, vor allem unserer Maus bitte die Daumen!

LG Janina+Lilly

[thassos_island]

Da bin ich mal wieder. War nun 7 Jahre lang clean und brav bei allen Nachsorgen, Lunge röntgen, Bauchsono, Lymphknotensono.
Wie in 80% der Fälle leider üblich, habe ich nun ein Lokalrezidiv am Narbenrand.
Wurde mir am Freitag in der Klinik Bogenhausen in München rausoperiert. Diesmal bin ich gleich zu den plastischen Chirurgen, die damals die Wunde gedeckt haben.
Bin jetzt erst mal zu Hause und warte auf das Ergebnis der Histologie, ob die alles erwischt haben. Die Wunde ist noch auf und mit Epigard gedeckt. Muss heute erstmals zum Verbandwechsel.
Hoffe die Wunde ist schön sauber und ok.
Wer hatte auch nach so langer Zeit ein Rezidiv?

[annabell]

au mann, das tut mir leid für dich...
bei mir kam 2 jahre später ein rezidiv... wobei hätten die Radiologen vernünftig hingeschaut hätte man das rezidiv schon ein halbes jahr nach der letzten op erkennen können... nun bin ich seit fast 5 jahren rezidivfrei.. aber deine Erfahrung leert: man sollte sich nicht drauf verlassen und lieber auf nummer sicher gehen...

ich wünsche dir alles gute und eine schnelle Heilung.. lass dich bloss nicht unterkriegen

lg
annabell

[sunshine11]

Hallo - habe soeben diesen Forum gefunden und möchte hier kurz meine Geschichte schildern:
Als mein Sohn 4 Jahre alt war - hatte er am Rücken ein Gewächs (ich war deswegen bei 3 verschiedenen Ärzten -Fach als auch Hausarzt ) - alle sagten, das ist nichts Schlimmes - bis zu dem Tag, wo er Schmerzen hatte und im Krankenhaus sagten sie, dies muss raus - dann die Dg. Dermatofibroscoma!! Ich hatte keine Ahnung - wurde auch fast nicht aufgeklärt - nur dass die Ärztin sagte, er muss nochmals geschnitten werden - dann nochmals und zu guter letzt wieder (insg. 4 x) !! Wir sind dann alle Jahre zum Dermatologen gegangen und es war nichts - Nun ist er 18 Jahre alt und hat ein Gewächs beim Nabel bekommen - im Krankenhaus sagten sie dies sein ein Furunkel (Eitergewächs) und es wurde kräftig mit der Nadel reingestochen und viel Zugsalbe draufgeschmiert und jeden Tag dann zum Verbandwechsel und wieder reingestochen - jedoch ist immer nur Blut rausgekommen und kein Eiter!!!! Nach langer hin und her Stecherei haben sie sich nun entschlossen dies aufzuschneiden. Nun wurde er gestern OP und dann meinte die Ärztin "so etwas hab ich ja noch nie gesehen" - dies war ein hautfarbiges ovales weiches Gewächs - danch kamen noch 5 Ärzte und haben sich das angeschaut - und alle meinten "so was kennen wir nicht"!!!!! Naja - und dann ist erst in 1 1/2 Wochen der nächste Verbandswechseltermin!!! So lange auf den Befund warten.......!!! Ich halt das einfach nicht aus - wenn dies wieder so ein blödes DFS ist - und vielleicht hat er ja auch schon viel mehr da drinnen, er wurde ja bis dato auch noch nie geröngt oder eine Sonographi gemacht - keine Ahnung was es da gäbe - aber es sagt ja keiner was, da kein Mensch bei uns (Österreich) eine Ahnung hat.
Naja - ich hätte da eine Frage: Weiss jemand, wie der Verlauf dieser Krebsart ist - gibt es Behandlungsmöglichkeiten??

Liebe Grüße an alle die dies lesen und alles Gute
wünscht euch
sunshine

[juliab]

Hallo !

Die Diagnose versetzt einen in Angst und Schrecken. Ich bin in diesem Jahr 3 mal wegen eines DFS operiert worden. Wichtig ist, dass um den Tumor großzügig alles weggeschnitten wird, damit der Schnittrand ok ist. Außerdem sollte unbedingt ein Ultraschall der Lymphknoten und ein Lungen MRT durchgeführt werden. Du kannst im Internet über die Universitätsklinik Tübingen, Herrn Pro. Dr. Breuninger, einiges über diesen Tumor erfahren und Dir die letzte Studie herunterladen.

Viele Grüße
julia

[thassos_island]

Hallo sunshine,

kann nur nochmals erwähnen, dass die deutschen Leitlinien über das DFS sehr hilfreich sind und alle Fragen beantworten. Du findest sie ebenfalls im Internet.

Ich habe inzwischen meine Ängste meinem sehr verständnisvollen Hausarzt geschildert. Er hat sich die Leitlinien und alle Befunde kopiert und wird in meier OP-Klinik noch mal nachfragen, ob nicht die Sonographie wiederholt werden sollte, da der Verband alles verdeckt hat. Außerdem hat er mich am 13.11. zum Lunge rötngen geschickt, da er Metastasen ausschließen will.

Leider haben Sie in beiden Lungen pneumonale Rundherde gefunden, sog. Granulome. Die wurden eher alten Entzündungen zugeordent. Um sicher zu sein, muss ich morgen noch zur CT. Habe jetzt echt Angst, weil die Lunge nicht astrein war.

Drückt mal die Daumen...
Anja