Glioblastom - Das Ende?

[Sakurama]

Hallo alle miteinander,

leider gibt es nichts gutes zu berichten. Der Arzt aus Tübingen hat die Chemo abgesetzt und kann nichts mehr für uns tun. Jürgen liegt zu Hause im Bett mit Windel und schläft den ganzen Tag. Er wird nur wach, wenn ich ihn wecke um seine Medizin zu nehmen, was zu essen oder zu trinken. Er ist apathisch und lässt alles mit sich machen. Er nimmt keinen Anteil mehr an seiner Umgebung und auf direkte Fragen möchte er vielleicht antworten, schafft es aber nicht. Ich glaube er vergißt die Frage einfach zu schnell wieder. Heute habe ich bei der Krankenkasse angerufen und einen Antrag auf Pflegestufe angefordert. Weiss jemand, auf was ich aufpassen muss? Es geht jetzt alles so furchtbar schnell, ich kann mich gar nicht darauf einstellen. Meine gemeinnützige Arbeit habe ich bis auf weiteres eingestellt. Die alten Leute tun mir ja leid, aber ich kann Jürgen nicht mehr alleine lassen. Wenn ich mir vorstelle, dass er aufsteht und die Treppe herunterfällt . Heute Nacht ist er im Wohnzimmer aufgestanden und nach oben ins Bett gekommen. Er was eiskalt und hat sich unter meine Zudekce gekuschelt. Morgens habe ich dann sein Bettzeug geholt. Leute es ist alles zum . Meine Schulter ist auch sauer auf mich. Gestern beim Auffangen habe ich sie mir verrissen und heute muss ich ihn im Bett herumhieven und ihm bei allem helfen. Sie tut scheuslich weh. Habe mir sogar ein Schmerzgel gekauft, hilft aber nicht.
Danke dass ich mich bei Euch ausk.... darf.
Viele Grüße von einer traurigen

[Malleros]

Liebe Sakurama,
ich bin sehr traurig und fuehle mit Dir.

Hatte Dir eine lange Mail geschrieben, bin aber leider immer rausgeflogen.

Bei uns gibt es auch nur schlechte Nachrichten. Eine Chemo wird es wohl nicht mehr geben.

Fuehle Dich gedrueckt. Ich wuensche Dir ganz viel Kraft.

Liebe Gruesse

[Sakurama]

Hallo Malleros,

das tut mir leid, überall nur schlechte Nachrichten. Auch ich wünsche Dir ganz viel Kraft.

[Sani]

Hallo sakurama,es tut mir so leid,es geht so schnell,ohen,das man sich auf igrendetwas einstellen könnet,kommt etwas neues ,unvorhersehbares hinzu,lass dich mal fest in dne Arm nehmen,halten,Kraft schenken
Wenn der medizinische Dienst kommt,vor der einstufung,er sollte nur nicht alles selbst machen wollen,was er,sowie du schreibst auch leider nicht mehr kann,aber,cbei meiner Oma war es so,als der Dienst da war,wollte sie "beweisne"das sie alles kann,was garnicht möglich war und ist.Schreib dir jetzt,ab heute morgen am besten ein Pflegetagebuch,mit allem,wa du machst,sei nicht scheu,sondern notiere jeden Handgriff,am besten mit Uhrzeit,so machen es viele und es hilft dem dienst alles schnell zu beurteilen und du vergißt eben viele Kleinigkeiten,die du ja selbstverständlich machst.Es ist einwenig Mühe zusätzlich,aber,es wird sich schnell auszahlen,glaube mir.
Hoffe,deine Schulter nimmt es nicht allzulange übel,sonst lass dir doch bitte eine Schmerzspritze geben,denn,die Salben dringen meist nicht so tief ins Gewebe ein.
Melde mich am Abend wieder,und denke bis dahin fest an euch,Susanne

[Sakurama]

Hallo Sani,

das mit dem Pflegetagebuch ist eine gute Idee. Werde mir gleich ein kleines Heftchen besorgen, damit ich alles festhalten kann.

Heute ist ein guter Tag. Es ist schon komisch das zu schreiben. Ein guter Tag; nur weil er heute morgen wach war und mit meiner Freundin und mir am Esstisch gefrühstückt hat. Er hat auch geduscht, selber, bin nur zur Vorsicht im Bad geblieben. Danach durfte ich ihm die Haare föhnen, das liebt er. Sogar zum Mittagessen hat er sich herunterholen lassen. Noch vor 2 Wochen hätte ich gesagt, was macht das zu einem guten Tag. Man wird mit immr weniger zufrieden. Wir hatten heute richtige Gespräche und haben zusammen gelacht, also ein guter Tag!
Er ist sehr wackelig auf den Beinen, ich muss unbedingt einen Sitz für die Dusche besorgen, im Stehen ist mir das zu gefährlich. Woran muss ich noch denken? Ich habe das Gefühl wichtige Sachen zu vergessen. Für kleine Kinder weiss man, was man braucht, aber hier? Eine Rampe ins Haus für den Rollstuhl (falls er einen braucht)? Einen Treppenlift? Ach was, morgen gehts ihm wieder gut. Die Hoffnung stirbt bekanntlich zu letzt.

Einen schönen Abend, genießt den Sonnenuntergang
Sonnenuntergang.jpg

[Sani]

Hallo sakurama,ja,es stimmttatsächlich,man wird so zufrieden,früher hättest du es zwar schön gefunden,zusammen frühstücken,aber heute,ist es ein besonderer Moment,den ihr zusammen genießt--das ist der kleine ,aber feien Unterschied.Man saugt solche Erlebnisse in sich auf,auch für schlechtere Tage,kann dir nur zustimmen.An was du alles denken sollst,auch da wird dir sowohl der mediz.Dienst als auch der Pflegedienst helfen,lass es auf dich zukommen.Natürlich,wenn es so schwach auf den beinen ist,du kannst z.B.Ecken absichern,das er nicht noch darauf stößt.Wenn er es zuläßt ,aber einen Stock nicht in die Hand nehmen mag,dann kann er einen Schirm nehmen,da fühlt er sich vielleicht sicherer,nur ein Beispiel.Im Sanitätshaus gibt es Kataloge mit vielen Hilfsmitteln für dne Alltag,z.B.rutschfeste kleine Matten,das der Teller nicht wegrutscht,alels kleine Hilfsm.um eben den Alltag etwas zu erleichtern,frag doch mal nach imSanitätshaus.
so,jetzt möcht ich mich noch für dne schönen Sonnenuntergang bedanekn udn wünsch dir,das sie morgen wider gut und strahlend am Himmel steht,Susanne

[Conny47]

Liebe Sakurama,

was kann ich dir wünschen? Ganz viel Kraft für alles was kommt und noch viele solcher zufriedenen Tage wie ihr heute hattet. Danke für den wunderschönen Sonnenuntergang.



Was die Hilfsmittel betrifft, du brauchst für alles eine Verordnung vom Arzt - dann geht eigentlich alles ohne Probleme. Hast du auch mal über Hilfe nachgedacht - Pflegedienst - wäre auch Entlastung für dich und gibt auch zusätzlich immer etwas Sicherheit, ging mir jedenfalls so.

Liebe Grüße Conny