Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse

[Kicky]

Hab noch was vergessen:
Ganz hilfreich während der Strahlentherapie war, keine kohlensäuren-haltigen Getränke zu trinken. Auch keine Säfte mit viel Fruchtsäure. Eher Kakao, Milch, stilles Wasser, oder Saft mit ganz wenig Fruchtsäure oder stark verdünnt.
Die Kohlensäure reizt die Schleimhaut noch zusätzlich. So... jetzt hab ich aber glaub ich, alles gesagt.....

LG Christiane

[stricki]

Hallo Christiane , vielen Dank, dass du so super-schnell geantwortet hast.

Das hört sich ja echt gut an mit der Mundtrockenheit. Meine Mama wird sich freuen, das zu hören.
Sie hat auch eine Schiene und das Gel. Allerdings ist ihr Mund jetzt während der Bestrahlung so trocken, dass sie auch während sie die Schiene trägt keinen Speichel produziert, aber das kommt ja dann wohl später wenigstens einigermaßen wieder.
Mit ihrer Zahnpflege ist sie ganz penibel. Sie putzt sich nach jedem Essen ganz gründlich die Zähne und lässt die Schiene einmal täglich eine halbe Stunde im Mund. Sie hat noch fast alle ihre Zähne.

In einem anderen Forum habe ich gelesen, dass diejenigen, die sich zusätzlich homöopatisch haben behandeln lassen, die Bestrahlung besser vertragen haben.
Da gibt es so zwei Pilzarten (Reishi: soll das Immunsystem stärken; und Agaricus Blazei Murril: soll krebshemmend wirken).
Außerdem soll Selen auch sehr gut helfen, die Nebenwirkung bei der Bestrahlung zu hemmen. Das habe ich sogar in einem Buch über diese Krebsart gelesen. Allerdings hat kann dies Wechselwirkungen mit z.B. Vitamin C haben und sollte daher mit einem Arzt abgesprochen werden.

Bei anderen hat auch eine Misteltherapie nach Ende der Bestrahlung für Besserung des Gesamtzustandes gesorgt.

Es gibt also noch weitere Möglichkeiten, gegen den Krebs und die Nebenwirkungen der Behandlung anzuwirken.

Meine Mama glaubt eigentlich weniger an solche Sachen, aber da es ihr so schlecht geht mit der Bestrahlung wollte sie sich diese Pilze (in Kapselform) besorgen. Ob sie das gemacht hat, weiß ich nicht. Ich rufe sie heute Abend erst an.

Heute ist Halbzeit und sie hat einen Termin mit ihrem Operateur. Der guckt sich die Narbe und die Lähmungserscheinungen im Gesicht an. Bei meiner Mama soll das ja noch wieder weggehen. Der mundwinkel seigt schon eine kleine Falte.
Vor der OP waren die Ärzte nicht sicher, ob sie den Gesichtsnerv erhalten können, da hat man ihr aber gesagt, dass man den Nerv zum Teil rekonstruieren könne, indem man an einer anderen Stelle einen Nerv entfernt (wo er nicht gebraucht wird) und dort annäht.
Ist das bei deinem Mann nicht möglich? Außerdem erklärte er, dass man den Muskel, der den Mundwinkel hebt irgendwo oben im Mund (ich weiß nicht mehr wo) annähen könne, so dass er nicht herunterhängt. Das ist dann so eine Art Schönheits-OP.
Das war in der Uni-Klinik in Kiel.
Aber meine Mama sieht auch mit der Lähmung gar nicht schlimm aus und sie hat sich auch schon sehr gut daran gewöhnt. außerdem ist sie knackig braun. Ich meine, das kommt von der Bestrahlung, aber sie besteht darauf, dass es davon kommt, dass sie so viel spazieren geht.

Naja, jetzt habe ich aber genug erzählt. Vielen Dank nochmal für die schnelle Info und deine Telefonnummer. Ich habe nur gesehen, dass ich eine Nachricht erhalten habe, sie aber noch nicht angesehen. Aber das mache ich gleich und schreibe die denn auch meine Nummer auf, falls du mal reden willst oder eine Frage hast.

Also wünsche ich euch erstmal alles Gute. Deinen Mann kannst du ja nicht grüßen, wenn er gar nicht weiß, dass du im Chat schreibst, aber ich denke an euch mit der Hoffnung und einem guten Gefühl, dass Alles gut wird.


Kirstin

[anko]

Hallo Ihr,

ich lese schon länger bei Euch mit und möchte Euch vielleicht auch noch ein paar Tips geben und Hoffung machen.

Bei mir wurde 01/05 ein Tumor an der Ohrspeicheldrüse festgestellt. Im März wurde ich operiert, die gesamte Ohrspeicheldrüse entfernt. Leider stellte sich bei der Pathologie heraus das er bösartig war (bis zum Ergebnis wurde immer von gutartig ausgegangen), da schon ein Lymphknoten befallen war folgte eine Woche später die Neck disc.(Alle Lymphknoten ohne Befund) - danach folgten 33 Bestrahlungen mit den üblichen von Euch schon beschriebenen Nebenwirkungen, danach hatte ich eine AHB und im November dann der Schock - wieder eine unklare Raumforderungen, diesmal in der Unterkieferspeicheldrüse. Sofortige OP da Verdacht auf Rezediv, aber auch diesmal "Gott sei Dank" ohne Befund! Und jetzt will ich mal Hoffen das es auch in Zukunft zu bleibt. Soweit zu meiner Geschichte.

Also bei mangelhaften Speichel hat mir immer sehr gut Kaugummi kauen geholfen. Während der Bestrahlung hab ich mich mit Cremesuppen und "Radler" ernährt, war das einzige was noch schmeckte.
Hab von der Bestrahlung bis nach der AHB 23 Kilo abgenommen ( ich sag immer die einzige richtig gute Nebenwirkung, ich hatte genug "Polster")
Als homöopatische Mittelchen hab ich während der Bestrahlung "Radium bromatum" Globuli eingenommen, helfen gegen Strahlenschäden. Und zur Unterstützung des Gesichtsnervs (zwecks Lähmung) Hypericum. Hat echt super geholfen!
Als Nebenwirkungen mit denen ich wohl leben muss, hab ich eigentlich nur noch leicht dunklere Haut im bestrahlten Bereich, dann hat sich Narbengewebe auf den Stimmbändern gebildet (Strahlenschaden) und Ohrgeräusche sind vorhanden, bzw. waren sie mal weg und sind ca. 1/2 Jahr nach Strahlenende richtig losgegangen. Und zu guter Letzt hab ich jetzt noch meine Schilddrüse überprüfen lassen, dabei wurde festgestellt das der im Strahlengebiet liegende Lappen nix mehr produziert. Jetzt nehm ich zum Ausgleich Hormone.
Aber alles andere ist wieder weg, Essen schmeckt wieder, Haare sind auch wieder alle da.

Also viel Erfolg, haltet durch nur die Hoffnung nicht aufgeben, die "schlimme" Zeit geht vorbei

[hans-albrecht]

Hallo anco,
ich kann dir da nur zustimmen. Meine Frau hatte vor ca. einem Jahr 2 Tumore am Hals und unter der Zunge und zusätzlich 2 am Hals (Schilddrüse).
Wir lebten zu dieser zeit in Spanien und sie wurde in der Uni-Klinik Alicante bestrahlt und mit Chemoterapie behandelt. Es war ein Gang durch die Hölle, aber alle Tumore wurden ohne Rückstände beseitigt und sie ist nach einer anschliesenden Reha (4 Wochen) in Deutschland wieder vollständig genesen.

Ich kann Euch also nur Mut machen. Die Krankheit ist tatsächlich auch mit Radiotherapie und Chemoterapie besiegbar.

viele Grüße Hans Albrecht

[Kicky]

Hallo Kirstin,

Selen 300 nimmt mein Mann auch. Man muss bei der Einnahme nur aufpassen, dass man vor- und nachher 1 Std. lang kein Vitamin C zu sich nimmt, da das Selen sonst zerfällt bzw. keine Wirkung hat.
Ansonsten kann ich anko nur zustimmen, Radler hat mein Mann während der Bestrahlung auch gerne getrunken. Aus Sorge um seine Leber hab ich dann aber alkoholfreies gekauft
Ansonsten werden wir mal telefonieren.
Ich habe meinem Mann gesagt, dass ich hier ein Forum gefunden habe, wo ich mich mal austauschen kann. Er findet das gut und Du sollst Deiner Mama sagen, BLOSS NICHT AUFGEBEN!!!

Hallo anko,

Die Strahlendiät fand mein Mann auch klasse. Der einzig positive Nebeneffekt bei der ganzen Sache. Er ist mit 110 kg in diese Krankheit gekommen und hat mittlerweile 20 kg verloren. Denen trauert er auch nicht hinterher.
Das Kaugummikauen geht bei meinem Männe gar nicht, da die Motorik arg eingeschränkt ist. Der Gesichtsnerv ist komplett weg. Die Rekonstruktion des Nerves für den Mundwinkel hat zwar stattgefunden, aber durch die anschließende Bestrahlung hat der neue Nerv wohl doch gelitten. Mal sehen, vielleicht meldet er sich ja doch irgendwann noch zu Wort.

Hallo hans-albrecht,

Super, dass es Deine Frau geschafft hat. Ich drücke Euch alle Daumen, dass es auch weiterhin so bleibt und Ihr die Sonne Spaniens genießen könnt.
Kannst Du uns nicht eine kleine Portion Sonne schicken?

LG Christiane

[hans-albrecht]

hallo kicki,

ich werde versuchen dir so viel sonne wie möglich zu schicken. Halte durch und alles alles Gute !!

Gruß Hans Albrecht

[stricki]

Hallo Christiane,
meine Mama motiviert das immer sehr, wenn ich ihr berichte, dass sich die Bestrahlungsnebenwirkungen bei deinem Mann weitestgehend sehr schnell wieder gelegt haben und sie fragt auch immer nach, aber es ist so, wie ich vermutet habe. Telefonieren mag sie nicht, zu schüchtern. Aber wir können ja auf jeden Fall mal telefonieren.
Und jetzt kann ich ihr ja noch mehr Mut machen.

Danke Anko und Hans Albrecht!! Das mit dem Radler werde ich ihr mal vorschlagen. Mal sehn, ob es ihr schmeckt. Bei uns heißt das ja Alster!

Christiane, ich glaube, dass sich der Nerv von deinem Mann noch wieder erholt, das kann sehr lange dauern.
Bei meiner Mama hat der Arzt gesagt, kann das über ein Jahr dauern, obwohl der Nerv ja noch drin ist. Sie bekommt Krankengymnastik, auch während der Bestrahlung. Seitdem bildet sich die kleine Falte am Mundwinkel wieder heraus.

Du hast Dir Sonne gewünscht und Hans Albrecht hat's möglich gemacht.

Danke!!! Ich fasse es nicht!! Bei uns ist strahlender Sonnenschein!!! Ich hoffe, dass es im übertragenen Sinne auch so gut klappt!

Schöne sonnige Grüße

Kirstin