Nichtkleinzelliges BC mit Hirnmetastasen! Kann Erlotinib noch "helfen"?

[Arielle]

Hallo Centerella!!!

Lieb, daß Du nachfragst!
Also, im Moment ist alles offen, also Hoffnung!!!
Der Arzt meinte, er würde sich noch mal ausgiebigst in seiner Fachliteratur vertiefen, ausserdem wird mein Vater jetzt auf EGFR´s getestet, damit dann evtl. Erlotinib zum Einsatz kommen kann! Das baut für den Moment schon wieder auf! :O)

Ausserdem war ich beim Strahlenarzt und habe gefragt, wie es mit einer restlichen Dosis an Bestrahlungen steht, da Papa geäussert hatte, daß er doch ganz gerne noch mal bestrahlt werden würde...
Er hat sich die Unterlagen geben lassen und gemeint, er würde sich dann melden!
Und tatsächlich hat er das bereits gestern getan und uns einen Termin für Freitagmorgen gegeben! Auch das werte ich erst einmal als gutes Zeichen, denn ein negatives Ergebnis hätte er uns ja auch bequemer (für sich!) am Telefon durchgeben können!
Also, im Moment sehen wir nicht mehr ganz soooo schwarz!

Was mich so fürchterlich ärgert, ist, daß die Ärzte im Krankenhaus einen buchstäblich "doof sterben" lassen, wenn man sich nicht unbeliebt machen will und alles hinterfragt und nervt! Ich versuche so viel es geht im Internet zu finden, aber teilweise werden einem so viele Fachbegriffe um die Ohren gehauen oder man wird durch Werbung auf falsche Fährten geführt, so daß ich im Moment überhaupt nicht mehr aufnahmefähig bin!
Ich vergeß zur Zeit die einfachsten Dinge...Na ja, das wird wohl wieder!!!

Jedenfalls freue ich mich sehr, von dir gehört zu haben!!!

Alles Liebe für Euch
Jenny

[Miri74]

Hallo Jenny,

auch ich wünsche euch viel Kraft. Was ich ganz wichtig finde ist, dass du weiterhin für deinen Vater betes, damit er keine Schmerzen haben muss. All diese Gebete habe ich auch gemacht.
Ich schickte meinem Vater immer den Erzengel Rapahel für die Heilung von Körper, Geist und Seele.
Mein Vater erkrankte an Lungenkrebs und erhielt als erst Behandlung Tarceva.
Er erlitt einen extremen Hautausschlag (soll ja gut sein wenn man reagiert darauf) doch leider bekam er in dieser Zeit dann Hirnmetastasen. Nach 10 Bestrahlungen war das max. getan. Laut Ärzte kann mehr nicht gemacht werden. Leider verstarb mein Vater 10 Wochen nach Diagnose (siehe Bericht: Erfahrungsberichte von Tarceva)
Aber meine gebete wurden erhört, er hat bis zum Schluss keine Schmerzen und ging ganz in würde.
Deshalb verliert nie die Hoffnung, denn die stirbt zuletzt und bete feste.
Mir hat das beten auch Kraft geben. Ich wünsche dir und deiner Mutti stärke und ganz viel Liebe. Deine Papa schicke ich den Engel Raphael


Sei gedrückt Miriam

[iris1506]

hallo jenny

auch ich wünsche euch viel kraft für die nächste zeit.

auch mein papa hatte multiple ( mehrere) metastasen in der linken hirnhälfte.
vorausgegangen ist ein tonsillenkarzinom.
leider verstarb auch er 4 wochen nach diagnose hirnmetas.
cortison bekam er auch, worauf es ihm noch mal richtig gut ging.
hirnmetas haben leider eine sehr schlechte prognose.
aber ich möchte dir hier was die schmerzen betrifft mut machen.

auch ich habe gebetet, das er mal ruhig ohne schmerzen einschlafen kann.
die gebete wurden erhört, papa hatte keine schmerzen.
er ist immer mehr ins regenbogenland gedämmert.

ich schicke dir viele kraftpakete

liebe grüße

iris

[Ekaka]

Hallo,Jenny! Ich habe die Berichte gelesen und denke,es sollte Dir mal jemand etwas Mut machen.Ich habe auch ein nicht kleinzelliges BC (Adeno-Ca.),lks. zentral gelegen,inoperabel,Lebenserwartung ca. 3 Monate.Das war meine Erstdiagnose und die war im Okt.2000!!!----Afterloading,Bestrahlung,Chemo,die ganze Palette-zwischendurch immer wieder abgesetzt wegen:Strahlenfibrose,Herzinfarkt,Gewicht 42kg.Das ganze lief über ca. 2 Jahre.Seitdem bin ich mit Medikamenten eingestellt,habe ein Kampfgewicht von 75kg und es geht mir prima.Damit möchte ich Dir nur sagen,die Entwicklung, die ein Krebs nimmt,kann Dir keiner,auch kein Arzt,vorhersagen.Inzwischen sind einige neue Medikamente zugelassen worden,so das die Chancen sich wesentlich verbessert haben.---Was die 7 Stadien betrifft,dem kann ich aus eigener Erfahrung so nicht zustimmen.Auch ich fiel in ein tiefes Loch,musste aber sehen,das ich da schnell wieder rauskam.Ich bin Witwe mit 4 Kindern und um derentwillen musste ich nach aussen viel stärker sein als ich war.Ich hatte den Krebs akzeptiert und auch das ich sterben würde (wie die Ärzte damals glaubten),aber ich habe immer versucht,meinen Kindern Mut zu machen.Also die Reaktionen bei KK hängen von den Lebensumständen und seiner eigenen Einstellung ab.--Ich wünsche Dir viel Glück und lauter gute Nachrichten: Erika.

[iris1506]

liebe erika

wir wollten jenny sicher nicht entmutigen, denn der glaube stirbt zuletzt.
so war es auch bei uns.

ich griff auch nach jedem strohhalm und habe stundenlange gespräche mit den ärzten geführt, wir hatten ärzte, die immer zeit hatten und für uns da waren.

leider sind hirnmetastasen was übles, wenn es auch noch mehrere sind.

ich wünsche jenny auch nur positive ergebnisse, aber man sollte auch ein wenig realistisch bleiben, bei aufgetretenen hirnmetastasen.

dir wünsche ich weiterhin alles gute

liebe grüße

iris

[Arielle]

Hallo, Ihr Lieben!

Danke für Euren lieben Zuspruch!
Erlotinib ist vom Tisch - kommt für meinen Papa nicht in Frage! Anscheinend verursacht es Magen- und Hirnbluten und wäre daher zu gefährlich!
Nach Absprache mit dem Strahlenarzt bekommt er jetzt erneut Ganzschädelbestrahlungen! Der Witz ist, daß im KH-Bericht stand: Keine Option auf weitere Bestrahlung! Den Termin beim Strahlenarzt hatten wir nur auf eigenen Wunsch meines Vaters gemacht, weil wir wirklich aufgrund des Berichtes keine Hoffnung mehr in dieser Hinsicht hatten! Und jetzt das!!! :O)

Weiterhin kam bei dem Gespräch heraus, daß der Strahlenarzt in seinem Bericht ans KH vor 9!!! Wochen um ein erneutes Vorstellen des Patienten bat! Und das in 3-5 Wochen!!! Also sind mindestens 4 Wochen vergangen, in denen er schon hätte bestrahlt werden können! Das Krankenhaus hat weder meinen Vater, noch uns von diesem Bericht unterrichtet...
Wären wir nicht auf eigene Faust losgeschoben, dann würde mein Vater jetzt zu Hause liegen und auf das Unvermeidliche warten!
Sicherlich kann Ärzten mal ein Fehler unterlaufen, es sind auch nur Menschen, aber die "Mißverständnisse" häufen sich geradezu!

Wie gesagt, mittlerweile haben wir Ärzte gefunden, bei denen mein Vater sich gut aufgehoben fühlt und denen man anmerkt, daß sie sich wirklich Gedanken machen! Vielleicht liegt es daran, daß sie nicht so überfordert sind wie die KH-Ärzte, dennoch meine ich, daß der Patient ein Recht auf genaue Auskünfte hat, oder sehe ich das falsch?
Ein KH werden wir uns jetzt wohl ein anderes suchen, für den Fall, daß es wieder schlechter geht!

Sehn wir mal, was die Zukunft uns weiterhin bringt! Im Moment können wir doch nichts anderes tun als beten und so gut es geht für unseren Papa dazusein (ohne ihn dabei zu nerven ;O))!!!
Im Moment ist er sehr schwach, sein Kurzzeitgedächtnis läßt zeitweise nach, dann guckt er uns nur ganz verständnislos an, aber er hat zum Glück keine Schmerzen (in den ganzen 5 Monaten noch nicht gehabt!!!), Gott sei Dank!!!

LG Jenny

[Arielle]

Liebe Centerella!

Was soll ich sagen...? Mein Papa ist am 09.12.06 um 4.32 Uhr gestorben...!
Gerne würde ich schreiben, er sei eingeschlafen, aber "krepiert" trifft es eher...
Ich habe die letzten vier Wochen mit den Kindern bei meinen Eltern verbracht, damit wirklich Tag und Nacht jemand bei ihm sein konnte! Heute bin ich den ersten Abend wieder hier zu Hause und fühl mich total fremd!

Der einzige Trost ist, daß er zu Hause sterben durfte. Als wir ihn vor 2 Wochen nach 4 Tagen aus dem KH mit nach Hause nahmen, hat er Rotz und Wasser geheult, weil er wohl wirklich dachte, er käme da nicht mehr raus! Das war schon heftig!!! Dort wurde er auf Schmerzmittel eingestellt! Bis dahin hatte er überhaupt keine Beschwerden - aber dann...! Dann hat er´s ganz dicke bekommen! Leider wurde er so eingestellt, daß er zwar keine Schmerzen mehr hatte, dafür aber Kellerasseln am Bett sah und fremde Leute, die durchs Zimmer gingen...

Nach vier langen Tagen durften wir ihn endlich wieder mitnehmen - der Oberarzt wollte ihm noch für zu Hause einen Katheter legen, damit wir "weniger Arbeit" hätten und legte meinem Vater noch ein Hospiz in der Nähe ans Herz! Sehr einfühlsam! Er war dann auch sehr reserviert, als ich ihm sagte, daß er das mal unsere Sorge sein lassen sollte... 2-3 mal am Tag die Pipiflasche anzuhalten war für uns das kleinste Problem!

Klar, daß ein Mann unter Morphium, Opium und weiß der Teufel was noch, keine Chance hat sich Nachts bemerkbar zu machen, wenn er zum Klo muß!
Er wußte einfach nicht mehr, wo die Klingel war - ausserdem lag er alleine im Zimmer, so daß der Bettnachbar mal hätte klingeln können!
Also ist der Mann inkontinent, kriegt ´ne Pampers an, keine Hose drüber und möglichst noch einen Katheter!!!
Er hatte sich zu Hause immer unter Kontrolle, es ist auch nicht ein Tropfen in die Hose gegangen und im KH auch nicht, wenn wir da waren um ihn zu hören!
Klar kann sich da keine Schwester neben setzen, aber in der Nacht, wo es bekanntermassen eh meist lässiger zugeht, hätte man ja vielleicht ein bis zweimal nach im schauen und fragen können... finde ich!
Und das sage ich nicht nur, weil er mein Papa ist!!! Ich denke, gerade so schwer kranken Menschen muß man einfach versuchen, das letzte bißchen Würde zu erhalten solange es noch geht...

Jedenfalls hat er zu Hause noch eine zwar schwere aber auch noch schöne Zeit gehabt! Unser Hausarzt hat die Medikamente erst mal total umgestellt, bis es ihm besser ging, übrigens ein toller Mann - so einen Arzt findet man kein zweites Mal!!!
Die Kinder haben Knusperhäuschen für ihn gebacken, wir haben alles schön geschmückt, wir haben Pläne für Weihnachten gemacht, Prospekte gewälzt... er war einfach mitten im Geschehen! Die Bestrahlungen mußten wir nach der 9. übrigens absagen, weil er zu schwach war! Er hat oft danach gefragt, und wir mußten ihn vertrösten - in diesem Fall war es wohl ganz gut, daß er kein Zeitgefühl mehr hatte!

Als es dann zu Ende ging, war er von einem auf den anderen Tag komplett wie verwandelt! Hände und Füsse waren geschwollen, die Farbe war eher gelblich, er bekam keine Luft und atmete wie nach einem Marathon - nur Schmerzen hatte er Gott sei Dank nicht!!! Ich stand auf und wußte, daß es passieren würde! Allerdings hat der Kampf über 24 Stunden gedauert!
Ale es soweit war, war ich natürlich erst mal doch sehr geschockt aber dann fühlte ich mich so erleichtert...Nichts ist schlimmer, als einen geliebten Menschen da liegen zu sehen, der nur noch so unverständlich flüstert, so daß man soooo hilflos ist, weil man ihn nicht mehr verstehen kann, der sich so mit der Luft plagt und durch nichts Erleichterung bekommen kann...
Glaub mir, ich bin todtraurig, daß er nicht mehr da ist, aber ich bin auch sooo froh, daß er es endlich geschafft hat!
Es waren unendlich lange 24 Stunden, ich hätte ihm sooo gerne etwas von seiner Last abgenommen...
... und konnte doch nur bei ihm sitzen...

Jetzt ist es also vorbei... es ist so endgültig...

Daß Deine Mama Schmerzen hat, tut mir sehr leid, das ist furchtbar...
Ich hoffe, daß sie gut eingestellt wird oder schon ist! Das hilft doch schon ein wenig, wenn es auch die Seele nicht entlasten kann!
Ich hoffe, demnächst von Dir zu hören, wenn Du den Kopf etwas frei hast!
Euch beiden wünsch ich alles alles Gute und viel Kraft!!!

Und danke, daß ich mich so umfassend ausheulen durfte, zu Hause muß ich die Starke sein!...Ist nicht immer ganz leicht...

Liebe Grüsse
Jenny