aggressive Fibromatose

[HeikeS]

Hallo Lani
wenn du die letzten 3 oder 4 Seiten liest, weißt du eigentlich, was wir hier wohl fast alle empfehlen. Ich habe noch keinen Arzt gehabt, der sich so lange in Ruhe mit uns unterhalten und alles erklärt hat. Es kann sein, daß du die Familienplanung erst hinten anstellen mußt, aber was könnte sonst noch auf dich zukommen. Bei mir ist sehr lange gewartet worden, da ich für eine OP( wie ich sie im Nov.05 hatte) noch zu jung sei. Nun kann ich meinen linken Arm nicht mehr alleine bewegen und habe ein Rezidiv, was den Erhalt des ganzen Armes gefährdet. Also melde dich in Bochum, ich hätte die Chance vor 18 Monaten gerne gehabt.
Schon komisch, daß wir alle unsere linke Seite betroffen haben.
Wünsche dir und allen anderen einen schönen 3.Advent.
Gruß HEIKE

[lani]

hallo heike

danke für deine antwort. in deutschland kenne ich mich überhaupt nicht aus, da ich aus der schweiz komme. war heute bei meinem hausarzt und auch er meinte, dass er mir die hormonelle therapie nicht empfehlen würde. er meinte ich soll in 3 monaten nochmals ein mri machen und den kleinen verdächtigen knoten so im auge behalten. wenn sich der verdacht bestätigt, kann man immer noch operieren. wir wissen ja jetzt davon und werden ihn im auge behalten, es werden sicher keine 500g mehr heraus operiert! das hat mich etwas beruhigt. mal schauen wie das mri im märz aussieht.

ich wünsche euch allen trotz dem eine schöne adventszeit.

[Horst D.]

Hallo Lani,
es ist nicht verkehrt den Tumor engmaschig zu kontrollieren, nur muss bei einer Vergrößerung sofort gehandelt werden und das ist mit Sicherheit keine OP!!
Die Erfahrung hat gezeigt, dass der Tumor nach jeder OP noch stärker und aggressiver wächst.
Wenn Du keine Möglichkeit hast, nach Bochum zu fahren bemühe dich wenigstens in der Schweiz einen erfahrenen Arzt auf diesem Gebiet zu finden, dies dürfte jedoch sehr schwierig werden da der Desmoid ein sehr seltener Tumor ist (auf 1 Million kommen 4 Betroffene).

Lese dir mal bitte den folgenden Text durch:

Bei der medikamentösen Therapie wurden erfolgversprechende Ergebnisse mit der Kombination von hochdosierten Gaben von Antiestrogen (z.B. Tamoxifen 120mg/die) in Verbindung mit Sulindac (300mg/die) erzielt. Da Sulindac in Deutschland nicht zugelassen ist, wird es oft zunächst mit Indometacin oder ähnlichem (200mg/die) substituiert. Die Ergebnisse hierbei sind jedoch sehr viel schlechter, als bei der Therapie mit Sulindac. Dies liegt daran, dass beide Medikamente zwar zur Therapie von Rheuma Verwendung finden, in ihrer Wirkungsweise jedoch nicht identisch sind. Sulindac wandelt sich in der Leber um in a) Sulindac-Sulfid, einen COX-2-Hemmer, ähnlich dem Indometacin und b) Sulindac-Sulfon (Exisulind), welches scheinbar eine zusätzliche dämpfende Wirkung auf das Wachstum der entarteten Zellen hat (genauere Erkenntnisse dazu fehlen bisher), die beim Indometacin fehlt. Die Therapie mit hochdosiertem Tamoxifen/Sulindac kann sowohl als Erstbehandlung, als operationsbegleitende Behandlung (zur Verhinderung eines Rezidivs), als auch als Behandlung bei Eintritt eines Rezidivs durchgeführt werden (Zitat ende).


Grüße

Horst

[melanie78]

Hallo alle zusammen!

Ich nehme jetzt auch das Sulindac und Evista. Außerdem nehme ich noch Rifun und Marcumar ein. Ich habe Haarausfall, Schweißausbrüche, bin oft innerlich unruhig und werde leicht aggressiv. Hoffe, dass die Nebenwirkungen schnell wieder verschwinden. und das es nur vorrübergehend so ist. Wenn ich bedenke, dass ich die Tabletten über JAhre nehmen soll. Und dann die ganzen Nebenwirkungen! Da kann man nur hoffen, dass der Tumor kleiner wird!
LG Melanie

[lani]

Hallo Horst

Du sagst es, es ist überhaupt nicht einfach einen Arzt zu finden, der Ahnung von dieser Art Tumor hat. Ich bin bei Prof. M. in Behandlung und bei meinem Hausarzt. Der Prof. hat sogar mit dem Krebszentrum (?) in Boston Kontakt aufgenommen. Und als ich kürzlich bei ihm war, sagte er er hätte noch mehr Patienten mit Desmoidtumoren!

Ich werde auf jeden Fall das MRI im März abwarten. Dann sehe ich weiter. Möchte mich nicht über die Festtage mit solchen Gedanken quälen... Ich hoffe, wir finden eine gute Lösung!

[Horst D.]

Hallo Lani,

es ist nach wie vor nicht einfach einen erfahrenen Arzt zu finden, wenn Du bei einem solchen in Behandlung bist, ist das Prima.

Gibt es denn neue Informationen aus Boston?

Was will der Prof. unternehmen, wenn der Desmoid weiter wächst?

Grüße

Horst

[lani]

Hallo Horst

Die Abklärungen sind im 2003/2004 gemacht worden. Was er machen will, wenn der Tumor wieder wächst weiss ich eben genau nicht und das macht mich irgendwie ein bisschen wütend, weil ich nicht weiss was auf mich zukommen wird. Mag aber nicht mit dem Arzt streiten. Werde das im neuen Jahr in Angriff nehmen.