Noch ein Kind mit alveolärem Rhabdomyosarkom?

[manulorenzen]

Unser Sohn, 13 Jahre, ist seit November diesen Jahres in Behandlung wegen einem alveolärem Rhabdomyosarkom am Oberschenkel. Er hat seine 3. von 9 Chemo-Blöcken hinter sich (high-risk Dosis aufgrund der Grösse und Lokalisation). Dabei hat sich der Tumor vollständig zurückgebildet (ursprünglich ca. 8cm gross). Nun werden hyperfraktionierte Bestrahlungen auf uns zukommen (3 Wo. 2x am Tag). Der Tumor hat Metastasen im Bereich der benachbarten Leistenlymphknoten gebildet, aber sonst sind keine Metastasen nachweisbar im Körper. Wer ist in einer ähnlichen Situation oder hat Erfahrungen diesbezüglich? Ich bin wie wild am rumsurfen im Internet, um auch positive Verlaufs-Berichte zu finden....
L.G. Manuela

[daju]

Hallo

Es war ja mein ursprüngliches Posting mittletweile ist eine Weile vergangen.

So kann ich dir über einen bis heute positiven Verlauf bei uns berichten.
Im August hatten wir die 5-Jahresgrenze seit Diagnosestellung überschirtten und im März werden wir dann auch die 5-Jahresmarke seit Chemo-Ende durchbrechen.
5 Jahre ohne Rezidiv, das ist doch schon mal etwas, und es sollte Mut machen.
Mein Sohn wurde damals nach cws-96/VAIA (9 Blöcke im high-risk) behandelt, ihr jetzt wahrscheinlich nach der Nachfolgestudie cws-2002.
Bei meinem Sohn wäre auch eine Bestarhlung im protokoll vorgesehen gewesen, aber er war zu jung und so wurde auf die Bestrahlung verzichtet.

Ich wünsche euch alles alles Gute und dass bei euch auch alles so glatt läuft wie bei uns

Gruss
Dani

[manulorenzen]

Liebe Dani,
vielen Dank für diese schnelle Antwort. Ja, das macht Mut. Hat dein Kind denn nachhaltige Spätfolgen der Chemo-Therapie in Kauf nehmen müssen? Geht es ihm richtig gut? Hatte es bereits Metastasen bei Diagnosestellung? Wie ist er durch die Therapie bekommen? Bei uns läuft bisher alles plangemäss und er konnte sich gut regenerieren in den 2 Wochen zwischen den Chemoblöcken,aber ich habe Panik vor den Komplikationen, also Infekte...
Liebe Grüsse, Manuela

[daju]

Liebe Michaela

Mein Sohn war bei Diagnosestellung ja erst 13 Monate, also noch recht jung. Jetzt ist er 6,5 Jahre und es geht ihm eigentlich sehr gut.

Unser größtes Problem dass am ersten Chemo-Tag einiges der Chemo neben dem Port ins Gewebe gelaufen ist, das war echt schlimm und diese Stelle sieht auch heute noch nicht so toll aus.

Ansonsten wächst er langsamer als andere Kinder und ist ein zartes, kleines Kind.
Auch wurde 1 Jahr nach Chemo -Ende festgestellt dass er mittelgradig schwerhörig ist, keiner weiß woher das kommt, aber auch damit können wir sehr gut leben. Seine Nieren haben auch durch die Chemo einen leichten Schaden, aber auch das wird sich wie die Ohren auch wohl nicht mehr verschlechtern und er hat eigentlich keine Probleme damit, wir müssen auch nichts beachten.
Wir hatten auch keine Metastasen oder sonstwas und sein Tumor war 2 x 2,2 cm.

Wir führen ein normales Leben.

Wenn du Fragen hast melde dich unter deybl.huk@t-online.de

Gruss
Dani