punktionelle palliative Bestrahlung

[tinchen71]

Liebe Eva,
Danke für Deine Antwort, leider hat das neue Jahr für uns nicht gut angefangen. Sonntag abend Notarzt, weil die Schmerzen meines Mannes (Meta am Brustwirbel 7/8) nicht mehr zu kontrollieren waren. Sylvester nochmal Notarzt, nun ist er seit gestern abend im KH (Uni Essen). Dort können sie ihm wenigstens gegen die Schmerzen helfen, das konnte ich zu Hause nicht. Dort wird er auch normalerweise behandelt, so das dort auch ein neues Staging gemacht werden kann. Aber jetzt ist erst mal aufpäppeln angesagt, geröntgt wurde heute morgen schon. Vor dem Ergebnis habe ich echt Angst, denn ich kann mir nicht vorstellen, das der (Haupt-)Tumor in der Lunge kleiner geworden ist. Aber Du hast recht, nichts unversucht lassen und die Hoffnung nicht aufgeben.
Hier sein Verlauf in "Kürze"
09/05 Erstdiagnose nichtkleinzelliges Bronchialkarzinom, Damals schon T4N1M0, daher von Anfang an palliative Behandlung
10/05-11/05 Chemo Gemcitabin/Docetaxel
12/05-01/06 Radiochemotherapie (Bestahlung+ ein Zyklus Navelbine und Carboplatin)
dann partielle Remission
05/06 wg.Tumorprogress Teilnahme an einer Studie mit PTK787 (sollte die Blutversorgung des Tumors unterbinden)
Einigermassen stabil bis 09/06, jedoch Abbruch der Studie wg.Progress
09/06-10/06 Chemo Alimta, jedoch wieder Progress und (nach langem Suchen)Entdeckung der Meta, die mit furchtbaren Schmerzen einherging
ab 22.11. eineinhalb Zyklen Chemo mit Carboplatin / Navelbine, dann KH bis Weihnachten (hatte ich geschrieben). Tja und jetzt werden wir wohl bald erfahren, ob und wie es weitergeht. Fahre jetzt gleich nach Essen, sind ca. 40km von hier.
Ich hoffe sehr das es Deinem Sohn einigermassen gut geht und er sich soweit stabiliesieren kann, das es mit seiner Behandlung weitergehen kann. Kann denn morgen bestrahlt werden ? Ich drücke die Daumen ganz fest!
Lieben Gruss und trotz allem ein "gesunderes" und schöneres 2007, Christina.

[Eva M.]

Liebe Christina,


es tut mir sehr leid, dass ihr den Jahreswechsel so schmerzvoll ertagen musstet.
Wie geht es deinem Mann und vorallem was hat das Staging ergeben?
Die Uni- klinik Essen kennen wir auch, Felix war dort 1999 wegen seines großen Lebertumors zur Operation. Ich hatte damals einen sehr guten Eindruck von der Klinik und vor allem hatte ich das Gefühl, das alles erdenklich mögliche gemacht wird.
Wie geht es dir? Ich hoffe du hast Rückhalt von deiner Familie und jemanden mit breitem Kreuz um dich aus zu weinen? Jemanden der dich halbwegs fängt! Habt ihr auch Kinder?
Die Situation ist alleine schwer auszuhalten, obwohl ich manchmal das Bedürfnis habe ganz für mich zu sein, um meine Gedanken zu ordnen.
Ich erwische mich auch oft dabei, das ich kein Ohr für Kleinigkeiten habe, ich denke mir dann immer " meine Güte, sind das all eure Probleme?"
Aber man kann nicht erwarten das alle mit leiden!

Felix geht es ganz gut, seit einer Woche bekommt er Dronabiol ( Cannabis ). Es ist schon erstaunlich was ein Tropfen pro Tag ausmacht. Er hat wieder Spaß am Essen gefunden und somit schon 2 Kg zu genommen. Das brauch er auch, denn er war so abgemagert das er keine Kraft mehr hatte irgend etwas zu tun. Das Medikament wollte ich schon vor einem Jahr für ihn haben und ich bin schon etwas sauer, das wir es jetzt erst bekommen haben.
Vielleicht wäre das ja auch etwas für deinen Mann.
Heute beginnt die erste Bestrahlung, leider kann man nur die Metastase bestrahlen die durch die Rippen kommt, Sinn und Zweck ist Schmerzlinderung.
Ich habe auch nach den anderen Metastasen gefragt, aber der Arzt hat mich nur verwundert angeschaut und gesagt, das man eine kaputte Lunge nicht bestrahlen kann. Anscheinend war die Notsituation Weihnachten Ausschlag dafür, denn jetzt ist es so, das die Lunge nicht mehr belüftet ist.
Alles hoffen war umsonst und irgendwie fall ich gerade in ein ganz großen dunkles Loch.
Nächste Woche ist mein Urlaub vorbei und ich weiß gar nicht wie ich es schaffen soll, gedanklich bei der Sache zu sein.

Ich wünsche dir viel Kraft
Alles Liebe, Eva

[tinchen71]

Liebe Eva,
meinem Mann gehts wieder ganz gut. Er kann aufstehen , rumlaufen und ist fast schmerzfrei. Das freut mich sehr und wird mir gleich die zweite ruhige Nacht seit einer Woche bringen . Seite Blutwerte sind noch nicht ok, daran wird jedoch gearbeitet. Soeben hat er mir stolz berichtet 5 !! belegte Brote zu Abend gegessen zu haben. Er konnte es selbst kaum glauben. Neues Staging wurde zwar gemacht, jedoch noch kein Ergebnis, wie es im Krankenhaus schon mal so ist mit dem Informationsfluss. Daher weiss ich auch nicht, ob die Chemo weitergeht.
Du hast recht, alleine alles aushalten geht nicht. Ich habe zum Glück meine Familie, wo immer irgendwer mal zuhören kann. Aber vieles mache ich trotzdem mit mir selber aus, denn ich habe das Gefühl zusammenzubrechen, wenn ich alle meine Gedanken aussprechen würde. Kinder haben wir gemeinsam nicht, jedoch hat mein Mann 2 erwachsene Söhne mit 6 Enkeln und dem 7. unterwegs. Also "kleine" Familientreffen gibts bei uns nicht...
Die Bemerkung des Arztes " eine kaputte Lunge" kann man nicht bestrahlen finde ich mehr als unpassend Ich habe zwar nicht die Ahnung, um zu beurteilen, ob die Aussage stimmt, dennoch finde ich die Wortwahl unprofessionell. Er hätte dich vielmehr darüber aufklären sollen, was es sonst für Optionen gibt. Ich schicke Dir mal einen Link dazu, vielleicht ist die eine oder andere Information hilfreich. http://www.lungenaerzte-im-netz.de/l...d=27&nodeid=23
Lass Dich bloss von solchen Äusserungen nicht runterziehen.
Das mit dem "schwarzen Loch" kenne ich nur allzu gut und kann es gut nachvollziehen. Es hilft auch gar nichts, wenn die Umwelt "Ei Ei" macht, denn man weiss ja leider, das alles eine Frage der Zeit ist. Meine beste Ablenkung ist die Arbeit. Dort wissen die Kollegen zwar Bescheid und sind sehr verständnisvoll, dennoch kann ich dann mal ein paar Stunden wieder "normal" sein, etwas anderes denken und Kraft für zu Hause tanken. Ist Dein Sohn denn gut versorgt, während Du arbeitest? Bist Du alleinerziehend? Das mit der Arbeit funktioniert bei mir natürlich nur, wenn mein Mann stabil ist, ansonsten mache ich mir auch nur Gedanken.
Liebe Eva, versuche weiter positiv zu sein, "unsere Männer" brauchen uns und unseren Kampfgeist! Es ist ein sehr schwerer Weg, wir werden noch oft hinfallen, aber auch wieder aufstehen, da bin ich ganz sicher!
Ich schicke dir ein grosses Kraftpaket und viele liebe Grüsse, Christina.
Ich freue mich schon, wieder etwas von Dir zu lesen

[Eva M.]

Liebe Christina,


gestern morgen hatte ich dir einen Nachricht geschrieben, aber mittendrin kam es bei uns zu einer Notsituation. Felix hatte wieder starke Atemnot, im Krankenhaus sagte man uns, dass man nichts mehr machen kann. Wir müssen jeden Augenblick damit rechen das er sterben wird.
Im Augenblick kann ich nicht mehr dazu schreiben

Liebe Grüße, Eva

[tinchen71]

Liebe Eva,

das musst Du auch nicht, Du brauchst jetzt Deine Zeit für Deinen Sohn.

Alles, alles Liebe und viel Kraft

Christina.

[Eva M.]

Liebe Christina,


ich hoffe bei euch ist alles im sogenannten grünen Bereich und dein Mann vielleicht sogar schon wieder zu Hause.

Felix geht es heute ein wenig besser, daß heißt er bekommt besser Luft. Ansonsten machen ihm die Medikamente zu schaffen, Übelkeit, erbrechen.
Wir hatten ihn ja gleich wieder mit nach Hause bekommen, samt Sauerstoffgerät. Eine Maschenerie wurde angeleiert, über Pflegebett, Betreueung usw.
Mir war das für den Augenblick etwas zu viel und ist es jetzt immer noch.
Das schlimmte ist, wie er sterben wird!
Ein Hauptbronchus ist ja schon von den Metastasen zu und der andere ist es wohl bald auch. Er wird ersticken!
Es ist so eine unwahrscheinlich grausige Vorstellung.
Wir sollen ihn jetzt mehr sedieren mit Morphium und Beruhigungsmittel, aber da habe ich auch so meine Probleme damit, hört sich vielleicht blöd an, aber ihm geht es abgesehen von der Atemnot ja einigermaßen gut.
Es ist eine ganz schwierige Situation!

Liebe Grüße, Eva

[tinchen71]

Ach liebe Eva,

ich habe eine ganze Weile nach dem Lesen deines Postings gebraucht um zu antworten.
Wo seid ihr in Behandlung ? Wenn der Hauptbronchus zu ist gibt es vielleicht noch die Möglichkeit einen Stent zu setzen,der die Atmung erleichtert. Ist das bei Felix schon abgeklärt ? Frage unbedingt mal nach !
Hoffentlich bekommst Du jetzt auch professionelle Hilfe zu Hause, irgendwann kommt der Punkt, an dem man das alleine nicht mehr bewältigen kann. Ich war auch an diesem Punkt und bin froh, das Günther nun professionell betreut wird. Ich habe ihn zwar lieber zu Hause, aber nur, wenn ich ihm auch wirklich helfen kann! Ich finde es ist zuviel von einem Angehörigen verlangt, über die Dosierung von Morphinen u.ä. allein zu entscheiden. Es hört sich also für mich keinesfalls blöd an, wenn Du sagst es ginge Felix bis auf die Atemnot ganz gut.
Wolltest Du ihn denn unbedingt zu Hause haben, oder wurde er einfach nicht stationär aufgenommen ? Du klingst nämlich als ob es mal sehr nötig wäre dich zu entlasten, damit du neue Kräfte schöpfen kannst. Das hat überhaupt nichts mit Abschieben zu tun, verstehe mich da bloss nicht falsch!
Pass gut auf Dich auf, das Du nicht zusammenbrichst, denn das hilft deinem Sohn überhaupt nicht.
Alles Liebe, Christina.