Speiseröhrenkrebs... Theorie.. und die Praxis ?

[Doro2005]

Lieber Nightschlumpf,

ich wünsche dir viel Kraft für die kommende Zeit und genieße jede freie Minute mit deinem Papa.
Meinen Mann habe ich, wenn immer es möglich war, am Wochenende vom Krankenhaus heimgeholt. Die letzten Wochen wollte er in keinen Arzt und kein Krankenhaus mehr sehen und diesen Wunsch konnte ich ihm erfüllen. Dafür bin ich so dankbar.

Liebe Grüße und alles Gute
Doro

[Nightschlumpf]

Hallo Doro.

Ich bin so verzweifelt. Mein Papa mag einfach nicht essen - oder nicht genug essen.
Heute sind es nur noch 47 kg. Wo soll das denn hinführen? Einerseits bin ich froh, dass er am Montag ins Krankenhaus geht. Im Krankenhaus hat er bisher - vielleicht auch aus Langeweile - viel mehr gegessen und an Gewicht zugelegt. Ich habe so Angst, dass er tatsächlich verhungert oder demnächst zusammenklappt, weil er viel zu wenig wiegt. Er hat auch nur noch wenig Kraft. Na ja.
Ach Doro, dass Du Deinen Mann verloren hast, tut mir unendlich leid. Es ist immer wieder unfassbar, wie schnell das Leben vorbei sein kann. Obwohl das Ende manchmal nicht wirklich überraschend kommt, bin ich jedesmal total geschockt und traurig. Bin nicht so gut mit Worten, deshalb drücke ich Dich in Gedanken ganz fest .

Lieben Gruß
Nightschlumpf(ine)

[Doro2005]

Lieber Nightschlumpf(ine),

Lass dich erst einmal in den Arm nehmen… Ich weiß, wie gerade Töchter mit ihrem Papa leiden. Meine Tochter ist 30 Jahre. Sie hat schrecklich gelitten, ihren Papa so langsam sterben zu sehen. Ich bin froh, daß sie etwas außerhalb wohnt und das ganze Ausmaß dieser schrecklichen Krebsform nur einige Stunden, nach ihrer Arbeit, miterlebt hat. Es ist einfach nur furchtbar, hilflos danebenzustehen und zuzuschauen. Doch das Wichtigste ist, dein Papa ist sich euerer Liebe bewußt und er weiß, daß ihr immer für ihn da seid.

Mit dem Essen mach dir keine Gedanken, Hauptsache er nimmt genügend Flüssigkeit zu sich. Er hat keinen Hunger und wenn er sich dazu zwingen würde, hätte sein Körper mit dem Verdauen der Nahrung so viel zu tun, daß es nur von seiner übrigen Kraft abgehen würde.

Wenn er am Montag ins Krankenhaus geht, sprecht mal mit den Ärzten über eine Magensonde, PEG. Ist nur ein kleiner Eingriff, aber die Ernährung (mit Astronautenkost), Flüssigkeit und Medikamenten ist gewährleistet.

Du hast Recht, man sieht das Ende kommen und ist dann doch total überrascht. Für die Anzeige habe ich folgenden Spruch gewählt:
„Man sieht die Sonne langsam untergehen und erschrickt doch, wenn es plötzlich dunkel ist“.

Wenn du das Bedürfnis hast, kannst du mir gerne eine private Nachricht schicken.

Alles Liebe und ein großes Kraftpaket sendet dir
Doro

Anhang 4369

[_Viola_]

Liebe Nightschlumpf,

es tut mir so leid. Ich kann nachvollziehen, wie Du Dich jetzt fühlst. Bei mir ist es ja noch nicht so lange her,als ich das selbst durchgemacht habe.

Es ist so schlimm einen geliebten Menschen so leiden zu sehen. Und am schlimmsten ist, dass man selbst nicht helfen kann. Du kannst nur für Deinen Vater da sein. Er weiß, dass Du ihn liebst.

Meine Mutter hat meinen Vater auch immer gedrängt, dass er was essen soll. Aber er konnte nicht, so wird es bei Deinem auch sein. Sie möchten zwar gern, aber es geht einfach nicht. Wie Doro schon geschrieben hat, fragt im Krankenhaus nach einer Magensonde oder einem Port. Seit mein Vater den Port hatte, hat er ganz schnell zugenommen. Dein Vater hat dann alles, was er braucht, genug Vitamine, Kalorien und Mineralstoffe.

Ich würde Dir so gern helfen, denn ich weiß wie schlimm das alles für Dich ist.
Deshalb schicke ich Dir ein riesiges Kraftpaket. Für Deinen Vater wünsche ich alles nur erdenklich Gute!

Sei gegrüßt und umarmt von
Viola

[Nightschlumpf]

Danke für die lieben Worte.

[Nightschlumpf]

Hallo zusammen.
Habe mich längere Zeit nicht gemeldet, weil ich einfach nicht wusste, was ich schreiben soll... und bei der letzten langen Antwort bin ich aus dem Programm geflogen und alles war weg. Danach war ich einfach noch mehr gefrustet.
Na ja. Neuigkeiten gibt es nicht wirklich.
Papa war im Krankenhaus - für ganze 3 Nächte (4 Tage). Er hat wie die letzten Male wieder nicht genug zu essen bekommen. Im KH haben sie diesmal den Vogel abgeschossen: er bekam nur Suppe - 3xtäglich. Mehr nicht. Er hat dann wieder die Kuchentheke in der Cafeteria "leergefressen", weil er Hunger ohne Ende hatte. Hochkalorische Nahrung hätte es erst nach dem Besuch der Ernährungsberaterin gegeben und die hatte wohl gerade keinenTermin frei. Verstehe ich zwar nicht, denn in der Krankenakte von den letzten Aufenthalten steht doch drin, was er zu essen kriegen soll und dass er unbedingt zunehmen muss. Na ja - das ganze ist am 4.Tag dermassen eskaliert, dass Papa nach Hause wollte. Behandlung findet eh keine statt, solange er nicht einige Kilos mehr auf die Waage bringt.
Ich bin so wütend, dass ich ausgerechnet in diesen Tagen nich hinfahren konnte, denn ich habe den Ärzten damals eingeheizt, dass sie für genug Kalorien zu sorgen hätten - und nach meiner Beschwerde und auf meinen Druck hin gab´s dann mehr zu essen und die Trinknahrung zusätzlich. Aber ich war ja nicht da (sch....).
Direkt nach dem Krankenhausaufenthalt hat er wieder nichts gegessen. War vermutlich psychisch, da er immer dachte, er muss wieder ins Krankenhaus, wenn er zugenommen hat. ich habe ihm gesagt, dass es alleine seine Entscheidung ist, zur Behandlung ins KH zu gehen oder zu Hause zu bleiben. Wir erwarten gar nichts und sind auch nicht enttäuscht, wenn er sich nicht weiter behandeln lassen will. Wer weiß denn auch, ob die Chemo überhaupt was bringt und ob es ihm denn so wie es jetzt ist, nicht sogar besser geht. Danach hat er wieder gegessen. Aber viel zugenommen hat er noch nicht. Jede 100 g sind ein Erfolg.
Den einenTag geht´s ihm so gut, dass er mopsfidel in seiner Werkstatt bastelt, den anderen Tag haut es ihn um und er liegt fast nur.
Inzwischen haben meine Mutter und ich das Testament überprüft und sie hat es neu geschrieben und Papa unterschrieben. Das ist also geregelt. Aber ein Schock war es schon, als Mama anrief, sie will alles kurzfristig in Ordnung bringen, es sähe nicht gut aus. Dieses Auf und Ab macht mich ... hm... mir fällt nicht das passende Wort ein. Bin manchmal so in Sorge, dass ich überschnappen könnte und dann wieder fast himmelhochjauchzend, wenns´ihm "gut" geht.
Die Nachfragen von Kollegen gehen mir inzwischen tierisch auf die Nerven. Ich weiß nicht so recht, was ich sagen soll, denn es geht ihm ja unverändert. Aber ich habe das Gefühl, dass ich auch sagen könte "die Currywurst ist kalt" - da bekomme ich die gleichen Reaktionen. Ich will gar nicht mehr darauf angesprochen werden - das wäre mir am allerliebsten. Eine Antwort hat mich beinahe umgehauen: "Was - er lebt noch? Dann ist´s ja nicht so schlimm." Ich war sprachlos und so was von sauer. Idiot!
Aber zurück zum Zustand: inzwischen fällt das Schlucken schon wieder schwer. Papa hat das Gefühl, dass es langsam wieder zuwächst. Wenigstens verschreibt der Hausarzt Schmerzpflaster. Inzwischen ist er bei 100-er angekommen.
Ach - er fehlt mir und es ist so blöd, dass ich so weit weg wohne. Nur anrufen ist einfach zu wenig, aber ich kann nicht so oft hinfahren, wie ich gerne möchte. Wenn ich doch nur wüßte, wie´s weitergeht.
Wie auch immer.
Nicht böse sein, dass ich mich lange nicht gemeldet habe, aber ich musste erst mal mein eigenes Leben wieder in Ordnung bringen.

Viele Grüße
Nightschlumpfine

[Nightschlumpf]

Hallo.
Bin am Boden zerstört. Das Gewicht ist gesunken auf gute 46 kg. So wenig war es noch nie. Immerhin kann sich Papa mit dem Gedanken anfreunden, sich eine Sonde legen zu lassen. Er hat selbst festgestellt, dass er - so wie es jetzt läuft - nicht mal mehr ostern erleben wird
Dienstag ist Arzttermin.
Gefrustete und traurige Grüße
Nightschlumpf

[naddel01]

hallo ihr lieben
ich habe gestern die diagnose vom arzt bekommen das mein vater speiseröhrenkrebs hat ich war erstmal geschockt denn mein vater hatte erst vor gut 5 jahren ein zungenkarzinom das er glücklicherweise besiegt hat obwohl die lymphknoten befallen waren. ich stehe völlig neben mir denn ich weiß über diese krankheit garnichts und das was ich im internet darübergelesen habe macht mir nicht gerade hoffnungen.Der tumor bei ihm ist ganze 6cm gróß so das sie nich operieren können.der arzt hat mir auch nicht gerade hoffnungen gemacht und meinte es ist früher oder später sein todesurteil.er bekommt nexte woche eine chemo und strahlenbehandlung denn der krebs hat zum glück noch nicht gestreut ... zumindest hoff ich das weil ich kann mich kaum erinnern an das was der arzt sagte da mich die ganze situation so geschockt hat.ich würde mich freuen wenn mir einer ein bischen was über die krankheit erzählen könnte und ob es wirklich so hoffnungslos ist oder warum sie ihn bestrahlen aber nicht operieren usw ...

mfg naddel

[ulla46]

Liebe Naddel,
ich hatte diese Diagnose im Juni 05 ebenfalls, T4, 5 cm, inoperabel. Die Behandlung mit zunächst Chemo, dann Chemo + Bestrahlung hat dazu geführt, dass kein Kresb mehr sichtbar ist. Mir geht es gut!!!
Also lasst euch bitte von keinem Arzt sowas sagen, das ist unverantwortlich, solange keine Metastasen vorliegen!
Du kannst ja diesen Text ausdrucken und dem Arzt in die Hand drücken.
Ich wurde übrigens im Klinikum Essen-Mitte, Prof. Wilke behandelt, die sind europaweit für Speiseröhrenkrebs spezialisiert. Falls ihr nicht in der Nähe wohnt, würde ich alle Unterlagen dorthin schicken, um eine Zweitmeinung (bezahlt die Kasse!) einzuholen.
Es besteht Hoffnung und es ist ganz wichtig, dass dein Vater Hoffnung hat und nicht aufgibt. Er hat den Krebs schon einmal verjagt, warum sollte es jetzt nicht klappen. Ich hoffe, dass dein Vater nicht raucht und keine harten Sachen trinkt. Über beides freut sich der Krebs.
Wen du Fragen hast, kannst du mir auch eine PN schicken.
Ulla

[naddel01]

danke ulla das freut mich das es da doch noch hoffnung gibt.musste bei dir nicht operiert werden? ich frag mich warum der arzt sowas sagt ... ich hoffe nur das sie alles tun was möglich ist da der arzt ihn ja schon aufgegeben hat.
in der nähe wohnen wir leider nicht sondern in bremerhaven aber in bremen gibt es eine krebs klinik wo sie ihn nicht hinverlegen wollen was für mich wiederum unverständlich ist ich danke dir und werde sicher deine pn noch häufig in anspruch nehmen es stellen sich mir fragen über fragen

[irmgard05]

Hallo naddel, ich kann dir zwar nicht viel Hilfe bieten, aber ich antworte, da ich auch in Bremerhaven wohne. Ich bin im oktober 05 in Oldenburg operiert worden, bei Prof. Raab. Ich kann sagen, dass ich mich dort gut aufgehoben gefühlt habe. das gilt nicht nur für Prof.Raab selbst, sondern auch für die anderen Ärzte und das Pflegepersonal wie ich es dort kennengelernt habe. Ich habe von jemand anderen gehört, dass er es vorgezogen hat von Bremerhaven nach Kiel zugehen. Die Ärzte mit denen ich hier gesprochen hatte, haben mir eigentlich davon abgeraten in Bremerhaven zu bleiben. Besonders empfohlen eben Oldenburg aber auch Bremen o. Hamburg. Falls ich dir weiterhelfen kann, tu ich das gerne. Liebe Grüße Irmgard

[naddel01]

wie funktionert das wenn man verlegt werden will ? muss man bei der kasse anrufen oder es im kh sagen? ich habe leider keinerlei erfahrung auf dem gebiet. ach mir fällt da grad noch was ein ...stimmt das das man den krebs nur einmal bestrahlen lassen kann?das sagte mir der arzt auch noch

[joleen]

Hallo Nigthschlumpf
das was du schreibst, könnte auch ich geschrieben haben.Der Verlauf bei deinem Dad und bei meinem Freund ist fast identisch. Ich hab fast keine Kraft mehr.Es ist für mich einfach nur schlimm zuzusehen, mehr kann ich ja nicht mehr tun. Jeden Tag wird er weniger. Ein Tod auf Raten, und schon wieder schiessen mir die Tränen.
Entschuldigung
Joleen

[Nightschlumpf]

Hallo.

Nach hartem quälenden Kampf in den letzten Tagen ist Papa am Pfingstsonntag, um etwa 10 min. vor 4 Uhr in der Nacht friedlich zuhause eingeschlafen.

Er hat gewartet, bis ich da war.

Es war furchtbar, das Leiden in den letzten Tagen mit anzusehen.
Zwei Nächte vorher hat er aus dem Mund geblutet (dadurch auch Blut in der Lunge und im Magen), er hatte so starke Schmerzen, dass er Freitag zusätzlich 3 mal Morphin bekommen hat. Ausserdem hatte er auch Metastasen im Oberbauch und in der Lunge.
Ich bin froh, dass er es geschafft hat, loszulassen und jetzt so schnell gehen durfte.

Einerseits verspüre ich sehr große Erleichterung, andererseits unendliche Traurigkeit.

So richtig realisiert habe ich das ganze noch nicht - ich habe einfach zu wenig Zeit, darüber nachzudenken, weil immer irgendwas zu organisieren ist oder ich telefonieren muss oder will.


Supertraurige Grüße
Nightschlumpf

[ulla46]

Hallo Nightschlumpf,
es ist so traurig ... ein stiller Gruß von mir
Ulla