Mama bitte geh nicht- Scheiß Glioblastom

[JaninS]

Hallo ihr lieben,
sorry habe seit längerem nicht mehr geschreieben- es ist einfach sehr stressig zur zeit.
ja heike mit dem was du schreibst hast du voll recht. bei uns ist es seit weihnachten nur noch viel schlimmer geworden.
mama ist jetzt halbseitig gelähmt, kann nicht mehr sprechen und weint den ganzen tag. sie hat fast nur noch die augen zu und selbst mit dem rollstuhl können wir sie nicht mehr rumfahren, weil das für sie so anstrengend ist.
wir glauben es dauert noch so lang bis mein bruder vater geworden ist, also nur noch ein paar wochen. das schlimmste ist das ihr geist innerlich noch voll fit zu sein scheint, aber sie kann sich weder mitteilen, noch macht ihr körper was sie möchte. ich selbst kann sie zur zeit leider gar nicht besuchen, da wir alle nacheinander krank geworden sind und sie nicht anstecken wollen.
nun jetzt können wir nur noch abwarten, weil medizinisch ja nicht wirklich mer was geht, hab ich den eindruck. ich mach mir nur selbst vorwürfe, weil ich sie nicht so oft sehen kann wie ich will.
ich danke euch für euer offenes ohr- seid lieb gegrüßt- von eurer echt müden janin

[Elinor]

Hallo alle miteinander,

ich hoffe es macht euch nichts aus, wenn ich hier schreibe. Will irgwie nicht mit meiner Geschichte hier reinplatzen. Aber sie passt wohl ganz gut hier rein...
Also ich bin 22 Jahre alt. Bei meiner Mutter wurde 2006 Anfang Juni nach einem epileptischen Anfall ein Glioblastom IV festgestellt.(Ihr Bruder ist vor 7 Jahren daran gestorben)Anzeichen gab es wohl, nur ich war zu blind oder ich wollte sie nicht sehen.
Es wurde operiert, bestrahlt, und jetzt haben wir alle drei Wochen eine Chemotherapie(Temodal).Soweit geht es ihr ganz gut, die Sprache macht uns ab und an zu schaffen, kleine epileptische Anfälle, die wir hoff ich jetzt im Griff haben, aber momentan dürfen wir uns wirklich nicht beklagen. Sie ist sogar gerade mit meinem Vater in Urlaub.
Ich wohne noch zu Hause und habe ein Studium in der Nähe aufgenommen und bin für den Haushalt zuständig, zumindest für die Dinge die sie nicht mehr machen kann..meine zwei Schwestern kommen jeden Tag zum Abendessen...
Warum ich nachts um zwei hier sitze und wildfremden Menschen meine Geschichte schreibe...? Ich kann nicht mehr...diesen Satz hab ich im letzten halben Jahr so oft gedacht und immer gings weiter..aber ich kann nicht mehr...
Ich wär so gern an ihrer Stelle, ich hätte ihr das so gerne erspart..ganz ehrlich...ich weiss sowieso nicht was ich ohne sie machen soll...

Falls ihr irgwelche medizinischen Tipps habt würd ich mich sehr freun...darum hat sich bisher ausschliesslich mein Vater gekümmert...ich hab ihn mal auf weihrauch angesprochen, aber hält nichts davon...denkt ihr es bringt was?
oder irgwas anderes?

Danke, dass ich das hier schreiben durfte,
ich wünsche euch alles Gute...

[JaninS]

Hallo Elinor,
schön dass du mir geschrieben hast. Ich kann deine gedanken echt gut nachvollziehen, denn ich wußte auch nicht wie ich ohne meine mam klar kommen soll. Bei ihr wurde ja im april 2005 der erste von 2 tumoren festgestellt und ich bin seitdem gezwungenermaßen erwachsen geworden und auch unabhängig. Ich kann dir auch nur den tip geben, den ich von den anderen bekommen habe, genießt euer zusammensein, denn das ist die beste medizin. man sollte ein beruhigedes umfeld schaffen und , was gerade bei uns das schwierigste war, seine eigenen probleme, so groß sie auch sind in den hintergrund stellen. zu uns hat man immer gesgat, auch wenn sie es nicht hören wollen, es geht nicht um sie. oder waas sie haben halsschmerzen, fieber, schnupfen, das ist alles nicht mal halb so schlimm, wie die krankheit ihrer mutter.
man muß ihr halt die nötige ruhe und ausgeglichenheit verschaffen. mit den ganzen medizinischen dingen muß ich gestehen hab ich auch schon den durchblick verlohren und ich ziehe den hut vor meinem bruder der das managt.
wir bekommen auch temodal, hatten auch das volle programm- 2OP´s, Wochenlange Bestrahlung, Reha.
Ich finde Weihrauch besser als Cortison, denn wenn man Tag für Tag diese Unmengen an Medikamenten reinwürgen muß, ist es gut wenn wenigstens etwas noch natürlich davon ist.
Glivec ist bei uns ja voll vor den Baum gegangen, denn das wirkt ja nur in VerBindung mit einem anderem Medikament, keine Ahnung wie das heißt.
Die Krankenkasse hat ja bei uns gottseidank noch alles mitgemacht.
Wir haben immer mal dafür gesorgt, dass Mam viel Brennesseltee trinkt, gerade, weil der Körper durch die Schmerzmittel so stark aufschwemmt.
Es gibt so viele Sachen die man machen kann, ich denke das muß jeder für sich rausfinden.
Ich verstehe gut dass du nachts verzweifelt am PC sitzt- es geht mir genauso. So viele Hoffnungen die ich habe/hatte- mn darf die Realität nicht aus den augen verlieren.
Wie gesagt, gebt deiner Mam Wärme, Rückenhalt Liebe- das ist wahrscheinlich das Beste. Und was bei uns leider nicht mehr MÖglich ist sind Ausflüge/Spaiergänge/Reisen, deshalb denke ich war es eine sehr gute Idee, dass sie in den Urlaub gefahren ist.
Ich hoffe ich konnte dir ein bißchen helfen. Ich freue mich von dir zu hören und auf eins kannst du sich verlassen, hier bist du bestimmt nicht allein, (meine persönliche Erfahrung)

Viele Grüße und gedrückte daumen an deine mam und dich
Janin

[Sakurama]

Hallo Elinor,

wenn Deine Mama Cortison nehmen muss, bringt Weihrauch schon etwas. Das Medikament Glivec wird mit Litalir kombiniert. Mein Mann hat die Kombination leider nicht vertragen, aber es gibt gute Erfolge bei anderen. Lasst Euch aber gut beraten, während der Therapie muß auf vieles aufgepasst werden. Im Notfall melde Dich in meinem Thread, dann kann ich Dir alles erklären.
Alles Gute

[JaninS]

Mama schläftnur noch, kann nur noch 5min munter sein. mein bruder sat, wenn sie munter ist schreit sie. war leider krank und konnte sie seit ein einhalb wochen nicht sehen. da ging es ihr schon schlecht, jetzt geht es noch beschissener. ich besuche sie morgen mit meinem sohn, ich hoffe sie bekommt es mit, denke aber schon. ich glaube, das was sie so verzweifelt macht, ist das ihr gesit voll fit ist und der rest geht nicht mehr. sie sieht wie ihr ganzer körper stirbt, das macht mir angst. nächste woche wird ihr 2.enkel geboren, also mein neffe/nicht(?), man hat gesagt, sie kämpft noch bis dahin und dann stirbt sie. am 12.2. kommt sie ins palliativzentrum nach bad berka. ich habe am 16.2. geburtstag und es ist mein größter wunsch das sie nicht an diesem tag stirbt, am besten gar nicht, aber das wird wohl nicht gehen.
es ist traurig. ich fühle mich sehr ruhelos und gehetzt, bin sehr nervös. Ich habe zur zeit immer das gefühl kurz vorm zusammenbrechen zu stehen. ich kann nichts anderes machen als zu sehen, wie sie versucht nicht zu sterben...

[Anne12]

Hallo Janin!!
Habe deine bzw eure Geschichte verfolgt.Mein Bruder starb mit 37 Jahren an einem Glio.
Ich weiß,das ist jetzt mega schwer,aber es sieht so aus,als würde deine Mama bald sterben müßen Es tut mir so sehr leid.
Wenn ihr einen guten Hausarzt habt,seht zu,das sie eine regelmäßige Dosis Morphin bekommt.Dadurch hat sie keine S chmerzen mehr .Sie wird dann nur viel schlafen.Sag ihr jetzt ganz oft,das du sie lieb hast und das du siehst,das ihre Kräfte zu ende gehn und du sie losläßt.Ich weiß,das klingt alles heftig und hart,aber du mußt!!! es zulassen.
Ich schicke die ganz ganz viel Kraft und Mut.Ihr schafft das ganz bestimmt!!!

[HeikeW.]

Hallo Janin...
das hört sich nicht gut an.Dasselbe hatten wir vor ca. drei Wochen auch. Sie schlief sehr viel, redete garnicht mehr und wenn sie wach war, schrie sie vor schmerzen. Als der Arzt dann aber die Dosis vom MST erhöhte, ging es ihr besser. Sie schrie nichtmehr so oft, war länger wach und redete wieder etwas. Ich kann dich gut verstehen, wenn du sagst, das du Angst hast, das sie an deinem Geburtstag stirbt. Ich hatte das schon ein paar mal. Diese Gedanken: Bitte lass sie nicht ausgerechnet am Tag - der Einschulung meiner Kleinen; nicht am Geburtstag meines Mannes und der Grossen; nicht genau an Weihnachten ...sterben...Es war zum Glück(?) nicht so. Das Fragezeichen steht da, weil ich denke, sie hätte es dann wenigstens hinter sich und muss sich nicht mehr quälen.
Janin, meine Gedanken sind bei dir ...Ich weiß wie du dich fühlst, wer könnte das besser, als jemand, der dasselbe gerade durchmacht?!
Heut mittag kommt der Zahnarzt zu ihr ins Heim, ich weiß nicht, ob ich es schon erwähnte, das ihre Zähne ausfallen. Wir wissen, das man nichtmehr viel machen kann, aber wir möchten schon, der er sich das wenigstens mal ansieht, denn es stört sie schon. Trotzdem sie ja doch sehr verwirrt ist, registriert sie sowas noch. Wie ich wahrscheinlich schon tausendmal sagte, hat sie früher sehr auf sich geachtet...und das tut sie im grossen und ganzen immer noch, während sie andere Sachen nichtmehr wahrnimmt.

Ich drück dich ganz fest...Du wirst sehen, du schaffst es. Ich hatte auch schon oft das Gefühl, ich brech zusammen, aber es ging doch irgendwie.