Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Julie C.]

Hallo zusammen !

Hurra, unser Forum funktioniert wieder !
Da bin ich aber froh !

In dem Ersatz-Forum hatte Nicki heute geschrieben und ich habe auch geantwortet.
Den Text kopiere ich hier jetzt einfach rein - ok ?

Hallo, liebe Nicki !

Mein Herz hat richtig einen Sprung gemacht, als ich Dich hier eben entdeckt habe.
Es ist schön, von Dir zu hören - DANKE !

Kurz etwas zur Technik: Bitte zum Antworten nicht auf die einzelnen Beiträg klicken, das wird zu unübersichtlich. Wenn wir es so, wie im gewohnten Forum machen wollen, dann müssen wir
ganz OBEN RECHTS auf "NEUER BEITRAG" klicken. Alles klar ?
Sonst kann es nämlich sein, dass wir ständig auf den verschiedenen Ebenen hin und her klicken müssen, um alles zu lesen. So ist dann alles schön untereinander.
Wer weiß, wie lange die Reparatur dauert....

Dann noch eine Frage: bei mir öffnet sich einfach ein leeres Schreibfeld, in das ich Name, Email und das Thema rein schreibe. Nicki - wie hast Du es gemacht, dass in Deinem Betreff genau der Titel meines Eröffnungs-Threads, ganz am Anfang auf der 1. Ebene, steht ? Ich gebe das Thema manuell ein, wie Du hier jetzt ja oben siehst. Bei Deinem Beitrag steht eben der Originaltitel.
Sorry, aber ich weiß mich nicht anders auszudrücken.

Nun aber zu Deiner Mama und zu Dir. Tut mir leid, dass Du Dich so zermatscht und vergrippt fühlst. Hoffentlich geht es Dir bald wieder etwas besser. Bei mir wirkt immer inhalieren, Rotlicht und heißer Zitronensaft.

Ich freue mich sehr für Dich, dass Deine Mutter jetzt wieder in ihren eigenen 4 Wänden und wieder in ihrer gewohnten Umgebung ist. Ohne nervige Bettnachbarin - hi, hi...
Deine Ma hat eine harte Zeit hinter sich und muss sich jetzt erstmal wieder sammeln.
Na - ihr beiden wohnt ja nun auch nicht gerade um die Ecke voneinander und 70 km sind ne ganz schöne Entfernung. Meiner Mama geht es so leidlich. Die 2. OP musste verschoben werden, da sie noch ganz plötzlich eine Harninfektion bekam. Nun war die OP am letzten Freitag und sie hat sich schon wieder berappelt. Aber inzwischen hat sie wirklich die Faxen dicke, ihre Psyche ist schlecht und sie will nach Hause. Naja- diese Woche noch und dann sie es wahrscheinlich geschafft.

Von meinem Michi gibt es leider keine so guten Neuigkeiten. Der 2. Chemo-Block (5 Tage) beginnt nun engültig morgen, Sa.+So. ist Pause und dann noch am Montag. Die Bestrahlung läuft weiterhin parallel bis Mittwoch und ist dann beendet. Michi's Blutwerte (Leukozyten) sind niedrig, aber stabil. Nun hatte er heute ein Gespräch mit der Ärztin und die hat ihm seine 2 Möglichkeiten aufgezeigt.

1.: er lässt die Chemo sausen, die Blutwerte werden durch ein Mittel wieder erhöht und die Infektionsgefahr ist dann kaum noch vorhanden. Aber: die weggelassene Chemo erhöht natürlich die Gefahr, dass der Krebs wiederkommt.

2.: er nimmt die Chemo wahr, geht damit aber das große Risiko ein, dass die Infektionsgefahr lebenslang bleibt und er sich ständig extrem schützen muss.

Die Ärztin sagt, dass sich die Chemo jetzt nicht mehr verschieben lässt, da sie UNBEDINGT noch parallel mit der Bestrahlung laufen muss. Und die Bestrahlung endet ja am kommenden Mittwoch.

Weiter hat die Ärztin gesagt, dass (auch wenn der Krebs wiederkommen sollte) Michael NIE wieder eine Bestrahlung bekommen darf. Ein weiterer Bestrahlungs-Block (30 Stück) ist für das Gewebe einfach zu schädlich und das würde der Körper nicht verkraften. Und es ist auch fraglich, ob er noch mehr Chemo's bekommen darf, für den Fall, dass der Krebs irgendwann wiederkommen sollte.

Ob das wirklich alles so stimmt, was man ihm sagt ?
Stimmt es wirklich, dass er sich nun immer vor Infektionen schützen muss ?
Und darf er wirklich nie mehr Bestrahlungen bekommen, wenn der sch... Krebs wieder auftreten sollte ? Ich kann es nicht richtig begründen, aber manchmal habe ich das Gefühl, dass Michael in dem Krankenhaus nicht in den besten Händen ist. Aber vielleicht bilde ich mir das auch nur ein.

Ich habe es ja auch mit meinem Michi nicht so ganz einfach. Seine Termine nimmt er grundsätzlich alleine wahr (er will es so) und wir sind zwar ein Paar, aber wir leben nicht zusammen. Wir sehen uns ca. 1-2 x pro Woche und an den Wochenenden. Das ist in Ordnung so, denn wir brauchen beide unsere Freiräume. Ich weiß also nur das, was er mir von sich aus berichtet und oft will er nicht darüber reden. Ganz am Anfang, als wir die Diagnose bekamen (Mitte Oktober 2006) war es noch viel schwieriger. Er hat sich ein bißchen mehr auf mich eingestellt. Aber all die guten Infos, Tipps u. Ratschläge, die ich insbesondere durch Euch habe, will er gar nicht hören. Er sagt: "Je mehr Informationen ich von Dir bekomme, desto belastender ist für mich die Situation". Neulich sagt er zu mir: "Ihr alle (also sein ganzes Umfeld) nehmt mir die Leichtigkeit, damit umzugehen".

Naja - das nur so am Rande. Aber auch für mich ist es nicht ganz einfach mit ihm.
Ich bin aber immer bemüht, Optimismus auszustrahlen.

So - für heute mache ich Schluss.

[Britta11]

Hallo an Alle,

mein Mann hat nun am Hals, hinter dem Ohr (LK Metastasen) eine offene Wunde. In irgergend einer Antwort habe ich gelesen, daß es dafür eine Salbe gibt. Finde sie aber nicht mehr. Was war das für eine Salbe und hilft sie?
Mit dem Erbitux sind wir immer noch nicht weiter. Die Krankenkasse hat es an die Med. Dienst gegeben. Das Krankenhaus will es nicht von seinem Budget nehem. Also wir hängen mal wieder zwischen den Seilen.
Lieben Gruß
britta

[Melli1972]

Hallo Ihr Lieben,
leider habe ich heute sehr schlechte Neuigkeiten von meinem Vater. Das Zungenkarzinom scheint nun das kleinste Übel zu sein.
Sie haben nun auch Speiseröhrenkrebs festgestellt und es sieht leider nicht besonders gut aus.
Man hat ihm gesagt, das die Speiseröhre entfernt werden muss, nur ob sie erst operieren oder Chemo und Bestrahlung vorrangig machen, wussten sie noch nicht. Er wird nach der OP ins Koma gelegt.
Heute sagte eine Ärztin, er solle Montag ins Krankenhaus kommen, wenn er operien lassen möchte, die meisten würden nicht kommen.
Ausserdem soll er die letzten Tage zu Hause geniessen, denn so wird es nicht mehr. finde ich sehr hart, bin völlig fertig.
Liebe Grüsse
Melli

[silverlady]

hallo ihr Lieben

ich hatte schon richtig entzugerscheinungen als hier nichts mehr ging.

liebe Britta
mein Mann hat Erbitux als Monotherapie bekommmen. Ich hatte hier vor ein paar Tagen sschon einen Beitrag reingesetzt aber der scheint im Nirwana verschwunden zu sein. Ich habe damals die Krankenkasse mit tägl. Anrufen bombardiert. Immer wieder nachfragen. Ich habe sogar den sachbearbeiter gefragt ob es zur Geschäftspolitik gehören würde zu warten bis der Patient tod ist. Ich habe angekündigt das wenn nicht schnell eine positve Entscheidung fällt, ich mich an die Medien wende. Und bei Gott, das hätte ich getan. Das haben die gemerkt und als ich dann auch noch gedroht habe bei weiteren Verzögerungen einen Anwalt einzuschalten habe ich die Zusage gefaxt bekommen.

Liebe Melly
es tut mir sehr leid was ihr mitmachen müsst. Hast du dich schon im Speiseröhrentread informiert? Dort sind die Leute sehr gut informiert und können dir bestimmt weiterhelfen.

an alle, die sich in einer Behandlungsserie befinden wünsche ich alles nur keine Nebenwirkungen.
allen anderen liebe Grüße und alles Gute
silverlady

[binabiki]

Hallo Juli C
Das stimmt schon. Jede Bestrahlung zerstört das Gewebe.Wenn dann noch zuwenig da ist, ist keine Bestrahlung mehr möglich. Ist bei meinem Mann auch so. Sobald man einen Chemoblock angefangen hat, darf man nicht zulange pausieren, da man sonst von vorne anfangen muss( wenns noch geht). Da das Immunsystem extrem geschwächt ist, ist jede Infektion gefährlich.Vielleicht überhäufst Du Deinen Freund mit gutgemeinten Ratschlägen. Das sollte man nicht tun.Einmal kommt die Zeit da hilft kein " Alles wird gut".Dann muss man sehr fest zusammenstehen.

Liebe Britta
Es tut mir so leid Deinen Brief zu lesen.Ich kann mit Dir fühlen( Ist nicht nur eine Redensart).

Hallo@all
Hat von Euch schon mal jemand was von Dronabinol gehört, oder Erfahrung damit?
Da kam letzte Woche ein Bericht im Fernsehen.Die Schmerzmittel bei meinem Mann, trotz Morphium, wirken einfach nicht so.Das soll ein legales Cannabismittel sein und von der Kasse bezahlt werden.
Alles Liebe
Bina

[silverlady]

hallo Bina
stimmt, es ist ein legales Cannabisprodukt. Es wird in der Krebsbehandlung und unter anderem auch in der MS Behandlung eingesetzt aber unter sehr strengen auflagen.
Frage euren Arzt ob es für deinen Mann in Frage kommt. Hier im Magenlostread ist es schon öfter erwähnt worden. Ich habe damit aber keine Erfahrung.

liebe Grüße
silverlady

[Melli1972]

Hallo Silverlady,
habe nun einige Beiträge im Speiseröhrenthread verfasst. Dort hat man mir auch schon ein bisschen weitergeholfen. Ich bin echt froh das es dieses Forum gibt, wenn ich bedenke man würde ganz allein dastehen und auch gar keine Informationen bekommen, das wäre echt übel.
LG Melli