Chondrosarkom

[Ucki]

Hallo alle zusammen,

wenn ich das alles richtig interpretiert habe, sind in diesem Thema vier Personen mit einem Chondrosarkom vertreten, mit mir wären es dann fünf. Ich wurde im Sommer 2003 in Münster operiert, der Tumor hatte den ganzen rechten Oberschenkelknochen zerfressen, nun habe ich eine Mutars-Prothese, Duokopf an der Hüfte, Oberschenkel und Knie sind ersetzt worden. Das Knie musste dran glauben, weil es sonst keine Befestigungsmöglichkeit gegeben hätte.

Auch mir hat man gesagt, dass der Tumor nur operativ entfernt werden kann und auch, dass er nicht zu Metastasen neigt. Aber letzten Januar hatte ich eine Metastase in der Lunge, die ist aber kurz nach der Diagnose, auch in Münster, aber im Oststurm in der Herz-, Thorax- und Gefäßchirugie entfernt worden (ich lag mit einem jungen Mädchen auf dem Zimmer, die schon seit über einem Jahr auf ein Spenderherz wartete). Mein G2 sei wohl für die Metastase verantwortlich. Laut der ersten histologischen Untersuchung war es ein hochgradig differenziertes Chondrosarkom, die Metastase war dann schon mittelgradig differenziert. Sie ist bei einem Routine-CT erkannt worden, wie der Arzt mir sagte, war sie wohl schon ein halbes Jahr vorher da, nur so klein, dass sie erst jetzt erkannt wurde.

Erschreckt hat mich die Tatsache, dass "Chondrosarkom" 20 Metastasen hatte. Ich bin immer davon ausgegangen, dass evtl. mal hin und wieder, was ich aber nicht hoffen will, mal eine auftritt. Aber 20, das ist ja schon heftig.

Auch habe ich die Hoffnung, dass es sich bei der Metastase noch um eine "Altlast" handelte, weil der Tumor ja lange nicht erkannt wurde. Ich hatte seit fast zwei Jahren Schmerzen im Bein, war auch bei einem Orthopäden in Behandlung, der meinte aber ich solle mal Umschläge machen, wenn ich starke Schmerzen hätte, Paracetamol nehmen oder Aspirin, da wäre ja sogar noch Vitamin C drin und ansonsten weiter meinen Sport betreiben. Ich hätte jederzeit im Wald beim Joggen hinfallen können, das wäre für mein Bein tragisch gewesen!!

Allen alles Gute
Ulrike

Viele Güße

[Reinhold Wahler]

Hallo Aragon,

ich schätze die Art, wie Du mit Deiner Erkrankung und den behandelnten Ärzten umgehst sehr.
Auch ich habe mich von Anfang an für solch eine Vorgehensweise entschieden und bin damit nicht schlecht gefahren.

Bei mir steht nun in den nächsten Monaten eine Entscheidung an, wie ich mit meinen Metastasen in der Lunge weiter verfahre. Diese Entscheidung wird wiederum - nach Konsultation verschiedener Ärzte - von mir getoffen werden.

Um meine Entscheidung etwas sicherer zu machen bin ich sehr an den Erfahrungen anderer an Chondrosarkom Erkrankter interessiert.

Deine Erfahrung auf diesem Gebiet kann mir eine sehr große Hilfe sein.
Deshalb ein paar Fragen zu Deinem bisherigen Behandlungsergebnis und Deinen weiteren Planungen.

- Hat die Photonenbestrahlung Dir helfen können?
- Hast Du weiterhin die Protonenbestrahlung auf der Agenda?
- Sind bei Dir unterstützend Chemotherapien diskutiert worden?
- Setzt Du zusätzlich auf begleitenden Maßnahmen aus der Alternativmedizin?
- Wie geht es Dir jetzt?

Stärke brauch ich Dir keine rüberzuschicken, ich erkenne, dass Du genug davon hast - was hoffentlich immer noch so ist.
Glück ist es, was ich Dir wünsche. Davon kann Unsereiner - damit meine ich alle diejenigen, die gewillt sind, neue Wege zu suchen und zu riskieren - nie genug davon haben.

In Diesem Sinne wünsche ich Dir alles Gute und eine Dreifachportion Glück.
Reinhold Wahler

[heikemama]

Ich würde gerne wissen, wie es Aragon mittlerweile ergangen ist. Da mein Mann auch kurz vor der Entscheidung einer OP des Sacrum steht. Diese Entscheidung ist wirklich nicht leicht. Leider konnte ich bisher niemanden finden, der mir seine Erfahrungen nach einer solchen OP mitteilen könnte.

Ich hoffe, dass sich bei dir alles zum guten entwickelt hat. Für eine Antwort wäre ich unglaublich dankbar.
Liebe Gruesse
Heike