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#1
11.02.2007, 11:27
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AW: Krankenhausaufenthalt
Hallo Hans, Petra, Sanne, Schmatte und Zoe,
vielen Dank für eure guten Wünsche, die ich natürlich gerne wieder zurück gebe, zumal Ihr ja alle ein ziemlich großes Päckchen mit euch zu tragen habt. Lieber Hans, es ist ja toll, wie schnell Du dich immer von den Eingriffen (Ops) erholst, aber das zeigt, dass Du innerlich den richtigen Standpunkt hast und alles möglichst schnell abschließen willst. Liebe Petra, leider hört sich das mit deinem Mann und den gesamten Umständen nicht so positiv an. Fahrt doch einfach mal eine Woche irgendwohin und lasst euch eine schöne Woche verwöhnen um mal alles zu vergessen. (Wenn bei deinem Arbeitsverhältnis die Kündigungsfristen nicht eingehalten sind solltest Du in jedem Fall juristischen Rat in Anspruch nehmen, um zumindest eine gute Abfindung zu erreichen). Liebe Sanne, dass man von euch nichts mehr hört freut mich besonders, denn dann hat es dein Mann wirklich geschafft. Liebe Schmatte, bei mir handelte es sich ursprünglich um ein als G3 klassifiziertes malignes fibröses Histiozytom (MFH). Bei den Kontrolluntersuchungen stellt der Radiologe immer fest, dass „keine pathologisch vergrößerte Lymphknoten“ feststellbar sind. Also nicht die Kontrastmittelaufnahme wird betont sondern die Vergrößerung des Lymphknotens scheint wichtig zu sein. Aber warum fragst Du nicht den Radiologen, der das MRT angefertigt hat? Liebe Zoe, ich hoffe, dass dein Partner nun auch das ganze gut weggesteckt hat und wieder beschwerdefrei gehen kann. Nachdem glücklicherweise auch von Dir keine „negativen Schlagzeilen“ zu lesen sind denke ich, dass auch alle Nachuntersuchungen mit gutem Ergebnis verlaufen sind. In einem abschließenden Gespräch am Freitag wurde mir geraten, mindestens 2 Jahre lang eine Chemoerhaltungstherapie durchzuführen (eine leichte Chemo, die aber ständig verabreicht wird – 3 mal täglich je 50 mg Trofosfamid , das Mittel heißt IXOTEN). Ich bin mir noch nicht sicher, ob das sinnvoll ist oder ob das nur der Verfahrensgang der Studie mir der Hochdosischemotherapie vorsieht. Eventuell fange ich mal damit an und beobacht erst einmal, wie sich das Blutbild entwickelt. Hat jemand von euch bereits Erfahrungen mit der Erhaltungstherapie gesammelt? Liebe Grüße aus Heidelberg Jürgen 
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#2
11.02.2007, 16:47
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AW: Krankenhausaufenthalt
Zitat:
das Thema "Erhaltungschemotherapie" interessiert mich sehr. Ich hatte am letzten Dienstag auch ein "abschließendes" Gespräch in der Onkologie des Robert-Bosch-Krankenhauses Stuttgart. Die Oberärztin dort sagte mir, für meinen Fall (High-grade Sarkom in meiner Altersgruppe) sei keine Erhaltungstherapie vorgesehen oder bekannt. Sie wisse aber von einer Studie über Sarkome bei Kindern, an der Kliniken in Berlin, Münster und Ingolstadt unter der Koordination des Olgahospitals Stuttgart beteiligt seien. Sie wolle sich dort erkundigen, ob aus dieser Studie für mich Erkenntnisse für eine Erhaltungschemotherapie zu entnehmen seien. Sie will auf jeden Fall mit mir darüber im Gespräch bleiben. Parallel dazu habe ich mich entschlossen, nächsten Monat einen Arzt aufzusuchen, der als Spezialist für Misteltherapien gilt. In einem ersten Gespräch soll auf Grund einer Blutuntersuchung ggf. ein Therapieplan für eine Misteltherapie gemacht werden. Wenngleich die Schulmediziner vom Nutzen einer Misteltherapie nicht überzeugt sind, möchte ich doch diese alternative Möglichkeit nicht ungenutzt lassen. Nach Auskunft der Krankenkasse (BKK futur) werden die Kosten hierfür nicht übernommen. Weil ich jedoch nach keiner meiner bisher drei großen Operationen weder eine AHB noch eine Reha angeboten bekam, will die Krankenkasse auf Antrag prüfen, ob sie in meinem Fall eine Einzelfallentscheidung treffen kann. Dazu werde ich den Therapieplan und den Kostenvoranschlag des "Mistelarztes" einreichen. Herzliche Grüße und gute Besserung allen Betroffenen! Hans
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#3
11.02.2007, 19:27
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AW: Krankenhausaufenthalt
Lieber Hans,
vielen Dank für deine Antwort. Ich bin natürlich sehr an deinen Erkundungen interessiert und es wäre schön, wenn Du es mir auch mitteilst. Ich habe zwischenzeitlich auch ein wenig gesurft und kopiere hier einen Artikel dazu aus einer Ärzte Zeitung Ärzte Zeitung, 09.10.2000 "Jeder zweite Patient spricht auf Zytostatika-Regime an Sarkome: Trofosfamid auf Ifosfamid verzögert Progression Freising (wst). Eine Therapie mit Trofosfamid kann die Progression eines fortgeschrittenen Weichteil- oder Knochensarkoms bei 50 Prozent der Behandelten hinausschieben. Dies ergab eine Studie mit Patienten, die bereits mit Ifosfamid behandelt worden waren und eine Tumor-Remission oder eine stabile Erkrankungsphase erreicht hatten. Dieses Ergebnis präsentierte Dr. Peter Reichardt aus Berlin auf einem Symposium des Unternehmen Asta Medica AWD in Freising. Nach Tumor-Regression folgte Behandlung mit Trofosfamid Die retrospektive Analyse umfaßt die Krankheitsverläufe von 34 Patienten mit einem Weichteilsarkom und elf Patienten mit einem Knochensarkom im Alter von 19 bis 71 Jahren. Die Patienten waren bereits mit Ifosfamid behandelt worden und die Tumoren waren dabei zurückgegangen oder der Zustand der Patienten hatte sich stabilisiert. Mit dem Ziel, den Behandlungserfolg zu erhalten, bekamen alle Patienten das orale Zytostatikum Trofosfamid (Ixoten®) in einer Dosierung von zwei- bis dreimal täglich 50 Milligramm, bis zu einer erneuten Progression. Tumor-Progression bis zu 56 Monaten verzögert Bei 23 der 45 Patienten schritt die Erkrankung in den folgenden sechs Monaten nicht fort. Bei 16 Patienten dauerte es neun Monate und bei zehn Patienten sogar über ein Jahr bis zur Tumor-Progression. Ein Patient blieb unter der kontinuierlichen Trofosfamid-Behandlung 56 Monate ohne Tumorwachstum. Die Dauerbehandlung mit den Trofosfamid-Tabletten wurde von den Patienten gut toleriert. Die Therapie, die sich teilweise über mehrere Jahre erstreckte, mußte bei keinem der Patienten aufgrund von unerwünschten Wirkungen abgebrochen werden. Auftretende Myelosuppressionen konnten bei den betroffenen Patienten durch wenige Tage dauernde Therapiepausen oder eine Reduktion der Dosis beherrscht werden, sagte Reichardt." Soweit der Artikel. Ich habe übrigens auch 2 Jahre Mistelpräparate gespritzt. Die Kosten hierfür sind aber im Vergleich zu den Zytostatika, die ich jetzt nehmen soll, verschwindend gering. Liebe Grüße aus Heidelberg Jürgen
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#4
12.03.2007, 19:29
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AW: Krankenhausaufenthalt
Hallo,
mein Mann war heute zur Thorax Kontrolle! Röntgen war angesagt. Alles in Ordnung!!! Das vierte Jahr nach seiner Diagnose, das dritte Jahr nach Therapieende. Schlechte Prognose dreier Onkologen. Jedes Mal sitzt mir nach wie vor die Angst im Nacken. Meinem Mann nicht. Als er nach seinem Kontrolltermin nach Hause kam und ich ihn fragte, ob alles in Ordnung wäre, sagte er erst einmal "nö". Mir wurde heiß, mein Magen krampfte sich zusammen, eigentlich muss ich es keinem sagen wie ich mich in diesem Moment fühlte! Bei meiner zweiten Nachfrage sagte mein Mann:" Mein Port fehlt!" Er macht sich keine Gedanken mehr, für ihn ist alles abgeschlossen. Vielleicht bin ich ja auch mal irgendwann soweit. Auf jeden Fall freue ich mich riesig! Im Juni ist wieder CT des Beines angesagt. Ich wünsche allen einen schönen Abend! Viele Grüße! Sanne
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#6
13.03.2007, 08:52
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AW: Krankenhausaufenthalt
Hallo Sanne,
suuuper - ich freu mich für euch!!!  Ich war mit meinem Vater auch letzte Woche bei der ersten Nachsorge - bis jetzt auch alles ok - ich hoffe das bleibt so....wovor ich am meisten Angst habe, ist, dass irgendwann mal Metastasen sich auf der Lunge bilden....das Bein ist denke ich super operiert worden und die Bestrahlung hat das übrige getan.... Naja, jetzt ist erstmal drei Monate Ruhe angesagt - dann sehn wir weiter.... LG Anna
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