Metastasierendes Nierenkarzinom?????

[orgelbass]

Hallo!
Also: Wir kommen aus dem Bayerischen Wald - Stuttgart ist also eine ganze Ecke weg. Genaugenommen sind's einfach 375km - ich hab Mama Faschingsdienstag hin gefahren, dann gemeinsam mit Papa die ganzen Formalitäten erledigt und bin dann wieder zurückgefahren. Bin jetzt selber ziemlich erledigt....
Eigentlich lief das anders: Auf die Mistel ist meine Schwester von selber gekommen. Rudolf hat uns dann geholfen, die richtige auszuwählen, gemeinsam mit dem Hersteller.... Nun ist Mama unter Nexavar leider progredient. Ab morgen wird sie dann wohl in der Filderklinik Sutent erhalten. Da damit der derzeitige schulmedizinische Stand rel. ausgeschöpft ist (sorry, wenn ich mich irren sollte, bin gerne bereit, dazu zu lernen!), bin ich auf die Suche nach weiteren Möglichkeiten gegangen. Irgendwie sind wir dabei über die Klinik Havelhöhe (antroposophische Gemeinschaftsklinik in Berlin) gestoßen. Die haben uns dann die Filderklinik empfohlen, weil das nicht ganz so weit weg ist wie Berlin.
Uns gefällt insbesondere der ganzheitliche Ansatz der Antroposophen: Der Mensch ist eine Einheit von Leib, Seele und Geist. Nun sagen sie, dass sich die Schulmedizin "nur" um das leibliche kümmert (OP, Chemo, Bestrahlung) und Seele und Geist zu kurz kommen. Sie können mit ihrem Ansatz bei Krebserkrankungen erstaunliche Erfolge aufzeigen. Wir denken, dass es einen Versuch wert ist. Auch wenn es evtl. "nur" dazu führt, dass Mama die ihr bleibende Zeit besser zu nutzen weiß, ist das doch schon ein Riesenerfolg!
Schaut euch mal die website an: www.filderklinik.de
Mir gefällt auch die Klinik ganz gut und das Klima! Die Leute sind irre nett und man fühlt sich eher wie in einem Sporthotel als wie in einem sterilen Krankenhaus. Wenn ihr da nicht weit weg wohnt, könntet ihr ja eigentlich auch einfach mal vorbei fahren! Ich bin vom ersten Eindruck her total begeistert!
Sutent + Mistel? Hm, wie gesagt, noch keine Ahnung. Nexavar + Mistel ging recht gut. Die Doctores von der Filderklinik sahen da auch kein Problem...

cu

orgelbass

[Rudolf]

Hallo Beatrice,
zufällig lese ich hier auf dieser Seite noch einmal, wenn auch etwas spät.
Und ich muß Dir deutlich sagen: Du bist mir ganz und gar nicht zu nahe getreten!
Meine Formulierung war eine Art Selbstironie oder Selbstsarkasmus, falls es das gibt. Hans hat ja auch stilecht darauf geantwortet.
Ich kenne kein Selbstmitleid und erwarte auch kein Mitleid. Wenn das anders wäre, könnte ich mich nicht selbst auf den Arm nehmen. Dann könnte ich mich nicht im Spiegel ansehen, und dann wäre ich arm dran.
So aber stehe ich dem Krebs aufrecht gegenüber und stelle mich dem Dialog mit ihm.
Und die ganz wenigen hier im Forum, die mich wirklich beschimpfen, haben nicht das nötige Format, die sind nicht dialogfähig.

Wie geht es Paolo inzwischen?
LG
Rudolf

[Beatrice Brandt]

Hallo Rudolf,
dieses posting war sehr nett von Dir, danke.
Erklaerungen meinerseits wegen meiner etwas "ungeschickten Ausdrucksweise" sind wohl ueberfluessig, denn es sollte nur ein Danke sein, gerichtet an Menschen, die trotz eigener, massiver Probleme noch Zeit und Willen haben, sich um andere zu kuemmern.
Auf die Antwort von Hans will ich nicht eingehen.
Paolo geht es schlecht und die ganze Situation ist einfach nur traurig. Der Primaetumor ist nicht gefunden worden, also wohl CUP. Kopfbestrahlungen hat er 5x erhalten.Dann meinten die Aerzte, dass es keinen Sinn haette. Chemio hat er nie bekommen und steht auch nicht zur Debatte. Er ist vollgepumpt mit Cortison und Schmerzmitteln und das wars dann.
Ich stehe der ganzen Sache auch nur hilflos gegenueber, surfe im Forum auf und ab, um noch irgendwelche Hinweise zu finden, aber mehr kann ich leider auch nicht tun.
Es ist so, dass man Paolo einfach aufgegeben hat.
Er selbst hat nie die Chance bekommen fuer sein Leben zu kaempfen oder etwas Eigenes zu entscheiden. Das haben immer die anderen getan. So auch jetzt: sie tun nichts, weil es ja umsonst ist.

Liebe Gruesse
Beatrice

[Rudolf]

Hallo Beatrice,
von einer ungeschickten Ausdrucksweise habe ich nichts bemerkt.
Dein Danke nehme ich gern an, andere sicher auch.
Aber daß ich "massive Probleme" hätte, kann ich von mir nicht behaupten. Ich habe Krebs - na und? Das kann doch jedem passieren. Sollte ich deshalb kopflos werden, mich zurückziehen in irgend ein finsteres Loch?

Nach dem, was Du über Paolo schreibst, hat er wohl bisher keine vollständige Diagnose erhalten bzw. sie war nicht möglich, so daß natürlich auch kein Therapievorschlag gemacht werden kann. Und ohne Therapievorschläge kann man natürlich nichts entscheiden. Schade.

Wenn die Hirnmetastasen operiert wurden, frage ich mich, wozu die Bestrahlungen gut sein sollten. Beim Nierenkrebs nicht wirksam. Auch die Standard-Chemotherapeutika sind nur selten wirksam.
Wenn er Cortison bekommt, schließe ich daraus, daß neue Hirnmetastasen vorhanden sind, die Ödeme gebildet haben.
CUP ist wohl eher eine Situationsbeschreibung als eine brauchbare Diagnose.
Ich wünsche Euch Kraft und Geduld.
LG
Rudolf

[Beatrice Brandt]

Hallo Rudolf,
nur der Vollstaendigkeitshalber, die Bestrahlungen erfolgten, da sich die Hirnmetastasen neu gebildet haben.
Es stimmt, eine richtige Diagnose ist nie erstellt worden. Meiner Ansicht nach wurde rumgedoktert, jeder gab seinen Senf dazu und nie wurde ein Resumée gezogen.Er bekommt keine Kalziumtabletten, keinen Weihrauch nichts.
Liebe Gruesse und danke
Beatrice