Rückfall nach autologer Stammzellenstransplantation

[struwwelpeter]

Hallo Mari,

es ist echt Mist, das es ein Rezidiv ist!!! Sehr gut kann ich natürlich nachvollziehen, was das heißt! Aber hört nicht auf zu kämpfen, Möglichkeiten gibt es noch immer, garantiert!
"Nur" am Hals!? Er hatte dort auch den Erstbefall? - ansonsten war auch beim ersten mal Thorax, Abdomen etc. ohne Befund?
Bestrahlt werden kann normaler Weise dann, wenn die benannte Stelle nicht vorbestrahlt ist! Ob das jetzt nach der autologen Stammzellentransplantation nun auch noch so ist, kann ich Dir nicht sagen. Ich gehe jedoch davon aus.
Es ist in diesem Fall natürlich schon einmal gut, das kein Organbefall und im Thorax nichts ist!
Noch zu erwähnen wäre natürlich als alternative die allogene Transplantation. Ich weiß nicht, ob ihr mit den Ärzten darüber schon einmal gesprochen habt.
Nun, ich wünsche euch alles Gute, hoffe sehr, ihr könnt eure gesammten Kräfte erneut mobilisieren und es wird sich hoffentlich schnell klären, wie jetzt therapiert wird!

Auf diesem Wege sende ich euch ganz dicke Kraft und Energiepakete, denn leider werdet ihr diese wieder vermehrt benötigen.

et struwwelchen

[Mari]

Hallo Susi,
vielen Dank für Deine Mail.
Mein Vater ist 57 Jahre. Im Mai 2005 fing alles an.
Hatte auf einmal einen Tennisgroßen "Ball" am Hals.
Damals war es follikulär niedrig maligne Stadium 3 Grad 3.
Er bekam Chop + Rituximab. Was da genau noch für zahlen hinterstanden kann ich Dir jetzt nicht genau sagen. Das verlief auch alles gut.
Dann hatte er das durch da wurde dann die autol. Transplantation gemacht. Da fing eigentlich die ganze "schei.." an. Er hat diese super schlecht vertragen, entündungen wurden viel zu spät entdeckt sodass er noch einen Herzkasper hatte und es sah wirklich nicht sehr gut aus. Aber durch seinen starken Willen hat es geschafft und ist GOTT SEI DANK immer noch bei uns! Daher haben wir alle gedacht, das er jetzt mindestens 5 Jahre oder mehr vor dieser Krankheit Ruhe hat. Aber da haben wir uns wohl getäuscht. CT war ja vor 2 Wochen und gestern haben Sie in Hamm einen Lymphen entnommen und eine Knochenmarkstanze entnommen. (Bei der Stanze sieht man doch ob etwas im Knochenmark ist oder??) Dann hätte man es doch auch schon bei der CT sehen müssen...
Naja, die Ärztin meinte heute er könne bis nächsten Mittwoch nach Hause, dann wäre das Ergebnis da. So wie es aussieht ist es dieses mal Hochmaligne und sie werden evtl. Strahlentherapie mit Chemo zusammen machen.
Ich hoffe das er nicht schon wieder eine Transpl. braucht. Weder autol. nach aller. Da haben wir doch Angst vor.
Zumal wenn das jetzt schon wieder aufgetreten ist, wer weiß was dann noch kommt...
Ich habe auch so viel gutes über Rituximab Erhaltungstherapie gelesen. Ich werde die Ärztin dann darauf mal ansprechen.
Aber diese Warterei bis nächsten Mittwoch finde ich schon sehr lange. Ich denke immer jetzt zählt jeder Tag.
Meint Ihr ich kann die Ärztin einfach mal anrufen morgen und fragen ob es nicht doch schneller geht??? Denn die CT Aufnahmen sind nächste Woche dann schon wieder 3 Wochen alt und dann kann es schon wieder ganz anders aussehen.
Tut mir leid das ich so viel schreibe aber es liegt mir einfach auf der Seele.

Susi, was hast Du für ein Krebs und wie geht es Dir ???

Seniorit vielen Dank auch von Dir für Deine lieben Worte!

Hallo Struwwelpeter, danke auch Dir! Ja letzten mal war es auch am Hals und ein kleiner Knoten in der Leiste. Dar ich auch bei Dir nach Deiner Diagnose fragen? Ich hab gesehen Du und Lucie schreiben mit so vielen hier im Voraus und ich finde es super von Euch so vielen Menschen Hilfe zu geben und Mut zu schenken........ Also nochmal vielen Dank

Lieben Gruß
Mari

[Lucie]

Liebe Mari...

leier hat sich bei Euch ja der Verdacht bestätigt.. und das tut mir sehr leid..
aber,ich denke zumindest,das ihr nun fast genau wisst,( genau eben erst nach dem Ergebnis der Knochenstanze) mit wem und wogegen ihr kämpft..
wenn Mr Hogdkin wirklich in Form eines hochmalignen Lymphom bei deinem Vater wieder in Erscheinung getreten ist,dann hat er sich da aber nicht besonders schlau angstellt.. er is da zwar aggresiv.. aber eben auch verwundbarer..da er auf Chemo viel leichter mit ko reagiert als bei nem niedrigmalignem...
also.. bau darauf,dfas dein Dad und auch du es wieder schafft... so hart wie der Weg auch wird.. Mari.. der Berg ist bezwingbar..ganz sicher...einen Schritt nach dem anderen...daran glaub ich felsenfest..auch für euch mit!

Lucie

[susi333]

Liebe Mari,

ich habe ein "nodales Marginalzonenlymphom" - zählt eher zu den selteneren NHL's. Mir geht's eigentlich total gut, habe vor der Chemotherapie noch nicht einmal irgendetwas vom Krebs gespürt (außer eben einen Knubbel in der Leiste). Auch jetzt, während der Chemo, geht's mir recht gut. Zwischen den Zyklen gehe ich sehr konsequent Rad fahren und vorgestern (Leukos waren bei 1,4) war ich sogar wieder einmal bouldern (das ist klettern in Absprunghöhe) - nach mehr als 2 Monaten nicht-klettern. Was ich nämlich schon sehr konsequent mache ist, dass ich mich von anderen Menschen isoliere, um mir keinen Infekt einzufangen und da gehört halt auch das Meiden von Kletterhallen dazu, tja, und draußen war's halt in den letzten Monaten die meiste Zeit nass!

Das mit deinem Vater hört sich nicht wirklich gut an, scheint wirklich ein Rückfall zu sein. Das follikuläre Lymphom Grad 3 ist ohnehin schon recht schnell wachsend, ist's denn jetzt beim follikulären Grad 3 geblieben, oder hat es auf diffus-großzelliges B-Zell Lymphom transformiert? Bzgl. der Behandlung müsst ihr eh erst einmal abwarten, was die Ärzte sagen. Die schauen sicherlich ganz genau, was dein Vater vertragen kann.

Auf Rituximab-Erhaltungstherapie würde ich die Ärzte auch ansprechen. Würde eventuell einen Schritt weiter gehen und die Rituximab-Zevalin (oder Bexxar)-Therapie ansprechen - soll auch recht gut verträglich sein. R-Zevalin (oder Bexxar) sollte auch in Deutschland für rezidivierendes follikuläres Lymphom zugelassen sein. Beim Rituximab handelt es sich um einen monoklonalen Antikörper der an der CD20 Oberfläche von B-Zellen andockt. Dann kommt hoffentlich die körpereigene Abwehr und zerstört den B-Zell-Rituximab-Komplex. Gibt man noch Zevalin (oder Bexxar) dazu, dockt dieses an den monoklonalen Antikörper an und setzt vor Ort Strahlung frei - ist praktisch eine Bestrahlung im Körper und Lymphome sind ja ziemlich strahenempfindlich.

Also dann, liebe Grüße und nicht allzuschlimme Warterei,
susi

[rockshaver31]

hallo mari

das tut mir sehr leid für deinen dad das es ein rezediv ist, meine frage ist hochmaligne oder nierigmaligne das ist ein erheblicher unterschied . das können die anderen dir aber besser erklären wie ich. also wartet ab was die biopsin sagen. ich drücke euch die daumen das alles wieder gut wird.

rockie

[Mari]

warten warten warten, diese Warterei macht uns bekloppt. Ich habe die Ärztin in Hamm am Freitag Nachmittag angerufen und versucht Druck zu machen. Aber sie meinte nur, das dauert halt. Sie meint es wäre hochmaligne follikulär aber das hat sie letztes mal auch gesagt. Ich gehe der morgen wieder auf den Keks, ist mir egal was die denken.
Wahrscheinlich steht Chemo + Bestrahlung an. Kann man da auch Rituximab geben ???
Susi, das Du kletterst finde ich spitze. Ist bestimmt super spannend..... Wir fahren lieber Ski. Leider ist unser Urlaub schon 3 Jahre her. Sonst sind wir immer jedes Jahr gefahren. Ich hoffe das ich nochmal mit meinem Vater fahren kann....

Kennst sich noch jemand mit Erwerbsunfähigkeitsrente aus ???
Mein Vater ist seid Januar 2007 in Alterszeilzeit. Wollte eigentlich noch 3 Jahre arbeiten. Da er bei dem ersten Krebs schon 14 Monate Krankengeld bekommen hat, bekommt er jetzt nur noch 3 Monate da man ja insgesamt 1,5 Jahre innerhalb von 3 Jahren auf die gleiche Krankheit bekommt.
Jetzt haben wir gehört, dass er evtl. nur Hartz IV bekommt..... Das macht Ihn schon wieder fix und fertig. Habt Ihr Erfahrungen damit ???

Wünsche Euch noch ein schönen Abend.
LG
Mari

[struwwelpeter]

Liebe Mari,

dieses elendige Warten: wie gut kann ich Dich verstehen! Ich hänge quasi seit einem halben Jahr in dieser " Warteschleife ", zwischendurch immer Untersuchungen, aber bislang keine weitere Behandlung. Dies allerdings kann sich jetzt bei mir recht bald ändern!
Nun zu Deinen Problemen: bis die genau Classifizierung da ist, dauert es immer recht lange, oft bis zu drei Wochen. Rufe einfach an, frage immer wieder nach, egal ob die es mögen oder nicht, vielleicht verstehen sie es ja doch!
Behandlung: tja, auch da kann man erst definitiv etwas festlegen, wenn die Histologie da ist. Zu Rituximab kann ich Dir nichts sagen - frage auch da den Arzt, so einfach wird es sicherlich auch nicht gehen.
Erwerbsunfähigkeitsrente:
Stell den Antrag umgehend, das wäre meine Empfehlung an Dich. In jedem Amt ist eine Abteilung für Rentensachen - nachfragen und Termin ausmachen. Diese Sachbearbeiter erledigen einen groß Teil der Arbeit für euch!
In eurem Fall kann ich mir auch vorstellen, das die Rente auch so direkt durchgeht! Nicht lange warten, drei Monate sind nicht lang, und Behörden brauchen in der Regel ewig bis sie die Sachen bearbeitet haben.

Weiter oben hast Du mal nachgefragt, welche der Krankheiten ich habe:
u.a. Morbus Hodgkin St. III B inzwischen 3. Rezidiv - geplant, Stammzellentransplantation - Vorbereitungen sind bereits gelaufen.

Dir wünsche ich jetzt ebenso noch einen schönen Abend, nicht verzagen, für manche Dinge muß man kämpfen, für andere unendlich viel Geduld aufbringen.
Die Kraft zum Kämpfen und die nötige Geduld wünsche ich Dir von Herzen. Dicke Knuddelgrüße


et struwwelchen