Wer hat die "volle Gain-Studie" geschafft?

[mary254]

Hallo Terry,
soeben hat mich mein Onkologe angerufen. Ich soll morgen in die Praxis kommen.
Dann bekomme ich von Ihm ein Rezept für Arixtra 7,5, das ist ein sehr gutes und modernes Blutverdünnungspräparat mit keinen Nebenwirkungen. Außerdem schickt er mich zum Gefäßschirurgen, der den Port gesetzt hat, und lässt diesen überprüfen. Er hat mit total rechtgegeben, dass ich im Krankenhaus so Druck gemacht habe. Ihm ist in seiner Praxis im Rahmen der Gain Studie leider ein weiterer Fall bekannt. Bei der nächsten Chemo wird das Aranesp weggelassen,
weil das vermutlich der Verursacher für die Thrombose war. Mir geht es jetzt schon wieder besser. Denn was ich in diesem Krankenhaus alles erlebt habe, ich
könnte einen Roman schreiben.
Liebe Grüsse
Mary

[Regina39]

ach mensch, lass dich mal knuddeln.
Gut das du einen tollen Onkologen hast. Guts Nächtle meine Liebe
Regina

[evi 1]

Hallo Ihr lieben, ich bin ganz neu hier im forum,
soll mich am mittwoch entscheiden ob ich bei der gain-studie mitmache oder nicht. was mich etwas verwundert ist, daß nur ihr vier untereinander komuniziert. von 1600 teilnehmern finde ich das etwas wenig.

bevor ich anfange meine tausend Fragen zu stellen, warte ich erst einmal ob das mit dem antworten hier überhaupt klappt. binn nämlich kein so großer computer-freak.

euch vieren
alles gute und viel kraft zum durchhalten
evi 1

[Regina39]

@ evi:
na dann willkommen im Club liebe Evi. Wünsche dir viel Kraft und Durchhaltevermögen
Grüße von Regina

[Terry54]

Hallo Evi,

herzlich willkommen, wenn wir auch nur wenige sind, so hoffe ich doch sehr, dass das kein Qualitätskriterium für dich sein wird.
Es gibt mittlerweile über 1600 Frauen in der Gain Studie und jede muss selbst entscheiden, ob sie sich hier beteidigt.
Ich persönlich habe hier sehr viele persönliche Hilfe erfahren, Fragen wurden beantwortet und ich versuche mit meinem Wissen jetzt anderen zu helfen.
Natürlich kann ich nicht immer vor dem PC sitzen, aber ich versuche es zeitnah zu schaffen.

Heute - sollte meine letzte Paclitacel Chemo sein!!!!!!!!!
Aber überraschenderweise (fühle mich persönlich richtig fit) waren meine Leukos zu tief, nächste Woche ein neuer Anlauf.
Dafür gabs heute eine Epoetin Spritze erhalten, die erste wähend der TX Chemo.
Ich frage mich jetzt, ob diese letzte Chemo mir überhaupt soviel bringt, da ich ja eine adjuvante Chemo erhalte.

Bei dem sonnigen Wetter heißt es jetzt, erholen um gut gestärkt die letzte Chemo zu erhalten.

Herzliche Grüße, alles, alles Gute
Terry54

[mary254]

Hallo Evi,
auch von mir ein herzliches Willkomen. Es tut mir leid, dass du auch in der schwierigen Situation bist, eine Chemo zu brauchen. Mein FA und mein Onkologe haben mir aufgrund meiner befallenen Lymphknoten dringend zur Gain-Studie geraten. Ich nehme es als Chance. Wenn du Fragen hast, nur zu. Ich habe am Montag zwar erst meine 4. Ec Chemo, habe mir diese aber viel schlimmer vorgestellt. Terry,Regina und Jutta sind schon ein gutes Stück weiter.

Hallo Terry,
es tut mir wahnsinnig leid, dass das heute nicht geklappt hat. Wo waren deine Leukos heute?? Ich habe schon an dich gedacht, und mich mit dir gefreut. Nimm die Woche Auszeit, und genieße das schöne Wetter.
Am Mittwoch war ich bei meinem Onkologen. Ich hätte ihn auf dem Handy anrufen sollen. Für diesen Zweck hat er mir seine Karte mit Nr. gegeben. Aber davor scheute ich an Ostern wirklich zurück. Hättet Ihr das gemacht?(Ich habe erst gestern gelesen, dass Ärzte bei Studien wie bei Privatpatienten bezahlt werden. So wie sich meine Onko verhält, glaube ich das mittlerweile)
Jedenfalls hat er mir Arixtra Spritzen ( mit den Nebenwirkungen hat er doch leicht untertrieben) und einen Strumpf für meinen Arm verschrieben. Er hat mit der Gefäßchirurgin tel. und vereinbart, dass ich gleich vorbeischauen kann (hat die Praxis im nächsten Haus).
Diese hat eine Ultraschalluntersuchung gemacht, und mir die Thrombose auch gezeigt. Sie meint, ein Risiko besteht aufgrund der Spritzen nicht. Leider ist das eine Nebenwirkung der Aranesp Spritzen. Auf diese wird bei der nächsten Chemo verzichtet. Am Dienstag, vor der letzten EC Chemo wird nochmal ein Sono gemacht. Hoffentlich sind meine Leukos am Dienstag nicht auch im Keller, weil sie jetzt vor der Chemo nicht mehr überprüft wurden. Und Knochenschmerzen hatte ich bis jetzt auch keine. Aber ich fühle mich auch fit. Morgen eröffnen wir die Grillsaison. Ich wünsche Euch allen ein wunderschönes Wochenende.
Liebe Grüße Mary

[Jutta-1411]

Hallo Evi,

auch von mir ein herzliches Willkommen .

Kopiere Dir hier mal den Link zum letzten Newsletter der GAIN-Studie rein - vielleicht kann er Dir ja bei Deiner Entscheidung helfen. Es haben sich offensichtlich schon positive Ergebnisse zwischendurch gezeigt:

http://www.germanbreastgroup.de/gain...Newsletter.pdf

@ Terry - genieß das schöne Wetter und erhol Dich gut übers Wochenende

@ Mary - wieviele Chemos hast Du denn noch vor dir? Hatte ja auch eine partielle Thrombose in der Vene, wo der Katheder saß. Da der Port aber noch durchgängig war, wurde er drin gelassen, bis die Chemos gelaufen waren. Danach hab ich ihn aber (2 Tage nach der letzten Infusion ) entfernen lassen.

Wünsche Euch ein superschönes Wochenende

Liebe Grüße

Jutta

[evi 1]

Hallo Regina, Terry, Mary und Jutta,
allso ich finde es echt klasse von Euch allen, daß Ihr mir so schnell geantwortet habt und daß Ihr mir Mut machen wollt. Vielen Dank an Euch allen. Ich bin schon ziemlich sicher, daß ich die Studie mitmache. Wer will nicht alle Möglichkeiten ausschöpfen.
Hallo Jutta, warum hast Du einen Katheder und einen Port gehabt? Oder war das jetzt Mary - habe ich vergessen - sorry -
Ich dachte daß man nur entwerder Karheder oder Port benötigt. Habe sehr schlechte Venen und Angst vor Spritzen - fürchte das wird nicht das größte Problem werden. Wie lange dauern eigentlich die kompletten Behandlungen der zwei Gruppen? Leider kann ich das aus meinen Unterlagen nicht erkennen weil nicht klar ersichtlich ist welche Behandlungen paralell laufen und welche hintereinander laufen.

Den Link habe ich mir runtergeladen - vielen Dank - habe jedoch auch gesehen, daß das KH in Ruit noch nicht an der Studie teilgenommen hat, d.h. ich bin deren erste Patientin. Ob das gut ist oder nicht - keine Ahnung -
Oder besteht die Möglichkeit die Studie in Tübingen zu machen? die haben schon viele Gain-Patienten. Werde das am Mittwoch rauskriegen.

Nun wünsche ich Euch allen ein wunderschönes, erholsames Wochenende
viele liebe Grüße Evi

[Terry54]

Hallo Jutta,

hast du die Koffer schon gepackt?
Was gehört denn so in einen AH Koffer?
In ein paar Wochen werde ich mich mal schlau machen müssen.

Jutta, ich wünsche dir, dass du dich in deine AHB Zeit gut erholen kannst, den ganzen Stress vergessen kannst und neue Kraft und Zuversicht gewinnst!!

Hallo Mary,
du hast Glück mit deinen Onkologen, zieh deinen Nutzen daraus.
Ob die Ärzte für uns Privatpatientenrechnungen erstellen dürfen, dazu kann ich nichts sagen. Mir ist nur bekannt, dass die Ärzte eine Fallpauschale für jeden "Rekruten'" erhalten sollen.
Gut behandelt fühle ich mich auf jeden Fall nicht.
Ich bekam nach den EC Chemo immer das Epoetin. Heute habe ich auch Schmerzen vorallem in den Oberschenkeln, obwohl der Arzt sagte: Dieses Mittel macht keine Knochenschmerzen.
Der Beipackzettel beschreibt jedoch Gliederschmerzen als einen häufige Nebenwirkung.

Ich hoffe sehr, dass dein Port weiterhin funktionstüchtig bleibt und die Thrombose keine Gefahr für dich ist.

Hallo Evi,
Die Teilnahme an dieser Studie wurde mir vom Prof. so begründet:
Da wir alles dokumenieren müssen, schauen wir genauer hin!
Aber, wenn ich die ersten Ergebnisse lese, denke ich, dass wir eine wirksame Behandlung bekommen, vorallem die Patienten die einen hormonabhängigen Tumor hatten.
Ich bin auch ECTX Arm und die Behandlung geht über 20 Wochen, habe einen Port und kann ihn nur weiterempfehlen.

Genießt alle die Sonne, die Grillsaison und tankt Kraft und Zuversicht für die
kommende Zeit
Terry54

H

[Regina39]

Hallo Evi,
der Port leistet prima Dienste . Bekommst du keinen??? Ich werde mich bald von meinem Port trennen. Die letzte Chemo ist am 22.Dezember durchgelaufen.Nun muss er alle 6 Wochen gespült werden. Hoffe es macht keine Schwierigkeiten ihn zu entnehmen?
Wie lange wollt ihr(Mary, Terry und all ihr anderen "Gainer" das Töpfchen drin lassen?
Ach, ich bin in der ETC Studie. Chemo 14tägig, 35Bestrahlungen, Tamoxifen und Ibandronat.

Ich hoffe, ihr könnt das schöne Wetter genauso gut vertragen wie ich.
Alles Liebe Eure
Regina