Interferon-Therapie

[Claudia Junold]

Hallo liebe Marion,
es ist umstritten, ab welcher Eindringtiefe eine IF-Therapie angeraten wird. Ich kenne die Empfehlung ab 1mm! Was mich aber interessieren würde ist, ob es bei Dir um eine Niedrig- oder Hochdosistherapie ging. Was die Niedrigsdosis anbelangt, so habe ich 2003 schon soviele negative und konträre Meinungen gehört, daß ich mich aufgrund des schlechten Schaden/Nutzen-Verhältnisses (auch wegen evtl. Nebenwirkungen auf meine Augen) ganz bewußt dagegen entschieden habe. Die Hochdosis-Therapie soll aber etwas mehr bringen - wieviel genau weiß ich aber nicht und es würde mich schon sehr interessieren. Ich bin mit meiner Entscheidung kontra IF aber nach wie vor immer noch sehr zufrieden und glücklich... :0))
Liebe Grüße

Claudia

[hedi2]

Hallo Kirsche,

ich kann Dir nur sagen (schau mal in meinem Profil), ich hab die gleiche Diagnose wie Du.
Ich bin aus Österreich. Mir wurde die Interferon-Therapie NICHT angeboten, ja nicht einmal mit mir besprochen. Daher vermute ich lediglich, daß in unserem Fall keine gegeben wird. Oder?

Was mich auch noch brennend interessieren würde - ich habe im Mai meine nächste Untersuchung - hat jemand von Euch genaue Intruktionen bzg. der Selbstuntersuchung bekommen. Irgendwie fühle ich mich da schlecht informiert. Ich weiß gar nicht, worauf ich genau schauen soll. Kann nur vermuten, verdächtige Muttermale. Bei den Lymphbahnen glaub ich, sollte ich auch schauen, weiß aber nicht an welchen Stellen. Die Narbe sollte man sich auch ansehen hab ich erst unlängst da gelesen. Die ist einfach nur mit Narben übersät, wonach genau ich da schauen soll, weiß ich eigentlich auch nicht.

Kann mir da jemand Auskunft geben?
Werde im Mai auf jeden Fall mal fragen bzw. auch mal ein bißl schimpfen, warum er mir das noch nicht gesagt hat.

Liebe Grüße an Euch alle

Hedi

[Patti]

Hallo,
ich warte nun auch schon die ganze Zeit auf Eure Antworten. Mich würde auch die Frage von Hedi zwecks der Selbstuntersuchung interessieren. Ich habe leider auch keine Anleitungen bekommen. Mein Arzt ist der Meinung bei dünnen MM fällt die Sono, Blutuntersuchung und Rö.-Thorax weg.

Viele liebe Grüße
Patti

[Claudia Junold]

Liebe Hedi und liebe Patti,
ich sag Euch ganz ehrlich (obwohl mein Mistteil ja alles andere als dünn war), daß ich es für keine allzu gute Idee halte, sich großartig selbst zu untersuchen. WENN irgendwas auffällig ist (dicker LK, Hautmeta etc.), dann merkt man das auch beim duschen oder eincremen oder so. Meine persönliche Meinung ist, daß ein Laie, der an sich herumdrückt und -quetscht nur selbst verrückt macht. Ganz am Anfang hab ich gemeint, daß ich mich jede Woche an den Narben, den Lks usw. abtasten müßte - aber: wer weiß schon, wie sich ein Lk vor einer oder zwei Wochen angefühlt hat? Ich meine, wenn einem etwas komisches auffällt, ist sowieso der Besuch beim Arzt fällig und wenn man nix merkt - umso besser.
Eine andere Geschichte ist es mit Veränderungen an Hautmalen. Da kann man schon eher ein Auge draufhaben und das ist - zumindest bei solchen Mini-MMs wie Deinem, liebe Patti - wichtiger als evtl. verdickte Lks (die ja eine Unmenge von ganz anderen Ursachen haben können). Ich meine auch, daß bei Dir nicht unbedingt dauernd eine Nachsorge mit Komplettprogramm sein muß, trotzdem fände ich es gut, wenn zumindest einmal im Jahr eine Lk- und Abdomen-Sono und auch wenigstens alle zwei, drei Jahre mal ein Röntgen-Thorax gemacht würde.
Liebe Hedi, die Stellen, an denen Du die Lks abtasten kannst, sind hauptsächlich die Regionen unter den Ohren und am Hals, die Achselhöhlen und die Leisten.
Liebe Grüße

Claudia

[Kirsche72]

@ Claudia,
Hallo Claudia,
vielen Dank für Deine Antwort.
Ich glaube, es sollte bei mir eine Niedrigdosistherapie gemacht werden...kann ich dir das aber mit Sicherheit nicht beantworten.
Zum Thema Selbstuntersuchung: Ich schaue mir meine Leberflecken (bin leider total übersäht mit diesen Teilen) nun genauer an. Falls mir einer verdächtig vorkommt, dann mache ich halt mal wieder meinen Gang zum Doc. Ansonsten bin ich der gleichen Meinung, laßt bloß um Gottes Willen die Finger von der Selbstuntersuchung eurer Lymphknoten.... Wenn man da zu heftig drückt, dann schwellen die genauso an. Ich denke, daß dies eindeutig Sache des untersuchenden Arztes ist, und nicht unsere!
Liebe Grüße an Alle
Marion

[Bine2]

Hallo Kirsche72 /Marion
wollte nur kurz erzählen, das ich bei meiner ersten Nachsorgetermin sogar vom Arzt aus der Uniklinik gesagt bekam, dass ich 1 mal in der Woche meine Lymphknoten selbst kontrollieren soll. Ich habe es seit dem auch immer einmal in der Woche gemacht. Jetzt bin ich natürlich sehr überrascht von euch doch wesentlich erfahrene Betroffenen zu lesen, dass das Sache des Arztes ist. Ich bin gespannt wie meine 2te Untersuchung, die ich bei meiner Hautärtzin machen lasse, abläuft. Da ich auch etwas entäuscht von der ersten war, da ich noch nicht einmal ein Ultraschall in der Leistengegend gemacht bekommen hab ( da OP direkt da neben war). Doch was soll ich euch sagen man muss um alles kämpfen, der Arzt meinte nur da meine Tumor nicht so tief war ist das nicht nötig. Auch meinte er, dass ich jetzt nun noch alle 6 Monate zukommen brauche, was auch seltsam ist da sie bei der Voruntersuchung sagten alle 6 Monate, nach der OP alle 3 Monate und jetzt wieder alle 6 Monate. Die ändern das gerade wie sie wollen doch ich werde 2mal im Jahr in die Klinik gehen und die Zeit dazwischen zur Hautärztin. Somit habe ich dann doch alle 3 Monaten eine Kontrolle.
Liebe grüsse Bine2

[Claudia Junold]

Hallo liebe Marion,
ich hab hier ja schon oft geschrieben, daß es inzwischen leider erwiesen ist, daß eine IF-Niedrigdosis-Therapie bei möglichen erheblichen (und z.T. irreversiblen) Nebenwirkungen wenig Aussicht auf Erfolg hat. Bei einer Hochdosis-Therapie soll es anders aussehen. In der einzigen Studie die ich dazu kenne, konnte nach einer Hochdosis-Therapie bei immerhin 26% der Patienten eine Autoimmunantwort festgestellt werden. Die Autoimmunität ist ein sehr wichtiger Faktor bei der Prognoseeinschätzung für die rezidivfreie und/oder Gesamtüberlebenszeit. Dennoch bleibt immer die persönliche Abwägung von (möglichen bleibenden Schäden)Risiken und Nutzen (mögliche Verlängerung der rezidivfreien Zeit) zu beachten. Die Hochdosis-Therapie findet nicht umsonst stationär unter Überwachung statt. Menschen, die von Anfang an schon Probleme (Psyche, Schilddrüse, Leber usw.) haben, sollten es sich erst recht ganz genau überlegen, was sie tun wollen. Gut ist es auch immer, sich eine Zweit- oder auch Drittmeinung einzuholen, bevor man sich entscheidet.

Liebe Bine,
gerade bei Deinem Befund (Du bist ja gerade mal an einem in situ vorbeigeschrammt) halte ich es ganz ehrlich schon für überzogen, alle Woche Deine Lks selbst zu kontrollieren! Schau mal, nach menschlichem Ermessen kommt bei Dir nie mehr etwas nach und die ständige Selbstkontrolle bringt Dir doch nur dauernd in Erinnerung, "daß da mal was war"... Ich persönlich hielte es da für sinnvoller zu überlegen, woher dieser "Schuß vor den Bug" kommen könnte, etwas an den Lebensumständen zu ändern, die einem nicht gut tun und das Immunsystem zu stärken.
Wie schon mehrfach gesagt, finde ich es dagegen gerade bei Leuten mit kleinen Befunden viel wichtiger die Haut zu kontrollieren!!! Man kann es gar nicht oft genug sagen, daß für Euch die Gefahr auf ein Zwei-MM ungleich höher ist, als die auf Metas!
Ich hatte 4,7mm und CL V - und auch nur alle 3 Monate Nachsorge! Dennoch bleibt ein Unterschied zwischen Vor- und Nachsorge. Die nächsten fünf Jahre wirst Du definitiv in einem Nach- und nicht mehr in einem Vorsorgeprogramm sein. Aber an sich würde es bei Dir sogar reichen, wenn Du alle Jahre zur Nachsorge gehst - vorausgesetzt, es ist nichts auffällig, dann ist sowieso immer der Gang zum Onkel Doktor fällig - alle sechs Monate sind bei Dir ganz sicher ausreichend.
Habt alle einen recht schönen Sonntag!
Liebe Grüße

Claudia