malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

[Jörg von Thun]

Hallo

Aufgrund der wachsenden Leberherde werde ich jetzt auf ein neues Medikament umgestellt. Dieses heißt Lenalidomid und ist ein Nachfolgeprodukt des Thalidomid ( Contergan ) .
Mal schauen was mir das so bringt !


Gruß

Jörg

[schnaeggele]

Hallo zusammen,

hier scheibt di mutter eines 12 wochen jungen baby. Mein Kind kam mit einem embryonalen rhabdomysarkom an der wirbelsäule auf die welt. zusätzlich wurde ein Hämangiom in der rechten gesichtshälfte ddiagnostiziert. Meine kleine bekommt chemo (u.a. auch Ifosfamit-Jörg) gegen den muskeltumor. dem Blutschwamm wurde bisher wenig beactung geschenkt. Nun stellte sich allerdings heraus das es sich im gesicht wahrscheinlich um ein Hämangioendotheliom handelt. Eigentlicvh sollte Sie morgen am rücken operiert werden, dabei hätten auch teile der wirbelsäule entfernt werden müssen, sie würde nie ein "normales Kind" werden. Da nun die andere Diagnose im Raum steht und man mir gesagt hat, dass sie daran sterben wird,...wird zunächst eine biopsie vom gesicht genommen und anschließend entschieden ob der rücken noch operiert wird oder man ihr dies erspart,... .Die Tage bis zur endgültigen histologie werden die Hölle sein,...bin total verzweifelt, schau meine kleine an und will sie doch nicht hergeben,....wie kann meine kleine denn schon so krank sein,......

[Michaele Hendrichs]

Hallo, ich habe mich irgendwie nicht so recht getraut dir zu schreiben. Irgendwie habe ich da keine Worte mehr und ich weiß ich kann dich noch nichteinmal ein wenig trösten. Doch dir nun gar nicht zu Antworten ist auch gegen meine Natur. Ich bin selber Mutter und kann trotzdem sich nur annähernd nachfühlen wie es Dir geht. Leider kenne ich mich auch mit den Krebsarten gar nicht aus die Dein Baby hat. Ich wünschte ich könnte dir mehr dazu sagen, doch dazu bin ich zu unerfahren.
Du musst im Moment sicher das schlimmste durchmachen was eine Mutter nur durchmachen kann. Man trägt ein Baby neun Monate in seinem Schoß, man gibt ihm all die Liebe die es brauch und dann wenn es endlich da ist was man so ersehnt hat, dann soll es einem wieder genommen werden. das Schicksal kann so grausam sein.
Hast du dich mal erkundigt ob es Spezialkliniken gibt, die vielleicht auf die Krankheit deines Kindes erfahren sind? Sonst wüßte ich mir auch keinen Rat. Ich wollte ich könnte dir helfen. Du brauchst jetzt viel viel Kraft für die nächste Zeit, doch man kann mehr ertragen wie man denkt. Und wer weiß, vielleicht wendet sich doch nochmal alles zum Guten. ich wüsnche es Euch von ganzem Herzen. Alles Liebe und viele Grüße Michaele

[schnaeggele]

danke,..man muss dazu nix sagen, es gibt denke ich dafür keine worte die trösten, ich kann ja nicht mal in worte fassen wie es mich zerreist innerlich!Leider gibt es für diese tumorart keine Heilung,...auch nicht in PSezialkliniken.jedenfalls soweit ich weiß.Und dann bliebe ja immernoch der tumor an der wirbelsäule an dem sie auch sterben könnte,... .vielleicht ist bes sogar besser so,...wer weiß was ihr erspart bleibt,... .

[meiner]

Hallo,

haben deine Zeilen mit Entsetzen gelesen. Wie kann ein so kleines Baby so schwerkrank zur Welt kommen. Waren muss so eine kleiner Wurm leiden??? Wer kann einem eine Antwort geben?? Ich weiss leider auch nichts tröstendes zu schreiben nur das eine:
Sucht Euch Hilfe in welcher Form auch immer.
Sei es bei einer Beratungsstelle, bei dem Pastor, in der Kirche, in einem Selbsthilfeverein...
Den ersten Schritt hast Du ja bereits gemacht und hier deinen Kummer niedergeschrieben.
Ich wünsche Euch alle Kraft der Welt, haltet durch und versucht die Zeit mit Eurem Baby ,trotz allem, so schön wie möglich zu gestalten.


Ich denke an Euch

Sabine