Hirntumor ausgeprägter Befund

[moewe]

Lieber Hans Joachim,

ich möchte Dir ein bißchen Mut machen, meine Mutter bekam auch die Diagnose Hirnmetastasen.
Die Ärztin gab ihr damals "ein paar Monate".
Aus den "paar Monaten" sind immerhin 2 Jahre und 4 Monate geworden.

Zuerst bekam sie Ganzkopfbestrahlung ( sie hatte 5 Metastasen) , und als nach einem guten halben Jahr sich wieder neue Metastasen gebildet hatten bekam sie Gamma Knife Bestrahlung ( jede einzelne Metastase wird bestrahlt).

Du siehst es gibt Möglichkeiten , etliche !
Mach Dich nicht jetzt schon fertig , ihr werdet es schaffen.

Jeder Mensch ist ein Unikum und jeder Patient ist anders , es gibt keine Prognosen.
Ich wünsche Euch alles , alles Gute und freue mich bald wieder von Dir zu hören,

LG
Moewe

Wo der Glaube tröstet , weint die Liebe

www.beepworld.de/members/moewe71

[Hans Joachim]

Liebes Forum !

Danke für Eure Unterstützung. Die Resonanz hilft mir ungemein mit der Situation umzugehen und einfach nicht umgehauen zu werden. Aufgeben werde ich nicht bis zu letzt und dies nicht nur für Claudia sondern auch für meine Tochter und mich.

Ich habe heute die Gelegenheit gehabt mit dem Chefarzt der Neurologie ein längeres Gespräch zu führen (ist ja eigentlich nicht vorgesehen als nicht zusatzversicherter!). Ich habe erwähnt die Klinik zu wechseln. Der Name alleine sorgte schon für ein Strahlen auf dem Gesicht, denn zufällig sind die beiden Kollegen befreundet und man hat mir daraufhin angeboten eine zweite Meinung (nun offiziel) dort im Tumorcentrum einzuholen und die Unterlagen vorab zu übersenden.
Status
Die Bestrahlung erzeugt Kopfschmerzen, Krämpfe und Müdigkeit. Eine wirkliche Kommunikation ist seit heute nur sehr schwer möglich. Ich mache mir wirklich große Sorgen.
Heute wurde ein zweites CT gemacht. Ich hoffe das Ansätze einer Rückbildung der Metastasierung sichtbar werden. (Auswertung morgen) Wenn sich der Zustand nach den 10 Bestrahlungen stabilisieren sollte, wird die Einlieferung in Bochum der weitere Weg für uns sein. Der nächste Schritt wird dann das Cyber knife sein. (Von all diesen Möglichkeiten habe ich ausschliesslich hier aus dem Forum erfahren, Danke, danke an Alle).

Der Weg ist das Ziel
Hans Joachim

[moewe]

Lieber Hans Joachim,

Kopfschmerzen während der Bestrahlung sind normal , nimmt Deine Frau denn Cortison ?
Denn durch die Bestrahlung schwillt das Hirn an deswegen sollte Deine Frau Cortison ( Fortecortin ) nehmen , das wirkt abschwellend.
Eventuell die Dosis erhöhen ( meine Mutter nahm damals 3 Tabletten am Tag )

Alles Gute von mir ,

[Hans Joachim]

Ja, Claudia bekommt Cortison. Seit heute alledings in Tablettenform und nicht mehr durch den Tropf. Gegen die Schmerzen wurde Novalgin verabreicht und gegen die Krämpfe krampflösende Mittel. Leider schläft Sie hierdurch fast andauernd. Das Gute ist allerdings das sie momentan keine Schmerzen zu haben scheint.

Hierdurch wird das Trinken und Essen allerdings zum Problem da Sie Ihre Augen nicht öffnet, dennoch isst. Auch sind Gefühlsregungen minimiert oder nicht mehr vorhanden obwohl ich mir sehr sicher ist das Sie es merkt das man bei Ihr ist.

Jochen

Wer Kämpft, kann verlieren;
Wer nicht kämpft, hat schon verloren
Saint- Exupery

[Hans Joachim]

Ein weiterer Tag ist vergangen. Leider sind keine wesentlichen Verbesserungen zu verzeichnen. Claudia schläft sehr viel und ist kaum mehr ansprechbar.. Ich bin froh dass Sie zur Zeit keine Schmerzen zu erleiden hat was mir sehr sehr wichtig ist. Sie schwitzt unbändig an den Händen (das muß wohl das Kortison sein) und ich kühle die Hände regelmäßig mit Kühlaccus. Eine wirkliche Kommunikation ist nicht wirklich möglich. Es ist ungeheuerlich wieviel Claudia momentan essen kann, obwohl sie schläft. Ich denke dies ist der Einfluss der gestörten Koordination. Dennoch nimmt Sie Anteil an dem Geschehen insbesondere wer im Zimmer ist.

Das Fortecotin wird nun in Tablettenform verabreicht da auch die Möglichkeit besteht aufgrund des heruntergefahrenen Imunsystems sich Entzüdungen einzufangen. Wir haben die letzten zwei Tage gezielte Besuche durch enge Freunde erfahren. Die Reaktionen wurden jeweils mit Tränen von Claudia quittiert obwohl Sie nicht mehr sprechen kann. Das schmerzt ungemein.

Ich bin so froh solche lieben Freunde zu haben. Auch aus Hamburg erfahre ich ungemine Unterstützung. Es trennt sich wirklich die Spreu vom Weizen (ich drücke Euch alle Isolde, Michael, Kai, Gabi, Laurence, Frau Kaßalik (Patientenengel der Station)) ihr gebt mir Kraft weiter zu kämpfen.

Ich schaue optimistisch auf die nächste Woche. Leider muß ich wichtige Entscheidungen treffen denn nach der Behandlung pflege ich Claudia zuhause oder muß Sie kurzzeitig in die Pflege geben. Eine Rücksprache mit unserem Kinderarzt steht aus um die Auswirkungen für unsere Tochter abzuschätzen. Hat diesbezüglich irgend einer Erfahrungen aus dem Forum??

Ich drücke alle betroffenen (Hans Joachim) Jochen

[moewe]

Lieber Jochen ,

das "viele Essen" Deiner Frau ist eine Nebenwirkung von Fortecortin.
Die meisten Patienten bekommen Apetitt und nehmen auch ein paar Kilo zu während der Einnahme.

Ich hoffe für Euch dass sich die Situation bald verbessert,

Alles Gute,

MOEWE

www.beepworld.de/members/moewe71

[silverlady]

lieber Jochen

ich würde deine Frau nach Hause holen. Erkläre deiner Tocher kindgerecht was mit ihrer Mutter los ist. Erkläre das sie etwas böses im Kopf hat und sie dewegen anders ist wie vorher.
Ich kenne zwar deine Tochter nicht aber Kinder sind oft stärker als die Eltern glauben.

Besorge einen ambulanten Hospizdienst der dir mit der Versorgung zu Hause hilft. Gebe deiner Tochter die Möglichkeit Zeit mit ihrer Mutter zu verbringen aber dränge sie nicht wenn sie es nicht möchte.
Rede mit ihr über ihre Ängste, nimm sie ernst. Dann schafft ihr drei das auch.

Und gebt nicht auf, trage die Entscheidungen deiner Frau mit oder handele in ihrem Sinn.
In ein Hospiz kannst du sie immer noch bringen
Und wenn du merkst das deine Tochter hilfe braucht kannst du auch die Hilfe eines Kinderpsychologen in Anspruch nehem.
Ich weiß nicht ob ihr schon eine Pflegestufe beantragt hat aber das sollte schne4llstens erfolgen. So schlimm es auch ist, Pflege kostet viel Geld. Lass wenn es nicht anders geht ein Pflegebett rezeptieren, einen Rollstuhl wenn sie nicht gehen kann und einen Duschstuhl um sie ins Bad bringen zu können.
Lass dich auch vom Sozialdienst des Krankenhauses beraten was du sonst noch für Möglichkeiten hast. z. Haushaltshilfe und Kinderbetreuung wenn du beruflich aus dem Haus bist.

Ihr seid nicht allein

viel Kraft und alles Gute
silverlady

[Hans Joachim]

Ein neuer desolater Tag im Knappschaftskrankenhaus Bottrop!

Heute wurde mir offeriert das man mit der Bestrahlung nicht mehr weitermachen wird. Seltsamerweise hat man bereits letzte Woche nach 3 Bestrahlungen nicht mehr weitergemacht ohne mich darüber zu informieren.

Der Stationsarzt teilte mir mit das die Tumore strahlenresitent wären. Nachdem ich mir Claudias CT Aufnahmen von heute (seltsam oder, das man bereits letzte Woche die Therapie abbricht und dann heute CT Aufnahmen macht) eine zweite Meinung in einem duisburger Klinik eingeholt habe, viel der Strahlenärztin auf das zur Beurteilung, ob die Tumore angesprochen haben, die hierzu notwendige MRT Bilder fehlen bzw nicht gemacht wurden. Auch ihr ist es unerklärlich wieso man die Therapie abbricht ohne die gesamte Diagnostik ausgeschöpft zu haben. Sie wird morgen mit dem OA der Onkologie reden und dann lasse ich Claudia verlegen.

Die Ärzte wollen Claudi definitiv nicht in Bottrop haben. Vielleicht ist Ihnen dies alles eine Nummer zu groß. Leider ist wertvolle Zeit verstrichen mein Vertrauen in die Ärzte in Bottrop = 0.

Einer Verlegung in Bottrop ist man offen eingestellt.
Die einzige Chance die wir haben ist die weitere Bestrahlung und hiervon stehen noch 7 aus. Man behauptet einfach die Tumore sind strahlenresistent ohne die Fakten geprüft zu haben. Ich bin masslos entsetzt über so viel Schlamperei und Ignoranz. Ich werde diesen Link wie angekündigt an RTL Explosiv schicken.

Hoffentlich bleibt uns noch genügend Zeit denn Claudia schläft zur Zeit viel.

Hans Joachim (Jochen)

[Katinka73]

Hallo Hans-Joachim,

ich kann Dir in fast allen Punkten nur zustimmen. Auch wir haben wenig Unterstützung, Empfehlungen, Therapiehinweise etc. von den Ärzten erhalten. Wenn man nicht selber tätig wird, hat man ganz verloren. Und trotz dass ich mittlerweile bestimmt mehr Wissen habe als viele Ärzte, stellt sich immer wieder eine neue Wand auf und kostbare Zeit vergeht.

Kämpft weiter; wir tun es auch!

Ich denk an Euch

Katja

[moewe]

Lieber Jochen ,

danke für Deine lieben Worte , kann ich gut gebrauchen

Ich bin so froh dass es bei Euch aufwärts geht , und Du wirst sehen mit jedem Tag wirst Du neue Fortschritte erkennen.

Wie gut dass Du Claudia hast verlegen lassen !

Wisst Ihr denn schon wie lange sie noch im Krankenhaus bleiben muss, ich schätze es wird schon noch dauern , aber dort ist sie ja wenigstens in guten Händen.
Und wenn sich die ganze Station mitfreut , da siehst Du dass den Ärzten und Schwestern wirklich etwas an den Patienten liegt.
Dort ist man nicht nur eine Nummer.
Du hast richtig gehandelt !

Danke für Deine PN ,
weiterhin alles alles Gute von mir
und liebe Grüsse unbekannter Weise an Deine Claudia,