(Ein) Leben ohne Kehlkopf

[Walter2007]

Hallo Leidengefährten / Leute,

bei meinem Mann ist vor einer Woche Kehlkopfkrebs diagnostiziert worden. Die Ärzte drängen nun auf eine baldige Operation in der der ganze Kehlkopf entfernt werden soll. Nach Möglichkeit soll statt eines künstlichen Tracheostoma ein Hautlappen (der Schulter) zur Herstellung einer Atemöffnung verwendet werden. Hat jemand Erfahrung mit dieser Operationsmethode und kann mir darüber berichten, ob die Operation erfolgreich verlaufen ist?
Wie gut kann man danach wieder sprechen (lernen)?
Für eine schnelle Nachricht wäre ich sehr dankbar.

Walter

[Lamuna20]

Hallo zusammen,

ich habe mal eine Frage, weiß aber nicht, ob ich hier (im Thema) richtig bin;

Meine Mutter hat jetzt seit 1 Jahr keine Kehlkopf mehr und kann nur noch über ein Sprechmikrofon (weiß nicht genau, wie das heißt) sprechen.
Am Anfang hat sie durch ihr Sprechventil gesprochen, aber jetzt gehts auf einmal nicht mehr. Die Ärzte im Krankenhaus habe auch schon nach geguckt, ob ihre Speiseröhre zu eng (geworden) ist, aber da ist alles ok.
Jetzt soll sie wieder ins Krankenhaus, um zu gucken, ob der Sprechmuskel vielleicht zu hart ist und auf die Speiseröhre drückt. Hat jemand schon mal damit Erfahrung gemacht und kann es wirklich am Sprechmuskel liegen? Wenn ja, könntet ihr danach wieder sprechen und die Speiseröhrensprache erlernen?

Ich bedanke mich in Vorraus.

Lg Lamuna20.

[juwi1947]

Jetzt ist es wieder saukalt draußen und jeder Atemzug schmerzt in der Luftröhre.
Es fehlen ja ca. 15 – 20 cm Atemweg um die kalte Luft anzuwärmen und ich habe
wieder mein besonderes Stomaschutztuch für kalte Tage herausgekramt.

Hier noch einmal der Hinweis über den Schal der Motorradfahrer, der auch uns
„Halsatmern“ gute Dienste leisten kann.


Anmerkung: Er hat wie das Stomaschutztuch einen Klettverschluss.

Fragt einfach mal in einem Motorrad-Geschäft nach.

Wünsche allen ein besinnliches Weihnachtsfest und ein gesundes Jahr 2008.

[Piddi]

Hallo Zusammen
Ich bin seit drei Jahren Operiert aber relativ neu
in diesem Forum,muß ehrlich gestehen das es
für mich das erste mal ist das ich überhaupt
kontakt aufnehme,bin bis jetzt meinen Weg
allein gegangen.Habe auch 100% auf 5 Jahre
ohne Zusätze was ist eigentlich RF und würde
ich auch vergünstigungen bei der Telecom oder
GEZ bekommen.
Ich war einmal bei einer Stelle im Rathhaus und
hatte mich mal erkundigt wegen solcher vergünstigungen
da bekam ich zur Antwort da gibts nichts ich hätte ja
soweit nichts.
Ich möchte kein falschen eindruck hinterlassen bin
Heute 45 Jahre alt spreche ohne Ventil sehr gut und
Kräftig und Arbeite auch normal bin meinem Job.
Aber eben weil ich mich nie mit anderen ausgetauscht
habe tauchen Natürlich immer heufiger Fragen auf z.B.
was Passiert nach den 5 Jahren ,werden auf jeden Fall %
abgezogen.Ich mach jetzt Lieber schluß sonst komm ich
aus der Fragerei garnicht mehr raus.
Würde mich über Antworten sehr Freuen.

Gruß Piddi

[Rolf54]

Hallo Piddi,

mich freut dass es dir wohl auch so gut geht wir mir. Auch ich bin seit 3 Jahren kehlkopflos, arbeite aber auch wieder ganz normal und spreche mittels Provox-Ventil. Auch sonst lebe ich ein ganz normales Leben mit viel Sport und gehe auch gerne mal auf Veranstaltungen.

Die 100 % Behinderung habe ich auch, hoffe dass sie nicht unter 80% fallen wird wegen Steuerlicher Vergünstigungen (Fahrten zur Arbeit).

Um das Merkmal RF habe ich mich anfangs auch bemüht, weil das irgendwie dazugehören sollte, wenn man andere Kehlkopflose hört. Deswegen habe ich zuerst auch Widerspruch eingereicht, als ich es nicht bekam. Mein Sprachtherapeut in der Reha meinte dazu allerdings, wenn der Widerspruch abgelehnt würde (was auch geschah) solle ich es hinnehmen, um mich nicht lächerlich zu machen.

Daraufhin habe ich mir mal ein paar Gedanken dazu gemacht. Wie gesagt, ich fühle mich gesund und mache alles was mir Spaß macht, eben auch Veranstaltungen besuchen. RF bedeutet ja, dass man wegen seiner Erkrankung KEINE Veranstaltungen besuchen kann. Deswegen braucht man keine GEZ und geringere Telekom-Gebühren zu zahlen.

Ich habe von Leuten gehört, man solle einfach mal auf den Tisch des Sachbearbeiters "husten" dann bekomme man schon alle Vergünstigungen. Ich bin allerdings nicht dieser Meinung. Ich meine solche Vergünstigungen sollten die Leute bekommen, die sie wirklich brauchen. Denen wird es mit jedem, der ohne wirklichen Anlass darum kämpft, schwerer gemacht, diese Vergünstigungen zu erhalten. Denn gerade sie haben oft nicht die Möglichkeit und die Kraft durch alle Instanzen zu gehen.

Ich freue mich lieber an meiner Gesundheit und meiner Familie und Pflege meine Hobbies (Pferde, Laufen und Tanzen) als dass ich mich mit Behörden rumärgere um ein paar Euro zu sparen.

Viele Grüße und alles Gute

Rolf

[ernstbreitsch]

Hallo Leute,

bei jedem Betroffenen ist das ja anders, wie man weiss. Der eine Hustet so gut wie nie, der andere um so mehr. Der eine hat viel Auswurf, der andere wenig. Dann gibt es Betroffene die ganz gut mit ihrer Situation klar kommen, andere eben nicht.
Selbstverständlich gibt es dieses Gesetz für uns Betroffenen. Der eine nützt das, der andere weniger oder garnicht.
Ich bin der Meinung, jeder muss wissen was er möchte, muss wissen wie es um ihn selbst steht und geht. Das ist ja kein muss "Gesetz", es wurde für uns Behinderte geschaffen und deshalb sollte jeder Betroffene für sich Entscheiden, was er tut oder nicht tut.
Nichts tun bedeutet aber auch, dass irgendwann dieses Gesetz abgeschafft wird.
Bei diesem Gesetz steht ja viel mehr dahinter als nur diese Merkzeichen ! Im Arbeitsverhältnis einen gewissen Kündigungsschutz.

Ich hatte 1965 Kieferkrebs und habe Jahre später auch diesen Behindertenausweis beantragt. Als ich 1997 auch noch Kehlkopflos wurde, hatte ich schon 80 Grad und das Merkzeichen RF, jetzt 100 Grad.

Gruß Ernst

[Piddi]

Hallo Rolf
Danke für die erklärung (RF),also ne das würde mir
zu weit gehen bin ja froh das ich schnell wieder die
Lust gefunden habe unter Leute zu gehen.
Treibe auch gern Sport spiele sehr gern Tennis,
Früher Fußball,nur nervt mich beim spielen das
tragen der Tücher,wenn die beim schwitzen feucht
werden gibts immer Atemprobleme experimentiere
immer noch ,hab aber das Optimale noch nicht
gefunden.
Bei deiner Meinung das diejenigen auch die Punkte
bekommen die sie auch wirklich brauchen gebe ich
dir zu 100% Recht.

Gruß Piddi

[Piddi]

Hallo Ernst
Da gebe ich dir Recht,ich hatte zwar bis jetzt
nicht viel Kontakt zu Mitbetroffenen aber ich
habe erst mal eine ganze Zeit hier im Forum
gelesen bevor ich mich dann Angemeldet habe
und festgestellt wie unterschiedlich doch, ich
nenne sie mal Nebenwirkungen unserer Erkrankung
ist,es fällt mir auch schwer an Übervorteilung in
unserem Fall zu glauben.
Ich glaube schon das es die Persönlichkeit
ausmacht wie man mit allem umgeht.
Aber auch Glück im Unglück so wie bei mir
ich brauchte kein Bestrahlung oder Chemo und
glaube das mir im Vergleich zu anderen viel
Erspart geblieben ist.

Gruß Piddi