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  #1  
Alt 30.05.2007, 17:37
Benutzerbild von Marita P.
Marita P. Marita P. ist offline
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Registriert seit: 26.05.2006
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Standard AW: 6 Monate positive Erfahrung mit Nexavar – eine Zwischenbilanz

Lieber Gerhard, Ihr Lieben im Forum,

habe mich richtig gefreut lieber Gerhard, von Dir wieder zu hören. Leider habe ich es verpasst, Dir einen schönen Urlaub zu wünschen, aber ich hatte da gerade die 4. Woche und es ging mir sehr schlecht. Musste ständig brechen, Durchfälle vom feinsten und konnte fast nicht laufen. Es tat nicht nur die Fußsohle weh, sondern jeder Nagel. Ich lief, wenn ich mal ging nur in Badeschlappen.
Seit Freitag vor Pfingsten geht es mir nun wieder blendend. Leider sind die Tage gezählt, fange am Sonntag wieder mit Sutent an.

Hatte letzte Woche ein CT beim Onkologen ( Thorax und Abdomen).

Der Befund:Angeblich keine Metastasen in der Lunge, es sind nur Narben.

Mache aber am 5.6. noch ein CT in Großhadern. Mal sehen, was die sagen.
Am 12.6.habe ich dann einen Termin zur Befundbesprechung.

Das ist ganz toll, dass es Dir im Urlaub so gut gegangen ist. Ich würde auch gern mal kurz verreisen, aber mein Mann will ja nirgends mehr hin. Und allein ist das auch nicht schön. Nur am Strand liegen ist auch nicht so mein Ding.
Ausserdem muss man ja ständig auf die Tabletteneinnahme Rücksicht nehmen.
Lieber Gerhard,plane gleich den nächsten Kurztrip.

Lieber Gerhard, Du kannst schon mal langsam unser nächstes Treffen in Würzburg planen. Ich bin auf jeden Fall dabei mit Übernachtung.


Ich wünsche Dir und Ulrike alles Gute, sowie nicht so starke Nebenwirkungen.

Allen Anderen im Forum wünsche ich weiterhin viel Freude am Kämpfen.

Liebe Grüsse

Marita
  #2  
Alt 07.06.2007, 10:34
Dr@gon Dr@gon ist offline
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Standard AW: 6 Monate positive Erfahrung mit Nexavar – eine Zwischenbilanz

Ich habe nichts mit diesem Thema zu tun, habe aber Deine Beiträge gelesen, da ich vor kurzem mit einem Patient auf dem Zimmer war, der auch Nexavar nehmen musste und ich mich darüber etwas schlauer machen wollte.

Ich freue mich wirklich von ganzem Herzen für Dich, dass das alles so gut verlaufen ist und dass Du so stark nach vorn gehst! Ich wünsche Dir weiterhin alles, alles Gute!
Das macht mir wirklich sehr Mut, dass es meinem ehemaligen Zimmernachbar auch gut gehen wird.

Viele Grüße!
__________________

zur Person: Ich bin 28 Jahre alt und Student.
Krankheit: Totale Gastrektomie und Kurzdarmsyndrom, kein Krebs
  #3  
Alt 13.06.2007, 13:11
*gerhard* *gerhard* ist offline
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Standard Alles wieder ganz anders...

Hallo alle zusammen. Da bin ich mal wieder.

Liebe Marita,
Dich bitte ich als Erstes mal um einen gelegentlichen Anruf. Ich habe nämlich Deine Telefonnummer verlegt. Dummerweise finde ich i.A. auf dem Computer auch nicht die Liste mit Eurer aller Name und Adresse etc.
-Du hattest doch nochmal CT und wolltest gestern zur Besprechung?!

Alle diejenigen, die ich in den letzten 2 Wochen nicht mehr kontaktiert habe, bitte ich um Nachsicht. Aber es ging mir einfach zu gut! Fast scheint es mir, unser Urlaub hat eine Dauer-Nachwirkung. Ich habe nämlich noch kein Ende bemerkt!

Vielleicht wird das genau so ein unvergesslicher Monat wie bei Rudolf auf seiner Urlaubsinsel, was meint ihr? Oder sollte das meine beim Schicksal bestellte Spontanheilung sein, die doch irgendwie in die Ausgangspost gelangt ist und die sich nun hier ankündigt?

Da macht man sich einen reduzierten Lebensplan. Zählt die Tabletten in der Dose, teilt die Tage in schöne -nach links bitte- und solche, die nicht so schön werden sollen -rechtsrüber!-. Und dann kommt alles ganz anders. Dann gilt das alles gar nicht mehr. Dann kommen nur schöne Tage? - Das darf doch nicht, oder?!

Ich schäme mich wirklich ein klein wenig. Ich nehme jetzt schon 13 Tage wieder meine Sutent-Tabletten. Und ich hab sie noch immer nicht. Die Nebenwirkungen mein ich. Ich bin deshalb auch gern bereit, von dritter Seite noch kleinere Beschwerden oder medizinische Nebenwirkungen zu übernehmen. Wenn sie in mein Krankheitsbild passen, natürlich nur. Also nicht in die Streckbank! Das geht natürlich nicht, hab ja auch noch die Schulter, wo mir noch wehtut, nicht? - Aber, ich nehm auch von Fremden, wenn gewünscht. Nur sauber müssen sie vor der Tür stehen. Die Nebenwirkungen. Ich habe nämlich im Augenblick so gut wie fast keine eigenen. - Okay, mal ein kleines Püpschen quer, mal bisschen schwindlich, nicht der Rede wert. Und selbst die Füße halten sich in Grenzen. - Für die, die es noch nicht wissen: Ich hab nämlich Füße. So, wie Horst Schlämmer immer sagt, er hat Rücken. So habe ich Füße. Brennt. - Habe ich jedenfalls gehabt. Bis zum letzten Mal. Aber das habe ich jetzt ja auch nicht mehr! Schon komisch ist das...

Also, ich weiß im Moment noch nicht genau Bescheid. Aber ich komm schon noch dahinter, was da mit meiner Gesundheit getrieben wird!

Jetzt muss ich erst mal wieder mit dem Mofa raus. War heute noch gar nicht draußen. Bin schon 14 Tage auf´m Bock. Jeden Tag ein neues Abenteuer. Und das jetzt schon über 250 km. Mein Tochter Anna sagt schon: Papa, Du wirst noch ´n Rocker. Und Beate sagt: Ich glaube, Du hast gar keine Zeit mehr, krank zu sein. - Hm, da könnte was dran sein! - Also bis später, dann. Weiße Bescheid.

Gerhard
  #4  
Alt 13.06.2007, 14:49
Benutzerbild von Elke001
Elke001 Elke001 ist offline
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Standard AW: 6 Monate positive Erfahrung mit Nexavar – eine Zwischenbilanz

Hallo Gerhard,

ich freue mich riesig, dass es dir so gut geht.

Es ist schön, immer mal wieder etwas positives zu lesen.

Eigentlich habe ich auch auf Maritas Beitrag gewartet, da sie mir ja telefonisch mitteilte, dass sie am Dienstag zur Untersuchung muss.

Werner hatte gestern auch noch mal eine Untersuchung (Knochenszintigramm), da sie doch tatsächlich bei den letzten Röntgenaufnahmen etwas an der Wirbelsäule gesehen hätten, aber es war gottseidank nur sein Wirbelbruch vor ca. 37 Jahren.

So, jetzt wünsche ich dir noch eine beschwerdefreie Zeit und einen wunderschönen Sommer.

Liebe Grüße aus Mittelfranken.

Elke
  #5  
Alt 13.06.2007, 17:08
Benutzerbild von Rudolf
Rudolf Rudolf ist offline
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Standard AW: 6 Monate positive Erfahrung mit Nexavar – eine Zwischenbilanz

Lieber Gerhard,
keine Zeit, krank zu sein!
Ist doch phantastisch!!!!!!!!!!
Ich freue mich mit Dir, mit Euch.
Aber mit den Nebenwirkungen anderer, das würde ich mir doch überlegen.
Ich meine damit nicht, daß jeder doch seine Nebenwirkungen gefälligst selbst behalten soll, sondern ich wünsche jedem, daß er einen Weg findet, die Lebensfreude noch mehr in sein Leben (zurück) zu holen.
Ich bin und bleibe überzeugt, daß das Kämpfen für das Leben mehr bringt als das Kämpfen gegen etwas. Wer gegen etwas kämpft, hat einen Feind.
Aber es will mir nicht gelingen, Zellen meines Körpers als Feind zu betrachten. Ich wäre ja mein eigener Feind!
Meine Krankheit sagt mir etwas sehr wichtiges. Ich glaube, daß ich verstanden habe.
Man kann eine Krankheit beschimpfen wie einen Gegner, man kann aber auch mit ihr reden wie mit einem Freund. Und ich möchte die z. Zt. falsch funktionierenden Zellen als Entwicklungshelfer sehen und werde sie zu gegebener Zeit entlassen.
Ich wünsche Dir, daß es Dir auch gelingt. Und allen anderen auch.
LG
Rudolf

PS
Nicht das Schicksal begegnet mir, ich begegne dem Schicksal. Ja, ich bin mein Schicksal.
Der Mensch ist ein geistiges Wesen.
Der Geist steuert den Körper.
Es ist aufregend, das wieder zu entdecken.
  #6  
Alt 20.06.2007, 11:24
*gerhard* *gerhard* ist offline
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Moin, moin,

also heute früh bin ich meinem Schicksal mal wieder begegnet. Ich meine mir selbst, denn ich bin ja mein Schicksal. Sagt Rudolf. Wir sind ein geistiges Wesen. Und steuern unseren Körper. Oder so...

Also, wir gingen heute gemeinsam in die Tiefgarage. Wir mussten heute tatsächlich gehen, denn der Aufzug war wieder mal irgendwo stecken geblieben. Also - 6 Stockwerke die Treppe runter, den "FreeRider" vom Netz genommen, ihn nach oben vor die Haustüre gefahren, dann wieder 5 Stockwerke nach oben gestiegen! Früher wäre ich total platt gewesen nach so einer Tour. Heute war ich nur platt. Und mir brannten höllisch die Fußsohlen.

Hab sie nämlich jetzt doch wieder - die Nebenwirkungen. Aber nicht so schlimm wie sonst. Und - irgendwie anders. Fast nur an den Sohlen. Meinem Schicksal ging´s übrigens grauenvoll. Keineswegs nur an den Füßen. Kaum mit anzusehen: Völlig außer Atem, Keine Puste mehr. Auf die Liege auf der Terrasse gelegt. Augen verdreht. Kein Mux mehr. Toter Mann gespielt.

Rudolf war indessen schon frisch geduscht, saß aufgeräumt und mit frischer Krawatte auf der Terrasse. Rudolf ist mein Schwiegervater, seit Sonntag für 2 Wochen lang bei uns zu Gast. Sollte besser Rudolf II sagen. Verwechslungsgefahr. Also, Rudolf II ist Baujahr 1920, also schon 87 Jahre. Aber noch verdammt knackig und geistig wach. Leider hört er seit 1 Jahr nicht mehr so recht. Und er hatte vor 3 Jahren einen Schlaganfall. Redet immer noch sehr gern, aber seither eben doch oft nicht mehr so verständlich. Etwas wirr. Hat Wortfindungs-Störungen. Trotzdem versteht man ihn meist ganz gut. (Besonders, wenn man weiß, was er einem sagen will ;-))

Ja, und er ist nicht mehr so gut zu Fuß. (Wie ich ja auch öfters). Deshalb haben wir ihm ein Elektromobil geliehen. Das hat er auch zuhause in Ahaus. Also den FreeRider - der nachts immer ans Netz muss. Wie R2D2. (Und ich kriege zu meinem Geburtstag im Juli von meiner Liebsten einen eigenen Mofa-Roller! Aber mit ohne Strom, nur mit Benzinöl. - juhuuuh! )

Mal einen Tipp: Wer keinen eigenen Rudolf hat, sollte sich einen anschaffen. Geht ziemlich gut. Haben immer Spaß. Unternehmen immer was! Täglich mit Rad und FreeRider unterwegs. Und es gibt zwei mal täglich Eiskreme! Macht zusammen acht Kugeln pro Personen. - Acht ist eine gute Zahl für Eiskugeln, sagt Janosch. Und da hat er recht.

Bis nächstens mal wieder.

Gerhard
  #7  
Alt 09.07.2007, 21:38
*gerhard* *gerhard* ist offline
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Standard achtung: Schattenmann schreibt unter meinem Pseudo

Liebe Leute,

habe grade so gelesen, was ich am 20.6.07 hier geschrieben haben soll.
Also - das ist die Höhe! Ich verwahre mich gegen diesen Unsinn. Da schreibt jemand unter meinem Pseudonym. - Wird wohl mein "Schatten" sein, mein Doppelgänger. So ein Schluffi!

Naja, ich denke, Ihr wisst schon, wenn ICH schreibe und wann dieser Schluffi.
Der schreibt ja ganz anders als ich, also werdet Ihr das wohl auseinander halten können.

Das musste mal gesagt werden!

*gerhard*
  #8  
Alt 10.07.2007, 23:59
Benutzerbild von Rudolf
Rudolf Rudolf ist offline
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Standard AW: 6 Monate positive Erfahrung mit Nexavar – eine Zwischenbilanz

Zitat:
Zitat von *gerhard* Beitrag anzeigen
Mal einen Tipp: Wer keinen eigenen Rudolf hat, sollte sich einen anschaffen. Geht ziemlich gut. Haben immer Spaß.
Tja Gerhard,
das hat meine Frau vor 6 Jahren auch gesagt.
Gruß
Rudolf
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