wer hat schon erfahrung mit SUTENT????

[doli]

Hallo.
Mein Name ist Doli.Ich bin neu in eurem Forum,wohne in Frankreich und möchte euch einige Informationen zukommenlassen was Sutent betrifft . Da bei mir am 09.12.06 eine Hirnmetastase festgestellt wurde,am 28.12.06 die Nachricht die Lunge ist komplett durch sehr zahlreiche,nicht mehr zählbare Herde durchsetzt von wenigen Millimetern bis 1 cm unter Einbeziehung sämtlicher Lungensegmente. Sämtliche Lymphknoten im Torax haben einen Durchmesser von 3,3 bis 6,9 cm.Anfang Januar wurde die Hirnmetastase erfolgreich entfernt.Dann ging die Suche los ob es sich bei der Erkrankung um einen Primärtumor der Bauchspeicheldrüse handelt,oder ein Metastierender Nierenkrebs(linke Niere wurde 2000 entfernt).Mitte Januar wurde eine Metastase im rechten Oberschenkelknochen endeckt, zeitgleich ein Abzess von Faustgröße im linken Oberschenkel der operativ entfernt wurde.Dadurch verzögerte sich der Therapiebeginn auf den 28.02.2007 und mein behandelnder Arzt sagte wir stehen mit dem Rücken zur Wand wir müssen jetzt beginnen ohne Rücksicht auf die Entzündungswerte.Also legten wir los. Der erste Zyklos: Die erste Woche OK. Die zweite entzündung der Mundschleimhaut,Aften,Bauchschmerzen und Erbrechen was sich über die dritte und vierte Woche hinauszog. Der Geschmack war selbstverständlich auch hinüber und am letzten Tag kollabierte ich noch was mir wieder einen Krankenhausaufenthalt einbrachte.Der zeite Zyklos war schlimmer. Ab der zweiten Woche Haarausfall es wurde weiß was mir auch nicht schlecht stand.Rückenschmerzen,Entzündung der Nasenschleimhaut,Entzündung um den Mund, die Augen ,Ohren und Hände. Feste Nahrung war nicht mehr möglich und ich bekam massiven Durchfall mit Austrocknung des Körpers.Dann kam die Zwischenbilanz. Es hat sich gelohnt die ganzen unannehmlichkeiten auf sich zunehmen obwohl wir es noch nicht geschaft haben.Zumindest haben wir den Kampf noch nicht gewonnen,aber eine Schlacht. Die Metastasen in der Lunge sind nach der Einnahme von Sutent um 2/3 verschwunden ebenso haben sich die Lympfknoten vorallem der große von 6,9cm auf 2,5cm verkleinert.Sie haben mir in der Uniklinik gratuliert mit so einem Erfolg hatten sie nicht gerechnet ,das Sutent hatte voll angeschlagen.Also eine 14 tägige Pause und direkt in den dritten Zyklos und hinterher noch einen vierten um die restlichen Metastasen zu eliminieren.So jetzt möchte ich mich noch für mein Deutsch entschuldigen falls ihr einige Fehler findet.Ich werde mich Morgen wieder melden den ich bin jetzt müde und wünsche euch allen eine gute Nacht

Doli

[broetchentante]

es freut mich das du so grosse erfolge mit sutent erzielt hast das gibt mir hoffnung meine mutter holt seit 3 tagen sutent ein und wir hoffen das dadurch ihre 2 kleinen metastasen in der lunge kleiner werden oder wenn alles gut läuft sie ganz verschwinden gruss elke

[Rudolf]

Hallo Doli,
zunächst: an Deinem Deutsch gibt es absolut níchts auszusetzen. Ich vermute, daß Du aus dem Elsaß oder aus Lothringen stammst.

Zu Deinem Erfolg kann man nur gratulieren. Weiter so! Das gibt natürlich auch Hoffnung für viele andere.
Mich interessiert nun die Klassifizierung des Primärtumors im Jahre 2000, und zwar speziell das G: G1, G2 oder G3.
Und wie waren die Nachsorgeuntersuchungen nach der Operation? Regelmäßig anfangs alle 3 Monate, nach 2 Jahren alle 6 Monate, nach 5 Jahren jährlich?

Ich vermute, daß die bestehende Entzündung am Anfang durchaus positiv auf die Behandlung eingewirkt hat. Denn bei jeder Infektion oder Entzündung inkl. Abszess steigt die Zahl der Leukotyten inkl. Lymphozyten. Diese Lymphozyten aber sind die wichtigste Waffe des Körpers gegen Tumorzellen.
(In den 30er Jahren des 20. Jh. wurde versucht, mit künstlich herbeigeführten Infektionen den Krebs zu bekämpfen. Das war teilweise auch erfolgreich, aber es sind dann auch Patienten an dieser Infektion verstorben, so daß diese "Behandlung" schnell wieder eingestellt wurde.)
Andererseits ist die Leukopenie, Verringerung der Leukozyten, eine häufige Nebenwirkung der Sutent-Behandlung. Ich habe diesbezüglich und auch wegen anderer Fragen Kontakt mit dem Hersteller aufgenommen.

Und Du bist offenbar gleich mit Sutent behandelt worden. In Frankreich muß dieser Behandlung also nicht eine erfolglose IMT vorausgehen?

Alles Gute und weiter viel Efolg!
LG
Rudolf

[doli]

Hallo Rudolf
Um deine Frage zu beantworten,es handelte sich 2000 um ein Nierenzellkarzinom (pT3b, G1-2,Ro).Der primärtumor bzw. es wurde etwas gesehen in China weil meine ehefrau sich eine Erkältung zugezogen hatte und wir ein Krankenhaus in Peking aufsuchten um sie zu verarzten.Natürlich hatten die Ärzte auch mich untersucht,das heißt in die Augen gesehen,sich die Zunge angeschaut und den Puls beiderseits gleichzeitig gezählt,mit dem Ergebniss ich hätte ein Problem mit den Nieren.Das hatte ich selbstverständlich verneint(ich war Topfit)
da ja 3 Monate vorher eine Urologische Untersuchung wegen der Auslandsreise stattfand.Der Arzt in China sagte er sieht etwas was auf eine Krankheit hindeutet und ich möchte mich nach unserer Rückkehr eingehend untersuchen lassen.2 Monate nach unserer Rückkehr erinnerte ich mich an die Worte des Arztes und fragte meinen Hausarzt nach einem Ultraschall meiner Nieren was abgelehnt wurde mit der Begründung ,im Mai wäre ich Urologisch untersucht worden.(natürlich ohne Ultraschall) Ich bekam die Untersuchung ohne Probleme in Frankreich und wir hatten den Primärtumor kurz vorm durchbrechen der Nierenaussenwand erwischt.Was die Nachuntersuchungen betrifft Alle 3 Monate Ultraschall für 2 Jahre nachher Jährlich. 1 mal im Jahr Knochensintographie für 2 Jahre und alle 3 Monate zum Nephrologen Nierenwerte,Blutwerte und Urinwerte.Die behandlung meiner Krankheit findet in der Uniklinik Homburg statt da sie mir als eine der fünf besten aber auch teuersten Kliniken empfohlen wurde Hatte auch bei uns in Strasbourg im Krebszentrum nachgefragt mir wurde dort mitgeteilt das ich das beste bekomme was derzeit auf dem Markt ist und sie es in Frankreich auch nicht besser können. Da ich Grenzgänger bin habe ich die möglichkeit mich in beiden Ländern in Behandlung zu begeben.Es wurde auch kein anderes Mittel eingesetzt als direkt Sutent,und das in Deutschland.
So jetzt habe ich an euch eine Frage: Die Gek hatte per Einschreiben mich nach 3 Monaten Krankheit aufgefordert einen Rehaantrag zu stellen ,zwecks Festellung meiner Arbeitstauglichkeit oder auch nicht, mit Antwort meinerseits bis zum 12.05.07.Sollte ich bis dahin keinen Antrag gestellt haben stellen sie die Zahlung des Krankengeldes ein und werden meine Mitgliedschaft überprüfen.Ich befinde mich ende der ersten Woche des 3 Zyklos mit Sutent und werde noch allen 2 Tag
Häuslich betreut wegen der Wundversorgung des Abzeses.Auto fahren darf ich nicht wegen der entfernten Hirnmetastase .Laufen kann ich ohne Begleitung nicht wegen des Abzeses und nachdem ich nach dem 1 Zyklos kollabiert hatte schloßen die Ärzte einen Epeleptischen Anfall ausgelöst durch Sutent nicht aus.Wird die Behandlung jetzt abgebrochen was wollen die mit mir anfangen in der Chemotherapie geht es mir eh schlecht
geschweige mit Essen.

So ich glaube das ich nichts vergessen habe und wenn ihr noch Fragen habt meldet euch

Doli

[Rudolf]

Hallo Doli,
nach dem G... hatte ich gefragt, weil ich an die Möglichkeit dachte, daß ein G1-Tumor inkl. Metastasen vielleicht besser auf Sutent reagiert. Bei Dir triftt das wohl zu, aber ich weiß nicht, ob man das verallgemeinern darf.

Das wichtigste in der Nachsorge ist nach meiner Beobachtung das Lungen-CT. Mit Ultraschall erreicht man die Lunge nicht. Die 1 cm-Metastase, vermute ich, hatte 1 - 2 Jahre Zeit zu wachsen. Vermutlich hätte man sie bei jährlichem Lungen-CT früher entdeckt.
Nun ja, wie es scheint war es nicht zu spät.

Die Anfrage der GEK hast Du sicher zusammen mit Deinem Arzt beantwortet. Für mich sieht es so aus, daß Du zur Zeit keine Reha machen kannst, weil Du die kontinuierliche ärztliche Betreuung zuhause brauchst. Mit eingespieltem Team.
Die Arbeitsfähigkeit muß ja auch nicht bei der Reha beurteilt werden, das macht doch der Hausarzt. Oder?
Die Therapie sollte jetzt auf keinen Fall unterbrochen werden, nachdem sie bis jetzt so erfolgreich verlaufen ist.

Hast Du schon an einen Schwerbehinderten-Ausweis gedacht? Der wird beim Versorgungsamt beantragt. Bei einem vom Krebs betroffenen Organ bekommt man 60%, ab 2 Organen 100%.
Hat gewisse Vorteile, z.B. mehr Urlaub.

Hast Du auch schon mal an eine zusätzliche Misteltherapie gedacht? Die Mistel stärkt das Immunsystem, insbesondere vermehrt sie die Lymphozyten, verbessert aber auch ein wenig die Stimmungslage.
Leider gibt es zu wenig Ärzte, die sie kennen und zu schätzen wissen.

Liebe Grüße
Rudolf

[doli]

Hallo Rudolf.
Von der Lunge wurde am 20 Januar 2006 eine Röntgenaufname gemacht weil ich über Atemnot klagte mit dem Ergebnis negativ.Vermutung nachwirkungen vom Herzinfarkt.Was die Schwerbehinderung angeht wurde ich von 80% auf 40% zurückgestuft habe Widerspruch eingelegt und seit 9 September habe ich von dem Versorgungsamt nichts mehr gehört in meiner Angelegenheit.Mir scheint die Warten bis ich das zeitliche segne Da können die noch lange warten
Gruß doli

[reuthmom]

Hallo Leute;
Oben hat jemand geschrieben"keine Nebenwirkung,keine Wirkung" das hat mir jetzt etwas angst gemacht.ich nehm jetzt Sudent die 3 Woche und ich hab keine schlimmen Nebenwirkungen bloß brennen an den Füßen und Parfüm im Mund,die Harre sind schon von der letzten Chemo davongeflogen.
Jetzt hoffe und bette ich das ich das Magen und Durchfallproblem nicht habe weil ich Kortison nehme.
Was meint ihr könnte das sein?

Übrigens Doli Gratulation zu deinem Erfolg

[reuthmom]

Hallo Doli;
Ich nehm es ,weil ich vor der Chemo starke tumorschmerzen hatte.Die Ärzte in der Klinik sagen auch ich soll´s nehmen.

Hallo Rudolf;Das kortison heißt DEXAMETHASON 4mg davon nehme ich jeden abend eine.
Ich trau mich die Ärzte gar nicht fragen ob ich es weglassen kann,wenn die alle sagen ich solls nehmen.
Allerdings habe ich in einem anderen Forum gelesen das das Kortison 40 verschiedene Hormone aktiviert und ein Calziumräuber ist und deshalb hin und wieder ausgeschlichen werden muß.Ich hab dort schon nachgefragt was das ist und wie das geht aber noch keine antwort erhalten.