Hilfe,ich brauche Infos

[BINE 1]

Hallo Ina , schön von dir zu hören.

Du hast geschrieben , daß es besser wäre , wenn man vor der Stammzellentransp. in Remission wäre.Das ist aber wahrscheinlich nie der Fall,da mein Mann an einem niedrig malignem NHL erkrankt ist.Auch die Chemo ( ICE ) bringt nur Millimeter Rückgang.Ich mache mir ernsthaft Sorgen ob diese ganze Prozedur dann überhaupt einen Sinn ergibt.

Im Endeffekt muß man den Ärzten Glauben schenken.

Ich wünsche dir ebenso einen angenehmen Start in die neue Woche.

Ganz liebe Grüße

BINE

[struwwelpeter]

Liebe Bine,

das man in Remission sein muß, ist nicht gesagt worden! Man sagte zu mir es wäre ein enormer Vorteil. Allerdings war ich auch nicht in Remission und trotzdem hätte man die Hochdosis und die anschließende Transplantation gemacht! Üblicher Weise wird nach der regulären Chemo eine kurze Pause eingelegt, dann fängt die HD an und ca. 5 Tage danach findet die Rückgabe der Stammzellen statt! Du brauchst Dir eigentlich, so wie ich es sehe, keine "Kopfschmerzen" machen! Bevor sich herausstellte das bei mir keine autologe Transplantation durchgeführt werden kann, hatte ich gerade diesbezüglich mit den Kölnern gesprochen - die Ärzte meinten das es auch so klappen würde. Nun, ich hoffe, dass es auch bei Deinem Mann so klappt - ich wüßte im Moment nichts, was dagegen sprechen könnte!
Ich weiß, man macht sich soviele Gedanken - haben die Ärzte dieses Thema mit euch denn gar nicht so umfassend erläutert? Ich finde es schade, denn je besser man informiert ist umso besser kann sich der Patient - in diesem Fall Dein Mann sich auf all das einstellen!
Ich würde doch nochmals um ein !!! AUSFÜHRLICHES !!! Gespräch bitten - ihr müßt diese schwere Zeit durchmachen, für die Ärzte ist es mehr oder weniger reine Routine!

Liebe Bine, ich wünsche Dir wirklich das Du - ihr schnell Klarheit bekommt, damit ihr euch nicht unnötige Sorgen macht!

Dicke Knuddelgrüße
et struwwelchen - Ina

[BINE 1]

Hallo liebe INA ,
das mit dem Aufklärungsgespräch ist so eine Sache.Mein Mann muß gerade alle zwei Tage in die Klinik um seine Blutwerte überprüfen zu lassen.Da hatten wir schon schwer Ärger um einen Taxischein zu bekommen.Das KH verweist auf die Krankenkasse,die KK schickt einen wieder ins KH weil irgendeine blöde Bestätigung fehlt u.s.w. Aber wir haben den Schein.So,und dann soll ich noch zwischen dem ganzen Ärger und Haushalt,Beruf und den Kindern noch ins KH zum Gespräch.Also habe ich meinen Mann " beauftragt" die Ärztin über die bevorstehende Stammzellengewinnung auszufragen,mit dem Ergebniss,wie könnte es denn auch anders sein,das er es schlicht weg vergessen hatte.(Chemohirn ? ).
Das nächste mal werde ich ganz sicher mitgehen.

Kannst du mir erklären warum er nun alle zwei Tage ins KH muß.Er sagte irgendetwas von die Leukos fallen noch weiter ( heute bei 1800) und das sie auf einen bestimmten Wert warten.???????????????

Dieses völlige Durcheinander schafft mich total.

Ich hoffe sehr daß es dir nun besser geht und die Nebenwirkungen erträglicher sind.Ich denke an dich und schicke dir ganz viele

Liebe Grüße BINE

[struwwelpeter]

Hallo liebe Bine ,

ja, solange die Leukos weiter fallen wird ständig eine Kontrolle
durchgeführt! Das allein schon aus Sicherheitsgründen, damit sie nicht zu tief abstürzen und der Zeitpunkt verpasst wird, wo etwas unternommen werden muß! Das allerdings hat sicherlich noch nichts mit der bevorstehenden Stammzellengewinnung zu tun. Auch bei mir ist es so und das Thema Stammzellen nicht mehr aktuell! Die Kölner sind da sehr genau - sobald die Leukos um die 1000 sind, kann ich dort täglich antreten: inzwischen wird mir jedoch Neulasta verschrieben.
Vergeßlichkeit: tja, kann ich doch nachvollziehen das Dein Mann nicht alles behalten hat, er ist auch evtl. ein wenig überfordert?!
Wenn Du jedoch Fragen hast melde Dich einfach, gerne werde ich Dir diese beantworten, sofern es mir möglich ist. Die gesamte Aktion der Stammzellensammlung hört sich komplizierter an als sie tatsächlich ist! Ist wie gesagt nur Zeitaufwändig, aber max. 2 Tage a 4 Stunden, das packt man mit Links!
Zum Taxischein: der steht Deinem Mann während der Chemo zu - mir wurde dieses Schreiben ganz spontan - direkt fertig gemacht! Man kann sich auch die Genehmigung von der KK so holen! Bei der Überprüfung werden sie eh sehen, warum der Taxischein ausgestellt wurde.
Dieser ganze bürokratische Kram ist zwar sehr lästig, aber die KKén wollen sich natürlich auch vor Missbrauch schützen! Ein Anruf genügt, das Schreiben kannst Du dann nachreichen - hat ebenfalls schon bei mir geklappt, ist ja nicht das erste Mal!

Sodele, nun wünsche ich Dir eine gute Nacht, und auch jetzt schon einmal ein schönes Wochenende! Das Wetter war bislang bei uns noch ganz gut und auch sehr angenehm - ich hoffe mal, es bleibt so!

Liebe Grüße
et struwwelchen - Ina

P.S.

[BINE 1]

Halli Hallo einen wunderschönen Sonntagnachmittag an alle da draußen ,

also das mit dem jeden zweiten Tag in die Klinik fahren hatte schon seinen Grund.

Mein Mann muß sich seit seiner 1. Chemo ab Tag 5 ,5 mal Neupogen spritzen und seit heute 2 mal täglich.Das hat schon was mit der Stammzellenerntung zu tun.Morgen darf er dann wirklich einrücken und dann geht es hoffentlich mal los.

Auf der einen Seite freue ich mich über den nächsten Schritt und auf der anderen Seite weiß ich das die HDT vor der Tür steht.Ein etwas mulmiges Gefühl entsteht da schon.Ich surfe im Internet um Infos über die HDT zu bekommen.Gibt aber nicht sehr viel außer aus medizinischer Sicht.Aber jeder empfindet eine solche Situation auch anders.

Ich bin jetzt einfach mal guter Dinge.Die drei Zyklen Chemo hat er ja auch relativ gut weggesteckt.Mittlerweile gibt es ja auch super Medis gegen Übelkeit e.t.c.Gar kein Vergleich zur Chemo von vor 5 Jahren.Das einzige was ihm nachhängt ist die körperliche Schwäche.Aber er hat Zeit ,viel Zeit seine Aufgaben peu en peu zu machen.

Unsere Kids gehen mit diesem Thema völlig normal um.
Meine Tochter erzählt ihren Klassenkameraden frank und frei in der Schule das ihr PAPA Krebs hat und er nun ganz viel Gift bekommt.Das glauben ihr die anderen natürlich nicht,bis ich das bestätige und versuche das Ganze ins rechte Licht zu rücken.
Sie schreibt auch viel auf(soweit das geht in der 2.Klasse).

Unser Mittlerer hatte ja als 4-jähriger selbst ein B-Zellen Lymphom und weiß noch einiges darüber.Er fühlt mit und ist aber nach außen der volle Draufgänger.War er früher auch schon.Immer mit dem Kopf durch die Wand,mal sehen wer stärker ist.

Der Große,mitten in der Pupertät,ja was soll ich sagen,er sagt nicht viel dazu,will über dieses Thema nur am Rande mit mir reden.Ich hoffe das er jemanden anderes hat oder findet der mit ihm redet.( Ich bin im Moment eben uncool )Das ist halt so,auch wenns wehtut,gehört nun mal dazu.

Ich wünsche euch Allen einen guten Start in die neue Woche und genießt nochmal die Sonne bevor der Winter über uns hereinbricht.( ab 1500 m SCHNEE)

Liebe Grüße BINE

[BINE 1]

An alle da draußen , es ist schon eine Ewigkeit her,daß ich mich gemeldet habe.



Mein Mann hatte seinen dritten Zyklus der Vorchemo abgeschlossen.Anschließend folgten diverse Untersuchungen zur Absicherung der HDT.Alles dauerte ewig lange.Als dann endlich die ganzen Ergebnisse da waren wurden wir ins KH bestellt um das Aufklärungsgespräch zu führen.
Puh , das war hart.
Da mein Mann vor drei Jahren schon einmal Lungenbestrahlung bekam und somit seine Lunge vorgeschädigt ist( diagnostiziertes Asthma ) wird die HDT anders zusammengestellt.

Soweit so gut. Nur die andere Seite ist das nun bei dieser HDT die Nieren soweit geschädigt werden können,das er dann sein restliches Leben an der Dialyse hängt.
Auch nicht gerade rosig die Aussichten ( neben all den andere Nebenwirkungen)

Dann hieß es warten auf den Anruf aus der Klinik.
Der kam dann auch am Donnerstag mit der Bitte am Freitag morgen zum LFT
nach Gerlingen und anschließend ins KH zu fahren.

So , seit Samstag hängt er nun ununterbrochen am Tropf,läßt die ganzen Medis in sich hinein tröpfeln und wir hoffen natürlich,daß alles gut geht.
Es geht im bis heute erstaunlich gut,ist körperlich wie psychisch einigermaßen auf der Höhe,die Übelkeit hält sich auch in Grenzen.
Das Zimmer darf er nun nicht mehr verlassen und Besuch nur noch mit Vollausrüstung empfangen.
Meine Tochter meinte heute " Ich seh aus wie ein Engel " und drehte sich mit ihrem superlangen Schutzkittel im KH-Flur.

Am Freitag werden seine Stammzellen wieder dazugegeben.
Feiert man diesen besonderen Tag dann nicht als den zweiten Geburtstag?

An das ganze Negative will ich eigentlich nicht denken.Nennt man wohl Verdrängungsmechanismus.Ich will nur nach Vorne schauen und meinem Mann so eine Stütze sein,mit ihm Lachen,erzählen,ablenken einfach für ihn da sein.

Meine Gedanken schwirren etwas durcheinander.Ich mach jetzt auch schluß.

Wünsche euch allen da draußen eine gute Nacht.

Bis dahin BINE

[flautine]

Hallo Bine,

ist ja schon hart, was Ihr da im Moment durchmacht. Und wenn man sich dann noch die möglichen Neben- bzw. Nachwirkungen der HDT anschaut - das ist ja schon beängstigend. Da kommt mir unsere Situation ja geradezu einfach vor ...
Aber gut, dass es jetzt endlich losgeht - vielleicht könnt Ihr ja dann am Freitag wirklich feiern (bzw. etwas später, wenn es Deinem Mann wieder gut geht)! Ich drücke Euch dafür ganz fest die Daumen!!

Liebe Grüße
flautine

[struwwelpeter]

Hallo liebe Bine,

schön das Du Dich mal wieder meldest! Und ebenso schön zu hören, das es Deinem Mann trotz der zur Zeit laufenden HD Chemo recht gut geht! Tja, leider ist das mit den Nebenwirkungen immer so eine Sache, aber was will man machen?! Wir wollen doch einmal sehr hoffen, dass es keine extremen Nebenwirkungen (Nierenschäden etc.) gibt und das dann in Kürze alles ausgestanden ist! Ja, ich denke einmal, dann könnt ihr einen neuen Tag im Kalender ankreiden der besonders zu feiern ist! Allerdings weiß ich nicht mit Sicherheit wann dieser Tag exakt ist! Nach Kontrolle - oder direkt nach der Rückgabe der Stammzellen, da kann Dir bestimmt jemand anders genaue Auskunft geben. Ich meinerseits werde euch speziell für diese Woche ganz feste die Daumen drücken das alles wirklich reibungslos weiterhin verläuft! Think positiv , es wird alles gut!
Euch Beiden sende ich auf diesem Wege viel Kraft, Energie und vorallem Durchhaltevermögen! Und wenn ihr diese Zeit überstanden habt nehmt euch erst einmal eine Auszeit - erholt euch und genießt einfach nur das Leben! Es wird viele neue Lichtblicke mit sich bringen!

Liebe Grüße und auch Dir eine gute Nacht
Ina

[birgit14]

Am Freitag werden seine Stammzellen wieder dazugegeben.
Feiert man diesen besonderen Tag dann nicht als den zweiten Geburtstag?


Hallo Bine,

schön mal wieder von Dir und Deinem Mann zu hören. Das mit dem zweiten Geburtstag ist eine suuuuper Idee. Das solltet Ihr auf jeden Fall machen.
Bei mir ist es am 3.10. schon der 12. Man wie die Zeit vergeht.