wer hat schon erfahrung mit SUTENT????

[Urs]

Liebe Nerie

Wenn ich jetzt hier schreibe und Dir ein paar Worte des Trostes zusende, so geht mir gleichzeitig durch den Kopf, dass ich das eigentlich gar nicht kann. Ich fühle mich oftmals nicht fähig, anderen Menschen mit der Tiefe und Intensität nahe zu sein, wie ich es in meinem Innersten eigentlich möchte.
Wir lesen hier im Forum von Menschen mit ihren Leiden. Es sind eigentlich ein paar wenige Menschen, verglichen mit der Vielzahl der Nierenkrebspatienten, alleine in Deutschland, Österreich und der Schweiz. Es schreiben ein paar Betroffene, die aus irgendwelchen Gründen eine recht lange Lebenszeit mit der Krankheit schon verbringen "durften".
Was mich aber beschäftigt sind all jene, die nicht schreiben. Und hier denke ich, gibt es viele, die sehr stark leiden, die nach nur wenigen Monaten mit ihren Metastasen sterben, die gar nicht in die Lage kommen, nach einer etwas längeren Zeit zurückzublicken und etwas Abstand von der Krankheit zu gewinnen.
Ich bin mir je länger je mehr bewusst, dass ich ein Geschenk bekommen habe, heute noch da zu sein. Abgesehen von einzelnen "Sonderfällen" werde ich mich wohl dort einreihen, wo die meisten hingestellt werden: in die Reihe der Menschen, deren Lebensgeschichte etwas früher schliesst als bei anderen.

Nun, liebe Nerie, noch immer Suche ich den Einstieg, Dir etwas Trost zu spenden.

Meine Chirurgen erklärten mir diese Woche, dass die grosse Lebermetastase so nahe an die Pfortader gewachsen ist, dass es nun sehr zeitkritisch wird. Aber hierzu ein andermal mehr, ich muss noch weitere Gespräche führen.

Ansonsten versuche ich, wieder in mein altes Leben hineinzuwachsen (etwas verrückt, aber doch auch wieder verständlich): Ich gehe wieder einen Tag arbeiten, habe meine Therapie auf das für meine Ansicht Notwendige reduziert und will einfach noch für eine gewisse Zeit normal leben. Was ich sicher nicht (nicht!) will ist Mitleid. Ich will, dass die Menschen um mich herum mich als ganz normalen Menschen zur Kenntnis nehmen.

Ich habe noch viel zu tun.
Und weisst Du was, der Krebs ärgert sich immer noch grün und blau, dass es mir noch so gut geht, dass mein Befinden noch gut ist. Er soll sich weiter ärgern. Und trotzdem habe ich auch Respekt vor ihm. Er wird das Spiel wohl gewinnen.

Herzliche Grüsse

Urs

[Sunnysun]

Hallo zusammen,
war ne weile nicht mehr im Forum aber habe gute Neuigkeiten.
Mein Vater hat vor 2 Wochen den 1. Zyklus mit Sutent abgeschlossen und war ziemlich schwach und auch die weissen Blutkörperchen waren sehr sehr niedrig. In 2 Tagen beginnt er mit dem 2. Zyklus. Während der 14 tägigen Pause haben die Ärzte im nicht gegeben das er wieder zu Kräften kommt.
Wie auch immer haben wir von Bekannten die Adresse bekommen von einen Heilpraktiker im Allgäu. Dort waren jetzt meine Eltern für 10 Tage.
Er hat dort täglich eine Behandlung bekommen von insgesamt 3 Std.
Es wurdem ihm Vitamine in Konzentrat gespritzt (6-7 Spritzen am Tag).
Darunter war auch Seelen. Dann hat er täglich ein Enzym aus Schlangengift bekommen das die Eiweißhülle um die Krebszelle zerstört. Auch hat man eine Eigenbluttherpie gemacht, indem ihm täglich Blut abgenommen wurde das ihm dann nachdem es aufbereitet wurde, wieder eingespritzt. Das hat zur Wirkung das der Körper Killerzellen bildet die dann auf die enttarnen Krebszellen gehen können. Heute hat man ihm Blut abgenommen um es zu testen und die Werte waren super gut. Nicht einfach nur besser sondern sehr sehr gut. Auch hat er eine Wärmtherapei bekommen die den Krebs auf 44° erwärmt und somit zerstört.
Nach dem 2.Zyklus muss er wieder einen CT machen und wir sind sehr gespannt wie es ausgeht.
Der Onko. war total überrascht das seine Blutwerte so toll waren.
Der HP ist nicht so das er nur auf Naturheilkunde geht und die Schulmedizin verurteilt, sondern arbeitet Hand in Hand mit ihr.
Am Sonntag habe ich meinen Vater besucht und sogar seine Haare die durch das Sutent weisser geworden waren, waren nach 2 Tagen wieder dunkler. So auch die gelbe Gesichtsfarbe war weg. Keine Magenschmerz mehr Nacht. Die Mundschleimhäute alles perfekt und das schon nach dem 2 Behandlungstag.
Es sieht blendet aus und fühlt sich super. So kann er gestärk in den 2. Zyklus Sutent gehen. Paralell hat er Preperate mitbekommen die er während des Zyklus nehmen muss und dann andere die er wieder dannach nehmen muss.

Lang rede kurzer Sinn. Ob der HP heilen kann oder nicht das kann ich noch nicht sagen aber er kann definitiv die Lebensqualität sehr sehr verbesser.
Vielleicht kann ich mit dieser Erfahrung jemandem erreichen der auch schon an sowas gedacht hat. Aber eines sollte man nicht vergessen. HP ist nicht gleich HP. Es gibt noch viele die "Krähenfüsse" verbrennen.
Die Bekannte die uns die Adresse gegeben hat, hatte Magenkrebs und ist heute geheilt und das jetzt schon seit einigen Jahren.
Liebe Grüße
Sunny:

[Marianne24]

Mein Vater hat sehr wahrscheinlich Nierenzellkarzinom und Lungenmetastasen. Bisher wurde noch keine Therapie begonnen. Es wurde im Abstand von 3 Monaten ein Kontroll-Ct gemacht mit dem niederschmetternden Ergebnis, das die Herde in der Lunge sich teilweise verdoppelt haben. Jedenfalls 2.
Meine Frage: Haben hier alle Betroffenen die Niere herausoperiert oder nicht?

Da mein Vater im fortgeschrittenen Alter ist, redet man vornehmlich von Immun-Chemo, also Nexavar oder Sutent.

Ich denke der Arzt sagt uns nicht so richtig was Sache ist. Ist denn eine Chemo sinnvoll, wenn der Primärtumor noch drinnen ist? Er kann doch dann immer weiter streuen, oder?
Wie ist denn das Wachstum der Metas wenn die Niere raus ist? Verlangsamt?

Die wichtigste Frage zum Schluß:Mit welcher Methode wurde bei euch bzw. euren Angehörigen die Diagnose gesichert? Punktion oder Abschälung eines Lungentumors? Davon sprach der Arzt. Ich bin da ehr skeptisch. In die Lunge stechen oder dort mittels OP einen Tumor abschälen. Nur um dann Immun-Chemo zu machen.
Wie sollen wir uns entscheiden. Bin völlig ratlos?

Marianne

[Marianne24]

Hallo Hans,

es ist wirklich so verwirrend. Mein Vater ist zwar schon etwas alt, also über 80, aber er will den Löffel noch nicht abgeben.
Heute waren wir zum Ultraschall in einer anderen Uniklinik. Dort machte ein Professor das Ultraschall und sagte, das ist kein Tumor, aber er hat in seiner Hufeinsenniere eine 3-3,5cm Raumforderung die zu einem Harnstau führt.
Dann habe ich dem Prof. den Bericht der anderen Uniklinik gezeigt mit dem Befund Nierenzellkarzinom mit Lungenmetastasen und dann sagte er diese Beurteilung wäre unprovessionell und unverantwortlich. DAnn laß er erst von den Lungenmetas und meine letztendlich es paßt. Also stimmt doch. Ich finde das alles ziemlich unverschämt, dann konnten wir nämlich gehen, denn mein Vater wär ja zu alt für OP usw.
Sie reden alle nur von Punktion oder Schälung des einer Lungenmetastase oder der Punktion der Niere.
Jeder sagt was anderes der erste sagt Punktion der Lunge würde ich nie machen ,die kann zusammenfallen und man trifft die Herde nicht.
der Nächste will Lunge punktieren, der nächste wieder die Niere.

Ich glaube ich bin im Irrenhaus, die Lungenmetas sind im Ct zum Teil stark gewachsen in 3 Monaten, wenn es welche sind.

WAs sollte man als erstes angehen, die Niere?
Den Harnstau?
Sollen wir auf eine OP bestehen, geht das überhaupt. Sie schauen nur auf das Alter, dann sagte mein Vater auch noch zum Spaß ich bin 68, da schaute einer ganz verdutzt und dann wäre es ja was anderes. ER hatte fast gedacht er hätte sich verlesen.
Uns verstreicht die Zeit und eine Operation stellen sie dar wie das schlimmste und gefärhrlichste auf der Welt. Ich habe es bald satt.
Da wir in NRW wohnen und nciht unbedingt nach München Großhadern fahren wollen, fahre nicht gerne so lange STrecken, weiß ich keine kompetente Adresse.
Wer kennt die Urologische Klinik Bonn und kann mir was raten?

LG marianne

[Marita P.]

Liebe Marianne,

falls es möglich ist, und wie Du schreibst, ist Dein Vater in einer guten Verfassung, ich würde immer zuerst operieren. Die Nieren OP war von meinen ganzen Operationen mit am einfachsten. Ich bin nach 9 Tage verlegt worden. Er wird sicher zuerst die Immunchemo-Therapie bekommen und später erst Sutent oder Nexavar. Bei einer OP werden die Tumore oder Metastasen entfernt, da muss man nicht erst lange bangen, diese duch Immunchemo oder andere Pillen wegzubekommen. Ich habe mich immer operieren lassen. Leider ist es bei mir im Moment nicht möglich.

Mit den Ärzten kann man schon was erleben. Aber solche gravierenden Unterschiede dürfen nicht vorkommen. Dieser Professor söllte aufhören.

Ich wünsche Euch alles Gute, besonders bei der Entscheidung was zu tun ist.
Liebe Grüße
Marita

[Rudolf]

Hallo Marianne,
Du sprichst von einem Irrenhaus. Gut beobachtet! Es ist nicht das erste Mal, daß ein Professor einen Nierentumor mit Ultraschall nicht erkennt.
Was heißt "Lungenmetastasen stark gewachsen"? Von wieviel Millimeter auf wieviel?
Der Tumor selbst ist ja mit 3 - 3,5 cm noch klein. Wie hat er sich denn in den 3 Monaten verändert? (Meiner hatte bei 8 - 10 cm mehr als das 20fache Volumen!)
Hektik ist sicher nicht angesagt, wohl aber eine zügige Abklärung. Vielleicht müßt Ihr solange weitersuchen, bis Ihr zwei gleiche Aussagen habt.
Das Alter sollte kein prinzipieller Hinderungsgrund für eine Operation sein. Man muß das zusammen mit dem Allgemeinzustand beurteilen.
Punktieren würde ich nie etwas. Da ist mir die Gefahr der Streuung zu groß, weil der Tumor oder die Metastase ja verletzt wird und dann streuen kann.
Übrigens bin ich vor 7 Jahren in der Uniklinik Gießen hervorragend operiert worden.
Alles Gute.
Rudolf

PS
Nexavar und Sutent sind keine Immun-Chemo, sondern eine Chemo in Tablettenform. Die Immun-Chemo wird gespritzt und ist sehr anstrengend.

Nachtrag 31.7.07
Eine Hufeisenniere kann/darf man natürlich nicht komplett herausnehmen, da muß man den Tumor schon allein "herausschälen". Das geschieht natürlich nicht scheibchenweise, sondern komplett in einem Stück.

[1-WItch]

Hi Marianne

wende dich in NRW an die Uni-Klinik Münster, Uroloigsche Poliklinik Abteilung Dr. Brinkmann.

Wir sind da in den besten Händen.

Gruss vom Hexchen
Annette

[ivi69]

Hallo,
meine Mutti nimmt Sutent 25 mg. Sie verträgt es sehr gut.Bei 50 mg waren die Nebenwirungen sehr stark.
Jetzt sind aber ihre roten Blutkörperchen so niedrig, das sie heute ins Krankenhaus musste und wohl 3 Blutinfussionen bekommen soll.
Ist das eine Nebenwirkung vom Sutent?
Kann sie es trotzdem weiter nehmen?
Vielen Dank für eure Antworten.
Ivi

[Marion01]

Diese Nebenwirkung hatte mein Mann auch schon. Sutent musste vorzeitig abgebrochen werden (vorgezogene zweiwöchige Pause), aber nicht wegen des niedrigen HB-Wertes, sondern wegen der wenigen Thrombozyten. Es bestand Verblutungsgefahr. Im nächsten Zyklus ist das dann nicht mehr aufgetreten.
Soll Deine Mutter dauerhaft 25 mg bekommen?
Ich dachte eigentlich, die niedrigste wirksame Dosierung ist 37,5 mg. Warum hat man gleich von 50 auf 25 reduziert?

Gruß Marion

[Birdie]

Zitat von Marion01

Soll Deine Mutter dauerhaft 25 mg bekommen?
Ich dachte eigentlich, die niedrigste wirksame Dosierung ist 37,5 mg. Warum hat man gleich von 50 auf 25 reduziert?

JEIN ..
die niedrigste wirksame Dosierung ist nicht unbedingt 37,5 .. es kann auch mit 25mg eine stabile Situation entstehen..
Es kommt auch auf den Körperbau und den Allgemeinzustand an.

[Marion01]

Wenn ich meinen Mann in diesem Leben nochmal auf ein Forum geschleift bekomme, geht dieses Wissen auch nicht mehr an mir vorüber
Ist aber gut zu wissen, daß auch weniger wirkt.

Gruß Marion

[Birdie]

Grundsätzlich kann man/frau auch alleine auf dieses Forum gehen
Frage mal Livia, Bibikommt, Joggerin, Marita P., Peti .. ich denke nicht, dass die sich einsam gefühlt haben.. *kicher*

Schade, dass du nicht da warst .. gerade die Dosierungspräsentation hätte dir gefallen...

[ivi69]

Hallo,
vielen Dank für eure Antworten.
Habe von Dr. St. erfahren,dass sie Sutent weiternehmen kann.Zum Glück.
Sie wollte Sutent 50 absetzen und gar nichts mehr nehmen,so stark waren die Nebenwirkungen. Dann hat ihr Dr. St. den Vorschlag gemacht, mit 25 weiterzumachen, weil 50 mg sehr gut gewirkt haben bei ihr.
Sie nimmt seit ein paar Wochen Orthymol imun, das hilft ihr auch sehr. Seit sie diese Trinkfläschchen nimmt, geht es ihr ausgezeichnet. Habe mir aber auch erst das ok von Dr. St. geholt.Sind nicht billig, aber es hilft. Gibt es in der Apot.
Viele Grüsse
Ivonne

[Marion01]

Hallo zusammen!

Hat von Euch schonmal jemand in der Sutentpause so etwas wie Entzugserscheinungen, z.B. In Form von extremer Schlaflosigkeit, gehabt?
Mein Mann hat bis vor ein paar Nächten geschlafen wie ein Baby, nun ist er in der 2. Pausenwoche im 3. Zyklus und hat seit ein paar Nächten gar kein Auge zugetan. Tagsüber völlig im Eimer. Hat sich heute eine Chemiekeule verschreiben lassen, lief hier herum wie ein Geist.
Kennt das jemand?

Gruß Marion

[Marion01]

Ich muß das nochmal hochholen. Wurde hier schonmal davon berichtet, daß die Nebenwirkungen in der Pause, v.a. der 2. Pausenwoche schlimmer wurden?
Es ist wieder das gleiche wie letzten Zyklus. Massive Muskelschmerzen im Schulter- Arm - Bereich und Schlaflosigkeit.
Ich werde das auch beim nächsten Termin in München ansprechen, vielleicht hat Dr. St. eine Idee.

Gruß Marion