Liposarkom (myxoid) - Grad II

[gewwi]

Hallo, klar haben wir Erfahrungen, sind hier alle betroffen, aber unser Kreis ist klein und überschaubar, weil es eine seltene Krebsart ist.
Wo bist du operiert worden? Du solltest dich über das weitere Vorgehen GUT beraten lassen.
Hier werden empfohlen Uniklinik Essen, Bergmannsheil in Bochum, UKE in Hamburg, Uniklinik Freiburg hat eine Sarkomsprechstunde, Heidelberg war auch im Gespräch.
Du solltest dich auf jeden Fall in die Hände von Spezialisten begeben und eventuell auch nochmal eine 2. Meinung einholen.
Es gibt hier sehr konträre Meinungen bezüglich Bestrahlung und Chemo, das ist auf jeden Fall auch ein persönliches Abwägen der Risiken.
Mein Mann ist das 1.Mal 1991 operiert und bestrahlt worden, man kann also sehr lange damit leben.
Manche haben massive Einschränkungen, manche fast gar keine.
Vielleicht wäre es nicht schlecht, wenn du noch ein wenig mehr Informationen hättest.
sehr informativ sind auch die Internetauftritte der einzelnen Kliniken und die Seite biokrebs heidelberg
bis dann petra

[Shandolin]

Herzlichen Dank
Bin aus der Schweiz, nähe Basel.
2.Meinung tönt gut, werde mich mal erkundigen,
wo es in der SChweiz gute Kliniken gibt.
Gruesse nach Deutschland

Zitat von gewwi

Hallo, klar haben wir Erfahrungen, sind hier alle betroffen, aber unser Kreis ist klein und überschaubar, weil es eine seltene Krebsart ist.
Wo bist du operiert worden? Du solltest dich über das weitere Vorgehen GUT beraten lassen.
Hier werden empfohlen Uniklinik Essen, Bergmannsheil in Bochum, UKE in Hamburg, Uniklinik Freiburg hat eine Sarkomsprechstunde, Heidelberg war auch im Gespräch.
Du solltest dich auf jeden Fall in die Hände von Spezialisten begeben und eventuell auch nochmal eine 2. Meinung einholen.
Es gibt hier sehr konträre Meinungen bezüglich Bestrahlung und Chemo, das ist auf jeden Fall auch ein persönliches Abwägen der Risiken.
Mein Mann ist das 1.Mal 1991 operiert und bestrahlt worden, man kann also sehr lange damit leben.
Manche haben massive Einschränkungen, manche fast gar keine.
Vielleicht wäre es nicht schlecht, wenn du noch ein wenig mehr Informationen hättest.
sehr informativ sind auch die Internetauftritte der einzelnen Kliniken und die Seite biokrebs heidelberg
bis dann petra

[sonjaM]

Hallo Shandolin,

konntest Du in der Schweiz einen Sarkomspezialisten finden? Hoffe, Du hast eine gute Anlaufstelle gefunden.

Viele Grüße in die Schweiz.
Sonja

[Franca]

Hallo, Ihr Lieben,

hab soeben einen Beitrag in dem anderen Liposarkomthread reingesetzt, der besser hierher paßt:

"""Ich lese hier alles mit Interesse, aber auch mit viel Angst. Eigentlich suche ich Menschin oder Mensch, die/der wie ich sozusagen austherapiert ist. Ich leide seit ca. 10 Jahren an einem rezidivierenden Liposarkom im kleinen Becken, habe 6 schwere OPs und Strahlentherapie hinter mir. Eine Chemo, deren Erfolg ja bei Liposarkomen höchst umstritten ist, lehne ich ab, weil ich glaube, daß sie mich nur schwächen würde. Mein Allgmeinzustand ist nämlich gut, ich hab nur Probleme mit dem immer größer werdenden, inoperablen Vieh, das die Nerven quetscht und schon zu einer Teillähmung des rechten Beins geführt hat (geh trotzdem mit Hundi viel spazieren).

Da ich arm bin und mir deshalb teure Alternativtherapien (außer meinem Homöopathen) nicht leisten kann, habe ich für mich die Strategie gewählt, alles laufen zu lassen, möglichst wenig an meine Krankheit zu denken und möglichst nur das zu tun, was mir Spaß machst. Das gelingt natürlich nur teilweise.

Vielleicht hat irgendwer noch Behandlungs- oder sonstige Tipps für mich."""


Hallo Shandolin,

ich hoffe für Dich, daß Du in der Schweiz besser beraten wirst als ich in Saarbrücken und Heidelberg. Drück Dir fest die Daumen!

Gruß Franca

[sonjaM]

Hallo Franca,

kann Dir zu Alternativtherapien nicht sagen. Meine Mama wird mit Schulmedizin behandelt und zusätzlich noch Selen, Vitamin D3, Vitamin E, Magnesium/Calcium, Gingseng. Normal soll man noch hochdosiertes Vitamin C nehmen, aufgrund der Darm-OP hat sie aber eh dauernd Durchfall und Vitamin C würde dies noch fördern. Daher nimmt sie dieses nicht. Außerdem trinkt sie ab und zu Mistel-, Labkraut-, Brennessel-, Ringelblumen und Zinnkrauttee. Dies aber eher nach Lust und verlangen.
Würde Dir empfehlen, einen eigenen Thread zu eröffnen mit einem entsprechend aussagekräftigen Titel, damit Du eine gröpere Zielgruppe erreichst. Gut wäre natürlich auch zu wissen, was bisher denn schon gemacht wurde und wie bzw. warum es jetzt zu dieser Diagnose kam. Mich würde interessieren, was in Saarbrücken und HD denn geraten wurde. Ich denke, dass die anderen Sarkompatienten sicherlich den ein oder anderen Tip zu Alternativtherapien haben und da ist es fraglich, ob es nicht "egal" ist, welche Bezeichnung das Weichteilsarkom hat. Meistens gehen diese Dinge ja in Richtung Stärkung des Immunsystems.
Alles Gute
Sonja

[sanne2]

Hallo Franca,
da hast Du ja schon einiges hinter Dir!
Wie Du weiter oben nachlesen kannst, hatte mein Mann ebenfalls ein Liposarkom, allerdings im Bein. Er hat damals alle Therapien mitgemacht, einschließlich Chemotherapie. Bisher ist er Rezidivfrei geblieben. Vielleicht liest Du dich hier mal durch die verschiedenen Threads. Die Chemotherapie hat bei einigen gut geholfen, wobei das immer die eigene Entscheidung ist.
Alternativ hat mein Mann nichts gemacht, deswegen kann ich Dir diesbezüglich nicht weiterhelfen.
Wahrscheinlich bekommst Du noch weitere Antworten, die Dir wegen der Alternativbehandlung weiterhelfen.
Ich wünsche Dir alles Gute!
Liebe Grüße
Sanne

[Franca]

Hallo Sonia, hallo Sanne,

ich danke Euch für Eure prompte Antwort und den Anstoß, doch mal wieder etwas zu tun und nicht nur laufen zu lassen (vor allem bezüglich der immunsystemstärkenden Maßnahmen). Ich les mich hier auch durch die Threads aber für meinen Langzeitfall (fast 10 Jahre) sind hier wenig Erfahrungen. Heute hat man bei Ersterkrankung doch mehr Möglichkeiten, man kann ferne Kliniken aufsuchen. Ich hatte damals keine Ahnung und kein Internet.

Immerhin ist meine Strategie, jetzt vor allem auf Lebensqualität zu gehen und nicht von einem Arzt zum anderen zu laufen, doch ganz gut gelaufen. Sechs Jahre lang habe ich alles mitgemacht, was mir die hiesige Uniklinik (Saarland) und Heidelberg vorgeschlagen haben, hätte gern noch an der Hyperthermie-Studie von Prof. Issels (München) teilgenommen. Aber ich konnte mich nicht entschließen, so lange so weit weg zu gehen ohne den Beistand meiner Tochter. Wär mit der Unterbringung auch sehr/zu teuer geworden.

Jetzt bin ich einfach froh, überhaupt noch zu leben. Hab grad eine Statistik gefunden, nach der die durchschnittliche Übrlebensdauer bei Sarkomen 7,5 Jahre ist. Das hab ich doch schon längst gepackt.

Liebe Grüße

Franca