...ein Alptraum BSDK

[Alexa1]

Liebe Andrea,

ich wünsche dir ganz viel Kraft für diese schwierige Zeit.Es ist unglaublich was ein Mensch alles ertragen kann...Wenn es dir hilft dann schreib auch weiterhin deine Erfahrungen in dieses Forum.Es ist schön zu wissen das man unterstützt wird und nicht alleine ist...

Liebe Grüße
Alexa

[Kölner Leser]

Hallo Andrea,

also es ist schon wirklich wichtig, nicht nur sinnvoll, sich hier an die Zentren in Heidelberg und Hamburg zu wenden. Die Komplikationsrate in anderen Kliniken ist einfach wesentlich höher, der Verlauf der postoperativen Genesung in der Regel überhaupt gar nicht zu vergleichen. Dazu kommt die Quote von R0 zu R1 und R2 Resektionen die deutlich höher ist in HD und HH bezogen auf die Gesamtzahl der Resektionen, und zuletzt das Gesamtüberleben. Wenn es die Chance gibt, daß ein anderer Chirurg den verbleibenden Tumorrest herausbekommt, dann sollte man sie nutzen. Auch wenn das sicherlich völlig absurd klingt, wenn Dein sich aktuell noch von dem ersten Eingriff erholt.

Natürlich hängt man emotional an den Ärzten die man kennt, auch im behandelnden Krankenhaus. Einem Arzt, den man gut leiden kann, wird man niemals unterstellen, auf einem bestimmten Gebiet, also nicht prinzipiell (!) schlechter zu operieren als ein anderer, den man gar nicht kennt. Als Laie einen Arzt aufgrund seiner Art beurteilen zu wollen ist jedoch absurd. Leider tun das viele Patienten und Angehörige. Gerade bei diesen OPs zählen nur noch Fakten, und jede zusätzliche Operation bringt Know-How und Sicherheit für die nachfolgenden Eingriffe. Die Vivantes Kliniken, also der gesamte Verband in Berlin, macht schon sehr wenige Whipple (<20/Jahr, wenn ich die richtigen Zahlen hier hatte), Heidelberg 1.200/Jahr, Hamburg annähernd so viele, vor allem die komplizierteren Fälle.

Leider vergeht ja so wenig Zeit zwischen Diagnose und OP, daß sich der normale Patient gar nicht ausreichend informieren kann, wenn der Arzt nicht von sich selber vorschlägt, nach HD und HH zu verweisen. Ich hoffe, Du bzw. Dein Vater hat Erfolg bei Büchler oder Izbicki und vor allem, daß sich der Zustand Deines Vaters trotz der jetzigen Komplikationen wieder stabilisiert.

Immer nach vorne schauen und positiv denken.

vG, KL

[katja118]

Hallo Andrea,

ja, kL hat vollkommen recht, sofort die Unterlagen nach Heidelberg.. Auf Deutsch heisst daß, daß Prof. Büchler, wenn es einer schafft, mehr Tumorgewebe entfernen kann als ein anderer, weniger erfahrener Arzt.

Mein Paps wurde auch dort operiert, zwar war das Ergebnis R1, das heißt es ist noch Tumorgewebe verblieben, aber meinem Paps geht es ein halbes Jahr nach OP sehr sehr gut.

Also, laß Dir die CT etc. vom KH auf CDRom aushändigen und schicke es gleich morgen los. Das KH ruhig ein wenig stressen, hier ist jeder Tag wichtig.

Alles liebe für Dich und Deine Familie

Katja

[andrea11]

Hallo zusammen,

erst einmal:

@Alexa, Katja, KL: vielen Dank für Eure Unterstützung und guten Worte.

Inzwischen ist einiges passiert. Letzten Dienstag hatte ich Nachmittags einen Termin mit dem Chirurgen, bei dem ich sämtliche Unterlagen abfordern wollte. Es kam alles anders. Als erstes teilte er mir mit, dass er gerade auf einen OP-Tisch wartet, um meinen Vater erneut zu operieren. Eine kurze OP, die nur 20 Minuten dauern sollte, um ihm das Atmen zu erleichtern. Das hat mich so dermaßen geschockt, dass ich völlig aus der Bahn geworfen wurde. Mein Vater hat aus meiner Sicht nach der Whipple-OP so dermaßen gekämpft, um so schnell als möglich aus der Intensivstation herauszukommen. Nun dieser Rückschlag. Auf meine Frage, wie sie denn vorhaben, den Krebs weiter zu behandeln, teilte er mir mit, dass es, wenn das histologische Gutachten vorliegt, eine Tumorkonferenz (??!??) geben wird, die entscheiden werden. Mein Vater hat aus seiner Sicht noch ca. 4 Monate zu leben. Wer kann dies ertragen, innerlich bin ich völlig zusammengebrochen, habe mich dann aber zusammengerissen, weil ich sofort zu meinem Daddy auf die Intensiv wollte, um ihn vor der OP zu beruhigen. Er wurde gerade von den Schwestern vorbereitet, die Technik abgeschaltet, die Schläuche abgemacht etc. Mein Vater war ggü. den Schwestern sehr ungehalten, mir teilte er mit, dass er heute Nachmittag eigentlich mit meiner Mutter sprechen wollte, damit sie ihn sofort in ein anderes Krankenhaus verlegen lässt. Mich traf einer Blick aus seinen Augen, aus der ich Angst und ein Hilferuf erkennen konnte. Aber wie soll ich ihm helfen????? Er wurde dann Richtung Chirurgie geschoben. Das ist derzeit das letzte Mal, dass ich mit ihm sprechen konnte. Wir haben dann am Abend im KH angerufen, wie es ihm geht. Er war instabil, aber alles so weit in Ordnung. Als ich am Mittwoch ins KH gegangen bin, in Erwartung, dass es ihm wieder einigermaßen geht, habe ich meine Mutter völlig aufgelöst vorgefunden und meinen Vater schlafend. Er ist Vormittags erneut operiert worden, sie haben die Wunde wieder aufgemacht und alles ausgespült, so der Arzt, der dann zu uns kam. Es hat keiner daran gedacht, uns auch nur in irgendeiner Form Bescheid zu geben. Sie haben sich zwar x-mal entschuldigt und gemeint, dass sie alles für meinen Vater tun, ich fasse das alles nicht mehr! Seitdem halten sie ihn schlafend, voraussichtlich auch noch übers WE, es besteht wohl auch die Gefahr einer Lungenentzündung. Am 07.08. hat mein Daddy Geburtstag und wird 68 Jahre.

Die Unterlagen soll ich alle bekommen. Den OP-Bericht habe ich bereits und das Gutachten vom Schnellschnitt. Nun warte ich noch auf den histologischen Befund (der ist immer noch nicht da und soll wohl meist 10-14 Tage dauern) und die CT-Bilder, damit ich alles nach Heidelberg und Hamburg senden kann. Was ich absolut nicht verstehe, wenn ich mir den OP-Bericht durchlese (1 1/4 Seiten für eine 5 stdg. OP), da steht immer nur drin, dass der Tumor in seiner ganzen Ausdehnung restlos entfernt werden konnte, wo immer sie ihn auch festgestellt haben. Es steht aus meiner laienhaften Sicht nichts davon im Bericht, dass noch Tumorreste verblieben sind.

Ich hoffe, dass ich sobald als möglich die Unterlagen versenden kann. Diese Hilflosigkeit ist nur schwer zu ertragen und diesen Blick von meinem Daddy werde ich mein Leben lang nicht vergessen.

Liebe Grüße
Andrea

[Blümle1]

Hallo Andrea,

ich habe deinen Bericht, der mir sehr nahe ging, gerade gelesen.
Meine Mama hat seit Anfang Juni die Diagnose BSDK erhalten. Gerne würde ich dich fragen, ob man die Berichte, die du aufgezählt hast, einfach so erhält. Und warum schickst du die nach Hamburg? Gibt es dort Spezialisten?

Andrea, ich wünsche dir Kraft für die kommende Zeit!

Gruß
Sabine

[Conny44]

Hallo Andrea,

wenn ich deine traurigen Zeilen so lese, überkommt mich wieder eine maßlose Wut. Erstens - und das liest man hier ja sooo oft - weil sich immer und immer wieder Ärzte anmaßen, eine Prognose abzugeben, welche in Monaten bemessen wird. Dass die Aussichten nicht rosig sind, das wissen wir alle, aber wer nimmt sich das Recht heraus, von 4, 3 oder 6 Monaten zu sprechen.
Es ist einfach nicht wahr und ohnehin nur ein statistischer Wert, den ich persönlich mal ganz schnell vergessen würde (siehe meine Signatur). Es gibt welche, die es schaffen, damit länger zu leben bzw. auch solche, die das Scheißding besiegen können.

Das weitere, was ich nicht fassen kann, ist, dass die Ärzte euch als Familie nicht Bescheid geben, dass eine OP gemacht werden muss. Offenbar war dein Vater wohl auch nicht einverstanden damit, so wie ich es rausgelesen habe. Aber er muss ja irgendwie eine Unterschrift geleistet haben.
Falls er aus diesem KH raus will, kämpft dafür und lasst euch nichts gefallen! Ich habe das auch durch, man hat mir allen möglichen Schwachsinn erzählt, meinen Vater dann allein sogar mit ganz unschönen Worten erpresst, um ihn dort zu behalten. Aber wir haben uns durchgesetzt, und es war das Beste, was wir machen konnten.

Sobald alle Unterlagen da sind, schicke sie nach Heidelberg.

Ich wünsche euch ganz viel Kraft, dass dein Vater sich wieder erholt und lasst euch nicht verunsichern.

[Kölner Leser]

Hallo Andrea,

die Komplikationsrate außerhalb von Hamburg und Heidelberg ist einfach vergleichsweise sehr hoch und die Risiken der Whipple sind ziemlich viele.

Zu dem OP-Bericht: Ohne histologischen Befund gibt es keine Aussage ob direkt Tumorreste verblieben sind. Der OP-Bericht berichtet über das, was der Operateur sieht.

Dann: Ein guter Chirurg braucht nur die CT, spar Dir die Arbeit und die Zeit mit den histologischen Befunden. Du braucht lediglich die Aufnahmen. Unter der Prämisse, daß sich die Operateure Deines Vaters vor der OP die Lage des Tumors angeschaut haben, gibt es eine digitale Version der Aufnahmen. Die muß einfach nur aus dem Netz auf CD gebrannt werden. Frag doch einmal in der Radiologie, das sollte auch eine Schwester machen können. Dann verschicken.

Alles Gute für Deinen Papa!

KL

[andrea11]

Hallo Sabine,

Danke Dir für Deine Worte. "Kölner Leser" hat mir den Tipp gegeben. Die Unterlagen bekommst Du, wenn Du mit dem behandelnden Arzt redest. Sie sind dazu verpflichtet.
Ich möchte die Unterlagen zu den Profs Büchler (http://www.klinikum.uni-heidelberg.d....104340.0.html) und Izbicki (Universitätsklinikum Hamburg) senden, die weitaus mehr Operationen etc. bzgl. Pankreaskarzinome im Jahr durchführen, um mir weitere Meinungen einzuholen (die beiden Namen kannst Du auch googeln). Wie heißt es immer so schön: "die Hoffnung stirbt zuletzt". Bei diesem miesen Krebs sollte nichts unversucht gelassen werden. Mir persönlich hilft es, um nicht das Gefühl zu haben, untätig herumzusitzen. Vor 4Wochen war die Welt bei meiner Familie noch in Ordnung und nun ist alles anders.

Ich wünsche Dir auch viel Kraft!!!!!!!!

Grüße aus Berlin
Andrea

[andrea11]

Hallo KL,

Danke Dir für Deine Unterstützung! Für Dienstag (Geburtstag von meinem Vater) habe ich mir frei genommen ..... Dann werde ich sämtliche Stellen abklappern und nicht mehr aus dem KH herausgehen, bevor ich alle Unterlagen zusammen habe.

LG
Andrea