wer hat schon erfahrung mit SUTENT????

[Sunnysun]

Hallo zusammen,
die Geschichte von Simone ist so ähnlich wie bei meinem Papsi.
Der macht jetzt gerade den 2. Zyklus mit Sutent und gestern hatte er Schüttelfrost und die Haut verfärbt sich auch schon wieder Gelb.
Nach der Behandlung beim HP ging es ihm sehr gut und er ist letzte Woche sehr gestärkt in diesen Zyklug gegangen. Er selber sagt das er mit jedem Tag wieder merkt wie er schwächer wird. Der Magen ist bis jetzt noch ok. Da hatte er ja beim 1. Zyklus so Probleme. Allerding hat er da von HP auch was mitbekommen und das hilft echt gut. Auch nimmt er weiter das Schlangengiftenzym und Vitamine. Die anderen Präperate die er vom HP bekommen hat darf er während der Chemo nicht nehmen. Noch 3 Wochen und dann muss er wieder zum CT. Seine Blutwerte waren nach der Behandlung durch den HP sehr gut, selbst der Arzt war überrascht.
Jetzt haben auch die Schleimhäute wieder angefangen zu reagieren und er gurgelt mehrmals täglich mit Leinsamenöl und auch mit Kamilenöl. Das schein wirklich zu helfen. Mama hat natürlich auch komplett die Ernährung umgestellt. Kein Eiweiß, das heisst nur Gemüse, Obst, Vollkornnudeln ect. Meine Eltern sind in kurzer Zeit Vegetarier geworden. Kein Fleisch (Wurst) und keine Fisch.
Hoffen wir das es weiter so gut geht wie bist jetzt und das es bis auf die gelbe Farbe und den Schleimhäuten keine weiteren Nebenwirkungen gibt.
wünsche euch allen noch einen schönen Tag
Sunny

[Silvia Z.]

Hallo zusammen,

nachdem ich einige Zeit in diesem Forum gelesen habe, möchte ich mich nun selbst mit einigen Erfahrungen einbringen.

Bei mir wurde im Januar 2006 ein Nierencellkarzinom festgestellt mit Metastasen in beiden Lungenflügeln. Habe somit das gleiche durchgemacht, wie viele von euch. Die Niere wurde vollständig entfernt, auch die Metastasen in der einen Lunge. Auf der anderen Seite hatten sich nach Kontrolluntersuchungen mehrere neue gebildet, so dass von einer weiteren Operation abgesehen wurde.

Darauf folgte die Immun-Chemo, die nach einem Herzinfarkt in der 12. Woche abgebrochen werden musste. Danach Nexavar für 6 Monate, wirkt jetzt bei mir nicht mehr. Habe dann mit Sutent angefangen. Bin gerade in der Pause nach dem 2. Zyklus. Vertrage es verhältnismäßig gut. Kontroll-CT ist nächste Woche - mal sehen ob es bei mir wirkt.

Nun lese ich immer wieder von Betroffenen oder Angehörigen, dass sie durch die Appetitlosigkeit an Gewicht abnehmen oder immer schwächer werden.

Dies hat bei mir im letzten Sommer schon bei der Immun-Chemo angefangen und war auch unter Nexavar und Sutent so. Zum Glück habe ich eine Schwester, die Krankenschwester ist. Sie hat bei einer früheren Kollegin in der Ernährungsambulanz nachgefragt, ob man da nichts machen könne. Ich hatte zu diesem Zeitpunkt bereits sechs Kilo abgenommen. Habe dann letztes Jahr mit kalorienreicher Trinkernährung angefangen. Eine Trinknahrung hat ca. 300 kcal. An schlechten Tagen, an denen ich gar nichts essen konnte, habe vier bis sechs dieser Trinknahrungen über den Tag getrunken. Es ging mir zunehmend besser und ich habe alles wieder zugenommen. An guten Tagen, wenn ich normal essen kann, trinke ich trotzdem ein bis zwei dieser Trinknahrungen - auch wegen der Vitamine und Mineralstoffe usw. Vielleicht hilft dieser Tip.

Silvia Z.

[broetchentante]

hallo silvia meiner mutter geht es ähnlich wie dir sie ist jetzt auch im zweiten zyklus von sutent ihr geht es leider nicht immer so gut der geschmackssinn hat sie ziemlich verlassen und sie kann auch nicht gut essen und die schleimhäute sind bei ihr betroffen offene stellen im mund usw ja es ist alles nicht so einfach aber meiner mutter lebt jetzt auch schon 2 jahre mit der krankheit und ich hoffe es kommen noch viele dazu und das hoffe ich für dich auch alles liebe und gute gruss elke

[Marianne24]

Hallo Rudolf, hallo Maria P. und Alle,

nun ich komme irgendwie auf keinen einheitlichen Nenner.
In Bonn will man nun die Lunge punktieren und dann mit der Tablettentherapie also Nexavar oder Sutent beginnen.
Da die Niere nicht operiert werden soll, will man die Lunge punktieren. Es befindet sich eine kl. Metastase von 2cm Durchmesser direkt unter der linksseitigen Rippe, die wäre gut zugänglich.
Die Metas haben sich in 3 Monaten -Rudolf fragte danach- von 1 auf 2 und eine von 2 auf fast 3 cm vergrößert .
Auch Lymphdrüsen haben sich vergrößert.

Da mein Vater auch schon mal Hüftschmerzen hat, habe ich Angst, er hat Knochenmetastasen. Kann man dann auch Nexavar oder Sutent nehmen?
Schade, das das Temsirolimus noch nicht zugelassen ist.


Habe ein große bitte, wer weiß eine Möglichkeit, den schweren Husten meines Vater zu stillen. Der Arzt riet nur zu Kodeintropfen. Aber nur für die Nacht.

Hilft Kortison oder Antibiotikum gegen Husten. Ich habe Angst, das mein Vater Lungenentzündung bekommen könnte. Er hat leider keinen Schleim, der heraus kommt. Aber der Husten hört sich schlimm an.
Ich würde ja ncoh sagen, vielleicht hat er als NIEraucher trotzdem Lungenkrebs. Aber in der Nähe der Niere sind besonders große suspekte Lymphknoten.
Ich bin so froh, dass ich mich hier mit euch austauschen kann.

Kann mir jemand sagen, ob die Metas langsamer wachsen, wenn der Primärtumor herausoperiert ist?

Das werden wir wohl nicht mehr schaffen. Ich habe in Großhadern angerufen wegen Embolisation, der junge Arzt sagte mir, mein Vater wäre zu alt. Schade.
Dann könnte ich es noch in Frankfurt versuchen, dort gibt es diese Behandlung auch in der Radiologie.
Habt ihr dort schon was von gehört, wie die sind?




LG Marianne

[Nadine78]

Hallo Ihr Lieben,
nach dem ich nun jeden Beitrag von diesem Thread gelesen habe, schreibe ich nun auch.
Mein Vater, 69 Jahre alt, hat im November '06 erfahren, dass er ein metastierendes Nierenzellkarzinom hat.
Metastiert in Oberschenkelknochen, Lungen und Lymphen.
Die Metastase im Oberschenkel war soweit, dass er keinen Halt mehr hatte im Bein und wurde operiert. Metallschiene mit 10 Schrauben und natürlich Metastase entfernt.
Er hat nun immer Schmerzen im Bein von der Schiene.
Aber so geht es ihm eigentlich gut und er arbeitet immer noch. Er ist selbständig Dachdecker, seit jung an arbeitet er hart und kann es jetzt auch nicht lassen.
Jedenfalls wird er in Basel im Claraspital behandelt.
D.h. nicht wirklich weil bis jetzt nimmt er keinen Schulmedizinischen Medikamente.
Er hat es zunächst versucht mit Mistel, aber die hat er irgendwie nicht vertragen und abgebrochen. Dann hörte er von einer Schamanin aus Venezuela, die schon viele krebspatienten geheilt hat. Da wir Bekannte haben in Venezuela haben die alles für ihn organisiert.
Vorab noch kurz was anderes. In Basel sagte man, man könne ihm die Strapazen eine Nierenentfernung nicht antun, weil der Körper dann sehr geschwächt werden würde. Also er hat noch seine Nieren. (Der Tumor liegt wohl schön in der Mitte und kann nichts weiter anstellen)
Und die Basler meinten Nexavar oder Sutent gibt man erst zum Schluss.
So also deswegen dachte mein Vater, nein, er probiert es erst auf anderem Wege.
Sie waren jetzt schon 2 mal in Venezuela bei dieser Schamanin, die ihm Tabletten und ein Saft verschreibt.
Leider kam er gestern wieder nach Hause von der Basler Untersuchung, total fertig und niedergeschmettert.
Es sind alle 3 Sachen gewachsen. Aber wohl "nur" um 10%. Da man ja an diese Sachen wie Mistel und Schamanin auch glauben muß (Glaube versetzt Berge) und er es auch wirklich getan hat, verliert er jetzt langsam an dem Glauben weil er sich sicher war, dass es zumindest nicht weitergewachsen ist... ABER NEIN!
Die Basler wissen nix von Venezuela der Schamanin und diesen Medikamenten. Nur ein Vertraunensarzt in Lö. weiß bescheid. Also nun meinte der Prof. in Basel gestern, er könne es nun noch 3 Monate bis zur nächsten Untersuchung verantworten, wenn aber dann wieder gewachsen soll er SUTEnT nehmen.
Mein Vater hat sich nun auch einiges hier durchgelesen und ist jetzt noch niedergeschmetterter als vorher.
NEbenwirkungen etc., nicht mehr arbeiten können und die Firma????? Es ist niemand da, der die Fa. übernhmen könnte.

Ich muß sagen, dass mich dieses Ergebnis heute Nacht auch wieder einige Tränen gekostet hat.
Ich will doch mein Papa noch lange Zeit bei uns haben.
Er hat ja auch noch wirklich nicht viel gehabt von seinem Leben außer harter Arbeit.

Hier hat, weiß leider nun den Namen nicht mehr, jemand von einem Ayurvedischen -Indischen Arzt erzählt der ab und zu in die Schweiz kommt. Mein Vater interesssiert sich für diesen. Wäre es möglich den Namen oder sonstige Kontaktdaten zu erhalten.

Er möchte natürlich alles andere versuchen als das "harte" Sutent zu nehmen, was manche als "End-Medikament" bezeichnen (nicht hier im Forum aber aus anderen Quellen und die Ärzte selbst).

Wäre super lieb wenn ich die Adresse (s.o.) bekommen könnte. Ich lese aber auch gerne alle anderen Beiträge und Antworten.

Liebe Grüße an Alle.

[esneault]

Hallo Nadine,

ich würde Deinem Vater folgendes Vorgehen vorschlagen:

Nephrektomie der befallenen Niere
Der Tumor in der Niere (welche Seite?) ist doch die Quelle aller Metastasen und sollte nach meiner Meinung unbedingt entfernt werden, bevor von ihm weitere Metastasen ausgehen. Die Nachwehen einer Operation sind schnell vergessen. Gute Chirurgen kann ich Dir aus München und Frankfurt empfehlen, wenn es niemanden in Eurer Nähe gibt, der Deinen Vater operieren will.

Operative Entfernung der Lungenrundherde und der befallenen Lymphknoten
Ich kann Dir sehr gute Thoraxchirurgen in München, Heidelberg/Mannheim und Wiesbaden empfehlen. Wenn die Metastasen inoperabel sind, was in den wenigsten Fällen zutrifft, kann Dein Vater immer noch eine Immuntherapie mit Interferon, Interleukin und 5FU durchführen. Dieses Kombinationspräparat kann man sich täglich zu Hause selbst unter die Haut spritzen. Die Therapie (und damit auch die Nebenwirkungen) ist auf 3 Monate begrenzt und kann bei Bedarf wiederholt werden. Durch diese Therapie können im günstigsten Fall (Ansprechrate ca. 40%) auch die Mikrometastasen (d.h. die im ct noch nicht sichtbaren Herde) eliminiert werden.

Nexavar, Sutent usw.
Diese Angiogenesehemmer muss man lebenslänglich einnehmen, wenn man einmal damit angefangen hat. Alle diese Medikamente werden nach einer gewissen Zeit unwirksam, dann muss man auf das nächste umsteigen. Fazit:Lebensverlängerung um den Preis lebenslanger Nebenwirkungen.

Ich bin älter als Dein Vater und bin jetzt bei Punkt 2, d.h. als nächstes steht eine Lungen-Op an.

Herzliche Grüße und alles Gute für Deinen Vater und vor allem: niemals aufgeben!

Esneault

[Marianne24]

Hallo Esneault,

welcome back.

Wir haben am Dienstag eine Lungenpunktion. Dann bekommen wir ein konkretes Ergebnis um welchen Primärtumor es sich handelt. Hoffe ich mal.
Sicher ist das ein Risiko die Punktion, wegen Streuung und so. Aber nur so wissen wir ob es überhaupt alles von der Niere kommt.
Ich habe dann einen Besprechungstermin in der Uniklinik Frankfurt geplant. Die machen nicht nur urologische OPs sondern ja auch Embolisation etc., allerdings in der Radiologie. So habe ich es im Internet gelesen.
Kannst du mir genaueres nennen, wo ich in Frankfurt vorsprechen soll?

Kannst mir auch ein Private Nachricht schicken.


LG und Dank Marianne