Wenn die Psyche nicht mehr mitspielt....

[lima-mali]

Liebe Susanne,

ihr habt wirklich alles, aber auch alles, getan, was für deinen Vater getan werden konnte. Ihr habt euer Bestes gegeben - mehr ist uns Menschen nicht möglich. Wenn wir immer wüssten, was absolut richtig ist, wären wir keine Menschen, sondern Gott.

Ihr habt euch immer um deinen Vater gekümmert und gesorgt, daher:

Du bist für seinen jetzigen Zustand nicht verantwortlich!

Du musst nicht alles können,
du musst nicht alles in den Griff kriegen,
du musst nicht für alles die Verantwortung tragen,
du musst nicht immer stark sein,
du musst nicht...

Manchmal bleibt uns nicht mehr zu tun, als eine Situation ertragen, aushalten, durchhalten, die Hilflosigkeit ertragen. Und manchmal muss man die Dinge einfach geschehen lassen.

Ich wünsche dir viel Kraft und einen Hauch Gelassenheit, von Herzen!

Liebe Grüße,
lima-mali

[Linde030]

liebe susanne,
es tut mir leid das es deinen vater so schlecht geht u. schike euch ein großes kraftpaket,
aber bitte vergeß nicht das du auch noch ein leben hast ich rate euch holt euch hilfe über eine sozialstation wenn dein vater wieder zuhause ist denn bitte glaube mir es hilft den angehörigen schon wenn sie die pflege nicht allein machen zb wie die körperpflege denn in der zeit wo die pflegekraft sich um deinen vater kümmert könnt ihr für euch nutzen, ich weiß es aus meine berufsleben denn wie ich schon gesagt habe arbeite ich in der ambulanten pflege u. meißtens werden wir leider erst gerufen wenn die angehörigen völlig überfordert sind,
ausserdem wie du vielleicht aus meinen thread weißt gehöre ich seid mai dieses jahres auch zu den angehörigen u. ertappe mich dabei wenn mein mann nicht im Krhs liegt sondern zuhause ist u. ich arbeiten bin das ich ein schlechtes gewissen bekomme auch wenn es ihn im moment etwas besser geht also nimm jede hilfe an ihr kriegen könnt.

libe grüße linde

[Susanne28]

Hallo ihr Lieben,
linde und lima-mali, danke für eure lieben Beiträge, trotz allem hab ich schon wieder das Gefühl etwas versäumt zu haben... warum hat mein Vater nie Zometa oder ein anderes Bisphosphonat bekommen, warum hab ich den Wirbel nicht mehr beachtet, mehr als nur einmal nachgehakt... vielleicht hätte durch nachfragen etwas verhindert werden können. Ich weiß es ist müßig darüber zu grübeln, aber es macht mich so wütend, dass mein Vater bald querschnittsgelähmt sein wird, nur weil vermutlich etwas versäumt wurde... und wir wussten doch dass die Ärzte dauernd etwas versäumen... Naja, ich werd nach der Verlegung am Montag auf die Onko gleich mal nachhaken, es sind ja noch zwei Wirbel betroffen.....
Wir sind grad wirklich etwas hilflos, denn wenn mein Vater wieder nach Hause kommt, ist ja wirklich nichts mehr so wie es vorher war. Und wir sind ja gar nicht behindertengerecht ausgestattet. Wenigstens haben wir den Rollstuhl meines Opas, aber Bad und Schlafzimmer liegen im ersten Stock... zudem brauchen wir bestimmt ein Krankenbett, in das normale kommt mein Vater ja gar nicht mehr rein oder raus... da steht großes Umräumen an, wir müssen uns dringend beraten lassen was alles möglich ist, aber vorher muss die große Unbekannte geklärt werden, nämlich was macht der Krebs und was wird als nächstes gemacht. Und vielleicht klappt es ja dass mein Vater direkt nach dem Krankenhausaufenthalt direkt in die private Reha kann...
Zu allem Überfluss ist scheinbar im Bad auch noch die Heizung undicht, irgendwie wird darunter im Flur die Wand täglich nasser... so einen Umbruch können wir jetzt natürlich auch noch wunderbar gebrauchen...
Naja, der Pflegedienst ist informiert, wir müssen nur noch schaffen einen Termin auszumachen- Anfang der Woche hängen wir erstmal in der Warteschleife vom Prof, das Gespräch mit ihm ist zunächst das Allerwichtigste.
Mir kommt das alles so unwirklich vor, mein Vater sieht relativ fit aus wenn man ihn sieht, seine Schmerzen sind nur mit dem 75er Fentanyl super im Griff, er hat gesunden Appetit, hat sogar ein kleines Bäuchlein und sein normales Gewicht... Vor 2 Tagen hat er zu meiner Mutter gesagt, dass er sich alle Mühe geben wird noch lange bei uns zu bleiben.. Ich hoffe so sehr, dass ihm das gelingt... Ich weigere mich aber auch daran zu glauben, dass der Krebs sich riesig ausgebreitet hat, das hätte man doch auch auf dem CT von vor 2 Wochen sehen müssen... naja morgen oder übermorgen erfahren wir wohl endlich näheres...

Liebe Grüße Susanne

[lima-mali]

Liebe Susanne,

ich habe in den letzten Tagen oft an dich/euch gedacht.

Hey, nicht alle Probleme auf einmal lösen wollen... Immer Schritt für Schritt. (Einen Elefanten muss man in Scheiben schneiden, wenn er durch die Tür soll. )

Mit "wenn" und "hätte" und "würde" ist nichts gewonnen. Du hast dir nichts vorzuwerfen! Lass das Vergangene los und kümmere dich um das Heute - damit hast du - weiß Gott - genug um die Ohren. Und wie das Morgen wird, das wirst du dann noch sehen. Erst mal das Heute in den Griff kriegen!

Du hast schon so viel geschafft, du schaffst das auch weiter - aber bitte alles nacheinander!

Dass dein Vater offensichtlich trotz der gesundheitlich verschlechterten Lage etwas mehr Lebenswillen und Lebensmut zeigt, freut mich sehr! Das hätte er gewiss nicht, wenn er nicht wüsste, dass er bei euch in den besten Händen ist.

Liebe Grüße und ein großes Paket Mut und Kraft,

lima-mali

[Linde030]

liebe susanne,
wenn dein vater schon eine pflegestufe hat könnt ihr über die pflegekasse ein pflegebett beantragen dafür braucht ihr vom arzt eine verordnung die ihr dann einreichen könnt ausserdem beteilligt sich die pflk an notwendige umbau maßnahmen ( wohnraumanpassung ) denn für die treppe gibt es treppenlifter,
erkundige dich mal ob es bei euch eine koordinierungsstelle ( kostenlose beratung rund ums alter ) in berlin gibt sie in jeden bezirk, und falls er noch keine pflegestufe hat dann beantragt so schnell wie möglich eine dazu braucht ihr nur bei der krankenkasse anrufen u. euch einen antrag zuschicken lassen wichtig ist dann noch das ihr ein pflegetagebuch anlegt woraus er sichtlich ist das er bei der körperpf-toilettgänge-nahrungszubereitung-an u. ausziehen-zum ins bett u. wieder aufstehen hilfe braucht, aber da kann euch dann auch eure sozialstation bestimmt noch helfen,
das war jetzt recht viel aber ich hoffe ich hab dir damit etwas geholfen.

bis bald liebe grüße linde

[Susanne28]

Liebe Linde, vielen Dank für die Infos und Tipps, mein Vater hat tatsächlich schon Pflegestufe 1, gerade ist wieder ein halbes Jahr um und jemand vom Pflegedienst müsste kommen um das zu bestätigen, nur ist mein Vater ja jetzt in der Klinik. Verordnet so ein Bett denn auch der Hausarzt oder muss das vom Krankenhaus angeordnet werden? Wir wollten sowieso den sozialen Dienst dort (er wird ja morgen in ein anderes KH verlegt) einschalten... Ansonsten werden wir morgen mit dem Organisieren anfangen, sofern wir dazu kommen...

Liebe lima-mali, wenn es nur nicht so schwierig wäre mit dem Grübeln aufzuhören, aber du hast natürlich Recht, wir müssen Schritt für Schritt diese neue Herausforderung anpacken, irgendwie wird das wohl auch gelingen.... Ich hoffe nur dass mein Vater seine neugewonnen Energien nicht zu schnell wieder verliert...

Liebe Grüße Susanne

[Susanne28]

Heute war jemand vom Pflegedienst da mit dem wir grob alles besprechen konnten und der uns gleich einen Kontakt zu einem Sanitätshaus vermittelt hat, das nun alles weitere in die Hand nimmt, inklusive Verordnungen vom Arzt holen. Morgen kommt jemand um alles mit uns zu besprechen. Wollte sogar ins Krankenhaus kommen, aber mein Vater ist ganz froh wenn wir das organisieren und alles fertig ist wenn er heim kommt.
Zudem waren meine Mutter und ich heute beim Onko-Prof, war gar nicht mal so unerfreulich.. einige Optionen hat mein Vater eben doch noch und er will noch Unfallchirurgen und Orthopäden hinzuziehen, damit das weitere Vorgehen in Sachen Wirbel noch geklärt wird. Operation scheidet zwar aus aber vielleicht kann man doch noch irgendwas tun damit die Lähmungen nicht noch schlimmer werden, bzw nicht durch eine blöde Bewegung oder ähnliches noch mehr kaputt geht... Mein Papa ist jetzt quasi ein rohes Ei... Morgen oder übermorgen wird mit einer neuen Chemo begonnen: Gemzar, da das bei der Chemoembolisation bislang gut angeschlagen hat wird es jetzt als Ganzkörperchemo gemacht.... falls nicht gibt es noch ein paar andere Chemos sowie noch nicht zugelassene Medikamente mit ähnlicher Wirkweise wie Tarceva, wobei er auch das nach der (hoffentlich erfolgreichen) Chemo ruhig weiternehmen soll.... Naja, das macht zumindest wieder alles etwas Mut, auch das der Prof den guten Allgemeinzustand meines Vaters gelobt hat.
Ein bisschen geschockt war ich nur, als ich fragte ob jetzt vielleicht doch Avastin in Kombination mit Chemo gegeben werden sollte, das hatte ich nämlich für meinen Vater im Januar abgelehnt, da es bei Plattenepithelkarzinomen zu Lungenblutungen kommen kann. Der Prof hatte mich damals versucht zu beruhigen, dass dies nur bei zentral gelegenen Tumoren so wäre. Heute teilte er uns mit dass die Entscheidung von damals richtig gewesen ist, da eine neue Studie mit nur nicht-zentral gelegenen Plattenepithelkarzinomen frühzeitig abgebrochen werden musste wegen der großen Anzahl von Blutungen.... puuh!! Bin ich froh, dass ich das durch Zufall gelesen hatte, -das Avastin schein sonst ein so tolles Mittel zu sein... Es steht jetzt jedenfalls auch vom Prof aus nicht mehr zur Diskussion. Irgendwie schade, aber andererseits natürlich auch nicht....
Jetzt heißt es wieder abwarten, aber wenigstens kann mein Vater so lang in der Klinik bleiben bis das mit der anderen Klinik organisiert ist. Vermutlich Anfang nächster Woche. Der zweite Teil des Zyklus kann dann dort in der onkologischen Praxis verabreicht werden.
So langsam klärt sich alles ein wenig, selbst die Chemoembolisation in Frankfurt wäre weiterhin möglich- irgendwie sogar direkt in diesen kaputten Wirbelkörper wo der Tumor wächst, mit dem Prof hab ich auch schon telefoniert... aber das wichtigste ist erstmal, dass mein Vater wieder zur Ruhe kommt, ich hoffe dass die Ganzkörperchemo nicht schon zu anstrengend für ihn wird, dann nicht auch noch reisen....
Bin was meinen Paps angeht jetzt wieder recht optimistisch und so ist zur Zeit meine größte Sorge (naja...) dass wir einen ordentlichen Treppenlift genehmigt kriegen und nicht nur so ne Treppenraupe, die schon auf Bildern etwas merkwürdig anmutet, das holpert doch bestimmt total... das kann nicht gut für seinen Rücken sein.....

Liebe Grüße Susanne