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  #1  
Alt 29.08.2007, 17:23
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MM-Tiga MM-Tiga ist offline
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Standard AW: Abagovomab

Hallo, Tina!
Diana hat Dir ja schon die richtige Adresse gegeben, was ich noch beitragen möchte:
ich hab dort auch mal angerufen (für meine Mutti), da war eine sehr nette Dame am Telefon und hat mich auch gleichmal beruhigt.
Bei meiner Mutti sagte nämlich auch die KH-Ärztin, daß das KH "ja schon an so vielen anderen Studien teilnimmt und sie weiß ja nicht...." - als ob das ein Argument wäre...
Also kümmerte ich mich drum, die nette Dame von der Studie hat also gesagt, man kann ja dann ein andres KH in einigermaßener Reichweite aussuchen (in unserem Fall z.B. Regensburg, falls das mitmacht), da würden aber auch die sich drum kümmern. Ich denke, wenn man innerhalb von Deutschland auch etwas längere Wege auf sich nimmt, könntet Ihr ja, falls Deine Tante (glaub ich?) das möchte z. B. nach München fahren? Da machen meines Wissens sogar zwei KH's mit .
Ein Problem ist vielleicht das andre Krankenversicherungs-System???
Was mich auch beruhigt hatte:
die Nette sagte nämlich auch, man bräuchte keine Angst haben, da nicht mehr in die Studie reinzukommen, die Rekrutierung läuft bis Ende 2008 und die sind ja froh, wenn sich Frauen, die ins Muster passen, melden. Das ist ja die andre Frage:
kommt deine Tante in Frage für diese Studie?
Wenn Du dort anrufst, halte gleichmal die Infos über den Befund bereit, den müssen die wissen, um das beurteilen zu können... Oder ist das eh schon klar?
Viel Glück!
das darf doch nicht an der Landesgrenze scheitern!
liebe Grüße auch ans schöne Vorarlberg-
hab dort jahrelang bei den Festspielen in Bregenz gearbeitet...
manuela (die sich dann mal im Vorstellungs-Thread melden sollte... )
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  #2  
Alt 01.09.2007, 19:03
ricoshiva ricoshiva ist offline
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Standard AW: Abagovomab

hallo ihr lieben,

danke danke für die tollen tipps.
ich werde dann gleich dem dr. pfisterer schreiben, ich denke dass er als studienleiter mit am besten weiterhelfen kann.
bisher passt meine tante perfekt in die studie, aber es hängt auch von der operation im september ab,
ich hoffe und bete dass man sie tumorfrei operieren kann. die vorabklärungen werde ich aber schnellstmöglich machen.
sie ist im stadium IIIc, dies müsste für die studie passen. habe vorab unterlagen über die studie gelesen und eine kurzfassung in der gynäkologischen abteilung verteilt. die haben dort noch nix über die studie gewusst.........
es gibt für uns keine grenzen, ich würde auch nach deutschland mit meiner tante fahren, ich hoffe lindau macht mit..ist nur ca. 30 minuten autofahrt entfernt von uns.....................

an mmtiga:
ich habe auch mit so einer lieben frau gesprochen, meinst du vielleicht frau dr. petra ortner?
sie war so lieb und hat mit dann noch einen aufklärungsfolder mit gute besserungs-wünschen geschickt, dass war so lieb von ihr ich hätte fast geheult..........
dass mit den landesgrenzen denke ich mir auch, stell dir vor dass auch ostblock-länder mitmachen, dass soll jetzt auf gar keinen fall abwertend klingen, aber österreich schimpft sich immer so verdammt fortschrittlich!!
zu meiner schande muss ich gestehen dass ich nie bei den festspielen war, aber mir IMMER die bühnen ansehen, die sind so wunderschön gestaltet..................

danke für eure hilfe, lg tina
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  #3  
Alt 01.09.2007, 22:44
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MM-Tiga MM-Tiga ist offline
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Standard AW: Abagovomab

Hallo, auch nochmal, liebe Tina!
Freut mich, daß Dir auch so nett geholfen wurde, ich weiß leider den Namen der netten Dame nicht mehr, hatte ihn damals nicht gleich verstanden nd auch nicht mehr nachgefragt, vielleicht gibts ja auch lauter nette Menschen dort, die einfach das Beste tun wollen...?
Ich wünsch Dir dann auch für Deine Tante alles Gute für die OP, das ist ja erstmal das Wichtigste, wann ist es denn soweit?
Meine Mutti ist im Moment wieder etwas unsicher, ob sie bei der Studie mitmachen soll, sie sagte sie findet es nicht so gut, daß ein Drittel der Teilnehmer nur Placebos kriegt, möchte kein "Versuchskaninchen sein", ich hab ihr dann gesagt, daß die Chance bei den anderen 2/3 dabeizusein ja größer ist und es wohl auf jeden Fall unschädlich ist!
Ich versuch immer wieder auch meiner Mutti gut zuzureden ohne sie zu drängen und merke auch, wie mir dieses Forum hilft, jeweils das Für und Wider abzuwägen und ihr entsprechende Infos zukommen zu lassen!
Bin gespannt, was am Ende dabei rauskommt und wie sie sich entscheidet, es ist ja noch eine Zeit hin, letzten Montag hatte sie erst die 2. Chemo und wenn alles nach Plan läuft, dauert das noch bis Ende November....
Sie soll sich nur auch nix denken, wenn man deswegen "extra" 200km fahren muß, das soll mein Papa tun (wird er auch, wenn er weiß, daß es gute Chancen bringt!) Sie ist halt immer noch so bissl defensiv, wenns drum geht, daß etwas nur wegen ihr passiert...wahrscheinlich eine Generationenfrage.....seufz...
Also erstmal schönes Wochenende nach Vorarlberg!
liebe Grüße Manuela
PS: es ist keine Schande, nicht bei den Festspielen gewesen zu sein....

Geändert von MM-Tiga (01.09.2007 um 22:48 Uhr)
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  #4  
Alt 02.09.2007, 19:19
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Pfingstrose Pfingstrose ist offline
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Standard AW: Abagovomab

Hallo Diana,
in welchem Krankenhaus wirst Du denn behandelt? Bei mir geht es morgen los!! Ich werde in der HSK-Klinik Wiesbaden mit von der Partie sein, bin schon sehr gespannt!

Hallo Manuela, hallo Tina,
natürlich ist nicht gewiss, ob man wirklich das Medikament bekommt, aber ich für meine Begriffe finde einfach, dass es eine tolle Chance ist, an einer solchen Studie teilzunehmen und dadurch auch die bestmögliche Kontrolle zu haben. Auch wenn Bailey jetzt einen Rückfall hatte und sich natürlich fragt, was denn die Studie bringen soll, falls sie wirklich das Medikament erhalten hat... Zweifel werden wohl immer bleiben. Aber allein wegen der umfassenden Kontrolle ist es mir wert, in den gewissen Abständen einen Fahrtweg aus dem Saarland nach Wiesbaden von fast 200 km einfacher Entfernung in Kauf zu nehmen.

Viele Grüße euch allen von Katja
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  #5  
Alt 02.09.2007, 19:45
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Pfingstrose Pfingstrose ist offline
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Standard AW: Abagovomab

Hallo Christine,

muss mich deinen Worten nochmals ausdrücklich anschließen.
Zudem ist es mir ein dringendes Bedürfnis, der Forschung weiterzuhelfen. Vielleicht ist es in ein paar Jahren möglich, vielen anderen Frauen durch vorantreiben solcher Studien zu helfen und Heilung zu ermöglichen!! Nur abwarten, damit etwas passiert, tut man in vielen Situationen viel zu oft und jetzt habe auch ich die Chance, aktiv zu sein, auch wenn es mir vielleicht nicht 100 % Nutzen bringt, aber ich kann helfen.

Liebe Grüße von Katja
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  #6  
Alt 03.09.2007, 15:42
bailey13 bailey13 ist offline
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Standard AW: Abagovomab

Hallooooooo,

ich wollte euch natürlich nicht die Studie vermiesen, so habe ich das alles nicht gemeint! Ich habe damals eigentlich auch nur bei der Studie mitgemacht, weil die Nachsorgeuntersuchungen viel besser und gründlicher waren als ohne studie. Die Betreuung bei so einer Studie ist einfach super. Alleine das war es mir wert dort mitgemacht zu haben. Sonst hätten sie den Rückfall bestimmt nicht so früh entdeckt. Na ja, allerdings habe ich keine Ahnung ob das überhaupt was machen würde, Rückfall ist halt Rückfall, oder? Na ja, keine Ahnung.

Wie gesagt, vielleicht hatte ich ja auch nur das Placebo.

lg,
bailey
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  #7  
Alt 03.09.2007, 19:12
Mosi-Bär Mosi-Bär ist offline
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Lächeln AW: Abagovomab

... und vielleicht braucht man ja auch viel mehr Impfungen als die Anzahl, die du bekommen hast, bailey, um wirklich sicher zu sein.

Außerdem ist jeder Körper anders, oder? Solltest du nicht das Placebo bekommen haben, sondern den Impfstoff, heißt das noch lange nicht, daß er nicht wirkt, er hat vielleicht nur bei dir nicht gewirkt.

Oder, oder, oder.... Wer weiß, wofür es gut ist, daß es so gekommen ist. Aber du hast schon Recht, die Kontrollen sind natürlich super, wenn man in der Studie ist und dein Rückfall wäre sicher nicht so früh entdeckt worden.

Ich drücke dir nochmal die Daumen, daß die "neue" Chemo bei dir gut wirkt.

Liebe Grüße
Mosi-Bär
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