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  #1  
Alt 12.09.2007, 19:27
müffelchen müffelchen ist offline
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Standard AW: Gist

Hallo Alina,

Wie? er ist noch nicht operiert? In welchem Krankenhaus wird er denn behandelt? Wie haben die festgestellt, dass es GIST ist und wie groß ist der Tumor?
Mein Mann hatte ein Magengeschwür, welches nicht weg ging. Daraufhin nach langem Drängen von uns und unserem Hausarzt wurde er endlich operiert. Man nam ihm 2/3 seines Magens weg, und dann hieß es, es war ein gutartiger Gist.
Es gibt keinen gutartigen Gist. Wenn die so etwas sagen, dann wird es Zeit sich nach einem GIST-erfahrenen Arzt umzusehen. Gist ist Krebs und der ist immer böse. Ein gutartiger Tumor streut keine Metas in die Leber.
Beim Lebenshaus gibt es eine Seite für Kontakt. Dort findest du eine Telefonnummer oder du kannst ne E-Mail schicken. Der Vereinssprecher ist Herr Markus Wartenberg. Ein sehr netter und kompetenter Mann. Bei ihm kannst Du dich informieren. http://www.daslebenshaus.org/d/2412/

LG Anja
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  #2  
Alt 12.09.2007, 19:56
Zoe Zoe ist offline
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Beiträge: 240
Standard AW: Gist

Hallo - schaut mal hier unter der Rubrik "Weichteiltumor" - da tauschen sich auch GIST-Betroffene aus.
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  #3  
Alt 12.09.2007, 22:02
Alina2510 Alina2510 ist offline
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Standard AW: Gist

Hallo Anja,
was ich noch vergessen hatte zu schreiben...wir kommen aus NRW...Nähe Dortmund.
Danke das du dir die Mühe machst mir zu antworten...das hilft mir gerade sehr
Das mit deinem Mann tut mir übrigens total leid:-(
Mein Vater wurde noch nicht operiert nein...die haben zweimal eine Magenspiegelung mit Gewebeprobe gemacht. Die Probe wurde jetzt eingeschickt. Heute wurde eine art Ultraschall gemacht...so wie mein Vater sagte. die sind wohl mit einer art sonde nochmal in den Magen rein. Sorry, ich kenne die ganzen Fachbegriffe leider nicht...da ich zur zeit auch nicht vor ort bin sondern erst nächste woche...
Morgen wird wohl nochmal sein herz durchgecheckt...

Wie gross genau der Tumor ist weiss ich nicht, und er auch nicht. Aber er soll gross sein:-(
Ob irgendwas gestreut hat weiss ich auch nicht...
Man ich bin so froh wenn ich endlich da bin:-(
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  #4  
Alt 12.09.2007, 22:03
Alina2510 Alina2510 ist offline
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Standard AW: Gist

Werde wohl morgen gleich mal bei diesem Herren anrufen...danke dir für den Tipp...

Und Zoé danke dir auch für den Hinweis...werde mich da morgen mal umschauen
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  #5  
Alt 12.09.2007, 22:59
müffelchen müffelchen ist offline
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Standard AW: Gist

Hey Alina,

hier im Forum sich austauschen zu können hilft schon ein gutes Stück weiter in dieser besch... Lage. Aber Kopf hoch, wir werden das schon hin bekommen. Ich drücke deinem Pa die Daumen, dass er so schnell wie möglich das Teil entfernt bekommt und schicke ihm einen lieben Gruß unbekannter Weise. Wie fasst er es denn so auf? Ich wünsche euch alles Liebe und melde dich mal wieder, wenn du genaueres weisst.
Hier ist übrigens die Seite mit den Spezialisten

http://www.daslebenshaus.org/d/2506/


Hallo Zoé danke für den Tip, darauf hinzuweisen hatte ich total vergessen. Sorry Alina

So, nun muss ich ins Bett.
wünsche eine gute Nacht und liebe Grüße
Anja
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  #6  
Alt 13.09.2007, 11:58
Alina2510 Alina2510 ist offline
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Standard AW: Gist

Hallo Anja...
...ich bin es nochmal.
Ich habe eben mit meinem Vater gesprochen. er meinte die Ärzte haben gesagt es sei ein GIST-Tumor der aber gutartig sei. Es wurde auch kein Probe eingeschickt?! Kann das sein? Am Montag hiess es noch es wurde eine Probe eingeschickt...
Es ist echt blöd nicht da zu sein und mit den Ärzten zu sprechen...
Am Dienstag nach meiner Klausur fahre ich sofort los zu ihm...habe 4 stunden Fahrt dann vor mir.
Ich würde auch schon früher, aber er will das ich diese Klausur schreibe...und den wunsch will ich ihm erfüllen
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  #7  
Alt 13.09.2007, 19:20
müffelchen müffelchen ist offline
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Beiträge: 18
Standard AW: Gist

Hallo Alina,

in welchem Krankenhaus liegt dein Papa denn eigendlich? Und wann wollen sie ihn denn operieren? Wie lange wollen die denn noch warten? So lange, bis das Teil Metastasen über die Blutbahn geschickt hat, wie bei meinem Mann?
Es ist echt unglaublich.
Sehr traurig finde ich, dass du soweit weg bist, aber bis Dienstag ist ja nicht mehr so lange, halte durch. Hast du bei den Gist erfahrenen Ärzten keinen in der Nähe deines Vaters gefunden?
Da ich auch nur Angehörige bin, weiss ich nicht wie das mit der Probe, die dann doch nicht weggeschickt wurde, funktioniert hat. Aber vielleicht ist der Patologe im Krankenhaus ja etwas erfahrener als die behandelnden Ärzte.
Schau doch bitte mal in der Liste vom Lebenshaus nach, ob dort jemand mit Erfahrung in eurer Nähe ist, und das bitte so schnell wie möglich.
Hast Du Dich schon mit dem Lebenshaus in Verbindung gesetzt?
Ja das ist alles ein bisschen viel am Anfang, aber glaube mir, es bringt deinem Pa nichts, wenn die alles auf die lange Bank schieben.
Lies dich mal bei der Krebsart Weichteiltumor/ Sarkom durch, dort findest du auch einige, bei denen Fehler gemacht wurden, nur weil der Arzt keine Ahnung hatte.

Liebe Grüße
Anja
__________________
Wenn man stets in die Fußstapfen anderer tritt,
kommt man nur dort an, wo andere schon waren.
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