Erst Hochdosis und dann noch Ganzkörperbestrahlung???

[Ingridla]

Wer kennt sich da aus?

Gruss Ingrid

[susi333]

Hi,

ich denke, das ist eine sehr seltene Form der Therapie. Hochdosis an sich ist schon ziemlich heftig, Ganzkörperbestrahlung ebenfalls. Ich weiß wohl, wie die einzelnen Therapien ablaufen, am eigenen Leib hab ich sie aber glücklicherweise noch nicht erfahren. Was sagen die Ärzte, wie begründen sie die Wahl der Therapie?

lg
susi

[Ingridla]

Hallo Susi, danke für deine Antwort. Mein Freund nimmt an der Studie für Mantelzelllymphome.teil. Dort gibt es bestimmte Therapien und er ist in der französischen Studie. Das läuft ja immer nach dem gleichen Chema ab und dies beinhaltet eben, dass vor der Hochdosis er für vier Tage nach Hamburg Eppendorf soll und dort Ganzkörperbestrahlungen bekommen soll.
Er hat bis jetzt 2mal R-CHOP und 3mal Rituximap und 2mal R-DHAP hinter sich. Wir werden demnächst noch mal mit seinen Onkologen das Thema "Bestahlung" besprechen. Ich selber finde es auch heftig, neben der Hochdosis noch Bestrahlung, scheint aber nicht so ganz ungewöhnlich zu sein. Warum kennst du dich da aus, wenn du es selber noch nicht mitgemacht hast?

Wünsche dir alles Gute. Hoffe auf eine Antwort von dir.

Ingrid

[susi333]

Hallo Ingridla,

von auskennen bin ich schon ein bisschen entfernt. Habe selbst ein Lymphom gehabt, allerdings ein eher seltenes, bei dem es keine "Therapiestandards" gibt und habe mich einige Zeit lang mit unterschiedlichen Therapieformen auseinandergesetzt, mich dazu in Unibibliotheken begeben und informiert, auch deshalb, um gemeinsam mit meinen Ärzten die für mich am besten passende Therapie rauszufinden. Außerdem habe ich während meiner Therapie einige Leute kennengelernt, die transplantiert worden sind, ich weiß auch von einem Fall, bei dem eine Ganzkörperbestrahlung durchgeführt worden ist (allerdings schon vor 20 Jahren, und die Frau hat überlebt und lebt meines Wissen nach immer noch). Für genauere Fragen stehe ich jederzeit zur Verfügung, vielleicht kann ich sie auch beantworten .

lg
susi

[birgit14]

Hallo Ingridla,

so ganz ungewöhnlich ist das nicht, mit der Hochdosis und der Ganzkörperbestrahlung. Nur ist es bei mir schon 13 Jahre her. Mir wurde es damals eben so erklärt, dass es z.Zt. die sicherste Methode ist, um wirklich alles zu vernichten.
Vielleicht gehört das auch zu den Studien mit dazu, ich war in der Kieler-Studie
Nun kann ich nur hoffen, dass Ihr alles so gut gemeinsam übersteht, wie es bei mir war.

[Ingridla]

Ich melde mich mal wieder, da ich eine gute Nachricht habe. Gerd war am Montag im CT und der Doc sprach von einer drastischen Besserung. Pathologisch ist nichts mehr meßbar.

Wir haben daraufhin mit dem Onkologen gesprochen. Er hält eine Ganzkörperbestrahlung und danach die Hochdosis immer noch für unbedingt notwendig.

Begründung: Um ganz sicher zu gehen, dass der Krebs ganz verschwunden ist. Wenn man diese HD nicht macht, kommt garantiert ein Rückfall und dann ist die Behandlung sehr viel schwieriger. Also bei einem Mantellzelllymphom ist ein Rezidiv, durch die schnell wachsende, agressive Art, sicherlich nicht mehr heilbar.

Vom Kopf her weis Gerd es auch, aber er sträubt sich immer noch etwas. Aber bis dahin hat er ja noch einen Kurs vor sich. Dann wird er schon auch einsehen, dass ihm nichts anderes übrig bleibt.

Wünsche allen einen schönen Start in die Woche und alles Gute!

Ingrid:

[birgit14]

Hallo Ingrid,
´
es ist auch nicht leicht, sich so einer Entscheidung zu stellen. Da gehen Dir zig Sachen durch den Kopf.
Wie geht das Ganze? Wie sind meine Chancen? (Eine klare Antwort - Fehlanzeige) Wie geht es hinterher weiter?
Aber um ganz ehrlich zu sein: meine Familie hatte mehr Angst als ich.

Ich drücke Euch beiden ganz fest die Daumen.

[Ingridla]

Hallo Birgitt, danke für deine Zeilen.

Man kann als Angehöriger nur ahnen was in dem Menschen vorgeht. Nur wer selber in dieser Lage war kann verstehen wie es in einem dann aussieht.

Meine Tochter hat auf genau dieser Hochdosis Station 2 Jahre gearbeitet und daher ist mir das Thema nicht ganz fremd. Jeder einzelne Patient übersteht diese Form von Behandlung anders. Gerd ist jung und ansonsten körperlich gesund und er hat mich. Ich denke er übersteht es gut. Ich jedenfalls werde alles dafür tun um ihm dabei zur Seite zu stehen. Dein Fall zeigt uns ja, dass da viel Hoffnung besteht.

Ich (wir )danke(n) dir!!!

[Ingridla]

Liebe Grüsse an alle

Ich habe da mal wieder eine Frage an alle. Es geht um die Grippeschutzimpfung bei Gerd. Mit dem Onkologen besprochen sollte er sich eine Woche vor der nächsten Chemo impfen lassen. Doch in der Woche waren seine Blutwerte zu niedrig. Jetzt war er heute Morgen zur Blutabnahme und wenn die Werte okay sind, soll heute noch geimpft werden. Ich habe da so meine Bedenken, da am Donnerstag Rituximab und am Samstag DHAP Chemo ansteht.

Wie sind da eure Erfahrungen und Informationen.

Liebe Grüsse an alle

Ingrid

[Beba]

Zitat von Ingridla

Liebe Grüsse an alle

Ich habe da mal wieder eine Frage an alle. Es geht um die Grippeschutzimpfung bei Gerd. Mit dem Onkologen besprochen sollte er sich eine Woche vor der nächsten Chemo impfen lassen. Doch in der Woche waren seine Blutwerte zu niedrig. Jetzt war er heute Morgen zur Blutabnahme und wenn die Werte okay sind, soll heute noch geimpft werden. Ich habe da so meine Bedenken, da am Donnerstag Rituximab und am Samstag DHAP Chemo ansteht.

Wie sind da eure Erfahrungen und Informationen.

Liebe Grüsse an alle

Ingrid

Hallo Ingrid.Icb bin etwas ungeschikt beim schreiben und hoffe du werst frschtehen. Im jahr 2002 bin fon krebs gebisen im Ann-Arbor-Stadium IIIB ICD-10: C83.3-.Nach zahl reiche therapi im jahr 2003 Hochdosis Chemo und Stammzelltransplantation par woche da nach Rezidiv .Da nach hate ich AntiKörpa Therapi.Einschlisend jahr 2004 noch mals Hochdosis Stammzelltransplantation und Ganzkörperbestrahlung di Stammzelltransplatation nach Bestralung.Di therapi wa meine Retung.Hoite 3 jahre da nach gehts mir sehr gut und ich genisse das LEBEN.Liebe Ingrid ich hoffe das ich oich etwas mut gegeben habe fals du noch welche frage hast melde dich.Ich wünche oich fill kraft.ps bin 45 jahre alt.Düsseldorf.

[Noddie]

Hallo Ingrid,
mir hatte der Onko die Impfung untersagt da das Imunsystem angeregt wird.
Frag lieber noch einen anderen Onkologen .
Alles liebe
Ulli

[birgit14]

Hallo Ingrid,

ich kann mich nur anschließen. ICH würde mich zu diesem Zeitpunkt nicht impfen lassen. Wenn Dein Mann wieder "hergestellt" ist, dann sollte er sich auf jeden Fall gegen Grippe impfen lassen. Morgen ist es bei mir wieder so weit, dann gibt es den Pieks.

[Ingridla]

Hallo Birgitt, Ulli und Beba, danke für eure Zeilen. Gerd hatte gestern seine Leukos auf 2,2 da hat ihm der Hausarzt geraten, auf keinen Fall zu impfen. Bin ich auch ganz froh drüber. Wir werden bei seiner stationären Aufnahme am WE noch mal mit dem Onkologen darüber sprechen. Ich danke euch für eure Meinungen und wünsche euch allles Gute weiterhin.

An Beba,

Im Allgemeinen bin nur ich hier im Forum drin. Gerd möchte gar nicht soviel Informationen haben. Ich suche ihm dann raus, was gut ist, wenn er es selber liest. Deine Nachricht war so eine, er hat sie gelesen. Aber er sagt dann nicht viel dazu. Im Hinterkopf weis er schon, dass er die Bestrahlung und Hochdosis mit anschl. Stammzellentransplantation machen muss.

Ich freue mich für dich und wünsche dir weiterhin, dass es so bleibt.

Ganz lieben Gruss an alle

Ingrid

[Ingridla]

Gerd quält jetzt die Frage, wie lange er nach der Ganzkörperbestrahlung, Hochdosis und autologer Stammzelltransplantation braucht um wieder fit fürs Arbeitsleben zu sein. Vielleicht ist ja der eine oder andere hier, der mir da Auskunft geben kann.

Alles Gute für euch alle

Ingrid

[Zicke]

habe gerade jede menge infomaterial zu diesem thema hier vor mir liegen, da ich auch HD-chema mit anschließender stammzellübertragung vor mir habe. nach abgeschlossener therapie auf jeden fall noch drei monate menschenansammlungen (kino, Theater, arbeitsplatz) meiden, da das immunsystem noch sehr stark geschwächt ist. in einzelnen fällen kann das bis zu 12 monate dauern, aber das ist schon sehr unwahrscheinlich....aber ich persönlich denke, drei monate ruhe nach einer körperlich so anstrengenden therapie sind doch fast ein klacks bei der aussicht auf heilung!

aber ich kann deinen gerd verstehen...ich selbst scharre jetzt schon mit den füßen und freu mich auf meinen ersten arbeitstag...auch wenn bis dahin noch einige christliche feiertage ins land gehen...

kopf hoch, gemeinsam schafft man alles!!

dat zickchen