Hyperthermiebehandlung Bauchfellmetastasen

[Gabriele M.]

Hallo Kathleen,

ich kann Deine Angst verstehen. Die hatte ich auch, ich hab vor der Krankenhaustür gestanden und ganz feste schlucken müssen, weil ich nicht wusste, wie meine Mutti auf mein Kommen reagiert. Aber ich habe von meiner Mutter gelernt - Augen zu und durch. Ein Zurück gibt es nicht mehr, also muss man mit dem was ist fertig werden.

Du liest ja auch den anderen Bericht von mir, dann weisst Du, wie es bei uns ist. Wir haben neuen Mut geschöpft - ich stehe mit Dr. Müller in Kontakt. Mehr möchte ich dazu nicht sagen - bin abergläubisch.

Ich freue mich für Dich, dass Deine Mutter die Chemo verträgt. Grüß sie unbekannter Weise von mir.

Ja, Du darfst selbstverständlich wissen, wie alt Mutti ist. Sie ist dieses Jahr 70 geworden. Ich bin 48 und mein Mann 50.

Ich sende Dir ganz liebe Grüße
Gabi

[showgirl2204]

hallo kathleen, hallo gabi,
euer austausch berührt mich unendlich, weil er genau meine ängste und gefühle ausdrückt. meine mutter ist ein kämpfertyp und sie wollte im januar unbedingt wissen, was mit ihr los ist. heute sieht sie und wir vieles anders: hätte meine mutter von der diagnose nichts gewußt, wäre sie anders mit der krankheit umgegangen, hätte mehr kraft gehabt. so hat sie sich - wenn auch nicht nach außen - doch aufgegeben. seitdem sie weiß, daß es vielleicht doch noch hoffnung gibt, ist sie ganz anders drauf und plant in kleinen schritten die zukunft. was uns sehr geholfen hat, war die betreuung durch das hospiz. die mitarbeiter waren nicht nur eine seelische untertützung, sondern haben uns auch viel organisatorisches abgenommen. egal was kommt: gebt nie auf und so schlimm es für euch (bzw. uns) als töchter auch ist: unser mütter brauchen unsere ganze kraft und noch mehr kraft brauchen unsere väter. das dürfen wir in dieser situation nicht vergessen.
ich wünsche uns und unseren familien, daß wir die grausame zeit gut überstehen und noch lange zeit zusammen verbringen können.
liebe grüße

[Gabriele M.]

Hallo Kathleen,

wie geht es Dir? Ich habe schon einige Tage nichts von Dir gehört. Wie war Eure Feier?

Ich denke oft an Dich und Deine Familie und hoffe, dass nichts passiert ist.

Liebe Grüße
Gabi

[Kathleen]

Hallo Gabi,

lieb von Dir, dass Du nachfragst, wie es uns geht. Ehrlich gesagt, weiß ich gar nicht, wo ich anfangen soll zu erzählen.

Der Geburtstag meines Papas ist sehr ruhig aber auch sehr harmonisch abgelaufen. Ich habe einen Kuchen gebacken (nicht gerade mein Spezialgebiet) und ein schönes Menü gekocht. Am Nachmittag waren wir bei strahlendem Sonnenschein spazieren und meine Mama hat seit Wochen das erste Mal die Wohnung verlassen!!! Unsere Tochter, die sich seit Monaten standhaft geweigert hat, Fahrrad zu fahren, hat sich einfach auf ihr Radl gesetzt und ist losgefahren, als wenn sie noch nie etwas anderes getan hätte... Schön, dass meine Eltern das "live" miterleben konnten.

Seit Sonntag geht es ihr auch etwas besser. Sie fühlt sich etwas kräftiger und kann auch besser essen und trinken. Ich habe meine Eltern auch dazu verdonnert, jeden Tag mind. 30 min spazieren zu gehen, damit die Muskulatur meiner Mama wieder trainiert wird. Sie muss sich einfach mehr zu trauen notfalls auch zwingen...

Und jetzt kommt der traurige Teil...
Meine Eltern waren gestern bei einem Onkologen eines Klinikums hier in der Nähe, der die Chemo fortsetzen sollte. Seine Kernaussagen sind:

• Die begonnene Chemo ist viel zu aggressiv. Warum Misteltherapie, bringt sowieso nichts...
• Wozu parenterale Ernährung - wer hat das denn angeordnet...

Ich bin einfach nur entsetzt und es macht mir große Schwierigkeiten, das alles in Worte zu fassen. Morgen wird in eben diesem Krankenhaus ein CT gemacht und dieses am Dienstag besprochen. Ich habe die große Befürchtung, dass meine Mama demnächst die Misteltherapie aufgibt und noch viel schlimmer, die Chemo nicht weiterführen wird.

Ich kann meine Gefühle eigentlich gar nicht in Worte fassen, vielleicht habe ich gar keine mehr? Die Angst überwältigt mich und ich bin am Rande der Erschöpfung. Vor 2 Wochen eine Kiefernhöhlenvereiterung, seit heute riesige Herpesbläschen auf meiner Lippe - mein Immunsystem ist völlig unten.

Wir haben heute telefoniert und sie hat mir wortwörtlich gesagt: "Wir sollen sie zu nichts zwingen, sie muss auf ihr Bauchgefühl hören." Wir alle wissen doch, dass es bei Bauchfellmetastasen keine längerfristige Hoffnung gibt und ohne Behandlung schon gar nicht.

Ich sehe sie in die falsche Richtung laufen und bin außerstande, sie davon abzuhalten.

Ich weiß, dass wir sie zu nichts zwingen können und dürfen. Wollen wir auch nicht. Aber eigentlich geht es ihr auch nicht so wahnsinnig schlecht, als dass die Chemo abgebrochen werden müßte.

Mein Papa kann auch keine Nacht mehr schlafen, hoffentlich klappt mir er nicht auch noch zusammen.

Ich weiß einfach nicht weiter...

Kathleen

[Gabriele M.]

Hallo Kathleen,

schön, dass Du geantwortet hast und ich freue mich für Dich, dass ihr den wichtigen Tag so schön verbringen konntet. Gerade solche Tage empfinde ich heute als wesentlich wichtiger als früher und versuche sie in mich aufzusaugen wie ein Schwamm. Auch Erlebnisse, die das erste Mal passieren, wie z.B. das Fahrradfahren Eurer Tochter, werden uns immer als wunderschöne Erinnerung begleiten.
In den negativen Gefühlen kann ich Dich leider so gut verstehen, da es mir nicht anders geht als Dir. Mutti ist ja aus dem Krankenhaus entlassen worden mit Termin beim Onkologen. Unser Hausarzt, über den alle Überweisungen gehen, macht aber den Eindruck, als habe er Mutti schon abgeschrieben. Bei der letzten Besprechung, die er mit meinem Vater führte hätte ich ihm am liebsten die Leviten gelesen. Er hat meinem Vater den Eindruck vermittelt "ist doch eh egal. Sie macht ja doch nicht mehr lange". Heute hatte mein Vater noch eine Besprechung wegen der Vorstellung beim Onkologen "würde ich nicht mehr machen, eine Chemo bringt nichts mehr", da bin ich mitgegangen und hab ihm gesagt, dass ich so etwas nicht mehr hören möchte.
Es ist ein Unterschied, ob ein Arzt einem die Wahrheit über den Zustand sagt oder ob er absolutes Desinteresse vermittelt. Er hatte ja noch nicht einmal den Entlassungsbericht gelesen und wusste nicht, welche Medikamente er noch verschreiben muss, die Mutti zu Hause unbedingt braucht.

Ich stehe mit Dr. Müller in Mail- und telefonischem Kontakt und er hat mir auch einige Informationen gegeben, die ich morgen mit dem Onkologen besprechen werde. Mal sehen, was der uns für eine Therapie vorschlägt, ob er mit Dr. Müller übereinstimmt oder etwas anderes machen möchte. Dann muss ich auf mein Bauchgefühl hören.

Warum kann Deine Mutter nicht mehr nach Bad Kissingen? Liegt das daran, dass Dr. Müller jetzt in einer Privatpraxis arbeitet?

Mit der Mispeltherapie habe ich in einigen Forumbeiträgen gelesen, dass sie nach einer Chemo sehr hilfreich sein soll, aber nicht während einer Chemo. Ich bin weder Arzt noch habe ich in dieser Richtung Kenntnisse. Vielleicht kann Dir jemand hier im Forum genau sagen, warum die Mispeltherapie nicht während einer Chemo gemacht werden soll. Ich habe die Frage auch auf meinem Zettel für morgen. Werde Dir dann schreiben, was unser Onkologe gesagt hat.

Dir rate ich ganz DRINGEND mit Deinem Arzt zu sprechen. Er soll Dir ein Mittel verschreiben, das Dich wieder in die Waage bringt. Der Vater meiner Arbeitskollegin hat seit 2 Jahren einen Hirntumor und sollte nach Aussage der Ärzte schon mehrmals nur noch ganz kurze Zeit haben. Er lebt immer noch (was ja wunderbar ist und die Aussagen der Ärzte widerruft), aber durch das ewige Auf und Ab ist meine Kollegin auch am Ende ihrer Kraft gewesen. Sie hat sich etwas geben lassen und kann seit dem mit allem wesentlich besser umgehen. Ich habe heute mit einem Apotheker gesprochen und er hat mir zu einem Johanniskraut-Präparat geraten. Dies würde mein Bewusstsein nicht einschränken, ich kann Autofahren aber es würde mein seelisches Gleichgewicht wieder herstellen. Bis es wirkt wird es ca. 10 Tage bis 2 Wochen dauern. Ich werde es mir morgen vom Arzt verschreiben lassen oder selbst kaufen.

Verlier die Hoffnung nicht und denke auch an Dich. Wir müssen für unsere Eltern stark sein - ich sehe es als eine (ich finde kein richtiges Wort dafür) für alles, was sie für uns getan haben und ich glaube, Dir geht es genau so. Ich sage es jetzt auch immer meinen Eltern, die beide jetzt sagen, wie sollen wir das wieder gut machen - sie brauchen nichts wieder gut machen, sie haben es schon getan, jetzt sind wir dran. Aber dafür müssen wir gesund und stark bleiben. Körperlich und auch seelisch.

Liebe Grüsse
Gabi

[Kathleen]

Liebe Gabi,

ich möchte Dir noch schnell antworten, bevor ich endlich schlafen gehe.

Den letzten Absatz hätte ich nicht treffender formulieren können. Ja, auch ich möchte meinen Eltern jetzt zurückgeben, dass auch sie immer für mich da waren. Richtig, jetzt sind wir dran...!

Ich habe mir schon Vitamin C, Zink und Orthomol immun in der Apotheke gekauft und arbeite nun an mir, dass ich es auch regelmäßig einnehme. Zur Beruhigung oder zum Schlafen brauche ich im Augenblick nichts, meist schlafe ich vor Erschöpfung sehr schnell ein.

Die Misteltherapie hat gerade unter den Schulmedizinern viele Gegner. Trotzallem soll sie gerade während einer Chemo deren Nebenwirkungen mildern.

In Bad Kissingen läuft ohne Dr. Müller auch nicht alles rund. Beim letzten Mal hat sie kein Arzt untersucht und es war auch keiner da, dem man hätte Fragen stellen können. Die wollen jetzt auch, dass alle Patienten das Labor 1 Tag vor der Chemo stationär machen. Das bedeutet, 4 stationäre Tage. Mein Papa wie wir auch, arbeitet noch. Er kann also unmöglich jede 2. Woche 4 Tage fehlen. Man hat meinen Eltern die "Empfehlung" gegeben, sie können die Chemo auch in jedem anderen Krankenhaus machen... Das war doch ein eindeutiger Hinweis.

Ich muss mich erstmal sammeln und schauen, wie ich weiter mache - natürlich im Einklang mit meiner Mama.

Gute Nacht, Kathleen!

[Gabriele M.]

Hallo Kathleen,

ich kann mir sehr gut vorstellen, wie belastend das alles für Dich ist. Weißt nicht, wie und wo die Chemo gemacht werden soll, macht Deine Mutter noch mit, bist selbst müde und erschöpft, siehst dadurch alles wie durch einen Nebel, reagiert anstatt agierst ... Ich würde Dir so gern helfen oder Dich einfach mal in den Arm nehmen. Das tut so gut, wenn man sích einfach mal fallen lassen kann.

Ich habe unseren Onkologen gefragt, was er von dem Therapievorschlag von Dr. M. hält. Im Prinzip gut, allerdings bei Muttis Gesundheitszustand zu aggressiv. Das sei aber nicht unbedingt als negativ einzuschätzen, da Dr. M. meine Mutti ja nicht persönlich sondern nur aus den Arztberichten kennt. Ansonsten hat er sich positiv über Dr. M. geäussert.

Bezüglich der Mispeltherapie sagte er, dass Mutti sie ruhig machen darf. Nur bei Lymphdrüsen- und Blutkrebs dürfte man keine Mispeltherapie machen, da hier wohl der Krebs gefördert würde. Die Therapie hätte in Muttis Fall weder einen positiven noch einen negativen Einfluss auf die Chemo bzw. auf das Tumorwachstum. Als Unterstützung für ihr Immunsystem wäre es aber ok. Jetzt habe ich ihr erst einmal Tee geholt.

Ich wünsche Dir, dass ihr eine gute Lösung für die Therapie findet, die sowohl Deiner Mutter als auch Euch hilft. Es tut nicht gut, wenn ihr Euch immer Gedanken machen müsst, wie ihr die 4 Tage bei der nächsten Therapie hinbekommt. Erkundige Dich doch mal bei der Krankenkasse, ob die Chemo nicht in einem Krankenhaus in Eurer Nähe gemacht werden kann.

Ich drück Dich.
Gabi

[Gabriele M.]

Hallo Kathleen,

wie geht es Dir? Hab wieder lange nichts von Dir gehört.

Meiner Mutti geht es einen Tag gut, einen schlecht. Dienstag war die erste Chemo. Ich war mit und habe da wieder eine Erfahrung gemacht, um die ich mich eigentlich nicht beworben habe. So viele Leute mit Krebs, so viele verschiedene Arten von Krebs, so viel Hoffnung, so viel Verzweiflung in den Augen der Angehörigen. Warum muss das so sein?

Melde Dich bitte wieder. Du brauchst mit Deiner Verzweiflung nicht allein zu sein. Habt Ihr schon eine Lösung für die stationäre Zeit?

Liebe Grüsse
Gabi