dcis - ablatio - und nun tamoxifen

Hallo, Jeanette,

ich(heute57 Jahre alt) hatte 2003 ein Low grade stroma sarkom, 3OP`s, allles raus und sollte dann für drei Jahre TAMOXIFEN nehmen.

Es ging mir genau wie Dir, ich war halb tot von dem Zeugs.

Die Ärzte im Universitätsklinikum Hamburg Eppendorf und auch meine Gynäkologin bestanden darauf, dass ich es weiter nehme.

Leider hatte ich zu dem Zeitpunkt noch kein Internet, hab´dann versucht, mich so zu informieren über dieses Medikamaent.

Ein Mitarbeiter der Herstellerfirma!!!!! hat mich dann an die CHARITE´verwiesen, dort wurde mein Fall besprochen und es wurde mir telefonisch sowohl als auch schriftlich mitgeteilt, dass ich das Medikament SOFORT absetzen solle.

Mit meiner Gynäkologin hatte ich darüber noch einen sehr bösen Streit, sie wollte, dass ich es weiternehme.

Das habe ich aber nicht getan, obwohl ich immer Angst und auch ein schlechtes Gewissen deshalb hatte und habe.

Nun sind im Dezember 2007 4 Jahre seit meiner letzten OP herum und ich lebe immer noch, auch ohne TAMOXIFEN!

Ich bin mir immer noch nicht sicher, ob die Entscheidung richtig war, bis jetzt hatte ich jedenfalls Glück.

Wende Dich doch auch mal an die Charite, vllt. können die dort etwas genaueres dazu sagen.

LG
SURVIVOR

[Steffi Andrea]

Hallo Survivor,

habe auch ein low grade Stromasarkom und zwar im Becken.
Erstdiagnose 2002, Jan. 2007 Rezidiv und 2 Metas in der Lunge.
Nach langen Recherchen bin ich dieses Jahr an die Charité gekommen, zu Dr. Reichardt (jetzt im Helios Klinikum). Vor Jahren wurde mir das Tamoxifen verschrieben, ich habe aber, nach langem Suchen im Internet herausbekommen, dass das Medikament für diese Tumorart nicht geeignet sein soll und habe die Behandlung damit abgelehnt. Im Gespräch mit Dr. Reichardt wurde ich speziell nach Tamoxifen gefragt und nachdem ich ihm davon berichtet habe, hat er meine Entscheidung befürwortet, da es das Wachstum begünstigt hätte. Er meinte es wäre eine weise Entscheidung gewesen.
Damit möchte ich natürlich keine Angst verbreiten, aber schon darauf aufmerksam machen, sich unbedingt versuchen ausreichend zu informieren, vor allem auf Zweitmeinung, wenn es sein muss auch eine dritte Meinung einzuholen. Diese Erkrankung ist so selten und vielen Ärzten fehlt einfach das Wissen darüber. Mancher möchte sich damit auch nicht auseinander setzen, so musste ich das leider erleben.

Ich wünsch Dir alles Gute. (Ich denke wir werden sicher noch von einander hören)

Liebe Grüße
Steffi